馬麗莉，陳芷謙，郭巧紅**，劉俐惠，闖冬梅

(1 首都醫(yī)科大學護理學院，北京 100069，lilima@ccmu.edu.cn； 2 首都醫(yī)科大學附屬北京世紀壇醫(yī)院護理部，北京 100038；3 首都醫(yī)科大學附屬北京世紀壇醫(yī)院心內(nèi)科，北京 100038)

尊嚴是人最基本的需求，維護患者的尊嚴，是專業(yè)護理的核心價值。對于處于生命末期的臨終患者，獲得有尊嚴的照護和有尊嚴離世尤為重要。醫(yī)生、護士及患者家屬實施有尊嚴的照護需要準確、清晰地理解臨終尊嚴的內(nèi)涵。近年來，國際上針對臨終尊嚴的概念、內(nèi)涵和影響因素的研究逐漸增多，概念和內(nèi)涵也日趨清晰。然而不同文化背景下個體的尊嚴體驗及死亡態(tài)度、情感表達上存在很大差異，臨終尊嚴的概念和內(nèi)涵東西方文化間也存在較大的差異。為了更好地實施尊嚴照護，已有一些學者[1-4]以中華文化為背景研究臨終尊嚴的內(nèi)涵和影響因素，但現(xiàn)有中華文化背景下臨終尊嚴的概念不明確，對臨終尊嚴的內(nèi)涵也沒有一致的認識?；诖耍狙芯窟\用Avant&Walker的經(jīng)典概念分析法[5]對中華文化背景下臨終尊嚴的概念和內(nèi)涵進行澄清，為安寧療護中維護患者的尊嚴提供依據(jù)。

1 經(jīng)典概念分析法介紹

Avant & Walker經(jīng)典概念分析法包括7個步驟：①選定概念；②確定概念分析的目的；③確認概念應用；④明確概念屬性；⑤識別前因和后果；⑥構建模型案例；⑦確定測量指示物。我們運用主題詞與自由詞相結(jié)合的方式檢索中、英文數(shù)據(jù)庫。因為概念的含義是以文化為基礎的，并隨著時間的推移而演變，本研究關注的是中華文化背景下臨終尊嚴的概念。鑒于此，檢索時間限定為2001年1月1日至2020年12月1日，同時追蹤早年被引頻次較高的經(jīng)典文獻。本研究納入以中華文化背景下臨終尊嚴為主題的原始研究；排除非臨終患者的尊嚴、重復(名稱、摘要、內(nèi)容)、只有摘要而無全文、只有英文摘要無英文全文的文獻。最終納入22篇文獻，包括15篇質(zhì)性研究和7篇量性研究。本研究按照以上步驟實施并闡述結(jié)果。

2 臨終尊嚴概念的使用

概念的使用是指概念在臨床、研究和文獻中的應用。人的尊嚴(dignity)是一個具有許多潛在意義和應用的術語[6]。

臨終尊嚴由“臨終”和“尊嚴”兩個詞合成?！杜＝蚋唠A英漢雙解詞典》中，“臨終”對應“Dying”是指從存在到不存在的過渡?！白饑馈睂獮椤癉ignity”，它包含三層含義：①莊重、尊重和尊嚴；②尊貴、高貴和高尚；③自豪、自尊和自重?！芭R終尊嚴”的字面解釋為：人從存在到不存在的過渡，即死亡之前的階段，處于自尊、尊重和被尊重和有價值的狀態(tài)，最對應的英文短語是“dignity in dying”。在《現(xiàn)代漢語詞典》中，“臨終”的意思是指人將要死(指時間)，動詞?！白饑馈币辉~的解釋包含兩層含義：①尊貴而莊嚴；②可尊敬的身份和地位。從字面上看，“臨終尊嚴”的理解和英文是一致的，都強調(diào)人死得尊貴、莊嚴和有價值。

目前在MESH主題詞表中與尊嚴(dignity)相關的有三個主題詞：①“Right to Die”或者“death with dignity”，意思是患者或患者的代理人對其死亡作出決策的權利(1987年)，其上位主題詞是“patient right”，即患者權利；②“Personhood”，意思是“被賦予道德和/或法律權利的人的狀態(tài)。用來確定這種地位的標準是有爭議的，范圍從簡單地作為一個生物人到個人有自我意識和有能力進行理性思考和道德代理”(2002年)；③“Respect”，意思是指“對某人或某物深深欽佩的感覺，由他們的能力、品質(zhì)或成就引起，并尊重他人的感情、愿望或權利”(2019年)。而這些概念均不能完全界定和解釋臨終尊嚴。

