祁鄭晴，許 虹

1.杭州師范大學(xué)護(hù)理學(xué)院，浙江 311121；2.杭州師范大學(xué)健康與護(hù)理研究院

帕金森病是好發(fā)于老年人的一種進(jìn)行性神經(jīng)退行性疾病,臨床主要特征為運(yùn)動(dòng)遲緩、震顫、步態(tài)異常等運(yùn)動(dòng)障礙,此外還可伴有精神問(wèn)題、睡眠障礙等非運(yùn)動(dòng)癥狀[1]。帕金森病患病率隨年齡增長(zhǎng)而增加，60 歲以上老年人群患病率為1%～2%[2]。有研究表明，2030 年中國(guó)帕金森病病人約為930 萬(wàn)例，是世界上帕金森病病人數(shù)量最多的國(guó)家[3-4]。帕金森病作為一種低病死率、高病殘率的中樞神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病，不僅嚴(yán)重威脅老年人群的健康，也給其家庭、社會(huì)帶來(lái)了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，預(yù)計(jì)到2037 年，帕金森病病人總經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)將超過(guò)790 億美元[5]。如何有效管理、監(jiān)測(cè)帕金森病病人的運(yùn)動(dòng)癥狀和減緩疾病發(fā)展已成為人們關(guān)注的熱點(diǎn)。遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)作為互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療技術(shù)的應(yīng)用模式之一，在輔助帕金森病病人的遠(yuǎn)程診斷和運(yùn)動(dòng)癥狀的評(píng)估中發(fā)揮重要作用，國(guó)外已廣泛應(yīng)用于慢性疾病管理、心血管疾病與神經(jīng)系統(tǒng)疾病領(lǐng)域[6-8]，國(guó)內(nèi)目前主要集中在遠(yuǎn)程血糖、血壓中的監(jiān)測(cè)[9-10]，對(duì)于帕金森病病人實(shí)施遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)的研究較為缺乏。現(xiàn)就遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)在帕金森病病人中的應(yīng)用情況進(jìn)行綜述，為醫(yī)護(hù)人員在帕金森病病人中開(kāi)展遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)提供借鑒。

1 遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)應(yīng)用形式

1.1 基于智能手機(jī)的遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè) 根據(jù)Gartne[11]的最新預(yù)測(cè)，2021年全球電腦及智能手機(jī)的總量將達(dá)到62億臺(tái)，其中智能手機(jī)的數(shù)量將持續(xù)實(shí)現(xiàn)1%的年增長(zhǎng)率，使用智能手機(jī)成為一種有效的醫(yī)療工具來(lái)監(jiān)測(cè)、評(píng)估和診斷病人現(xiàn)存和潛在的健康問(wèn)題，可有效改善65 歲及以上老年人的健康行為和生活質(zhì)量[12]。在一項(xiàng)臨床試驗(yàn)中，研究者對(duì)帕金森病病人進(jìn)行持續(xù)發(fā)聲、靜止性震顫、特發(fā)性震顫、扣指運(yùn)動(dòng)、保持平衡及步態(tài)的6 項(xiàng)日常運(yùn)動(dòng)遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)，結(jié)果顯示基于智能手機(jī)的遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)能夠提供可靠、靈敏的帕金森病數(shù)字生物標(biāo)志物，并能夠幫助醫(yī)護(hù)人員準(zhǔn)確判斷病人的疾病嚴(yán)重程度[13]?？赡苁怯捎谥悄苁謾C(jī)保持持續(xù)的監(jiān)測(cè)頻率，有助于識(shí)別到更微小的活動(dòng)變化，較臨床評(píng)估量表具有更高的靈敏度。但是大部分試驗(yàn)都只是記錄病人的運(yùn)動(dòng)癥狀，缺乏對(duì)非運(yùn)動(dòng)癥狀的監(jiān)測(cè)及病人反饋機(jī)制，未來(lái)應(yīng)加強(qiáng)對(duì)帕金森病病人睡眠障礙、精神狀況等非運(yùn)動(dòng)癥狀的遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)，從而達(dá)到對(duì)帕金森病病人的綜合評(píng)估、治療和護(hù)理。

