鐘巧玲，張麗娟，張慧珍，羅慶華，唐海林

(中山大學(xué)腫瘤防治中心 廣東廣州510060)

淋巴水腫是一種慢性疾病，目前沒(méi)有治愈的方法[1]。一旦發(fā)生淋巴水腫，將出現(xiàn)外觀異常、反復(fù)感染、肢體活動(dòng)受限、淋巴肉瘤、生活質(zhì)量下降等問(wèn)題[2]。參照2020年國(guó)際淋巴協(xié)會(huì)標(biāo)準(zhǔn)將淋巴水腫分為4期[3]：0期為亞臨床階段，在具有潛在風(fēng)險(xiǎn)的患者中無(wú)水腫表現(xiàn)；Ⅰ期為存在水腫，但通過(guò)治療可以減輕(凹陷性水腫)；Ⅱ期為存在水腫通過(guò)治療可部分減輕(非凹陷性水腫)；Ⅲ期為伴有皮膚損傷及復(fù)發(fā)性感染的象皮腫。因此，一旦發(fā)生淋巴水腫應(yīng)及早治療，避免水腫癥狀進(jìn)一步加重，發(fā)生組織纖維化、脂肪沉積、象皮腫等不可逆的病理變化[4]。目前，淋巴水腫綜合消腫治療(CDT)是安全且有效的保守治療方法，但程序較煩瑣且需終身的自我管理，包括皮膚護(hù)理、徒手淋巴引流、多層彈力繃帶加壓包扎、功能鍛煉[5-7]。實(shí)際臨床上部分淋巴水腫患者經(jīng)了解需要長(zhǎng)期堅(jiān)持治療，便望而卻步，直到淋巴水腫癥狀逐漸加重，生活質(zhì)量下降才可治療。因此，只有深入了解患者面臨的障礙和淋巴水腫綜合消腫治療的接受度，才能早預(yù)防、早發(fā)現(xiàn)、早治療，為提供有效的健康教育和相關(guān)支持，以避免淋巴水腫進(jìn)一步發(fā)展。為幫助淋巴水腫患者能在短時(shí)間內(nèi)進(jìn)入規(guī)范化綜合消腫治療，質(zhì)性研究是一種合適的方法，通過(guò)重視患者的心理及認(rèn)知度，從而提供更好的健康教育支持，以及早控制淋巴水腫的發(fā)展，改善主觀癥狀及患肢功能情況。本研究旨在探索我院30例淋巴水腫門診患者對(duì)綜合消腫治療接受的過(guò)程中所遇到的阻礙，為臨床心理教育、認(rèn)知行為干預(yù)療法，提高患者生活質(zhì)量而提供依據(jù)。現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取我院淋巴水腫門診接診的30例淋巴水腫患者，上肢淋巴水腫18例，下肢淋巴水腫12例，采用目的性抽樣法。納入標(biāo)準(zhǔn)：①診斷為淋巴水腫患者[3]；②患者自愿參加并知情同意；③患者能夠理解和掌握健康教育的內(nèi)容；④從未做過(guò)CDT治療者。排除標(biāo)準(zhǔn)：①全身水腫者；②合并其他重癥疾病者；③認(rèn)知行為障礙者；④伴有血栓、復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移者。

1.2 方法 本研究獲得醫(yī)院倫理會(huì)批準(zhǔn)(GYX2020-002)后，由4名淋巴水腫治療團(tuán)隊(duì)參與完成，其中1名管理者作為指導(dǎo)和培訓(xùn)，1名淋巴水腫治療師作為訪談?wù)撸?名研究者準(zhǔn)備資料，另1名研究者配合團(tuán)隊(duì)成員進(jìn)行資料的審核。采用半結(jié)構(gòu)式，“一對(duì)一”進(jìn)行深入訪談，了解本研究患者對(duì)早期介入淋巴水腫綜合消腫治療行為認(rèn)知及接受度。訪談前向患者表明淋巴水腫治療師的身份、研究目的、過(guò)程、保留患者隱私、簽署知情同意書，并給予本研究患者詳細(xì)講解淋巴水腫綜合消腫治療的全過(guò)程。

