霍光研 龔志文

癲癇是常見而嚴重的神經系統(tǒng)疾病，癲癇的治療具有病程長、影響因素復雜的特點，給患者家庭和社會帶來持久沉重的精神與經濟負擔，已經成為世界衛(wèi)生組織全球重點防治的五大神經精神疾病之一[1]。流行病學調查顯示，我國癲癇患者約有900 萬以上，兒童是癲癇的高發(fā)時期，18 歲以下人群占全部癲癇患者的60%以上[2]。癲癇的頻繁發(fā)作、認知的改變、病情的反復，給處于不斷生長發(fā)育的兒童帶來了極大的危害。癲癇兒童群體的轉歸影響著整個癲癇群體的結局。所以有必要對癲癇兒童進行有效管理，為降低整個癲癇群體的發(fā)病率、治愈率作貢獻。因此，中華醫(yī)學會兒科學分會神經學組撰寫的《兒童癲（癎）長程管理專家共識》指出長期規(guī)范的治療和有效的管理對改善預后至關重要[3]。

癲癇患兒住院時間有限，醫(yī)護人員可以在這期間給予患兒周全的治療與護理，并能及時處理患兒面臨的各種問題，起到主導作用；但在漫長的病程中，家庭才是患兒疾病恢復的主要場所，患兒及其家長成為了疾病康復過程的主體。兒童患者有別于成人患者，兒童大多沒有行為和責任能力，家長在患兒生長發(fā)育和長期患病過程中發(fā)揮著重要作用。有相關研究發(fā)現(xiàn)癲癇患兒的家長們普遍缺乏疾病知識，疾病管理能力低下，當家庭中有孩子患有癲癇時，不知所措，無法應對[4-5]。

1 癲癇患兒管理共同體的內涵

滕尼斯[6]提出：“人們的相互扶持、相互慰藉、相互履行義務，它們在人們彼此之間傳遞，并且被視作人的意志及其力量的外在表現(xiàn)。共同體為一定的目的而結成，這個目的既可以是利益訴求，也可以是價值追求，共同體內部成員之間還存在著相互幫扶和支持的法則，這些最終都需要轉化為共同體成員的思想理念和行為準則，從而構成共同體的思想和法則，在共同體成員之間傳承。

共同體的概念起源于西方國家的“community”，由國外的學者提出，被翻譯過來是社會、社區(qū)的意思。在一般意義上，共同體是指個體、組織等基于相似的價值認同、目標追求等，自覺形成的相互關聯(lián)、相互促進且關系穩(wěn)定的群體[7]。共同體最早被運用于政治領域，但是隨著各領域的不斷拓展，“共同體”被運用到各個新的領域，也被賦予了新的內涵，如一些外在取向實體性的概念“地域共同體”“職業(yè)共同體”“利益共同體”“關系共同體”；也有內在取向隱含的概念“情感共同體”“文化共同體”“想象的共同體”等[8]。在醫(yī)療領域的相關研究中，也有對“共同體”構建的相關概念闡述，如突發(fā)公共衛(wèi)生事件中組建國家、社會和個人于一體的全員治理共同體[9]；解決醫(yī)療糾紛而構建的和諧醫(yī)患共同體[10]；針對臨終人群而構建的學校、社區(qū)、醫(yī)院“臨終關懷實踐共同體”[11]；也有針對精神病患者的照顧者群體而形成的以社區(qū)、居家康復為主體的“照顧共同體”[12]；針對區(qū)域化三位一體“老年醫(yī)療共同體”[13]；以及應對我國醫(yī)療衛(wèi)生“多元主體供給”服務模式所面臨的結構性失衡困境而提出的醫(yī)療聯(lián)合體建設，從而構建包括管理、利益、責任在內的衛(wèi)生命運共同體[14]。

由此可以看出，在醫(yī)療領域中關于“共同體”的概念均比較具體、具有針對性，因此，在醫(yī)療領域可以說對共同體的探討與構建，需要將其嵌入到具體的醫(yī)療環(huán)境中去，以更好地發(fā)現(xiàn)其特征與意義。正如卡爾 · 雅斯貝爾斯所說“醫(yī)生與患者都是人，而作為人本身，他們是同命運、共患難的同伴”。因此，我們應該形成以患兒為中心的“共同體”去解決疾病管理中的實際問題。