最初文獻中對于臨終尊嚴的討論主要圍繞患者權利(right to die)，如“安樂死”和“尊嚴死”。安樂死(euthanasia)是一種特殊的死亡方式以結(jié)束瀕死患者難以忍受的痛苦，使其有尊嚴的死亡[7]。尊嚴死(death with dignity)是在生命末期盡最大限度尊重、符合并實現(xiàn)本人意愿，使其盡量自然地迎接死亡，前提是公民簽署“生前預囑”[8]。Proulx等[9]綜述了1986年至2002年的有關患者死亡和尊嚴的研究，發(fā)現(xiàn)雖然多數(shù)醫(yī)生認為的臨終尊嚴是關乎患者真正意義上知情同意的死亡方式的選擇，但護士理解的臨終尊嚴卻不僅僅是死亡的權利，他們中很多不贊成諸如安樂死和尊嚴死。他們認為患者臨終尊嚴與諸多因素有關，如自主意識、與親人或者主要照顧者的關系、美學和精神等有關。Chochinov等[10]通過訪談60位癌癥終末期患者發(fā)現(xiàn)：臨終患者之所以渴望加速死亡、選擇安樂死或者尊嚴死，最主要的原因是患者臨終階段身心痛苦和尊嚴喪失。因而他提出需要從臨終患者的角度來理解和定義何為臨終尊嚴，從而能促進和維護患者臨終階段的尊嚴狀態(tài)。從2002年Chochinov研究團隊的文章在Jama和Lancet上發(fā)表后，越來越多的國家和地區(qū)的研究者，開始關注不同文化中臨終患者的尊嚴體驗以及醫(yī)護如何維護臨終患者的尊嚴。Allmark在“死亡和尊嚴”一文中這樣闡述臨終尊嚴：臨終是從存在到不存在的過程，是死亡之前的階段，人的命運就是死亡，死亡本身意味著尊嚴的喪失。因而，他建議用“dying with dignity”來代替 “death with dignity”[11]。伊朗學者Hemati[12]在分析1998年至2014年14篇相關文獻的基礎上將臨終尊嚴定義為：死亡指終結(jié)、消失和不存在這個世界上；而尊嚴指尊敬、卓越、美德、榮耀、威嚴、榮譽、禮節(jié)、自信、自尊、威信等。人的尊嚴包括個人尊嚴以及社會尊嚴，前者是作為人而擁有的，是不變的； 而后者是可變的，與文化和社會價值有關，是個人地位相互作用的結(jié)果。 2014年我國臺灣地區(qū)有學者[2]通過訪談9位癌癥晚期患者和10位醫(yī)護人員，總結(jié)臨終尊嚴的核心內(nèi)涵是：尊重自己和被尊重，尊嚴感與一個人是否被自己或他人視為有價值的人有關。我國香港地區(qū)和臺灣地區(qū)的一些學者對臨終尊嚴的內(nèi)涵進行研究探討，我國大陸地區(qū)近年也有越來越多的學者進行相關研究，都從不同角度描述了臨終尊嚴[4]。

