首發(fā)腦卒中患者就醫(yī)體驗(yàn)的質(zhì)性研究

史方竹，范慧芳，徐苗苗，辛利萍

(1. 山西醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，山西 太原 030000；2. 山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院住院部，山西 太原 030000)

腦卒中具有高發(fā)病率、高病死率、高致殘率及高復(fù)發(fā)率的特點(diǎn)，已是我國(guó)成年人致死和致殘的首要原因，破壞健康的頭號(hào)殺手[1]。研究發(fā)現(xiàn)，腦卒中患者的照護(hù)需求呈動(dòng)態(tài)變化[2]，因而應(yīng)根據(jù)個(gè)人需求給予適時(shí)滿足是最有益的[3]。就醫(yī)體驗(yàn)表示患者在整個(gè)就醫(yī)過程中的感受和體驗(yàn)，是基于患者的視角對(duì)醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量的評(píng)價(jià)[4]，能夠?qū)崟r(shí)反映患者就醫(yī)需求，對(duì)降低死亡率和再入院率，及深化醫(yī)療衛(wèi)生體制改革有重要意義[5-6]。因此，本研究旨在從患者角度出發(fā)，通過質(zhì)性研究，了解首發(fā)腦卒中患者整個(gè)就醫(yī)過程的真實(shí)體驗(yàn)，及時(shí)發(fā)現(xiàn)腦卒中患者這一特殊群體的就醫(yī)需求，以期為臨床醫(yī)護(hù)人員采取針對(duì)性的干預(yù)措施提供依據(jù)，從而改善患者的就醫(yī)體驗(yàn)，提高醫(yī)院的護(hù)理服務(wù)質(zhì)量。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采取目的抽樣法，于2021年5月～7月，選取太原市某三甲醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科住院的首發(fā)腦卒中患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)CT或MRI診斷為腦卒中，并符合腦卒中診斷標(biāo)準(zhǔn)[1]；②首次發(fā)??；③無嚴(yán)重內(nèi)科疾病或重要臟器功能障礙；④認(rèn)知功能正常，具有良好的溝通能力；⑤知情并自愿參與本研究。以資料飽和為原則來確定樣本量，最終訪談了20例患者，一般資料見表1。

表1 患者基本資料

1.2 研究方法 本研究采用質(zhì)性研究的現(xiàn)象學(xué)研究方法[7]，對(duì)20例患者采取半結(jié)構(gòu)式訪談結(jié)合觀察法進(jìn)行面對(duì)面深入訪談，所有患者家屬均參與了訪談?；?例首發(fā)腦卒中患者預(yù)訪談結(jié)果，以及檢索大量相關(guān)文獻(xiàn)，咨詢神經(jīng)內(nèi)科專家，小組討論后最終形成訪談提綱： ①您是怎樣入院的？能談?wù)劸唧w的過程嗎？ ②入院后，您的體驗(yàn)和感受是什么？ ③住院過程還有哪些需求沒有被滿足？可能的原因是什么？ ④出院后您覺得哪些事情會(huì)給您造成困擾，影響疾病的長(zhǎng)期護(hù)理？

1.3 資料收集與分析 資料的收集與分析同步進(jìn)行。訪談在安靜的病房或在患者放松的環(huán)境下進(jìn)行，避開患者治療、護(hù)理及檢查時(shí)間。訪談時(shí)間于患者出院當(dāng)天或前1天，時(shí)長(zhǎng)20～30 min。訪談前向患者自我介紹并詳細(xì)說明訪談目的、方法及保密原則，并取得患者信任與同意書，過程進(jìn)行錄音，隨時(shí)記錄患者的情緒變化及非語言表現(xiàn)，并簽署知情同意書。訪談時(shí)營(yíng)造友好輕松的氣氛，語言表達(dá)簡(jiǎn)單易懂。訪談?wù)邞?yīng)把握訪談的方向和主題的焦點(diǎn)。采用現(xiàn)象學(xué)Colaizzi法分析資料。兩名研究者在訪談結(jié)束后的24 h內(nèi)對(duì)訪談內(nèi)容進(jìn)行轉(zhuǎn)錄，相互核對(duì)，以保證轉(zhuǎn)錄內(nèi)容的準(zhǔn)確性。資料由兩名研究者獨(dú)立分析歸納，提煉意義，形成主題，如有爭(zhēng)議，尋求第三位研究者的建議，最終將結(jié)果返回受訪者，求證內(nèi)容的真實(shí)性。

