陳婷，謝玉紅，范先明，李冰冰，黃烙明，胡建民,

(1.福建醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院眼科，視障輔助技術福建省高校工程研究中心，福建 泉州 362000；2.深圳市眼科醫(yī)院/深圳市眼病防治研究所，暨南大學附屬深圳眼科醫(yī)院，深圳大學眼視光學院，廣東 深圳 518040；3.福建醫(yī)科大學醫(yī)學技術與工程學院，福建省兒童青少年近視防控研究中心，福州 350000)

視力障礙(視障)指雙眼因各種原因導致不同程度的視力喪失或視野下降，包括低視力和盲。我國1987年制定的低視力及盲的標準規(guī)定，雙眼中較好眼的最佳矯正視力(best-corrected visual acuity，BCVA)<0.3且≥0.05屬于低視力，BCVA<0.05至光感屬于盲，視野半徑<10°也屬于盲[1]。我國低視力及盲人群較多，據(jù)調查，2019年中國約有869萬盲人，低視力人士達5059萬[2]。依據(jù)曼谷-馬德里標準，戴鏡、藥物或手術等治療手段均無法改善低視力患者的視功能[3]，因此對低視力患者進行視覺康復尤為重要。視覺康復的目的是提高低視力患者在日常生活中應用殘余視力的能力，即改善低視力患者的功能視力，減輕殘障對其日常生活的影響，從而改善其生活質量[4]。而助視器適配和康復訓練是視覺康復的有效手段之一，對低視力者進行助視器適配、隨訪及視覺相關生活質量評估，有助于開展視覺康復，是幫助低視力患者更好利用殘余視功能、重返社會的重要基礎[3]。

引導式教育訓練作為一種在腦癱、腦血管意外等疾病的康復培訓中應用的教育理念手段，尤其適合于兒童青少年，該訓練通過促進患兒與外界的相互作用，幫助患兒學習、掌握、完成訓練動作的技巧，從而使患兒能夠主動完成動作[5-6]。引導式教育訓練有利于患兒完善個性、塑造人格，促進患兒身心發(fā)育。該干預方式已經成為我國康復醫(yī)保政策下可以支付的康復治療手段之一，且逐漸在各科的康復中得到運用。筆者在全國低視力教育康復醫(yī)教結合資源中心(即泉州特殊教育學校)進行推廣應用，通過醫(yī)教結合引導小組共同制訂康復訓練方案，并由教師具體實施，將引導式教育理念運用到視障康復中。本研究比較分析引導式教育訓練組及對照組訓練前后生活質量量表評分變化，以期進一步明確引導式教育訓練對視力障礙學生生活質量的影響。

1 對象與方法

1.1 對象

本研究是前瞻性隨機臨床對照研究，流程圖見圖1。選取2020年泉州市特殊教育學校在讀的視力障礙學生(包括低視力及盲)作為研究對象，符合入組條件的研究對象，采用隨機數(shù)字表法進行隨機分組。

圖1 研究流程圖Figure 1 Research flow chart

樣本量估算：預實驗階段獲得對照組生活質量評分約為70±10，本研究希望通過引導式教育訓練干預，能使生活質量提高10%，即研究組生活質量評分達到77±10，即達到統(tǒng)計效能(檢驗水準α=0.05，檢驗效能1–β=0.8)，采用網站https://www.cnstat.org/samplesize/4/計算樣本量，得出總樣本量為68，實驗組樣本量為34，對照組樣本量為34，Power=0.8116。預計失訪率10%，總樣本數(shù)為68×1.1=75。

納入標準：1) 視力障礙學生，最好眼BCVA≥0.02；2)可正確理解并填寫調查問卷；3)無語言障礙、聽力障礙智力障礙。排除標準：1)因認知水平或言語差異無法理解研究內容，無法正常溝通交流者；2)伴有嚴重器質性病變或者身體狀態(tài)較差者；3)不愿意配合訓練和參與問卷調查者。

共納入學生72例，其中男43例，女29例，年齡(15.52±3.80)歲。根據(jù)隨機數(shù)字表法，分為引導式教育訓練組(n=33)和對照組(n=39)。引導式教育訓練組男20例，女13例，年齡(14.68±3.11)歲；對照組男23例，女16例，年齡(16.24±4.21)歲。本研究不涉及盲法。

本研究遵循赫爾辛基宣言，已在www.chictr.org.cn注冊(ChiCTR2100048667)，經福建醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院倫理委員會批準([2019]福醫(yī)附二院倫理審字171號)，并獲得上述研究對象及其監(jiān)護人的書面知情同意。

1.2 方法

根據(jù)分組情況進行康復訓練。

對照組按照我國民政部發(fā)布的《低視力康復服務行業(yè)標準》[7]的規(guī)定及福建醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院常規(guī)低視力康復訓練類目進行，包括視覺認知訓練、視覺康復訓練、功能性視力訓練、協(xié)調性訓練、助視器使用訓練、定向行走能力訓練、日常生活技能康復訓練、學習和工作能力訓練等內容。由視光師進行常規(guī)康復訓練，在課余時間進行，每周2次，每次20 min。

