劉夢(mèng)林 李緣婷 蘇真芳 田瑩

安寧療護(hù)一詞最早源于國(guó)外，在我國(guó)曾被稱(chēng)臨終關(guān)懷、緩和醫(yī)療、姑息醫(yī)學(xué)等，2017國(guó)家衛(wèi)計(jì)委將其統(tǒng)稱(chēng)為安寧療護(hù)[1]，目前，安寧療護(hù)人群收治對(duì)象以腫瘤患者為主[2-3]。2016 年 WHO[4]對(duì)安寧療護(hù)的定義中指出安寧療護(hù)對(duì)患者的關(guān)注應(yīng)包括軀體、心理和精神等方面的痛苦，目的是提高不可治愈疾病患者的生活質(zhì)量外，還應(yīng)包括提高家屬的生活質(zhì)量。安寧療護(hù)患者家屬在照顧患者的過(guò)程中，心理方面面臨著諸多的壓力和挑戰(zhàn)，生活質(zhì)量受到影響。該群體面臨的心理困境已引起諸多的學(xué)者關(guān)注。羅薇等[5]通過(guò)大量文獻(xiàn)檢索分析出近十年安寧療護(hù)的護(hù)理文獻(xiàn)，總結(jié)出的熱點(diǎn)之一就是家屬心理健康的研究。作為癌癥患者主要情感支持者[6]，了解并干預(yù)該群體的心理可為患者提供更好的支持照顧。本研究將從安寧療護(hù)患者家屬的角度闡述其心理現(xiàn)狀及干預(yù)措施等方面的最新研究進(jìn)展，以期為新形勢(shì)下安寧療護(hù)后續(xù)工作的推進(jìn)提供一定參考價(jià)值。

1 家屬心理現(xiàn)狀

1.1 復(fù)雜的不良情緒

臨終患者家屬也經(jīng)歷與患者相似的心理過(guò)程：震驚、否認(rèn)、憤怒怨恨、悲傷憂郁、理智復(fù)原[7]。由于家屬照顧過(guò)程中長(zhǎng)期承受著來(lái)自疾病本身的復(fù)雜性、預(yù)后的不確定感和可能失去至親的恐懼和傷痛，負(fù)性心理壓力極大，從而會(huì)出現(xiàn)無(wú)助、痛苦、焦慮抑郁、恐懼等情緒[8-9]。大部分家屬自身痛苦十分顯著，其中悲傷和疲勞最令人苦惱，患有中度至重度焦慮和抑郁的家屬比例很高[10]，Nipp等[11]發(fā)現(xiàn)不可治愈的癌癥患者及其家屬中的抑郁和焦慮水平很高，家屬焦慮率甚至超過(guò)了患者，Milberg等[12]對(duì)233名臨終癌癥患者的家庭成員進(jìn)行訪談，36%表示有無(wú)助或無(wú)能為力的感受。患者家屬普遍面臨著比較復(fù)雜的不良情緒，這些情緒交錯(cuò)，持續(xù)時(shí)間普遍較長(zhǎng)[13]，極大地影響了他們的正常生活。

1.2 患者離世后心理

伴隨疾病的轉(zhuǎn)歸-患者死亡，家屬突然面臨巨大的情感切割，此時(shí)癌癥喪親者的哀傷體驗(yàn)包括回顧生活、支持缺乏、對(duì)未來(lái)的不確定感、社會(huì)退縮以及平靜接受[14]。王凌云等[15]通過(guò)對(duì)26名社區(qū)晚期癌癥患者家屬的訪談了解到,家屬對(duì)親人的離世有客觀認(rèn)識(shí)，但多數(shù)不能坦然面對(duì),很難理性對(duì)待這個(gè)事實(shí)，家屬往往會(huì)懷疑自己當(dāng)初的選擇是不是讓患者承受了更多的痛苦，會(huì)為沒(méi)有遵照患者在世時(shí)的意愿而感到愧疚[16]。Kristensen等[17]研究發(fā)現(xiàn)因絕癥而失去親人后家屬容易患上創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙(PTSD)，相當(dāng)多的死者親人在失去親人6個(gè)月后仍有患PTSD的巨大風(fēng)險(xiǎn)。患者離世后，家屬仍然經(jīng)歷很長(zhǎng)一段時(shí)間的哀傷痛苦甚至是創(chuàng)傷，對(duì)患者家屬的哀傷輔導(dǎo)十分必要。

