趙芳,丁紅娟
(1.山東省淄博市臨淄區(qū)婦幼保健院門診部,山東淄博 255400;2.山東省淄博市臨淄區(qū)婦幼保健院兒科,山東淄博 255400)
腦性癱瘓是指自受孕起至嬰兒階段因發(fā)育缺陷及非進(jìn)行性腦損傷而誘發(fā)的綜合征,患兒可并發(fā)運(yùn)動(dòng)失調(diào)、手足徐動(dòng)、肌張力障礙及肢體痙攣等臨床癥狀,并多伴有不同程度的癲癇、感知、聽覺(jué)、視覺(jué)與行為異常及語(yǔ)言和智力障礙等。近年來(lái),伴隨圍生醫(yī)學(xué)及嬰兒重癥監(jiān)護(hù)技術(shù)的日漸完善,早產(chǎn)兒及危重患兒的存活率不斷增長(zhǎng),但腦性癱瘓的患病風(fēng)險(xiǎn)卻呈現(xiàn)增加趨勢(shì)[1]。如何持續(xù)性改善患兒的臨床癥狀,提高其生活質(zhì)量,緩解家庭及社會(huì)的負(fù)擔(dān)是目前臨床研究關(guān)注的重點(diǎn)??祻?fù)護(hù)理是促進(jìn)腦性癱瘓患兒恢復(fù)健康的重要環(huán)節(jié)之一,但既往傳統(tǒng)護(hù)理干預(yù)的環(huán)節(jié)及內(nèi)容相對(duì)簡(jiǎn)單,且檢測(cè)指標(biāo)主觀性強(qiáng),欠缺規(guī)范、完善的康復(fù)護(hù)理干預(yù)流程及評(píng)估康復(fù)護(hù)理應(yīng)用價(jià)值的客觀、量化檢測(cè)指標(biāo),因此不具備良好的可操作性[2-3]。腦性癱瘓患兒需經(jīng)歷一個(gè)復(fù)雜持久的康復(fù)過(guò)程,近年來(lái)隨著醫(yī)學(xué)模式逐步從純生物模式發(fā)展為生物-心理-社會(huì)模式,人們對(duì)腦癱康復(fù)護(hù)理提出了更為嚴(yán)格的要求與標(biāo)準(zhǔn),腦癱的康復(fù)護(hù)理通過(guò)不斷優(yōu)化和改進(jìn)逐步趨于規(guī)范化、綜合化。本文現(xiàn)綜述小兒腦性癱瘓康復(fù)護(hù)理的研究進(jìn)展。
誘發(fā)小兒腦癱的因素眾多,包括早產(chǎn)、窒息、雙胎、高產(chǎn)次、宮內(nèi)感染、胎兒發(fā)育遲緩、胎盤早剝、宮內(nèi)窘迫、胎盤功能不良等,其中早產(chǎn)、胎兒發(fā)育遲緩、低出生體重、出生窒息等是較為主要的危險(xiǎn)因素[4-5]。目前,臨床普遍認(rèn)為,腦癱患兒治療的目的并不僅是單純的軀體修復(fù),更是對(duì)生理、心理及精神上的功能補(bǔ)償以及促進(jìn)各項(xiàng)能力的發(fā)展,以降低殘疾風(fēng)險(xiǎn),最大限度幫助患兒具備生活自理能力。
近年來(lái),醫(yī)院-社區(qū)-家庭康復(fù)模式日益受到關(guān)注,但家庭康復(fù)目前仍屬于薄弱環(huán)節(jié),亟待加強(qiáng)[6]。家長(zhǎng)是腦癱患兒的主要照顧者,其健康行為對(duì)患兒的康復(fù)效果有著直接影響,家庭是腦癱患兒生活與接受教育的主要場(chǎng)所,也是開展康復(fù)護(hù)理的理想環(huán)境,獲得充足的家庭支持對(duì)腦癱患兒的康復(fù)有著重要的意義[7-8]。劉涓等[9]選取了120 例腦癱患兒作為觀察樣本,指導(dǎo)家長(zhǎng)陪同進(jìn)行運(yùn)動(dòng)治療,家長(zhǎng)在觀摩治療的同時(shí)還能參與一系列過(guò)程,例如協(xié)助醫(yī)護(hù)人員固定患兒肢體,促使患兒保持良肢位;陪伴依從性較低的患兒玩玩具、聽兒歌、看動(dòng)畫等,預(yù)防其哭鬧,并提高視聽感覺(jué)輸入等。