引導式教育訓練組則是在常規(guī)低視力康復訓練中引入引導式教育訓練方法進行康復訓練。具體如下：1)人員。成立醫(yī)教結合引導小組，包括受過低視力康復專業(yè)培訓的眼科醫(yī)生、視光師以及教師，小組成員均具備一定的視障兒童青少年的康復及教育經驗。2)方式。由引導小組成員共同制訂康復訓練方案，康復訓練類目同對照組，采用引導式訓練方法，即訓練過程中側重引導和教育，并在康復中加入專業(yè)指導支持性服務，即為視力障礙學生及其家長提供針對性的視障康復訓練、心理康復、社會保障政策等相關講座及咨詢服務，引導兒童和家長學習并掌握必要的康復技能。由教師進行實施，在課余時間進行，每周2次，每次20 min。

1.3 觀察指標

本研究選用生活質量評價量表為中文版低視力者生活質量量表(Chinese-version low vision quality of life questionnaire，CLVQOL)，包括“遠視力、移動和光感”“心理調節(jié)能力”“閱讀和精細工作”及“日常生活能力”4個維度，共包含25個等距等級條目，每個條目記分為0～5，滿分125，得分越高，表示生活質量越高。

低視力者生活質量量表(low vision quality of life questionnaire，LVQOL)是Wolffsohn等[8]針對視力低下人群設計開發(fā)的視覺相關問卷，有較高的內部一致性(Cronbach’s α=0.88)和良好的可靠性(0.72)，能夠有效量化評估低視力者的視覺相關生活質量，并被廣泛應用。鄒海東等[9]將該量表進行翻譯、回譯及文化調適后所得的CLVQOL量表符合中國的文化特點，具有較高的信度、效度，可以敏感地反映視力下降人群與視功能相關的生活質量狀況。

本研究觀察訓練前后兩組的生存質量變化情況，即比較兩組基線調查時和訓練3 個月后CLVQOL評分的差值。

1.4 問卷調查和記錄

研究人員在相對獨立的空間對視力障礙學生開展CLVQOL問卷調查。問卷分為25個問題，每個問題在0～5的Likert量表中得到回答，其中0表示由于視力低下造成了巨大困難，5表示視力低下沒有對此方面造成影響。每個問題均設置了一個“不適用”選項。如被調查人員有選擇“不適用”選項，則對分值進行調整[10]：即S=S’[125/(125?5n)]。此處，S表示最終得分，S’表示選擇“不適用”選項之外的題目得分之和，n表示選擇“不適用”選項的題目數(shù)。

1.5 統(tǒng)計學處理

應用SPSS 26.0軟件進行數(shù)據(jù)分析。分類變量用頻數(shù)(%)描述，采用卡方檢驗分析數(shù)據(jù)；連續(xù)變量數(shù)據(jù)用均數(shù)±標準差(x±s)描述，采用獨立樣本t檢驗進行分析。采用Shapiro-Wilk檢驗進行正態(tài)分布檢驗，對符合正態(tài)分布資料采用配對t檢驗或獨立樣本t檢驗，否則采用Wilcoxon符號秩檢驗進行組內干預前后生活質量評分比較，采用Mann-WhitneyU檢驗比較組間干預后生活質量得分變化情況。非正態(tài)分布資料采用四分位數(shù)M(Ql，Qu)評價指標的精確性。檢驗水準α=0.05，P<0.05表示差異具有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 一般情況

康復訓練前，引導式教育訓練組和對照組的學生一般資料見表1，病因分布見表2。兩組在年齡、性別及生存質量評分基線等一般資料間差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05)，說明兩組間具有可比性。

表1 視力障礙學生一般資料Table 1 General information of visual impairment students

表2 視力障礙學生病因分布情況Table 2 Etiology of visual impairment students

2.2 訓練前后生活質量評分的比較

72例視力障礙學生完成基線及3個月后的隨訪。

引導式教育訓練組在訓練前后的CLVQOL總分從基線59(48.5，80.5)上升到105(97.5，119.5)，平均變化43(29，60)，差異有統(tǒng)計學意義(Z=?4.781，P<0.001)；遠視力、移動和光感(Z=?4.528，P<0.001)，心理調節(jié)能力(Z=?4.128，P<0.001)，閱讀和精細工作(Z=?4.658，P<0.001)，日常生活能力(Z=?4.483，P<0.001)4個維度均顯著改善，差異均有統(tǒng)計學意義(均P<0.05，表3)。

表3 引導式教育訓練組前后生活質量得分結果(n=33)Table 3 Results of CLVQOL at baseline and after intervention in conductive education group (n=33)

對照組訓練后的CLVQOL總分從基線69(56，85)上升到106(80，112)，平均變化31(6，48)，差異有統(tǒng)計學意義(Z=?4.438，P<0.001)。遠視力、移動和光感(Z=?4.345，P<0.001)，心理調節(jié)能力(Z=?3.330，P=0.001)，閱讀和精細工作(Z=?4.398，P<0.001)，日常生活能力(Z=?3.177，P=0.001)4個維度均得到改善，差異均有統(tǒng)計學意義(均P<0.05，表4)。