1.3 患者家屬心理的人群特點(diǎn)

患者家屬的心理經(jīng)歷與教育程度、性別、承擔(dān)角色等方面有關(guān)，其中未婚、受教育程度較低、收入較低的家屬更容易受到負(fù)面影響，照顧患者時(shí)間少的家屬相對(duì)不容易產(chǎn)生消極情緒[18]。根據(jù)來(lái)自152名受訪者的數(shù)據(jù)調(diào)查，復(fù)雜的悲傷癥狀更容易發(fā)生在教育程度低、既往沖突較低但在生命結(jié)束時(shí)沖突較高的家庭中[19]?；颊叩恼疹櫿吲渑颊级鄶?shù)，金麗萍等[20]關(guān)于家庭式病房的晚期癌癥患者配偶的照護(hù)研究結(jié)果認(rèn)為，要重點(diǎn)關(guān)注配偶的身心健康。國(guó)外研究表明癌癥患者女性伴侶發(fā)生心理困擾的風(fēng)險(xiǎn)較高，她們壓力比男性更大，更容易經(jīng)歷抑郁焦慮[21]。應(yīng)關(guān)注安寧療護(hù)中患者的主要照顧者的需求，對(duì)主要照顧者的支持應(yīng)從患者疾病確診后開(kāi)始，直到患者離世后的整個(gè)居喪期[22]。

2 干預(yù)方法

當(dāng)患者被診斷為不可治愈的疾病時(shí)，家屬心理會(huì)經(jīng)歷一系列復(fù)雜悲傷的情緒：痛苦、焦慮、抑郁、無(wú)助等，這些不良情緒會(huì)伴隨著家屬照顧患者的整個(gè)過(guò)程直至患者離世后，仍然會(huì)經(jīng)歷較長(zhǎng)時(shí)間的痛苦或者哀傷，而心理風(fēng)險(xiǎn)因素高的照顧者主要集中于女性配偶、教育程度低的人群。家屬往往難以接受親人即將到來(lái)的死亡或者已經(jīng)離世的事實(shí)，但疾病是不可逆轉(zhuǎn)的，如何介入干預(yù)幫助他們面對(duì)現(xiàn)實(shí)改善悲傷十分必要。安寧療護(hù)中應(yīng)考慮患者家屬的心理與需求，根據(jù)人群特點(diǎn)及時(shí)給予他們支持指導(dǎo)干預(yù)，以下將從專(zhuān)業(yè)的護(hù)理干預(yù)、安寧療護(hù)質(zhì)量、健康教育、哀傷輔導(dǎo)、開(kāi)展居家護(hù)理方面進(jìn)行簡(jiǎn)單介紹。

2.1 專(zhuān)業(yè)的護(hù)理干預(yù)

患者的親屬經(jīng)常面臨復(fù)雜的情感挑戰(zhàn)，此時(shí)護(hù)理專(zhuān)業(yè)人員的干預(yù)具有很大的影響力[23]。Kramer[19]調(diào)查結(jié)果強(qiáng)調(diào)在癌癥護(hù)理的連續(xù)體中應(yīng)增強(qiáng)復(fù)雜的悲傷評(píng)估工具和預(yù)防性干預(yù)，護(hù)理工作中合理運(yùn)用評(píng)估工具對(duì)患者家屬情緒做到早期識(shí)別、針對(duì)性干預(yù)，可預(yù)防更大的風(fēng)險(xiǎn)。日本對(duì)95家姑息治療中心的癌癥患者家屬進(jìn)行了橫斷面調(diào)查顯示，為減輕家屬痛苦，建議為臨終患者及其家屬提供理想的護(hù)理概念，包括減輕病痛、建議家屬如何照顧患者、讓家屬有足夠時(shí)間哀悼等[24]，對(duì)家屬提供實(shí)用的安寧照顧知識(shí)，包括疼痛的健康宣教、提供適宜哀悼的環(huán)境可改善家屬的痛苦心理。與Benkel等學(xué)者[25]訪談發(fā)現(xiàn)親人為了學(xué)會(huì)接受配偶被診斷患有不治之癥的事實(shí)會(huì)使用以下策略，即認(rèn)為死亡是遙遠(yuǎn)的未來(lái)、希望有所改善、活在當(dāng)下，護(hù)理人員可借鑒這些策略幫助家屬在患者疾病最初時(shí)段接受事實(shí)。