同時(shí),研究還對(duì)患兒家長(zhǎng)進(jìn)行了心理干預(yù),主要采用個(gè)別交談及影音資料播放、知識(shí)講座等團(tuán)體教育的方式,觀察其心理變化,及時(shí)提供有效的心理支持,促進(jìn)患兒家長(zhǎng)建立和諧的醫(yī)患關(guān)系。研究要求護(hù)理人員保持親切的接診態(tài)度,對(duì)患兒予以耐心和愛心,通過(guò)高度的責(zé)任心和科學(xué)的康復(fù)護(hù)理技術(shù)獲得患兒家長(zhǎng)的信任,設(shè)身處地予以支持、安慰和幫助,協(xié)助患兒家長(zhǎng)緩解焦慮、抑郁等負(fù)性心理,給予理解和尊重。此外,還需對(duì)患兒家長(zhǎng)的錯(cuò)誤認(rèn)知實(shí)施正確引導(dǎo),為其詳細(xì)講解疾病的發(fā)病機(jī)制和治療手段,促進(jìn)其形成良好的積極心態(tài)。通過(guò)上述措施,此項(xiàng)研究結(jié)果顯示,在4、12 周時(shí),同步規(guī)范化家庭康復(fù)組患兒的內(nèi)收角及踝背屈角改善情況顯著優(yōu)于常規(guī)綜合康復(fù)組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05);干預(yù)12 周末與干預(yù)前比較,同步規(guī)范化家庭康復(fù)組患兒的粗大運(yùn)動(dòng)功能評(píng)分(GMFM)有顯著提升,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05);此外同步規(guī)范化家庭康復(fù)組的家庭康復(fù)知識(shí)知曉率及患兒母親焦慮情緒改善情況均優(yōu)于常規(guī)綜合康復(fù)組,組間差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。李玉秀等[10]探討了殘疾兒童綜合功能評(píng)定量表在腦性癱瘓患兒家庭康復(fù)護(hù)理中的應(yīng)用價(jià)值。研究結(jié)合綜合家庭康復(fù)護(hù)理方案為個(gè)體化康復(fù)護(hù)理方案組患兒家長(zhǎng)提供專業(yè)指導(dǎo),每次時(shí)間不低于1 h,每周2 次,鼓勵(lì)患兒家長(zhǎng)詳細(xì)記錄訓(xùn)練內(nèi)容及時(shí)間等,以評(píng)估實(shí)際實(shí)施情況。綜合家庭康復(fù)指導(dǎo)小組成員每20 天評(píng)價(jià)患兒的康復(fù)進(jìn)展,同時(shí)明確下一步康復(fù)計(jì)劃,并由家長(zhǎng)負(fù)責(zé)實(shí)施,若家長(zhǎng)在實(shí)施期間存在問(wèn)題或需要技術(shù)指導(dǎo),則由綜合家庭康復(fù)指導(dǎo)小組予以協(xié)助。干預(yù)后發(fā)現(xiàn),個(gè)體化康復(fù)護(hù)理方案組患兒的言語(yǔ)功能、運(yùn)動(dòng)功能、自理動(dòng)作、認(rèn)知功能與社會(huì)適應(yīng)能力評(píng)分均優(yōu)于常規(guī)康復(fù)組,組間差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),說(shuō)明采用殘疾兒童綜合功能評(píng)定量表全方位評(píng)估患兒的各項(xiàng)功和社會(huì)適應(yīng)能力,有利于康復(fù)人員設(shè)計(jì)家庭康復(fù)訓(xùn)練方案,對(duì)患兒家長(zhǎng)進(jìn)行專業(yè)指導(dǎo)與培訓(xùn),引導(dǎo)其有效開展家庭綜合康復(fù)護(hù)理,解決了家庭康復(fù)欠缺專業(yè)技術(shù)指導(dǎo)的問(wèn)題。
