劉全禮

(北京聯(lián)合大學(xué) 特殊教育學(xué)院，北京 100075)

父母是孩子的第一任老師，家庭是孩子的第一所學(xué)校。對(duì)普通兒童是這樣，對(duì)特殊兒童更是這樣。與普通兒童不同的是，殘疾兒童失去或弱化了某個(gè)或某些通過自然渠道學(xué)習(xí)的能力。這使得殘疾兒童包括家庭教育在內(nèi)的教育活動(dòng)具有更強(qiáng)的專業(yè)性，家長不學(xué)習(xí)不足以開展有效的家庭教育活動(dòng)。而家長學(xué)什么、怎么學(xué)又與整個(gè)國家的特殊教育水平或發(fā)展有關(guān)，殘疾兒童的家庭教育與國家的特殊教育事業(yè)密切相關(guān)，是國家特殊教育事業(yè)的有機(jī)組成部分。

1 我國殘疾兒童教育事業(yè)的成就與問題

我國自1874年建立第一所盲校以來[1]，現(xiàn)代意義上的特殊教育已經(jīng)走過了近150年。一百多年來，從單一類別的視力殘疾兒童教育到視力殘疾、聽力殘疾、智力殘疾、肢體殘疾和精神殘疾5類殘疾兒童的特殊教育并舉，取得了舉世矚目的成就。

1.1 我國特殊教育的直接成就明顯

我國特殊教育發(fā)展的成就主要體現(xiàn)在以下3個(gè)方面。

1) 初步建立了特殊教育的4級(jí)行政管理系統(tǒng)

自20世紀(jì)90年代以來，中國的特殊教育管理已經(jīng)初步形成了中央(教育部)、省(直轄市)、市一體的3級(jí)管理系統(tǒng)。進(jìn)入21世紀(jì)后，特別是特殊教育的兩期“提升計(jì)劃”以來，一些發(fā)達(dá)地區(qū)，特別是建立了特殊教育學(xué)校的縣、區(qū)，也成立兼管特殊教育的部門，至此中國的特殊教育管理初步形成了中央和地方的4級(jí)管理系統(tǒng)。

2)特殊教育的學(xué)校體系已經(jīng)初步形成

自20世紀(jì)90年代以來，中國的特殊教育基本實(shí)現(xiàn)了5類殘疾兒童的學(xué)前康復(fù)、義務(wù)教育階段的學(xué)校教育和高中以上階段的職業(yè)教育，從學(xué)前到大學(xué)的特殊教育學(xué)校系統(tǒng)，基本形成了20世紀(jì)80年代末設(shè)想的“以特殊教育學(xué)校為骨干、以隨班就讀和特殊班為主體”的特殊教育發(fā)展格局。不僅建立了大量特殊教育的學(xué)前和義務(wù)教育階段的專門機(jī)構(gòu)，還在從學(xué)前到大學(xué)的系統(tǒng)中，設(shè)立了殘疾兒童或?qū)W生的專門班級(jí)，如職高的殘疾人職高班、大學(xué)的特殊教育學(xué)院或系科。

3)殘疾兒童(人)的在學(xué)人數(shù)空前

我們不僅在第三世界國家率先建成了其他國家難以想象的特殊教育學(xué)校體系，而且在學(xué)的殘疾學(xué)生也達(dá)到了空前數(shù)量。2020年，全國有非義務(wù)教育階段的殘疾人康復(fù)機(jī)構(gòu)10 440個(gè)(殘聯(lián)系統(tǒng)自有機(jī)構(gòu)2 550個(gè))，有23.7萬0～6歲的殘疾兒童得到基本康復(fù)服務(wù)。有殘疾人中等職業(yè)學(xué)校(班)147個(gè)，在校生17 877人；13 551名殘疾人被普通高等院校錄取，其中2 253名殘疾人進(jìn)入高等特殊教育院校學(xué)習(xí)[2]。

2021年全國建成特殊教育學(xué)校2 288所，專任教師6.94萬人，在校生數(shù)量達(dá)到91.98萬人(含送教上門)，達(dá)到歷年之最[3]。2020年底實(shí)現(xiàn)了義務(wù)教育階段適齡殘疾兒童入學(xué)率達(dá)到95%的目標(biāo)[2]。