表4 對照組前后生活質量得分結果(n=39)Table 4 Results of CLVQOL at baseline and after intervention in control group (n=39)

2.3 康復訓練后兩組生活質量評分差值的比較

康復訓練3 個月后引導式教育訓練組在生存質量總分(P=0.021)及閱讀和精細工作維度(P=0.004)、日常生活能力維度(P=0.003)的評分差值均高于對照組(表5)。

表5 引導式教育及對照組干預后生活質量得分變化比較Table 5 Comparison of changes in CLVQOL after intervention between conductive education group and control group

3 討論

人類獲取的外界信息，80%以上來自視覺。因此，視覺功能狀態(tài)對于個體日常生活或工作有著極其重要的意義。生活質量評價作為一種新的醫(yī)學評價技術，能夠全面評價疾病以及治療對患者造成的生理、心理和社會活動等方面影響。有學者在視覺相關生活質量量表的基礎上，專門針對低視力者和視覺康復開發(fā)了生活質量量表[8]。隨著生活質量研究的發(fā)展，視覺相關生活質量研究逐步發(fā)展起來。低視力服務可以對不同年齡段、不同性別的視障人群的生活質量產生可量化的積極影響[10]。本研究通過使用CLVQ OL 比較視力障礙學生進行康復訓練前后的生活質量改變情況，結果顯示兩組生存質量均提高，相較于對照組，引導式教育訓練組生活質量改善更為顯著。

在低視力青少年兒童的康復治療中，康復指導對改善低視力青少年生活質量具有十分重要的意義。良好的康復指導不僅能夠幫助患者自然地掌握視力技能，提高閱讀能力，也能擴大患者的認知能力，評估患者康復需求，從而制訂合理有效的康復目標，提供視覺改善的建議、必要的醫(yī)療轉診與隨訪措施[11-12]。及時開展恰當?shù)牡鸵暳祻涂墒沟玫鸵暳颊咧孬@獨立生存能力和良好的生活質量[1]，也能更好滿足患者更多的現(xiàn)實需求。我國比較常見的低視力康復訓練內容主要包括助視器使用訓練、定向行走能力訓練、日常生活技能康復訓練、學習和工作能力訓練等內容[1]。本研究發(fā)現(xiàn)：無論是進行引導式教育訓練還是進行傳統(tǒng)康復訓練，視力障礙學生的CLVQOL總體評分較基線均顯著提高，與其他學者[13-15]的研究一致，Scott等[13]發(fā)現(xiàn)低視力康復能顯著提高患者的國家眼科研究所視覺功能問卷(the National Eye Institute Visual Functioning Questionnaire，NEI-VFQ)評分。Gothwal 等[14]的研究也表明，低視力康復服務能使低視力兒童的整體視功能得到顯著改善，無論導致他們視障的病因是什么。而Renieri等[15]對50例患者評估發(fā)現(xiàn)，給予患者5個月的低視力康復指導后，患者生活質量各項指標顯著提高。

引導式教育起源于上世紀20年代，由匈牙利學者András Peto不斷探索后所創(chuàng)建。引導式教育的理論基礎是指采取綜合康復的手段，通過他人的引導和教育，調動患者的自主運動等各方面的潛力，利用娛樂性和節(jié)律性意向來激發(fā)患者的興趣和參與意識，從而改善促進功能障礙者的個性，提高其自主能力。在小兒腦性癱瘓的臨床及家庭康復治療中，引導式教育被廣泛應用，是國際公認最有效的方法之一。此法在歐美、日本及香港等地非常盛行，近年來，在我國也取得長足發(fā)展，并在各種疾病康復中應用。本研究中引導式教育訓練組學生接受該干預方案。通過成立醫(yī)教結合引導小組，將引導式教育訓練的理念運用到視障康復中，注重對視力障礙學生視障康復具體實施者“引導員”角色的強化和培養(yǎng)，充分發(fā)揮醫(yī)教各自的優(yōu)勢，遵循循序漸進的原則，逐步形成視障學生主動參與、醫(yī)院與學校多元合作的醫(yī)教結合康復形式。結果表明，完成引導式教育訓練的視力障礙學生生存質量評分提高分值高于對照組。引導式教育訓練將教育與康復治療融合到一起，與傳統(tǒng)的康復訓練方式相比，引導式教育訓練側重利用反復練習、學習等去幫助視力障礙學生改善功能，使其受損的功能盡快恢復，且訓練內容生動、形象，可以充分吸引視力障礙學生的注意力，激發(fā)學生的興趣和參與意識，調動學生的自主性等，促進改善視功能，提高康復訓練成效。

引導式教育訓練是一種重要的低視力康復訓練方法，與常規(guī)康復訓練相比，引導式教育訓練可以明顯提高患者的生活質量，值得推廣應用。本研究的不足之處在于樣本量有限，無法避免樣本的選擇偏倚，基于本研究的有限數(shù)據(jù)所得出的結果，可能因樣本差異有所變化，有待延長收集資料的時間和范圍、擴大樣本量進一步總結 分析。

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