引導(dǎo)式教育是一種醫(yī)教相結(jié)合的新型康復(fù)手段,是國(guó)際公認(rèn)的治療小兒腦癱最為有效的途徑之一。該模式強(qiáng)調(diào)以小兒為中心,激勵(lì)與引導(dǎo)患兒自主參與,彌補(bǔ)了傳統(tǒng)康復(fù)模式一對(duì)一單訓(xùn)患兒而使其處于被動(dòng)狀態(tài)的缺陷,并將康復(fù)護(hù)理內(nèi)容融入至日常生活中,涵蓋起床、更衣、飲食、洗漱及睡眠等方面,結(jié)合小兒年齡階段、病情程度、障礙類型、學(xué)習(xí)水平及康復(fù)目標(biāo)等為其制定針對(duì)性的康復(fù)護(hù)理方案,配合互動(dòng)、游戲等形式,以具有節(jié)律性和娛樂(lè)性的方式,最大化地激發(fā)患兒自主運(yùn)動(dòng)的潛能,調(diào)動(dòng)其參與意識(shí)。此外,引導(dǎo)式教育強(qiáng)調(diào)家長(zhǎng)的參與意識(shí),特別是母親的加入更具有意義,有助于在認(rèn)知與言語(yǔ)等方面為患兒提供有效幫助。莫艷玲等[11]的研究中將年齡、功能水平相近的腦癱患兒歸為一組,各組均為8~10 例,要求家長(zhǎng)全程參與。課程設(shè)計(jì)主要包括以下幾方面:(1)體能課:鍛煉患兒的機(jī)能,包括姿勢(shì)控制、步行、體位轉(zhuǎn)移;(2)手部課:調(diào)節(jié)患兒精細(xì)運(yùn)動(dòng)能力,改善日常生活自理能力;(3)認(rèn)知課:增強(qiáng)患兒言語(yǔ)、認(rèn)知理解能力;(4)音樂(lè)游戲:鍛煉患兒的社交和參與能力。課間設(shè)置茶點(diǎn)與課間操環(huán)節(jié)。全部課程均根據(jù)同一項(xiàng)主題編制課堂教案,主題將貫穿整體的學(xué)習(xí)過(guò)程,各活動(dòng)教案設(shè)計(jì)涵蓋知、行、意等內(nèi)容,課堂主題做到相互呼應(yīng)。如將主題明確為《小花草大世界》,認(rèn)知課可引導(dǎo)患兒認(rèn)識(shí)花園里的花草種類和顏色;體能課可鼓勵(lì)患兒跪位推梯背架撿花、草圖片,同時(shí)將其放置到指定區(qū)域;手部課則指導(dǎo)患兒繪畫花草或是為花草圖片涂顏色等;音樂(lè)游戲課可引領(lǐng)患兒跟隨歌曲節(jié)奏完成相應(yīng)動(dòng)作。圍繞主題設(shè)計(jì),擅于利用誘發(fā)性環(huán)境和教具調(diào)動(dòng)患兒的注意力,觸發(fā)學(xué)習(xí)動(dòng)機(jī),并結(jié)合患兒能力依據(jù)口頭提示-觸體提示-觸體協(xié)助的次序,遵循兒童最多參與、成人最少協(xié)助的原則鼓勵(lì)患兒積極參與習(xí)作活動(dòng)。經(jīng)6 個(gè)月訓(xùn)練后,采用引導(dǎo)式教育半天流程課組患兒的手眼協(xié)調(diào)能力、精細(xì)運(yùn)動(dòng)操作能力與精細(xì)運(yùn)動(dòng)能力(FMFM)評(píng)分均明顯優(yōu)于常規(guī)綜合康復(fù)訓(xùn)練組,組間差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。