2 結(jié)果

2.1 主題一 突發(fā)性身軀致殘的迷茫無助感。腦卒中起病較急，患者通常會(huì)出現(xiàn)肢體麻木無力、嘴角歪斜、頭暈等多種軀體功能障礙，多由家人或朋友緊急送往醫(yī)院或打120求助送至院內(nèi)急診。多數(shù)患者及家屬表示來到醫(yī)院后，心急如焚，卻又不知所措。P5：到了急診，掛了號(hào)，一會(huì)抽血，一會(huì)繳費(fèi)，一會(huì)做檢查的，糊的(懵的)，你們(急診醫(yī)護(hù)人員)說啥就是啥，完全不知道自己在干什么。P1：沒有個(gè)牌子指示，也沒有穿紅馬甲的(志愿者)，想問都沒得問。P12：家屬：老爸頭暈的那么厲害，大夫說找護(hù)士抽血，護(hù)士說要先交費(fèi)，急死個(gè)人。P4：家屬：大夫說我老公可以溶栓，可是說可能會(huì)出血(的風(fēng)險(xiǎn))，就我一個(gè)人，要馬上做決定，瞬間感覺天要塌下來了，腦瓜子嗡嗡的。P10：抽完血還要我們自己去送到什么科(檢驗(yàn)科)，本來就著急，哪在哪都不知道，崩潰。P8：從急診轉(zhuǎn)病房時(shí)，醫(yī)生只是說可以去住院了，也不說清楚準(zhǔn)備什么，我們也不懂，缺這少那的，來來回回折騰。P19：被人抬到醫(yī)院，啥也干不了(沮喪)。

2.2 主題二 疫情當(dāng)下，角色轉(zhuǎn)變引發(fā)患者內(nèi)心的弱小孤獨(dú)感。

2.2.1 角色的驟然轉(zhuǎn)變使患者難以接受 疾病的驟然發(fā)生擾亂了原有生活節(jié)奏，使患者一時(shí)難以適應(yīng)角色的轉(zhuǎn)變，激發(fā)患者內(nèi)心的脆弱。 P16：我這個(gè)能好不？還能上班嗎？P6：下午打撲克，手上的牌就老掉，抓不住，還以為中午酒喝多了，你看，現(xiàn)在躺著了吧(苦笑)。P13：看見老朋友走路畫圈，拉著一條腿，說是腦梗(死)后遺癥，誰成想我自己成這樣了，孩子也看不了了。P14：自己之前身體好好的，天天的和朋友可開心呢，連醫(yī)院都沒進(jìn)過，咋就一下子就成這樣了呢(抽泣)？P18：不就是熬夜打了個(gè)游戲嗎，我這么年輕，就倒了？P19：從沒想過疾病離我這么近(震驚)。

2.2.2 疫情環(huán)境下，情感需求無法滿足 患者入住病房后，由于疫情的常態(tài)化防控，實(shí)行無陪病房，患者的情感需求得不到滿足。P14：俺是從外地來的，不讓家屬進(jìn)來，那俺怎么辦？(嘆氣)。P7：疫情期間，不讓我老婆探視，可以理解，但多少有點(diǎn)寂寞。P2：醫(yī)生護(hù)士都挺忙的，沒時(shí)間陪我們聊。P3：天天輸液，只有做檢查的時(shí)候他們(家屬)才能進(jìn)來。P15：雖然和病友聊得挺好的，但還是想回家，想念家的感覺。P20：想回家，想哭。

2.3 主題三 徘徊于醫(yī)護(hù)間的漂泊感。醫(yī)護(hù)之間各司其職，缺乏溝通與合作，患者徘徊于醫(yī)護(hù)間，無處可依。P6：手術(shù)前一天護(hù)士跟我說要禁食，不能吃飯喝水，手術(shù)當(dāng)天大夫查房時(shí)說：“可以吃啊，吃些好消化的，不影響”，那該聽誰的呢(皺眉)。P3：?jiǎn)栕o(hù)士的檢查結(jié)果，護(hù)士說問醫(yī)生，醫(yī)生又找不見。P5：降壓藥跟家里吃的不一樣，問護(hù)士也不知道為啥換。P12：查房就早上那一會(huì)，有時(shí)候出去做檢查，就錯(cuò)過了。P17：醫(yī)生說做個(gè)什么檢查，去問護(hù)士，護(hù)士也不知道，說系統(tǒng)里面看不見，只能看見半天以后的。P9：他們忙的不行，好多事都不好意思問他們，主要也不知道問誰。