2 癲癇患兒管理共同體的特征

在癲癇患兒漫長的疾病管理過程中，患兒除去病癥外的其他方面也是在不斷變化的，影響患兒疾病轉歸的因素頗多。在研究疾病治療、護理的過程中，研究對象大多集中在醫(yī)護方與照顧者群體；在醫(yī)護方和患方之間也會形成“醫(yī)護方”為主體的這一現(xiàn)狀。在面對疾病時，醫(yī)護方更多的措施是針對家長，但是不能忽視年長患兒在作為疾病管理者的作用；在癲癇的疾病治療和護理過程中，醫(yī)護方考慮更多的是通過什么方法去診斷、治療、控制發(fā)作以及提供什么樣的護理；或者說醫(yī)護方希望患兒及家長怎么做、管理疾病。而對于患兒和/或家長們的真實需求，需要他們參與疾病的管理，承擔一定的責任，因此，在癲癇患兒病程的管理中，更加強調醫(yī)生、護士、患兒、家長四方共同在癲癇患兒疾病管理過程的義務與責任，而不是單一的?？偟膩砜?，癲癇患兒管理共同體這個概念蘊含著更多的參與、互動、民主這些要素。全面認識和理解癲癇患兒管理共同體，需要從不同的角度出發(fā)，發(fā)現(xiàn)其所具有的多重特征。

首先，從主體的角度來看。在醫(yī)療環(huán)境中，患方與醫(yī)護方之間也正是基于“解決疾病所帶來的問題”這一目的而結合在一起的“共同體”。在兒童患者這一群體中，由于兒童無論是日常生活還是疾病的康復過程均需要依賴于父母作為照顧者進行實施，而隨著患兒的成長，又不能忽視患兒這一群體對自我患病這一事實的認知；單純地只針對患兒或家長實施治療與護理的干預措施難以達到預期的效果。因此，治療護理以及管理過程中需以家庭為中心，因為父母的態(tài)度和觀點會影響到患兒的參與。所以說這里的“患”不止于患兒，還有家長，從而形成“醫(yī)護方”與“患方”（患兒及家長）而形成的“共同體”。

其次，從過程論的角度來看。在現(xiàn)實的狀況下成人患者，大多數成年患者均能自行就醫(yī)、自己知道自己的病情、自己管理疾病，這充分體現(xiàn)著患者本人對疾病的知情權。而當患病的對象是兒童時，家長或監(jiān)護人就在這當中起到了“患者”角色的作用，直接參與并決定患兒疾病的治療、護理與管理；當患兒處于嬰幼兒及學齡前期時，由于此階段的患兒缺乏自我照護及自我管理的能力，我們能理解或認同患兒家長的做法；但是，當兒童處于不斷生長發(fā)育的過程中，隨著逐漸步入學習、與社會和外界接觸時，有的患兒能參與或知曉自己的疾病，有的患兒不能參與或知曉自己的疾病，這其中有家長的因素，也有患兒的因素。但是，很多患兒他們或多或少已經通過家長間的交談、醫(yī)護方與家長的交談、網絡的搜索等方式了解了一些自己所患疾病的特點；因此，我們在癲癇患兒的疾病管理過程中，不能忽視患兒的存在，患兒是一個正在不斷生長發(fā)育的個體，他們有自我管理疾病和參與疾病治療護理的需求，醫(yī)、護、家長均要尊重并接受患兒通過正確的方式參與疾病的管理過程。

最后，從目的論的角度來看。癲癇患兒管理共同體的目的是使醫(yī)生、護士、患兒、家長四方在面對同一疾病時形成一個以解決患兒的醫(yī)療、護理、照顧問題為目標的管理“共同體”。將四方在疾病管理過程中履行的職責與角色特點等通過正規(guī)的診療護理行為有機地連接在一起。

3 癲癇患兒管理共同體構建的意義

首先，理論意義。目前有關共同體的理論框架仍然在不斷發(fā)展之中，現(xiàn)有文獻過于宏觀，微觀聚焦于某個疾病相關主體的研究不足。本文提出在癲癇患兒這一相關群體中去構建微觀的共同體理論框架，從社會場域到醫(yī)療場域，拓展共同體理論的適用場域，推動了該理論的本土適用及發(fā)展；兒童癲癇疾病為個案建構疾病管護“共同體”模型，挖掘共同體成員的角色職能，提升疾病診療管護效果，也能適用于其他慢病管理領域。