延續(xù)護(hù)理可幫助患兒在院外仍能接受專業(yè)的護(hù)理指導(dǎo),隨著通訊技術(shù)及方式的發(fā)展,延續(xù)護(hù)理的方式也隨之改變?;谖⑿呕?dòng)模式的延續(xù)性護(hù)理模式是一種以微信平臺(tái)為主導(dǎo)的新型護(hù)理方式,能夠突破空間限制,且具有靈活便捷、可操作性良好、時(shí)效性高等優(yōu)勢(shì),有助于為患兒提供規(guī)范化的健康指導(dǎo),進(jìn)一步提升院外康復(fù)護(hù)理的效率和質(zhì)量,已在臨床多類疾病的護(hù)理工作中取得良好效果。楊平等[12]將微信互動(dòng)模式的延續(xù)性護(hù)理干預(yù)運(yùn)用于腦性癱瘓患兒的主要照護(hù)者中,研究顯示,延續(xù)護(hù)理組的疾病知識(shí)掌握度、遵醫(yī)情況均顯著高于常規(guī)護(hù)理組,組間差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),說(shuō)明微信互動(dòng)模式的延續(xù)性護(hù)理有利于加強(qiáng)腦性癱瘓患兒主要照護(hù)者對(duì)疾病知識(shí)的掌握程度,促進(jìn)遵醫(yī)行為改善,在提升患兒康復(fù)效果方面有著一定的應(yīng)用價(jià)值。分析其原因主要為,微信不僅是人們?nèi)粘3S玫耐ㄓ嵐ぞ?,同時(shí)也是現(xiàn)代人交流情感的重要平臺(tái),微信互動(dòng)模式可使患兒照護(hù)者實(shí)現(xiàn)有效交流,及時(shí)將健康知識(shí)信息傳輸至照護(hù)者,進(jìn)一步改善護(hù)患關(guān)系,增強(qiáng)家屬的信任度,患兒照護(hù)者的接受度相對(duì)較高,從而能夠保障康復(fù)護(hù)理工作有序開展,提升護(hù)理質(zhì)量。
腦癱患兒隨著疾病的進(jìn)展多會(huì)出現(xiàn)運(yùn)動(dòng)行為異常、功能障礙、語(yǔ)言不利等癥狀,嚴(yán)重影響患兒的生長(zhǎng)發(fā)育。因此,在患兒的康復(fù)護(hù)理過(guò)程中,無(wú)論采用何種護(hù)理方式,均應(yīng)針對(duì)患兒的營(yíng)養(yǎng)、運(yùn)動(dòng)、行為、語(yǔ)言等多方面進(jìn)行專項(xiàng)護(hù)理,以全面提升其生活能力。
2.4.1 飲食行為護(hù)理
飲食行為護(hù)理是在評(píng)定患兒飲食行為與對(duì)喂養(yǎng)者進(jìn)行喂養(yǎng)指導(dǎo)的前提上,對(duì)腦癱患兒進(jìn)行面部肌肉按摩和吞咽、咀嚼鍛煉等,有助于提高各肌肉群協(xié)調(diào)性,促進(jìn)面部神經(jīng)發(fā)育[13-14]??谇话茨蓽p少患兒的口腔敏感性,按摩口周與頰部則可改善口唇、舌部及下顎的肌肉緊張情況,增強(qiáng)其協(xié)調(diào)程度[15];刺激下頜主要是為了激發(fā)舌與下頜運(yùn)動(dòng),促進(jìn)吞咽肌群感覺(jué)恢復(fù),繼而調(diào)節(jié)吞咽反射。陳可可[16]的研究中納入了腦癱高?;純?8 例,采用面對(duì)面的方式對(duì)喂養(yǎng)者開展指導(dǎo),具體內(nèi)容包括:(1)口腔局部輕撫:喂養(yǎng)者雙手從中間至四周輕撫小兒上唇肌群,下唇局部肌群的輕撫方法和上唇一致,各部位重復(fù)5遍;(2)增強(qiáng)口腔感覺(jué):喂養(yǎng)者將左手置于口唇下,固定患兒頭部,右手輕撫磨牙局部,同時(shí)往外側(cè)滑動(dòng)輕撫,重復(fù)3 遍,下頜骨局部肌群的輕撫同上;(3)舌體訓(xùn)練:喂養(yǎng)者使用柔軟物體或兒童軟牙刷輕撫患兒舌體,方向從內(nèi)至外,最后將舌部穩(wěn)定在左邊與右邊各5 s,將舌尖向上穩(wěn)定5 s,再往內(nèi)固定5 s;(4)咀嚼肌功能訓(xùn)練:喂養(yǎng)者以雙手食指與拇指對(duì)小兒兩側(cè)咀嚼肌進(jìn)行輕撫,同時(shí)左右輕搖固定3 s,促進(jìn)下頜被動(dòng)運(yùn)動(dòng),有助于修復(fù)咀嚼肌功能;(5)吞咽能力訓(xùn)練:喂養(yǎng)者將左手置于小兒枕后,右手食指和拇指輕柔頸前肌群,方向從上向下,幫助訓(xùn)練患兒的吞咽肌群,重復(fù)5 遍。