1.2 我國特殊教育發(fā)展的間接成就不容忽視

中國特殊教育的發(fā)展不僅取得了顯著成績，也促成或取得了至少下列3方面的間接成就。

1)民眾特殊教育意識(shí)的覺醒

隨著我國特殊教育事業(yè)的發(fā)展，尤其是隨著大眾新傳媒技術(shù)的廣泛使用和相關(guān)知識(shí)的宣傳，包括殘疾兒童家長在內(nèi)的大眾對(duì)殘疾兒童教育的觀點(diǎn)開始發(fā)生變化，特殊教育的意識(shí)開始覺醒。那些為了腦癱孩子的考試便利起訴教育局[4]，為了盲生高考制作盲文試卷而行政申訴成功[5]，要求孤獨(dú)癥兒童隨班就讀和反對(duì)隨班就讀的例子，都是意識(shí)覺醒的證明。

2)留下具有中國特色的政治遺產(chǎn)

特殊教育的發(fā)展和社會(huì)的政治、經(jīng)濟(jì)、文化是互相影響的。在某種程度上，這些社會(huì)因素決定了特殊教育的發(fā)展，但同時(shí)，特殊教育的發(fā)展又會(huì)對(duì)這些因素帶來影響。中國的特殊教育近年來之所以獲得巨大的發(fā)展，與社會(huì)的經(jīng)濟(jì)、文化的發(fā)展密切相關(guān)，但更與政治的發(fā)展分不開。在我國，對(duì)特殊教育界影響極大的“特殊教育提升計(jì)劃”，肇始于中國共產(chǎn)黨第十七次全國代表大會(huì)報(bào)告中的“關(guān)心特殊教育”。從黨的十七大的“關(guān)心特殊教育”到十八大的“支持特殊教育”，再到十九大的“辦好特殊教育”，這十八個(gè)字不僅僅是近年來中國特殊教育發(fā)展的政治標(biāo)識(shí)，更是帶有明顯特殊教育特點(diǎn)的政治遺產(chǎn)。

3)完善了中國的法律法規(guī)系統(tǒng)

正是中國特殊教育發(fā)展的需要才促進(jìn)了一系列包括《中華人民共和國殘疾人保障法》《中華人民共和國殘疾人教育條例》《無障礙環(huán)境建設(shè)條例》等法律、法規(guī)和文件的出臺(tái)。這不僅是《中華人民共和國憲法》第45條第4款的具體細(xì)化，更是國家法律法規(guī)系統(tǒng)的完善，為依法治國做出了貢獻(xiàn)。

1.3 我國特殊教育的發(fā)展也有一些亟須解決的問題

盡管中國的特殊教育取得了舉世矚目的成就，但這些成就終究是發(fā)展中的成就，仍然存在很多問題和不足。例如，中國對(duì)殘疾人士的稱謂和界定還有待商榷之處[6]。中國在學(xué)的殘疾兒童人數(shù)已經(jīng)達(dá)到80.08萬的空前規(guī)模，但與2006年抽樣調(diào)查獲得的6～14歲殘疾兒童有246萬的數(shù)據(jù)[7]比較，近年來人們認(rèn)為孤獨(dú)癥的患病率在1%以上來看，理論上還應(yīng)該有更多的在學(xué)殘疾兒童被統(tǒng)計(jì)，即在學(xué)人數(shù)不應(yīng)該僅僅只有80.08萬。

在這些問題中，最重要的是殘疾兒童的家庭教育沒有得到應(yīng)有的重視。殘疾兒童的家庭教育，尤其是肩負(fù)著早期干預(yù)重任的殘疾兒童的家庭教育比普通兒童的家庭教育更重要，但無論是家長還是社會(huì)、無論是研究還是實(shí)踐，均未把殘疾兒童的家庭教育置于應(yīng)有的高度。因此，研究、推廣恰當(dāng)?shù)臍埣矁和彝ソ逃钱?dāng)前殘疾兒童教育的重要任務(wù)。