3 臨終尊嚴的定義屬性

定義屬性是指與概念的內(nèi)涵相關的因素，這些因素共同將概念與類似現(xiàn)象或者相關的概念區(qū)分開來[5]。通過對文獻回顧與分析，研究者提取到如下臨終尊嚴的定義屬性：①人權(human right)：尊嚴是一項人權，被認為是人類與生俱來的，每個人都能享有且在任何環(huán)境下都不能被剝奪的基本尊嚴;②患者權利(patient right)：臨終患者有權參與所有決策，特別是與疾病過程和治療相關的決策，包括患者或患者的代理人對其死亡作出決策的權利;③獨立自主(independence)：獨立自主是指患者對自己的行為、決定和生活狀態(tài)有一定程度的控制感，包括從疾病相關的所有事務中獲得獨立自主，如獲得疾病有關的真實信息，以及生命的內(nèi)在價值持續(xù)降低至令人不可接受的程度而作出的基于自發(fā)意志的尋求死亡。故安樂死和尊嚴死也是追求個人尊嚴的行為。然而，中國文化允許以“行善原則”代替他人的自主決策，有時會忽略其對于臨終尊嚴的影響;④生活質(zhì)量(quality of life)：生活質(zhì)量的降低與臨終尊嚴有直接的關系;⑤癥狀緩解(relieved symptoms)：包含身體癥狀和心理癥狀緩解，特別是疼痛減輕。癥狀緩解是提升臨終尊嚴的一個重要因素。但中國文化提倡“忍受痛苦”，特別是心理痛苦，有時會忽略其對于臨終尊嚴的影響;⑥尊重和被尊重(respect and being respected)：自己所感知到的如何被他人看待和對待，同時也尊重他人，包括尊重他們的人格、身份、思想、價值觀、隱私以及他們的選擇、愿望和需要等作為人的各個方面。中國文化中，總是把受到尊重放到尊重他人之后;⑦隱私保護(privacy)：包括患者和家屬的身體和信仰得到尊重隱私保護。隱私包括患者身體的隱私、私人空間的需求以及患者信息的保密性。隱私邊界是我國臨終患者最重要的尊嚴問題之一，受到了機構制度和條件的限制，他們覺得自己被剝奪了個人空間，也擔心疾病信息被泄露;⑧不成為負擔(not being a burden)：包括不成為家庭和朋友的負擔?；颊咭蚧疾∈ジ鞣N能力，自身負擔逐漸承重的同時，也增加他人的負擔;⑨擁有經(jīng)濟上和情感上的支持系統(tǒng)(economical and emotional support system)：個人以及家庭的經(jīng)濟狀況，家庭的關系和情感支持等;道德層面的舒適(moral comfort)：道德品質(zhì)好與壞的評價會影響個人臨終尊嚴感，而中國人的這種“好”或“壞”的判斷根植于中國傳統(tǒng)道德的文化價值觀;精神滿足(satisfying the spiritual needs)：與文化信仰相適應的存在和精神的滿足、平和的心態(tài)。由于中華文化是多元文化，因而臨終患者的精神滿足不局限在是否有某一種文化信仰;角色維護(role preservation)：中國文化認為集體角色該讓位個體角色，這樣更能體現(xiàn)一個人的人格尊嚴;平和心態(tài)(peaceful mind)：包括對疾病和死亡的接納。關于對死亡的接納，中國文化中有忌諱談論死亡的傳統(tǒng)觀念，同時主張“天命”，接受死亡存在消極性。最后，中國文化中也有視活在當下為“及時行樂”的貶義，人們把希望放在余生和死后世界;病恥感(stigma)：病恥感是一種心理痛苦，與自豪感相對應，是患者由自己患病而體驗到的自卑與羞恥。有些患者認為生病和生病引起的死亡是一種懲罰，他們會覺得好人就不應該得病，只有壞人才會得病，生病尤其是重大疾病是因為個人做壞事而受到的懲罰。這種內(nèi)疚和羞恥感是影響尊嚴受損的重要因素。

綜上所述，臨終尊嚴的定義屬性包括14類，不同文化背景下，人們對臨終尊嚴有其獨特的理解。

4 臨終尊嚴的前因和后果

前因是先于或?qū)е赂拍钍录蚪?jīng)驗的特征[5]，即觸發(fā)概念的相關因素。臨終尊嚴的前因從患者方面考慮包括：死亡臨近、患者的權利、疼痛加劇、抑郁和焦慮等心理痛苦折磨、生活質(zhì)量下降、求死欲增加、自主權和控制權喪失、依賴性增強、無法參與日?；顒?；從醫(yī)務人員角度考慮包括：醫(yī)療道德價值觀和職業(yè)道德對維護人類尊嚴的要求，護士在提供護理方面的專業(yè)精神和對自我和他人尊嚴的尊重。

后果指概念事件帶來的變化[5]，即臨終尊嚴提升后的結(jié)果。臨終尊嚴的后果包括：患者身心痛苦減輕，疼痛得到控制，死亡焦慮、抑郁等負性情緒減少，生存質(zhì)量提高以及與家人關系改善?；颊哂凶饑馈⑵胶偷仉x世給家屬以心理和精神慰藉，家屬對醫(yī)療服務的滿意度提高。臨終尊嚴的前因、屬性和后果關系見圖1。