另外,喂養(yǎng)者可使用兒童牙刷適當(dāng)蘸取溶液對(duì)小兒的舌頭和軟腭進(jìn)行適度刺激,促進(jìn)吞咽能力改善;對(duì)吸吮無(wú)力的患兒,可使用棉簽蘸適量液體置于其下唇中部,訓(xùn)練其吸吮功能。結(jié)果顯示,在干預(yù)1、3、6 個(gè)月后,健康飲食護(hù)理組患兒的體重、身高均高于常規(guī)飲食教導(dǎo)組,且健康飲食護(hù)理組患兒的飲食情況評(píng)分明顯低于常規(guī)飲食教導(dǎo)組,組間差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。除對(duì)飲食行為進(jìn)行護(hù)理外,還應(yīng)根據(jù)不同年齡水平患兒的吞咽功能、飲食喜好和病情狀況為其制定易吸收、易喂食、易消化的健康食譜,同時(shí)在護(hù)理期間需密切監(jiān)測(cè)患兒的病情變化,若患兒出現(xiàn)嗆咳與吞咽困難等不良情況,應(yīng)針對(duì)性調(diào)節(jié)喂食量和速度,以使患兒充分獲得生長(zhǎng)發(fā)育和日常活動(dòng)過(guò)程中所需的營(yíng)養(yǎng)。
2.4.2 語(yǔ)言訓(xùn)練
語(yǔ)言鍛煉對(duì)腦癱患兒的綜合功能康復(fù)起到積極作用。張靖等[17]提出在開展肌肉運(yùn)動(dòng)鍛煉時(shí),應(yīng)維持患兒頭頸的穩(wěn)定性,使發(fā)聲系統(tǒng)放松,另外可準(zhǔn)備不同的動(dòng)物圖像,盡可能將患兒下頜抬起,引導(dǎo)其對(duì)動(dòng)物圖像進(jìn)行模仿,如模擬熊貓吃竹筍時(shí)的嚼咀動(dòng)作,調(diào)節(jié)口面部關(guān)節(jié)肌肉的靈活度,或模仿小狗哈氣等動(dòng)作,對(duì)模仿較好及態(tài)度認(rèn)真者可提供糖果獎(jiǎng)勵(lì)。游戲治療作為一種高效且低成本的心理調(diào)節(jié)手段,在治療存在心理障礙的患兒方面取得了一定療效。鄭欽等[18]通過(guò)小組游戲改善腦癱患兒的語(yǔ)言障礙,在進(jìn)行呼吸訓(xùn)練游戲時(shí),通過(guò)絲帶模擬“拉大鋸”的游戲鼓勵(lì)患兒發(fā)長(zhǎng)音,或是以競(jìng)賽形式吹氣笛等;采用“變魔術(shù)”的形式進(jìn)行構(gòu)音訓(xùn)練游戲,出示構(gòu)音卡片,引導(dǎo)患兒正確發(fā)音;通過(guò)“超市購(gòu)物”主題游戲,指導(dǎo)患兒認(rèn)識(shí)蔬菜與水果,并借助仿真玩具提高游戲的趣味性;在社會(huì)交往游戲中,護(hù)理人員唱自編的“點(diǎn)名歌”,鼓勵(lì)被點(diǎn)到名的患兒答“到”,并進(jìn)行問(wèn)好、握手、擁抱等動(dòng)作,同時(shí)向其他患兒完成同樣動(dòng)作。
2.4.3 運(yùn)動(dòng)功能訓(xùn)練