2.4 主題四 出院時(shí)護(hù)理康復(fù)即將中斷所產(chǎn)生的被拋棄感。

2.4.1 康復(fù)訓(xùn)練的中斷使患者無處可去 多數(shù)患者及其家屬表示對(duì)延續(xù)性康復(fù)功能鍛煉的需求。P3家屬：醫(yī)生說我媽能出院了，可以去別的醫(yī)院康復(fù)，本院康復(fù)科沒有床位，可是別的醫(yī)院暫時(shí)也沒有床位，還得先回家等，這中間萬一出什么事怎么弄(著急)。P12：本來可以直接轉(zhuǎn)到康復(fù)科繼續(xù)康復(fù)鍛煉，但是今天早上大夫查房，說昨天晚上有位患者鍛煉時(shí)不小心骨折了，出不了院了，我這個(gè)過一段時(shí)間還要手術(shù)，這可咋整啊，哎……(嘆氣)。P8：大夫說明天就可以出院了，已經(jīng)過了急性期，需要盡早進(jìn)行康復(fù)，讓我們聯(lián)系康復(fù)醫(yī)院，現(xiàn)在醫(yī)院床位那么緊張，我們上哪聯(lián)系去啊？

2.4.2 院外康復(fù)護(hù)理信息獲取受限，患者及其家屬缺乏安全感 醫(yī)院是患者及家屬心理上的安慰所。離院后，專業(yè)指導(dǎo)信息的中斷，易引起患者及其家屬對(duì)長(zhǎng)期康復(fù)護(hù)理的擔(dān)憂。P6：醫(yī)院里，有康復(fù)醫(yī)生指導(dǎo)訓(xùn)練，回家后自己的鍛煉方式也不知道對(duì)不對(duì)。P5家屬：在醫(yī)院里，他只聽護(hù)士和醫(yī)生的話，回到家怕不聽我的。P11家屬：家里孩子都不在，我一個(gè)人也發(fā)愁該怎么照顧他(擔(dān)憂)。P11：回到家后，也不知道自己能不能一直堅(jiān)持鍛煉。P15：在這里每天監(jiān)測(cè)血糖、控制血壓，回家后可就沒人管了。

3 討論

3.1 促使急診就醫(yī)服務(wù)流程標(biāo)準(zhǔn)化的提升，保證科室轉(zhuǎn)運(yùn)的無縫對(duì)接 患者就醫(yī)體驗(yàn)是追蹤監(jiān)測(cè)患者從入院到出院各個(gè)環(huán)節(jié)的感受體驗(yàn)。本研究中顯示，由于首次發(fā)病就醫(yī)，急診大廳沒有醒目標(biāo)識(shí)、志愿者或指引流程引導(dǎo)患者準(zhǔn)確就醫(yī)，多數(shù)患者及家屬表示在急診就醫(yī)過程中焦急卻又不知所措；同時(shí)入住病房轉(zhuǎn)運(yùn)患者時(shí)各部門之間配合不夠完善，患者家屬出現(xiàn)多次折返現(xiàn)象。這與之前的研究結(jié)果一致[8]，促使卒中急救過程中的質(zhì)量控制難以統(tǒng)一。 急診通常是腦卒中患者就醫(yī)體驗(yàn)的起點(diǎn)，醫(yī)院重要的服務(wù)窗口，也是患者入院到住院的關(guān)鍵轉(zhuǎn)折。因此，急診服務(wù)流程的標(biāo)準(zhǔn)化是重中之重。目前本院為急性腦卒中醫(yī)療救治定點(diǎn)醫(yī)院，已開通腦卒中綠色通道，縮短搶救時(shí)間，但搶救人員配備不足，轉(zhuǎn)運(yùn)流程不到位，故而醫(yī)院應(yīng)重新整合資源，以患者需求為導(dǎo)向，對(duì)急診服務(wù)流程進(jìn)行規(guī)范化管理，建立以人為本、優(yōu)化流暢的服務(wù)鏈[9]。另外，急診與病房應(yīng)做好協(xié)調(diào)溝通，信息共享，提示患者及家屬的住院注意事項(xiàng)，安撫患者情緒，做好事先準(zhǔn)備工作，入住病房時(shí)安排護(hù)工協(xié)助轉(zhuǎn)運(yùn)，力求保障科室間的無縫對(duì)接，暢通轉(zhuǎn)運(yùn)住院，逐漸形成“一站到底”的服務(wù)，保證患者就醫(yī)有效性，增強(qiáng)便利感。