其次，現(xiàn)實意義。在癲癇疾病的治療、護理、管理過程中，目前的研究大多集中在通過什么方法去診斷、治療、控制癲癇發(fā)作，從而控制疾病的轉歸；護理及管理的研究在于提供什么樣的護理或護理模式希望患兒及家長怎么做、管理疾病，在這其中，通常是護士占主導，預見性地通過健康教育或知識培訓的方法，輔助以電話、微信、網絡平臺、門診等方式進行隨訪，隨訪的時間大多集中在3 個月～6 個月。但癲癇疾病的管理過程或管理周期不止于這幾個月，應該是貫穿于疾病的全周期而構建的整體管理模式，使得醫(yī)療、護理通過管理而形成有機的整體模式；在癲癇患兒疾病管理過程中，患兒、家長、醫(yī)生、護士四方均參與其中。提倡多主體的參與率，有助于提升兒童癲癇的治療效果，降低治療過程中的溝通協(xié)調成本，乃至預防醫(yī)患矛盾的發(fā)生。構建的管理模式可推廣到兒童其他慢性病管理領域，助益更多疾病治療、護理以及管理的改善。

4 癲癇患兒管理共同體構建的路徑

在“主體-角色-維度”的框架下，首先，分析兒童癲癇疾病全周期過程中具體的階段分層，在疾病的每一階段涉及的主體及其所應承擔的功能角色，這種功能角色在病程不同階段的變化；其次，分析不同主體之間的關系，以及這種關系良好運作的形式和機制；最后，形成認知共同體、照護管理共同體和風險識別管理共同體。見圖1。

圖1 癲癇疾病全周期路徑構建圖

疾病的初期階段?；純撼醮伪辉\斷為癲癇時，患兒的父母通常很難接受或者說更不愿意接受。對疾病的診斷、癲癇的分型、治療方案與治療周期、預后、照護、病程的管理等內容知之甚少，缺乏接受疾病和照護的準備度，也缺乏相應的照顧能力。面對這一部分人群，首先需要做的是通過評估來構建適合患兒的個性化護理方案，其中要涉及對患兒、患兒家長的心理疏導和相應知識的普及。此階段患兒及家長的心理困擾大多數都來自于對疾病的未知或錯誤的認識，從而擔心患兒的治療效果與預后。患兒及家長能正確面對、認識癲癇這個疾病是最關鍵的一步，這一環(huán)節(jié)需要建立正確的認知和醫(yī)患雙方的信任。有了這關鍵的一步，才能有后面構建共同體管理路徑。因此，首先應該通過醫(yī)護雙方共同告知讓癲癇患兒及患兒家長能對疾病的診療和護理有正確、正向的認識。醫(yī)生根據患兒的具體類型，講解治療與用藥方案、疾病的預后；護理人員告知患兒及家長居家照顧的細節(jié)、發(fā)作的急救處理與防范措施等，明確癲癇患兒家長為疾病照顧者這一角色，幫助患兒家長逐漸熟悉自己照顧角色的轉變，幫助患兒家長掌握照顧癲癇患兒的細節(jié)與要點。然后，根據每名患兒具體的發(fā)作類型，合理設計復診時間；在復診時要對癲癇患兒家長的照顧準備度、照顧能力、疾病知曉率等內容進行評估；醫(yī)護雙方分別與其溝通在過去這一階段所遇到的問題和困難，再給予幫助和指導。最后，根據癲癇患兒疾病轉歸情況、家長的照顧能力等方面合理規(guī)劃復診的時間與路徑。這一階段的核心任務就是使得癲癇患兒及家長能夠正確認識疾病，正確面對照顧患兒過程中的問題，明確職責醫(yī)護患三方之間的角色、建立起醫(yī)護患共同管理疾病的共同體路徑，最終使得患兒能夠及時復診、癲癇患兒家長的照顧能力提升。