2 我國殘疾兒童家庭教育存在的問題

2.1 法律規(guī)定需要進(jìn)一步落實(shí)

目前與殘疾兒童教育相關(guān)的法律法規(guī)主要有4部，即《中華人民共和國憲法》《中華人民共和國母嬰保健法》《中華人民共和國殘疾人保障法》和《中華人民共和國殘疾人教育條例》。然而，4部主要的專門法規(guī)有的沒有涉及殘疾兒童的家庭教育，有的需要進(jìn)一步細(xì)化。

首先，《中華人民共和國憲法》作為根本大法很難具體規(guī)定殘疾兒童的家庭教育事宜，但它在第45條第4款中規(guī)定的“國家和社會(huì)幫助安排盲、聾、啞和其他有殘疾的公民的勞動(dòng)、生活和教育”，應(yīng)該包括殘疾兒童的家庭教育，只有這樣才能真正實(shí)現(xiàn)“幫助”的目的。

其次，作為第一部有可能從殘疾兒童的診斷、確診開始給予家庭教育相關(guān)法律支持的《中華人民共和國母嬰保健法》，僅在第23條規(guī)定，醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)和從事家庭接生的人員按照國務(wù)院衛(wèi)生行政部門的規(guī)定，出具統(tǒng)一制發(fā)的新生兒出生醫(yī)學(xué)證明。有產(chǎn)婦和嬰兒死亡以及新生兒出生缺陷情況的，應(yīng)向衛(wèi)生行政部門報(bào)告，但并未涉及如何教育和干預(yù)。

第三，作為殘疾人專門的法律《中華人民共和國殘疾人保障法》有兩條涉及殘疾兒童的家庭教育。第8條規(guī)定，殘疾人家庭應(yīng)當(dāng)幫助殘疾人接受教育，而且規(guī)定積極開展殘疾兒童的家庭教育；第33條規(guī)定，殘疾兒童的家庭與衛(wèi)生保健機(jī)構(gòu)、殘疾幼兒的學(xué)前教育機(jī)構(gòu)、兒童福利機(jī)構(gòu)一起，注重對(duì)殘疾幼兒的早期發(fā)現(xiàn)、早期康復(fù)和早期教育。但是，如何分門別類、分階段地開展殘疾兒童的家庭教育尚未涉及。

第四，作為專門法規(guī)的《中華人民共和國殘疾人教育條例》也僅有兩條涉及殘疾兒童的家庭教育。第17條規(guī)定，各級(jí)人民政府鼓勵(lì)和扶持社會(huì)力量，興辦殘疾人康復(fù)機(jī)構(gòu)。地方各級(jí)人民政府和有關(guān)部門應(yīng)當(dāng)組織和指導(dǎo)城鄉(xiāng)社區(qū)服務(wù)組織、醫(yī)療預(yù)防保健機(jī)構(gòu)、殘疾人組織、殘疾人家庭和其他社會(huì)力量，開展社區(qū)康復(fù)工作。第26條規(guī)定，殘疾幼兒教育機(jī)構(gòu)、普通幼兒教育機(jī)構(gòu)附設(shè)的殘疾兒童班、特殊教育機(jī)構(gòu)的學(xué)前班、殘疾兒童福利機(jī)構(gòu)、殘疾兒童家庭，對(duì)殘疾兒童實(shí)施學(xué)前教育。

兩條涉及家庭教育的內(nèi)容主要有，一是家庭和其他機(jī)構(gòu)一起實(shí)施學(xué)前教育，二是開展社區(qū)康復(fù)工作。這顯然未能顧及各個(gè)階段的包括殘疾兒童的功能康復(fù)和行為品德培養(yǎng)在內(nèi)的家庭教育。盡管有兩部法規(guī)涉及殘疾兒童的家庭教育，但卻把主要內(nèi)容放在了殘疾本身的早期康復(fù)和學(xué)前教育上。這本沒有錯(cuò)，但沒有考慮殘疾兒童作為兒童同樣需要與普通兒童相同的包括文化和行為品德等在內(nèi)的家庭教育。

2.2 殘疾兒童家庭教育的研究需要進(jìn)一步加強(qiáng)