3.2 倡導(dǎo)關(guān)懷性溝通，及時(shí)回應(yīng)患者心理需求，增強(qiáng)患者人文關(guān)懷體驗(yàn) 腦卒中的驟然發(fā)病，可能會(huì)引起患者應(yīng)激性心理創(chuàng)傷；同時(shí)，由于醫(yī)療資源中人力資源的短缺，時(shí)間緊迫，任務(wù)繁重，醫(yī)護(hù)人員與患者交流溝通時(shí)普遍圍繞工作，缺乏對(duì)患者心理情感的關(guān)注，且患者角色的突然轉(zhuǎn)變，價(jià)值體現(xiàn)的中斷，易導(dǎo)致患者出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)面情緒。而卒中后抑郁患者的死亡率是單純腦卒中的3倍[10]，因此患者的心理健康問題必須引起足夠重視。科室應(yīng)配備心理專家，盡早發(fā)現(xiàn)可能的焦慮抑郁傾向，及時(shí)給予心理干預(yù)。另外，關(guān)懷是護(hù)理的核心，溝通是護(hù)理的必要環(huán)節(jié)。護(hù)理管理人員應(yīng)強(qiáng)化關(guān)懷性溝通意識(shí)，呈現(xiàn)出積極主動(dòng)、耐心親切的溝通態(tài)度，解除患者的疑惑，敏銳察覺心理缺失，順應(yīng)患者情感需求，讓患者感受到家庭般的溫暖，適應(yīng)患者角色，積極配合治療，減緩住院期間焦慮、孤獨(dú)等負(fù)面情緒[11]。將關(guān)懷性溝通貫穿落實(shí)在患者就醫(yī)過程的各個(gè)環(huán)節(jié)、各個(gè)細(xì)節(jié)，逐步轉(zhuǎn)向以患者為中心的溝通模式，增強(qiáng)患者的人文關(guān)懷體驗(yàn)。同時(shí)，可通過共享決策[12]，鼓勵(lì)患者積極參與治療決策，實(shí)現(xiàn)患者自主決策，在不斷共同決策的過程中逐漸形成信任尊重的合作關(guān)系，掌握更多疾病相關(guān)知識(shí)，從而減緩醫(yī)患間信息不平衡，提高治療依從性[13]，改善患病體驗(yàn)[14]。