1.2.1 收集資料 主動(dòng)與患者聯(lián)絡(luò)并討論，選擇合適的地點(diǎn)和時(shí)間，建立信任關(guān)系，把控訪談時(shí)間為20～30 min，內(nèi)容全程記錄，包括患者的心理動(dòng)態(tài)，采取開放性提問(wèn)，如“請(qǐng)問(wèn)您是否知道什么是淋巴水腫？有哪些癥狀？什么時(shí)候發(fā)現(xiàn)患肢腫脹？從哪里得知淋巴水腫？又是怎么知道淋巴水腫門診的？為什么肢體會(huì)腫脹呢？看到其他病友多層繃帶包扎的感受？”患者的一舉一動(dòng)及表情，及時(shí)做好記錄。每例患者訪談2次，第2次反饋上一次的內(nèi)容，確保真實(shí)可靠。

1.2.2 資料分析法 每例個(gè)案的內(nèi)心世界各有不同，由2名淋巴水腫治療師反復(fù)分析、反思、編碼、分類，并與分析結(jié)果進(jìn)行審核，挖掘現(xiàn)象的本質(zhì)和意義，進(jìn)行歸納主題。

2 結(jié)果

經(jīng)淋巴水腫治療團(tuán)隊(duì)分析資料后，將發(fā)生淋巴水腫后的感受、自理能力和對(duì)淋巴水腫綜合消腫治療的接受度，概括出7個(gè)主題：①患者對(duì)綜合消腫治療不接受、逃避態(tài)度；②無(wú)能為力感；③自我形象嚴(yán)重受損；④自理能力受限；⑤醫(yī)患溝通較少；⑥重視不夠；⑦失去經(jīng)濟(jì)來(lái)源。

2.1 主題1：不接受、逃避態(tài)度 肢體腫脹給患者帶來(lái)負(fù)性情緒，個(gè)別患者在訪談過(guò)程中有回避和隱瞞的現(xiàn)象。緊張、害怕復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移是他們第一時(shí)間的反應(yīng)，回避親朋好友，不愿接受這個(gè)現(xiàn)實(shí)。個(gè)案2：“我以為手術(shù)做完了就好了，沒(méi)想到還會(huì)有這個(gè)淋巴水腫，早知道就不要做手術(shù)了?！眰€(gè)案6：“我還年輕，人生還沒(méi)有好好品味，讓我失去了乳房，現(xiàn)在手臂又腫起來(lái)還那么難看，我這輩子就這樣造罪嗎？”個(gè)案14：“一點(diǎn)點(diǎn)腫，沒(méi)事的，能吃能喝能睡，不影響生活，不需要治療?！?/p>

2.2 主題2：無(wú)能為力感 主要來(lái)自對(duì)未來(lái)的不確定，因淋巴水腫疾病需要終生呵護(hù)，且擔(dān)心疾病的復(fù)發(fā)和經(jīng)濟(jì)的困擾而造成。個(gè)案 1：“挺心煩的，在當(dāng)?shù)貑?wèn)過(guò)很多醫(yī)院，這個(gè)淋巴水腫沒(méi)得治！”個(gè)案 5：“當(dāng)初就一點(diǎn)點(diǎn)腫脹，睡一覺(jué)第2天早上感覺(jué)消腫了很多，以為沒(méi)什么，誰(shuí)知道越來(lái)越腫了。”個(gè)案9：“沒(méi)有辦法根治，還不能做很多事”個(gè)案17：“手術(shù)剛做完，需要后續(xù)的治療，還是很漫長(zhǎng)、很煎熬的過(guò)程，現(xiàn)在還得面對(duì)淋巴水腫的長(zhǎng)期堅(jiān)持，讓我很灰心”。