改革開放以后，在特殊教育實(shí)踐的推動(dòng)下，特殊教育的研究也逐漸開展起來。20世紀(jì)90年代，兩份特殊教育的專門刊物開始公開發(fā)行。進(jìn)入21世紀(jì)，一些大學(xué)學(xué)報(bào)或教育類刊物甚至一些普通報(bào)刊也偶爾刊發(fā)特殊教育類的文章，從成果發(fā)表的角度印證了特殊教育研究的發(fā)展。

然而，在特殊教育的研究中，殘疾兒童家庭教育的相關(guān)研究卻嚴(yán)重不足，主要表現(xiàn)在3個(gè)方面。

1)公開發(fā)表的殘疾兒童家庭教育方面的文章較少

在中國知網(wǎng)以“殘疾兒童的家庭教育”為檢索項(xiàng)，截至2022年2月28日，全網(wǎng)共檢出120條，包括學(xué)術(shù)期刊45條、學(xué)位論文31條、會(huì)議2條、報(bào)紙1條。仔細(xì)甄別發(fā)現(xiàn)，在120條文獻(xiàn)中，僅有57條屬于殘疾兒家庭教育的范疇(也并非完全是在研究層次上談殘疾兒童的家庭教育問題)；45條學(xué)術(shù)期刊文獻(xiàn)中僅有27條屬于殘疾兒童家庭教育相關(guān)的研究范疇(如表1)。

表1 知網(wǎng)全網(wǎng)殘疾兒童家庭教育文獻(xiàn)檢索結(jié)果(2022年2月28日)Table 1 Literature Search Results of Family Education for Children with Disabilities on CNKI (before February 28, 2022) 條

再以“特殊兒童的家庭教育”為檢索項(xiàng)進(jìn)行檢索，檢出159條涉及特殊兒童的家庭教育，包括學(xué)術(shù)期刊65條、學(xué)位論文39條，會(huì)議、報(bào)紙、圖書共8條。仔細(xì)甄別發(fā)現(xiàn)，在159條文獻(xiàn)中僅有72條與特殊兒童的家庭教育相關(guān)；65條學(xué)術(shù)期刊中也僅有36條與特殊兒童的家庭教育相關(guān)。

如果按照類別檢索，分別以視力殘疾兒童的家庭教育、視力障礙兒童的家庭教育和盲童的家庭教育為檢索項(xiàng)進(jìn)行檢索，共檢出7條與家庭教育有關(guān)的學(xué)術(shù)文章；以聽力殘疾、聽力障礙、聾童的家庭教育為檢索項(xiàng)檢索，共檢出7條；以智力殘疾、智力障礙、弱智、智力落后兒童的家庭教育為檢索項(xiàng)檢索，共檢出19條；在熱門的孤獨(dú)癥研究領(lǐng)域，以孤獨(dú)癥、自閉癥兒童的家庭教育為檢索項(xiàng)檢索，僅檢出74條與家庭教育有關(guān)，公開發(fā)表的學(xué)術(shù)文獻(xiàn)也僅有35條；以腦癱和肢體殘疾兒童的家庭教育為檢索項(xiàng)檢索，僅檢出1條。

從表1可以看出，截至2022年2月28日，知網(wǎng)全網(wǎng)涉及殘疾兒童家庭教育的公開發(fā)表的文章僅有132篇。

目前全國僅有兩份特殊教育類的專門雜志。其中，以“特殊兒童的家庭教育”為檢索項(xiàng)在《現(xiàn)代特殊教育》和《中國特殊教育》中進(jìn)行檢索時(shí)，僅有5條和6條屬于特殊兒童家庭教育的相關(guān)內(nèi)容。

改革開放30多年來，特殊教育的發(fā)展較快，但經(jīng)檢索證明，與殘疾兒童、特殊兒童家庭教育有關(guān)的文章卻很少，反映出殘疾兒童的家庭教育沒有得到重視。

2)殘疾兒童家庭教育的研究不系統(tǒng)