疾病的治療階段。癲癇是一個慢性疾病，需要長程的管理，隨著時間的延長，患兒年齡的增長、認知水平的變化、自理能力的變化、癲癇疾病本身的變化、學校家庭環(huán)境的變化，等等，會使得癲癇患兒和/或家長在應對相關問題時產生疑問或需要幫助；也有些患兒及家長在慢病管理過程中的健康行為需要被糾正。因此，對于處于疾病治療階段的患兒及家長需要進行多維度的評估。醫(yī)生評估患兒癲癇疾病的控制、治療與用藥情況，根據疾病的具體情況調整治療和用藥方案。護理人員：評估患兒的日常照料、癲癇發(fā)作應對、服藥等遵醫(yī)行為；通過評估-糾正癲癇患兒和/或家長錯誤的健康行為，輸出正確、正向的知識，一一給予指導和幫助，幫助患兒及家長做到正確照護。根據患兒疾病的實際情況，合理規(guī)劃復診時間；在復診時，要對患兒和/或家長的健康行為再次評估，存在問題時再給予糾正。從而使患兒及家長規(guī)律復診，病情有效控制。

疾病的康復階段。到了病程的康復階段，病情一般趨于穩(wěn)定，有些患兒及家長對病程的管理容易松懈，從而造成病情的反復；也有些家長過于焦慮，導致患兒及家庭的負擔過重。因此，需要對患兒及其家庭定期進行生活質量的評估、病情的轉歸監(jiān)管，醫(yī)生和護理人員針對每個患兒的具體問題，分別給予糾正和指導，引導患兒及家長正確的健康行為、提高服藥及病情管理的依從性、給予有效的心理干預，從而使患兒及家庭提高生活質量、引導其逐漸回歸社會。

癲癇疾病管理共同體路徑構建：一是，通過醫(yī)護人員評估患兒所處的疾病階段，根據患兒和/或家長的問題與需要，醫(yī)生和護士分別從醫(yī)療與照護的角度給予相應的指導、幫助等干預措施，形成了疾病全周期的管理路徑模型。二是，針對每一個患兒和/或家庭的具體問題，通過評估、干預、追訪及評價的模式，又形成了個性化或具體問題的閉環(huán)管理模式，每一個問題或環(huán)節(jié)形成醫(yī)、護、患三方共同參與的路徑模型。

在醫(yī)療環(huán)境中，患方與醫(yī)護方之間是基于“解決疾病所帶來的問題”這一目的而結合在一起的“共同體”。在兒童患者這一群體中，由于兒童無論是日常生活還是疾病的康復過程均需要依賴于父母作為照顧者進行實施，而隨著患兒的不斷生長發(fā)育，又不能忽視患兒這一群體對自我患病這一事實的認知；因此“患方”這個內涵里包括了患兒和家長，他們需要合力，在解決醫(yī)療相關問題時，醫(yī)生和護士也需要合力，在面對同一個“敵人”時。這兩大方（四小方）更需要合力，形成一個以解決患兒的醫(yī)療、護理、照顧問題為目標的“共同體”，見圖2。他們之間是相互依存的關系，而不是孤立存在的。需要強調的是，醫(yī)護方和家長要認識到兒童患者的認知和自主性在不斷發(fā)展，需根據患兒的具體情況需要培養(yǎng)其決策能力以便向成人期疾病管理過渡[15]。

圖2 以患兒為中心的多元共同體

5 結語

癲癇患兒及其家長缺乏疾病的相關知識、缺乏疾病管理能力和照護能力等現(xiàn)狀是一種普遍現(xiàn)象。一是，由于患兒和/或家長角色的轉變、知識及應對能力的缺乏、心理壓力的增加，使得他們的照顧能力和照顧準備不足，從而影響了患兒疾病的恢復和患兒及家庭的生活質量。二是，由于疾病的漫長，需要全程管理及遵醫(yī)行為的依從性差，需要有人或有組織從中協(xié)助管理。三是，由于疾病本身帶來的病恥感，使得患兒和/或家長有自卑感，難于與他人交流溝通，從而導致心理負擔重。因此，需要建立一個“癲癇疾病管理共同體”，讓患兒及家長參與其中，使得他們知曉并履行承擔的角色與責任，使得患兒和家長在全程疾病的管理過程中不再孤單無助，獲得專業(yè)知識與指導的同時也能緩解疾病帶來的壓力。