孫艷萍等[19]認(rèn)為核心肌群訓(xùn)練有助于改善患兒的行走能力及粗大運(yùn)動(dòng)功能。在地面訓(xùn)練中,引導(dǎo)患兒保持平臥位,上肢放于身體兩端,頭、脊柱呈一直線,屈膝、平放雙腳,同時(shí)并攏下肢,協(xié)助患兒盡可能維持下肢姿勢(shì)不變,頭頸往前屈,雙手摸膝,旨在增強(qiáng)腹部相關(guān)肌肉力量;在進(jìn)行搭橋鍛煉時(shí),指導(dǎo)患兒平躺于墊子上,并攏下肢,屈膝、平放雙腳,頭和脊柱維持在一條線上,在保持頭與雙腳位置不變的情況下,用力促進(jìn)臀部離床,使身體呈橋狀,并注意預(yù)防骨盆搖晃,持續(xù)一定時(shí)間,重復(fù)數(shù)次,以進(jìn)一步激活腹部相關(guān)肌肉;在手膝支撐鍛煉中,選取雙手與雙膝為負(fù)重點(diǎn),垂直分開臀部和膝關(guān)節(jié),彎曲膝關(guān)節(jié)、髖關(guān)節(jié),兩手距離和腹部同寬。在開展Bobath 訓(xùn)練時(shí),引導(dǎo)患兒垂直坐于球上,兩手扶于骨盆兩側(cè),盡可能維持身體直挺,患兒可從前后或左右移動(dòng)球,行腰屈曲、側(cè)屈和伸展等運(yùn)動(dòng),旨在提高腰方肌、豎脊肌等肌力;之后引導(dǎo)患兒仰臥于墊子上,屈髓屈膝將兩腳放于球上,臀部與球保持一定距離,兩手平放在身體兩側(cè),協(xié)助患兒利用身體力量將臀部抬離床,使髖關(guān)節(jié)伸展,同時(shí)下肢和身體維持在一條直線上,以增強(qiáng)腰背肌力量。干預(yù)后,核心肌群訓(xùn)練引導(dǎo)康復(fù)護(hù)理組患兒GMFM 的E 區(qū)和D 區(qū)評(píng)分顯著高于常規(guī)康復(fù)護(hù)理組,且其10 m 步行測(cè)試(10 MWT)、階梯實(shí)驗(yàn)(TST)結(jié)果均顯著低于常規(guī)康復(fù)護(hù)理組,組間差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。胡淑珍等[20]在研究中發(fā)現(xiàn),在常規(guī)康復(fù)訓(xùn)練基礎(chǔ)上進(jìn)行懸吊運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練的治療組腦癱患兒,其干預(yù)后的GMFM-D、GMFM-E、Berg 平衡能力(BBS)評(píng)分及10 MWT 均顯著優(yōu)于對(duì)照組,提示懸吊運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練有利于改善痙攣型腦癱患兒的平衡功能、粗大運(yùn)動(dòng)功能及步行能力。
綜上所述,小兒腦性癱瘓是臨床較為多見的中樞神經(jīng)障礙綜合征,在發(fā)病后患兒多出現(xiàn)智力缺陷、視覺(jué)、語(yǔ)言和聽覺(jué)障礙等,嚴(yán)重危及其身心健康,給日常生活和學(xué)習(xí)帶來(lái)不良影響??祻?fù)護(hù)理的核心理念是在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上,發(fā)揮相應(yīng)學(xué)科護(hù)理技術(shù)的優(yōu)勢(shì),最大化地恢復(fù)患兒的殘余機(jī)能。常規(guī)康復(fù)護(hù)理注重大眾化患兒的護(hù)理需求,但常忽略患兒的個(gè)體差異,護(hù)理內(nèi)容缺乏針對(duì)性,無(wú)法實(shí)現(xiàn)預(yù)期的康復(fù)效果。因此,在進(jìn)行個(gè)性化康復(fù)護(hù)理時(shí)應(yīng)以腦癱患兒為中心,科學(xué)評(píng)估腦癱的疾病分型特征,根據(jù)患兒的護(hù)理需求和個(gè)體差異明確和制定人性化的康復(fù)護(hù)理措施,以保障護(hù)理策略能夠和患兒的身心需求相適應(yīng),以提升臨床康復(fù)效果。
反射療法與康復(fù)醫(yī)學(xué)2021年24期