3.3 加強(qiáng)醫(yī)護(hù)之間的合作，在臨床實(shí)踐中促進(jìn)醫(yī)護(hù)一體化工作模式 患者因疾病的困擾來到醫(yī)院尋求醫(yī)護(hù)人員的幫助以此解脫困境，他們并不清楚醫(yī)護(hù)之間的分工職責(zé)。醫(yī)護(hù)間若溝通不及時(shí)、合作不密切，對(duì)患者病情及治療方案等了解的不夠全面，對(duì)患者的疑惑解答不到位，易使患者產(chǎn)生無人照護(hù)的錯(cuò)覺；同時(shí)，醫(yī)患間缺乏溝通，易造成患者對(duì)醫(yī)護(hù)人員的不信任。所以應(yīng)當(dāng)加強(qiáng)醫(yī)護(hù)間合作，促進(jìn)醫(yī)護(hù)一體化在臨床實(shí)踐中的實(shí)現(xiàn)與應(yīng)用。它是遵循以患者為中心的新型醫(yī)護(hù)合作模式，強(qiáng)調(diào)醫(yī)護(hù)多角度、全方位、全流程的深度合作[15]，這種醫(yī)護(hù)關(guān)系并非傳統(tǒng)的“主導(dǎo)-從屬關(guān)系”，而是并列互補(bǔ)的關(guān)系，醫(yī)護(hù)雙方均積極發(fā)揮各自領(lǐng)域的優(yōu)勢(shì)[16]，分工明確，卻又緊密合作，協(xié)同對(duì)患者進(jìn)行綜合性、全面性的護(hù)理管理工作。通過醫(yī)護(hù)一體化查房、醫(yī)護(hù)共同參與科室培訓(xùn)、醫(yī)護(hù)患三位一體式交流等合作模式，醫(yī)護(hù)能詳細(xì)掌握患者整體病情進(jìn)展和醫(yī)療輔助信息，雙方更加了解彼此的工作實(shí)施情況并及時(shí)溝通調(diào)整，避免醫(yī)護(hù)說法不統(tǒng)一的尷尬局面。同時(shí)，醫(yī)護(hù)一體化工作模式指由相對(duì)規(guī)定的醫(yī)護(hù)人員負(fù)責(zé)患者的一切治療護(hù)理活動(dòng)，為患者提供全程、連續(xù)的服務(wù)，耐心解答患者的疑惑，實(shí)現(xiàn)以患者為中心的個(gè)性化治療和護(hù)理，患者從中感受到被關(guān)愛及重視，找到歸屬感，從而增強(qiáng)了對(duì)醫(yī)護(hù)人員的信賴[17]。

3.3 完善延續(xù)性服務(wù)，倡導(dǎo)醫(yī)院-社區(qū)聯(lián)動(dòng)，推進(jìn)基層建設(shè)，解決患者后顧之憂 患者院外獲取專業(yè)指導(dǎo)和信息的途徑有限，出院時(shí)經(jīng)常會(huì)有被拋棄感。究其根本是醫(yī)院及其社區(qū)之間的信息交換不暢通，患者只能周折于各醫(yī)院持久性地尋求間斷幫助來滿足需求。研究證明，出院回家后，患者更希望通過社區(qū)等機(jī)構(gòu)來協(xié)助提高其居家護(hù)理質(zhì)量，滿足延續(xù)性護(hù)理的需求[18]。顯然，疾病的長(zhǎng)期康復(fù)和護(hù)理迫切需要延續(xù)護(hù)理的實(shí)現(xiàn)。它可以通過一系列行動(dòng)，確?；颊咻氜D(zhuǎn)于不同的醫(yī)療照護(hù)場(chǎng)所或者同一場(chǎng)所不同科室時(shí)，能得到持續(xù)的照護(hù)[19]。醫(yī)院-社區(qū)聯(lián)動(dòng)是延續(xù)性服務(wù)的具體形式，通過醫(yī)院與社區(qū)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)信息互通，相互合作，實(shí)現(xiàn)無縫隙的院間轉(zhuǎn)診，為患者提供完整連續(xù)的專業(yè)治療方案，改善患者的健康行為及健康結(jié)局[20]。另外，社區(qū)醫(yī)院是百姓家門口的醫(yī)院，須以居民健康為中心，提升基層防病治病能力，促進(jìn)建立分級(jí)診療系統(tǒng)，實(shí)現(xiàn)“小病在社區(qū)，大病到醫(yī)院，康復(fù)回社區(qū)”，盡可能滿足人民群眾對(duì)基本醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的需求[21]。醫(yī)院-社區(qū)聯(lián)動(dòng)無疑是保障延續(xù)性服務(wù)順利實(shí)施的一項(xiàng)重要舉動(dòng)，有助于建立長(zhǎng)期有效地社會(huì)支持，以解決患者無處可去之憂，改善患者生存質(zhì)量。

綜上所述，本研究通過對(duì)20例患者進(jìn)行訪談，了解患者在就醫(yī)過程中的體驗(yàn)及現(xiàn)實(shí)需求，對(duì)進(jìn)一步改善患者的就醫(yī)體驗(yàn)提供支持。本研究的不足之處在于只對(duì)一家醫(yī)院進(jìn)行研究，納入的樣本只有缺血性腦卒中，且樣本量較少，未考慮人口學(xué)特征對(duì)就醫(yī)體驗(yàn)的影響，期待未來進(jìn)行更大規(guī)模的研究。