2.2 提高安寧療護(hù)質(zhì)量

臨終關(guān)懷的使用可緩和復(fù)雜悲傷對(duì)家庭成員的影響[19]，徐蘭蘭等[26]分析癌末患者在接受安寧療護(hù)后，家庭心理壓力的緩解作用明顯?；颊甙矊幷兆o(hù)的質(zhì)量好壞直接影響家屬的心理狀態(tài),有學(xué)者[27]探索死亡質(zhì)量、沉思與創(chuàng)傷后成長(zhǎng)(PTG)的關(guān)系，結(jié)果表明患者死亡質(zhì)量與喪親家屬PTG有著直接關(guān)系。加強(qiáng)安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)建設(shè)，為患者提供優(yōu)質(zhì)安寧療護(hù)，提高患者最后階段的照護(hù)質(zhì)量對(duì)患者家屬負(fù)性心理有積極意義。

2.3 實(shí)用的健康教育

有可靠的姑息治療知識(shí)可以幫助家庭成員在面臨親人不治之癥時(shí)免受無(wú)能為力和無(wú)助的感覺(jué)[28]。國(guó)外學(xué)者根據(jù)加拿大癡呆癥的手冊(cè)開(kāi)發(fā)了一個(gè)適用于荷蘭的改編版本[29]，內(nèi)容是關(guān)于姑息治療的一些需求度高的書(shū)面知識(shí)信息，這本手冊(cè)非常受歡迎，進(jìn)一步改進(jìn)的手冊(cè)可能為家庭照顧者提供實(shí)際的幫助。目前,國(guó)內(nèi)外對(duì)于安寧療護(hù)的教育主要集中在專(zhuān)業(yè)人員培訓(xùn)課程等方面[30]，非專(zhuān)業(yè)人員安寧療護(hù)知識(shí)科學(xué)宣傳相對(duì)較少，小手冊(cè)可為我國(guó)安寧療護(hù)教育提供思路，針對(duì)患者家屬安寧療護(hù)的知識(shí)需求給予指導(dǎo)，手冊(cè)知識(shí)宣傳應(yīng)兼顧專(zhuān)業(yè)度和通俗的語(yǔ)言便于家屬理解。此外，死亡教育的提供也可幫助家屬內(nèi)心更好地接受親人或即將離世的現(xiàn)實(shí)，國(guó)外已將虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)(VR)應(yīng)用于安寧療護(hù)死亡教育,通過(guò)模擬展現(xiàn)生命末期患者的一些日常，可使家屬真實(shí)地感受患者，從而促進(jìn)家屬尊重患者的意愿和選擇，維護(hù)其心理健康[31]。目前死亡教育在患者家屬之間難以開(kāi)展，隨著技術(shù)進(jìn)步將來(lái)或可借鑒。

2.4 哀傷輔導(dǎo)