1.2 基于可穿戴技術(shù)的遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè) 可穿戴技術(shù)可遠(yuǎn)程持續(xù)監(jiān)測(cè)病人在無(wú)人看管的居家環(huán)境中的運(yùn)動(dòng)癥狀，包括震顫、異常步態(tài)、運(yùn)動(dòng)障礙等，可有效防止疾病突然發(fā)作導(dǎo)致的意外傷害，降低病人的入院率[14-15]。目前研發(fā)較為輕便的是指戴式運(yùn)動(dòng)傳感器，并與平板電腦中的監(jiān)測(cè)軟件相結(jié)合[16]，能夠引導(dǎo)病人完成震顫、運(yùn)動(dòng)遲緩和運(yùn)動(dòng)障礙的數(shù)字測(cè)量任務(wù)，神經(jīng)病學(xué)專家可從數(shù)據(jù)中了解藥物對(duì)病人活動(dòng)功能的影響及治療效果等，并有效促進(jìn)臨床決策的制定。Sringean 等[17]評(píng)估和比較可穿戴傳感器監(jiān)測(cè)19 對(duì)患有輕度帕金森病夫妻的夜間活動(dòng)研究顯示，帕金森病病人翻身次數(shù)、翻身程度、翻身速度等明顯少于配偶，而起床次數(shù)、夜尿明顯多于配偶，這些指證可以指導(dǎo)醫(yī)護(hù)人員了解帕金森病病人的疾病發(fā)展?fàn)顩r，并開(kāi)展針對(duì)性的治療和護(hù)理措施，以防止疾病的進(jìn)一步惡化。但是目前的研究規(guī)模都較小，方案和設(shè)備各不相同，并且沒(méi)有一致的評(píng)估工具，對(duì)于可穿戴技術(shù)的有效性和可靠性有待進(jìn)一步研究。

1.3 基于應(yīng)用程序的遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè) 移動(dòng)應(yīng)用程序可以看作是監(jiān)測(cè)個(gè)人健康的輔助工具，幫助病人進(jìn)行自我健康管理。Bernardini 等[18]針對(duì)帕金森病病人及照護(hù)者開(kāi)發(fā)的應(yīng)用程序，主要收集帕金森病病人的運(yùn)動(dòng)癥狀、疼痛情況及照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān)等，醫(yī)療小組中的帕金森病專家對(duì)病人的病情變化尋找誘因并對(duì)癥治療，護(hù)理人員則加強(qiáng)對(duì)病人的疾病管理能力并對(duì)其進(jìn)行心理護(hù)理和健康教育，以降低病人的負(fù)面情緒和精神壓力。我國(guó)護(hù)理人員目前應(yīng)用較多的是微信等應(yīng)用程序[19]，通過(guò)建立微信群與微信公眾號(hào)為病人推送疾病相關(guān)知識(shí)，并通過(guò)電話進(jìn)行隨訪指導(dǎo)，結(jié)果顯示能有效改善帕金森病病人焦慮、抑郁的不良心理狀況和生活活動(dòng)能力。雖然帕金森病病人對(duì)于基于應(yīng)用程序的遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)的滿意度較高[20]，甚至將監(jiān)測(cè)程序看作是一種休閑活動(dòng)，但是未來(lái)如何提高病人的依從性和積極性，使其主動(dòng)參與自我健康管理，有待進(jìn)一步研究。

1.4 基于網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè) 基于網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)將病人與醫(yī)護(hù)人員更加緊密地連接起來(lái)，主要是利用網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)與監(jiān)測(cè)設(shè)備相結(jié)合[21]，將監(jiān)測(cè)到的運(yùn)動(dòng)數(shù)據(jù)、視頻存檔在網(wǎng)絡(luò)云端，供醫(yī)護(hù)工作人員遠(yuǎn)程監(jiān)督，克服了帕金森病病人與專家在時(shí)間和空間的距離。目前，國(guó)外發(fā)展較為成熟的是用于居家遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)的PERFORM 系統(tǒng)[22-23]，已先后在西班牙、希臘、意大利的3 家不同醫(yī)院進(jìn)行測(cè)試，該系統(tǒng)允許病人自行添加個(gè)人藥物、飲食的種類、數(shù)量、攝入時(shí)間，并提供針對(duì)性的監(jiān)督界面，有助于提高病人的用藥依從性及保持良好的飲食習(xí)慣。國(guó)內(nèi)學(xué)者Chen 等[24]針對(duì)帕金森病病人深層腦刺激（DBS）的術(shù)后護(hù)理監(jiān)測(cè)開(kāi)發(fā)了一套遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)系統(tǒng)，通過(guò)從醫(yī)生端向病人客戶端發(fā)送治療調(diào)整指示，病人執(zhí)行指令之后將治療結(jié)果及后續(xù)發(fā)展?fàn)顩r上傳至醫(yī)療服務(wù)站，整個(gè)遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)過(guò)程都伴隨著視頻會(huì)議提供的同步視覺(jué)通信。但是目前國(guó)內(nèi)對(duì)該監(jiān)測(cè)系統(tǒng)使用的準(zhǔn)確性、安全性研究沒(méi)有廣泛開(kāi)展，對(duì)于帕金森病病人監(jiān)測(cè)系統(tǒng)的研發(fā)亟待深入探索、應(yīng)用。