圖1 臨終尊嚴的前因、屬性和后果

5 臨終尊嚴的模范案例

模范案例(model case)是包含概念重要特質(zhì)的示范案例[5]。模范案例可以幫助研究者進一步澄清概念，從而正確的使用概念。

患者，男，46歲，已婚。因“肝癌肝移植術后并全身多處轉(zhuǎn)移”收入某綜合醫(yī)院腫瘤內(nèi)科，預計生存期不足6個月。治療團隊使用患者可以理解的語言，在隱私的環(huán)境中向患者及其妻子解釋患者的真實情況，體現(xiàn)了對患者隱私和知情權的尊重。應患者要求，治療團隊同意將盡最大努力治療，盡量減少他的痛苦，增加舒適感。另外，患者表示，他不希望自己年邁的父母知道自己的病情，讓他們過度擔憂就更為不孝順了。他也不希望自己上高中的孩子放棄學習來陪伴，認為自己過早離開沒有盡到做父親的責任，若是影響孩子的學習，則更加愧疚；醫(yī)務人員尊重了他的選擇。他希望在經(jīng)濟條件允許的情況下盡量地延長生命，但不希望通過沒有生活質(zhì)量的治療來延長生命。治療團隊接受了他的決定，在疾病無法治愈的情況下給予姑息治療。治療和護理決策由治療團隊提出，在他和妻子商討同意后，最終作出決定。整個治療過程中，治療團隊采取了一切必要的治療維護他的臨終尊嚴，治療過程中他沒有出現(xiàn)無法承受的身體、心理和精神的痛苦，最終舒適安詳?shù)囟冗^了生命的最后階段。

6 臨終尊嚴測量工具

測量工具是指實際工作中幫助測評概念定義屬性的方法，通常是測評問卷、量表等[5]。目前臨終尊嚴的評估工具大部分為問卷或量表，主要測量臨終患者尊嚴感、臨終尊嚴的影響因素以及與臨終尊嚴相關的醫(yī)療護理結(jié)局，包括：①加拿大學者Chochinov等[13]編制的患者尊嚴量表(the patient dignity inventory,PDI)，用于評測臨終患者存在的與尊嚴相關的各種痛苦。曹艷梅等[3]將該量表翻譯成中文，并在我國人群中應用，有良好的信效度。②西班牙學者David Rudilla等[14]開發(fā)的姑息患者尊嚴量表(the palliative patients’ dignity scale)是基于患者、親屬和姑息治療專業(yè)人士對尊嚴的認知開發(fā)的一種新穎、簡單的尊嚴測量工具，主要評測臨終患者尊嚴感。③美國學者Periyakoil等開發(fā)的尊嚴分類卡[15](the dignity card-sort tool,DCT)和尊嚴維護分類卡[16](the preservation of dignity card-sort tool,P-DCT)用于評測臨終尊嚴的影響因素。DCT可以幫助臨床醫(yī)生識別導致成人姑息治療患者尊嚴受損的因素。P-DCT則可以幫助臨床醫(yī)師識別患者對影響臨終尊嚴維護的關鍵因素。④荷蘭學者Vlug Mariska G等[17]編制的自我尊嚴感相關因素量表(instrument to measure factors related to self-perceived Dignity)，用于測評影響患者自我尊嚴感的相關因素。⑤美國學者Rankin等[18]于1998年編制的護理結(jié)局-尊嚴死亡指標(the indicators for dignified dying as a nursing outcome)用于評測臨終患者尊嚴相關的護理結(jié)局。⑥ICN研究團隊[19]基于Chochinov尊嚴模型編制了國際護理實踐分類(ICNP)目錄：以尊嚴離世為目標的姑息治療[the International classification of nursing practice (ICNP) catalogue:palliative care for dignified dying]，用于評價護理結(jié)局中尊嚴相關結(jié)局。

7 結(jié)語

Avant & Walker經(jīng)典概念分析法模型提供了一種系統(tǒng)的方法來澄清臨終尊嚴概念。本研究對臨終尊嚴的概念進行重新梳理，提出了14種概念屬性，對其案例、前因、后果、實證工具等進行明確。目前，全世界安寧療護領域?qū)τ谂R終尊嚴的概念和內(nèi)涵的認識仍然籠統(tǒng)。建議將來對中華文化背景下臨終尊嚴內(nèi)涵和外延進行進一步界定，構建適合中華文化背景的臨終尊嚴理論和評測工具，為醫(yī)護人員維護患者的臨終尊嚴提供更明確的依據(jù)。安寧療護的工作者們可借鑒西方尊嚴維護的相關干預，同時也應考慮我國文化的特異性，開發(fā)適用于我國臨終患者的具有文化特色的本土化尊嚴維護干預措施。