患者喪親后感到哀傷，應(yīng)在患者入院后由專(zhuān)業(yè)安寧團(tuán)隊(duì)提前對(duì)家屬進(jìn)行家庭狀況溝通，并給予相應(yīng)指導(dǎo)，最大限度地幫助患者家屬在親人逝世后正?；貧w社會(huì)，恢復(fù)正常生活。根據(jù)北京市海淀醫(yī)院安寧病房實(shí)踐中的經(jīng)驗(yàn)[32]，患者離世后家屬的哀傷輔導(dǎo)包括：①于患者逝去后的1個(gè)月、3個(gè)月和6個(gè)月分別由醫(yī)護(hù)人員或社工對(duì)家屬進(jìn)行電話隨訪并記錄，對(duì)需要支持并愿意接受輔導(dǎo)的家屬進(jìn)行每月1次的小組輔導(dǎo)。②對(duì)需要進(jìn)一步專(zhuān)業(yè)支持的個(gè)案提供轉(zhuǎn)介資源。也可通過(guò)構(gòu)建醫(yī)院居喪期護(hù)理項(xiàng)目，如個(gè)體化心理治療、團(tuán)體治療等，對(duì)患者家屬提供心理支持以減輕家屬喪親之痛[33]，這與外國(guó)學(xué)者Jerome 等[34]研究一致，這些項(xiàng)目可緩解家屬的悲傷、PTSD 和抑郁。另外，與經(jīng)歷相似的同伴互相分享彼此的心理感受與想法，如參加居喪小組也能對(duì)家屬起到情感支持作用[35]。

2.5 開(kāi)展居家臨終護(hù)理

我國(guó)傳統(tǒng)觀念是人老“葉落歸根”，臨終者更是如此，居家護(hù)理模式值得探討，這與國(guó)外的一些研究結(jié)果相似。在日本，對(duì)至少6個(gè)月前在家中死亡的癌癥患者的家屬(294名)進(jìn)行調(diào)查，詢(xún)問(wèn)臨終關(guān)懷和死亡的首選地點(diǎn)，結(jié)果顯示68%的參與者更喜歡死在家中[36]；對(duì)于許多非裔加拿大人來(lái)說(shuō)，在家庭環(huán)境中從死者的角度來(lái)看，他們更喜歡家庭護(hù)理[37]；李琛等[38]通過(guò)對(duì)老年患者及家屬臨終關(guān)懷認(rèn)知情況的調(diào)查分析發(fā)現(xiàn)，54.37%對(duì)臨終關(guān)懷表示基于傳統(tǒng)孝道和死亡觀念的擔(dān)憂，希望在家中度過(guò)最后階段，主張開(kāi)展居家護(hù)理。由專(zhuān)業(yè)護(hù)理人員協(xié)助家屬給予臨終患者生活照顧，家屬親自護(hù)理患者，可得到心理上的安慰，能減少他們失去親人后的悲痛。周永紅等在社區(qū)與居家照顧結(jié)合的臨終關(guān)懷實(shí)踐中建議與家屬簽訂協(xié)議書(shū)[39]，明確雙方責(zé)任與義務(wù)的同時(shí)，指導(dǎo)家屬積極配合，從各方面給予患者關(guān)懷與幫助，從而達(dá)到逝者死而無(wú)憾，生者問(wèn)心無(wú)愧的目標(biāo)。

3 小結(jié)

國(guó)內(nèi)安寧療護(hù)雖然比國(guó)外起步晚，但人們對(duì)死亡質(zhì)量的關(guān)注日趨增強(qiáng)，提高死亡質(zhì)量，有尊嚴(yán)的死亡受到各界的關(guān)注[40]。中國(guó)文化中家庭占有重要地位，特別是對(duì)于晚期接受安寧療護(hù)癌癥患者而言，家人是自己生活中最重要的部分，和家人良好的關(guān)系影響著患者的臨終生活質(zhì)量[41]。安寧療護(hù)目的是讓患者有尊嚴(yán)的離世，改善家屬在面臨親人即將死亡的各種心理壓力。在國(guó)家大力倡導(dǎo)安寧療護(hù)的形勢(shì)下，給患者提供安寧療護(hù)的同時(shí)，重視家屬的心理變化，根據(jù)家屬心理特征變化給予心理支持與干預(yù)，將成為各醫(yī)療機(jī)構(gòu)接下來(lái)安寧療護(hù)工作推進(jìn)中不可忽視的方向。