2 遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)的應(yīng)用效果

2.1 有利于帕金森病病人的早期診斷 多數(shù)帕金森病病人確診時(shí)已處于疾病中晚期，錯(cuò)過(guò)了最佳治療時(shí)期[25]。因此，尋找一種快速、準(zhǔn)確的方法對(duì)帕金森病病人進(jìn)行早期診斷顯得尤為重要。而語(yǔ)言障礙作為帕金森病病人的早期癥狀之一，可通過(guò)監(jiān)測(cè)病人的語(yǔ)言情況對(duì)其進(jìn)行早期識(shí)別[26-27]。宋歌等[28]構(gòu)建的人工智能語(yǔ)音輔助監(jiān)測(cè)系統(tǒng)，其中基于漢語(yǔ)的持續(xù)元音[o]的監(jiān)測(cè)診斷模型能夠準(zhǔn)確區(qū)分帕金森病病人與健康人群，有助于醫(yī)療人員對(duì)于帕金森病病人進(jìn)行疾病的早期篩查與診斷。與Chen 等[29]的研究結(jié)果相似，即遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)設(shè)備能夠識(shí)別帕金森病病人的早期癥狀。由此可見(jiàn)，遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)能夠準(zhǔn)確量化病人的各項(xiàng)活動(dòng)能力，持續(xù)監(jiān)測(cè)病人的患病癥狀，盡早發(fā)現(xiàn)臨床無(wú)法準(zhǔn)確觀察和檢測(cè)到的細(xì)微變化特征，從而有效幫助帕金森病的早期診斷，對(duì)于延緩疾病的發(fā)展和提高生命質(zhì)量至關(guān)重要。

2.2 預(yù)防帕金森病病人跌倒 跌倒是帕金森病病人最嚴(yán)重的臨床問(wèn)題之一，可導(dǎo)致骨折和出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥等，從而使病人身體機(jī)能下降、死亡率增加[30]。通過(guò)遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)可以實(shí)時(shí)保持對(duì)病人的觀察，并從數(shù)據(jù)中分析病人發(fā)生跌倒的可能性。Mancin 等[31]研究中要求病人連續(xù)7 d 在腰上和雙腳上佩戴運(yùn)動(dòng)傳感器，監(jiān)測(cè)病人每小時(shí)的轉(zhuǎn)彎次數(shù)、幅度、持續(xù)時(shí)間等，護(hù)理人員根據(jù)傳輸?shù)臄?shù)據(jù)判斷帕金森病病人的轉(zhuǎn)彎情況，當(dāng)轉(zhuǎn)彎出現(xiàn)異常時(shí)可能預(yù)示著跌倒的發(fā)生[32]。與Block 等[33]利用遠(yuǎn)程運(yùn)動(dòng)監(jiān)測(cè)對(duì)神經(jīng)系統(tǒng)疾病進(jìn)行系統(tǒng)回顧顯示結(jié)果類似，對(duì)帕金森病病人實(shí)施運(yùn)動(dòng)監(jiān)測(cè)有助于預(yù)防跌倒的發(fā)生。可能是遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)收集到的數(shù)據(jù)可在跌倒事件發(fā)生之前提供客觀信息，醫(yī)護(hù)人員可對(duì)監(jiān)測(cè)到的異常癥狀采取干預(yù)措施，并告訴其照護(hù)者注意病人的運(yùn)動(dòng)情況及安全狀況，從而有效防止帕金森病病人發(fā)生跌倒。

2.3 改善帕金森病病人生活質(zhì)量 堅(jiān)持運(yùn)動(dòng)可以改善病人的運(yùn)動(dòng)癥狀及非運(yùn)動(dòng)癥狀，延緩藥物的副作用，有效減緩疾病進(jìn)展，提升病人的生活水平[34]。Van Der等[35]研究教練遠(yuǎn)程監(jiān)督病人在家中進(jìn)行有氧運(yùn)動(dòng)的結(jié)果顯示，可顯著提高帕金森病病人的鍛煉時(shí)間及依從性，并減少病人居家運(yùn)動(dòng)時(shí)肌肉骨骼損傷、心血管意外以及跌倒事件的發(fā)生，長(zhǎng)期有氧運(yùn)動(dòng)可有效改善病人的心血管健康、提升病人的身體素質(zhì)。遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)還能提供超出常規(guī)門診就診時(shí)獲得的信息，有研究表明醫(yī)生根據(jù)實(shí)時(shí)遠(yuǎn)程監(jiān)控提供的精確健康數(shù)據(jù)調(diào)整了1/3的治療時(shí)間和方案[36]，以達(dá)到更好的治療效果，改善病人的生活質(zhì)量。