2.3 主題3：自我形象嚴(yán)重受損 自我形象是評(píng)價(jià)一個(gè)人身心健康的重要指標(biāo)之一。女人的乳房缺失或是子宮的缺失，后來(lái)加上患側(cè)肢體的腫脹，自我形象嚴(yán)重受損，導(dǎo)致患者嚴(yán)重心理障礙，但又不得不面對(duì)，甚至拒絕社交。個(gè)案6：“因?yàn)樯×?，害怕同事看見?！眰€(gè)案7：“現(xiàn)在徹底不能擁有幸福了，沒(méi)有什么朋友了?！眰€(gè)案 11：“都不能去公共場(chǎng)合了，自己心里很自卑。”個(gè)案13：“我最不敢面對(duì)的就是我的大象腿了，子宮沒(méi)了，這輩子再也沒(méi)有機(jī)會(huì)當(dāng)媽媽了！每天只能穿上長(zhǎng)裙外出，不然怎么出去，別人會(huì)當(dāng)我怪物的！”

2.4 主題4：自理能力受限 多數(shù)淋巴水腫患者表示綜合消腫治療要繃帶包扎，對(duì)日常生活帶來(lái)極大不便，淋巴水腫的風(fēng)險(xiǎn)都來(lái)自生活方面，淋巴水腫的出現(xiàn)給他們帶來(lái)了極大的壓力。個(gè)案2：“吃飯時(shí)，連拿筷子都成問(wèn)題。”個(gè)案3：“形象不好了，對(duì)待任何事情都不熱情，以前我也是樂(lè)觀向上的，我現(xiàn)在做事情特別慢，體力不支。”個(gè)案4：“淋巴水腫要五花大綁，在生活自理能力方面受到了限制，還要家人照顧，這與殘廢有什么區(qū)別嗎？”個(gè)案6：“日常生活需要做事，袖套戴著不方便?！眰€(gè)案11：“梳頭發(fā)、穿衣服都不方便，害怕水腫癥狀加重?！眰€(gè)案18：“我是家里的主要?jiǎng)趧?dòng)力，家務(wù)活很多，現(xiàn)在讓我包扎，太難了，手術(shù)后還不能負(fù)重，什么也不能做，這活著有什么意義呢?！眰€(gè)案19：“家務(wù)活都給老公包了，我沒(méi)有辦法完成。”

2.5 主題5：醫(yī)患雙方溝通較少 患者不愿意去醫(yī)院尋求幫助。通過(guò)上網(wǎng)、報(bào)紙等搜集相關(guān)資料。訪談中，大部分患者注重“術(shù)后病理報(bào)告，沒(méi)有用心聽取醫(yī)護(hù)人員的淋巴水腫預(yù)防和治療健康教育”，有3例患者表示“醫(yī)護(hù)人員工作太忙，沒(méi)有主動(dòng)去詢問(wèn)淋巴水腫如何治療?！眰€(gè)案5：“我在網(wǎng)上搜，說(shuō)可以用繃帶包扎就好了，于是我隨便網(wǎng)購(gòu)買了能包扎的繃帶，就照著網(wǎng)上的視頻扎起來(lái)，感覺(jué)有點(diǎn)效果但是包扎后把患肢皮膚整破皮了?！眰€(gè)案6：“網(wǎng)上搜集資料?！眰€(gè)案8：“與病友交流?！眰€(gè)案1和個(gè)案13表示“覺(jué)得淋巴水腫不太可能，因?yàn)橛X(jué)得做完手術(shù)，還有其他放化療控制穩(wěn)定病情?！眰€(gè)案17：“網(wǎng)上買了緊身褲穿上了，自覺(jué)能控制”。

2.6 主題6：重視不夠 部分患者對(duì)淋巴水腫的早發(fā)現(xiàn)、早治療重視不夠。個(gè)案1：“主要是現(xiàn)在沒(méi)有太腫，我不想戴手套，更不想繃帶包扎，我會(huì)繼續(xù)找其他方法消腫，希望能更方便、更好的方法?！眰€(gè)案2：“我現(xiàn)在不是很腫，不想戴腳套，包扎，我要打針、吃藥，你給我開藥就好了?！眰€(gè)案3：“我現(xiàn)在也不是很嚴(yán)重，如果治療，要包扎，太麻煩了，做什么事情都不方便，回家考慮一下。”個(gè)案9：“剛開始發(fā)現(xiàn)患肢酸脹不適感及輕微腫脹，家人朋友建議去了艾灸、針灸、草藥水濕敷后未見好轉(zhuǎn)，越來(lái)越腫了，艾灸后被燙傷了，針灸后感覺(jué)皮膚更硬了?！眰€(gè)案12：“我認(rèn)為自己輕度的腫脹不影響活動(dòng)，要長(zhǎng)期治療，太麻煩?！眰€(gè)案4、9、18均表示：“來(lái)淋巴水腫門診就診過(guò)，但是需要長(zhǎng)期堅(jiān)持治療和維持，太麻煩，感覺(jué)現(xiàn)在也不是太嚴(yán)重，能吃能動(dòng)，而且早上起來(lái)沒(méi)有那么腫。”

2.7 主題7：失去經(jīng)濟(jì)來(lái)源 面臨失去工作，個(gè)別患者經(jīng)濟(jì)壓力大，無(wú)個(gè)人收入。訪談中，個(gè)案12：“雖然可調(diào)節(jié)泡沫顆粒繃帶很方便，還起到治療淋巴水腫的作用，但是術(shù)后的治療已經(jīng)花了不少錢，現(xiàn)在不想增添家人的負(fù)擔(dān)了?！眰€(gè)案16：“我年紀(jì)大了，沒(méi)有退休金和其他收入，水腫綜合消腫治療的耗材需要自費(fèi)?！?/p>

3 討論

3.1 全面科普早發(fā)現(xiàn)、早治療健康教育、及早提高治療行為認(rèn)知度 通過(guò)對(duì)30例淋巴水腫患者對(duì)康復(fù)治療行為認(rèn)知和治療初體驗(yàn)的訪談，淋巴水腫作為一種慢性疾病，目前是無(wú)法治愈的疾病，只能通過(guò)保守治療，大多數(shù)患者對(duì)淋巴水腫早發(fā)現(xiàn)、早治療的相關(guān)知識(shí)缺乏，淋巴水腫易反復(fù)急性發(fā)作，每次發(fā)作后，淋巴水腫進(jìn)一步加重[8]。一旦形成則很難治愈，嚴(yán)重影響患者的身心和生活質(zhì)量[9]。因此，應(yīng)提高患者的防治意識(shí)。早發(fā)現(xiàn)、早預(yù)防、早治療對(duì)降低患者后期并發(fā)癥發(fā)生率和改善預(yù)后十分關(guān)鍵。

3.2 灌輸淋巴水腫相關(guān)知識(shí) 本研究發(fā)現(xiàn)，大部分患者幾乎不重視淋巴水腫的及早治療。應(yīng)提高患者自我識(shí)別淋巴水腫癥狀的意識(shí)，告知自我識(shí)別淋巴水腫癥狀的方法，并強(qiáng)調(diào)出現(xiàn)淋巴水腫癥狀應(yīng)及時(shí)就醫(yī)治療。本研究患者發(fā)生水腫的時(shí)間各有不同，部分患者在淋巴水腫癥狀發(fā)生后，仍未意識(shí)到淋巴水腫的嚴(yán)重性及危害性，因此，淋巴水腫治療師應(yīng)教會(huì)患者自我識(shí)別淋巴水腫早期癥狀，早發(fā)現(xiàn)、早治療，使患者自主參與管理，提高護(hù)理效果，改善患者生活質(zhì)量，及時(shí)控制或減輕淋巴水腫癥狀，從而獲得最佳的治療效果[10]。