3 遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)應(yīng)用的影響因素

3.1 監(jiān)測(cè)時(shí)間 根據(jù)研究表明，約70%的病人在15 d內(nèi)依從性良好[37]，無(wú)論帕金森病病人的年齡、性別、教育程度、癥狀嚴(yán)重程度如何，病人都會(huì)使用遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)系統(tǒng)1～2 周[38]。Cohen 等[39]調(diào)查帕金森病病人在6 個(gè)月內(nèi)使用遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)設(shè)備的依從性顯示，帕金森病病人更喜歡在早上使用遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)設(shè)備，并建議將監(jiān)測(cè)時(shí)間規(guī)定為每月至少25 d、每天至少10 h。如何根據(jù)病人的自身情況與治療需求設(shè)置合理的監(jiān)測(cè)時(shí)間，以增加病人的依從性，提高遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)結(jié)果的信度、效度，需要相關(guān)學(xué)者深入研究。

3.2 照護(hù)者負(fù)擔(dān) 有研究表明，與遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)設(shè)備使用度相關(guān)的主要影響因素為照護(hù)者負(fù)擔(dān)[38]。照護(hù)負(fù)擔(dān)越重，使用頻率就越高，中度使用人群往往表現(xiàn)出較低的照護(hù)負(fù)擔(dān)?？赡苡捎谡兆o(hù)者的負(fù)擔(dān)越重，更需要專業(yè)醫(yī)療人員利用遠(yuǎn)程設(shè)備監(jiān)測(cè)病人的病情變化來(lái)減緩疾病的發(fā)展，防止意外事故的發(fā)生。護(hù)理人員可針對(duì)照護(hù)負(fù)擔(dān)高的照護(hù)者提供更加頻繁的遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)，并根據(jù)照護(hù)者的需求提供個(gè)性化的遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)服務(wù)內(nèi)容，從而提高照護(hù)者的照護(hù)質(zhì)量。

3.3 遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)設(shè)備的設(shè)計(jì) 遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)設(shè)備的外觀與舒適度是帕金森病病人是否愿意持續(xù)使用遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)的影響因素之一。有研究顯示，大部分帕金森病病人愿意佩戴腕帶式傳感器而不是書寫癥狀日記，但是長(zhǎng)時(shí)間的監(jiān)測(cè)會(huì)影響病人的舒適度，不舒適的原因主要與監(jiān)測(cè)設(shè)備的材質(zhì)、尺寸有關(guān)[40]。因此，選擇舒適的材質(zhì)以及根據(jù)病人需求設(shè)計(jì)傳感器的尺寸將會(huì)增加病人對(duì)于傳感器的接受度。如何更好地簡(jiǎn)化或日常化監(jiān)測(cè)設(shè)備的外觀，使其不會(huì)影響病人的正常生活也需要學(xué)者進(jìn)一步研究。

3.4 遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)技術(shù)的應(yīng)用 遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)常常需要網(wǎng)絡(luò)信息技術(shù)與通信技術(shù)的支持，但是在應(yīng)用的過(guò)程中常常會(huì)發(fā)生技術(shù)問(wèn)題[41]，如攝像頭、麥克風(fēng)、軟件的問(wèn)題，以及遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)時(shí)藍(lán)牙斷開(kāi)、信號(hào)不夠穩(wěn)定、監(jiān)測(cè)設(shè)備提示信息的文本太小等都會(huì)影響病人的使用體驗(yàn)[22]。雖然大部分的問(wèn)題都能通過(guò)病人的反饋得到修改，但是未來(lái)應(yīng)根據(jù)帕金森病病人的需求及文化背景、身體狀況等開(kāi)發(fā)便于病人操作的監(jiān)測(cè)系統(tǒng)。同時(shí)，應(yīng)加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)設(shè)備技術(shù)的培訓(xùn)，使其能夠及時(shí)解決監(jiān)測(cè)過(guò)程中出現(xiàn)的技術(shù)問(wèn)題，以確保遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)的順利實(shí)施。

4 小結(jié)

遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)將病人與醫(yī)護(hù)人員連接起來(lái)，使得帕金森病病人在家中就能以較低的成本獲取更好的醫(yī)療服務(wù)。但是這也這意味著未來(lái)對(duì)遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)的需求將不斷增加，如何滿足病人的需求制定靈活的監(jiān)測(cè)時(shí)間并根據(jù)照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān)提供針對(duì)性的遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)方案，設(shè)計(jì)出適合帕金森病病人的遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)設(shè)備及加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員在遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)中的專業(yè)程度等方面是醫(yī)療保健人員未來(lái)研究的主要方向。