3.3 強(qiáng)調(diào)淋巴水腫終身防治的概念 上肢淋巴水腫是乳腺癌術(shù)后常見的并發(fā)癥之一，相關(guān)文獻(xiàn)報(bào)道，腋窩淋巴結(jié)清掃術(shù)后相關(guān)淋巴水腫發(fā)生率可高達(dá)57%[11]。前哨淋巴結(jié)活檢最近2年的數(shù)據(jù)研究提示，患肢淋巴水腫總發(fā)生率為10%～30%[12]。下肢淋巴水腫是婦科、男科惡性腫瘤術(shù)后的并發(fā)癥之一，其發(fā)生率在臨床上為2.9%～48%[13]。本研究患者在術(shù)后3個(gè)月～術(shù)后19年內(nèi)發(fā)生了淋巴水腫，大部分患者在康復(fù)治療期間能較好地去保護(hù)患肢，在治療結(jié)束后，因回避、忽視未在術(shù)后進(jìn)行良好的自我管理，導(dǎo)致淋巴水腫的發(fā)生。

3.4 提供信息化平臺(tái)、給予針對(duì)性的個(gè)體化康復(fù)治療信息 住院期間應(yīng)強(qiáng)調(diào)術(shù)后定期隨訪與監(jiān)測(cè)，建立高風(fēng)險(xiǎn)患者的隨訪系統(tǒng)，提醒患者來(lái)院就診。讓患者加入我院淋巴水腫隨訪平臺(tái)，淋巴水腫治療師定期發(fā)布淋巴水腫相關(guān)知識(shí)，為患者提供最新的治療信息，及時(shí)解答患者的困惑，定期舉行康復(fù)治療的工作坊，建立淋巴水腫患者沙龍，提供解答患者間疑問(wèn)的交流平臺(tái)，具有較大的社會(huì)效益和發(fā)展空間[14]。加強(qiáng)淋巴水腫患者的隨訪和自我監(jiān)測(cè)水腫， 應(yīng)定期隨訪，建立隨訪記錄，做到早期發(fā)現(xiàn)，早期干預(yù)治療，控制或減輕淋巴水腫的癥狀，降低淋巴水腫帶來(lái)的危害。

本研究通過(guò)對(duì)我院淋巴水腫門診接診的30例淋巴水腫患者進(jìn)行個(gè)人深入訪談，對(duì)訪談資料進(jìn)行分析淋巴水腫患者對(duì)早期介入綜合消腫治療行為認(rèn)知與治療接受度，淋巴水腫治療師深入了解淋巴水腫患者的內(nèi)心感受，得出7個(gè)訪談主題。醫(yī)護(hù)人員不僅要關(guān)注淋巴水腫的癥狀、體征，更要關(guān)注淋巴水腫的早發(fā)現(xiàn)、早治療的健康教育知識(shí)，協(xié)助患者定期進(jìn)行淋巴水腫自我監(jiān)測(cè)，促進(jìn)遵醫(yī)行為，盡早發(fā)現(xiàn)淋巴水腫，指導(dǎo)患者及其家屬識(shí)別淋巴水腫，發(fā)現(xiàn)風(fēng)險(xiǎn)及時(shí)就醫(yī)，及時(shí)提高淋巴水腫患者綜合消腫治療行為認(rèn)知度及治療執(zhí)行情況，制訂規(guī)范化的淋巴水腫預(yù)防行為及治療流程，避免淋巴水腫進(jìn)一步發(fā)生發(fā)展，從而提高淋巴水腫患者綜合消腫治療行為能力及依從性[15]。今后將進(jìn)一步挖掘能夠控制和減輕淋巴水腫的措施，為改善淋巴水腫患者的生活質(zhì)量及處于淋巴水腫風(fēng)險(xiǎn)中的患者提供有價(jià)值、有意義的指導(dǎo)。