從已發(fā)表的132篇?dú)埣矁和彝ソ逃南嚓P(guān)文獻(xiàn)看，并沒有形成完整的殘疾兒童家庭教育的研究系統(tǒng)。內(nèi)容僅是零散的涉及各類殘疾兒童的家庭教育，如《隨班就讀聾童的家庭教育個(gè)案研究報(bào)告》《智力殘疾兒童父母親職場壓力、社會(huì)支持和婚姻質(zhì)量的關(guān)系研究》《父母對(duì)孤獨(dú)癥兒童的態(tài)度和身心特點(diǎn)的認(rèn)知研究》《特殊教育家校合作中的問題及其對(duì)策》，并無基于教育學(xué)和家庭教育學(xué)的系統(tǒng)研究。

在知網(wǎng)全網(wǎng)按照教育學(xué)的框架，以“殘疾兒童家庭教育的法律法規(guī)”“殘疾兒童家庭教育的目的”“殘疾兒童家庭教育的內(nèi)容”“殘疾兒童家庭教育的原則”“殘疾兒童家庭教育的方法”這5個(gè)教育學(xué)要素進(jìn)行檢索，結(jié)果發(fā)現(xiàn)只有4篇文獻(xiàn)(如表2)，公開發(fā)表的僅有2篇，充分說明對(duì)殘疾兒童家庭教育的研究非常匱乏。

表2 知網(wǎng)全網(wǎng)殘疾兒童家庭教育體系文獻(xiàn)檢索結(jié)果(截至2022年2月28日前)Table 2 Literature Search Results of Family Education System for Children with Disabilities on CNKI (before February 28, 2022) 條

3)殘疾兒童家庭教育研究的水平需進(jìn)一步提高

從公開發(fā)表的殘疾兒童的家庭教育類文章看，不僅數(shù)量少、缺乏系統(tǒng)性，而且水平有待提高。這主要表現(xiàn)在3個(gè)方面。

①多數(shù)文章與整個(gè)教育學(xué)科比較還處于較低水平。這些文章多是自發(fā)研究的成果，僅有少量文章是地方科研立項(xiàng)項(xiàng)目的成果，國家級(jí)課題的研究成果更是鳳毛麟角，這反映出與殘疾兒童家庭教育研究相關(guān)的科研立項(xiàng)較少。這種狀況與特殊教育科研的立項(xiàng)或者家庭教育的立項(xiàng)本來就少有關(guān)，但也反應(yīng)出無論是科研立項(xiàng)單位還是研究人員，都沒有重視對(duì)殘疾兒童家庭教育的研究，這就導(dǎo)致殘疾兒童家庭教育的研究還處于較低水平。

②文章多數(shù)是一般陳述性質(zhì)的文章，尚未上升到理論、發(fā)現(xiàn)新知或者有效指導(dǎo)實(shí)踐的層次。這些文章往往缺少取樣的合理性或者設(shè)計(jì)科學(xué)的實(shí)驗(yàn)數(shù)據(jù)的支撐，或者缺少嚴(yán)密的思辨過程，僅僅是把普通教育或普通兒童的家庭教育平移給殘疾兒童的家庭教育，降低了文章的層次。

③核心期刊刊發(fā)殘疾兒童家庭教育的文章較少。各種教育或非教育類的核心期刊數(shù)量眾多，但刊發(fā)殘疾兒童家庭教育文章的期刊卻不多。特殊教育界唯一的核心期刊《中國特殊教育》，以“特殊兒童的家庭教育”和“殘疾兒童的家庭教育”為主題詞進(jìn)行檢索時(shí)，僅僅檢索出6篇屬于殘疾兒童家庭教育范疇的文章，這集中體現(xiàn)了殘疾兒童家庭教育的學(xué)術(shù)研究少、學(xué)術(shù)成果不多的現(xiàn)實(shí)。

2.3 殘疾兒童家庭教育的實(shí)踐存在諸多問題

中國殘疾兒童的家庭教育實(shí)踐存在很多問題。盡管有關(guān)法規(guī)已經(jīng)涉及殘疾兒童的家庭教育實(shí)踐，但現(xiàn)在看，實(shí)踐問題依然很多。

1)殘疾兒童家庭教育的法規(guī)需要進(jìn)一步細(xì)化

盡管《中華人民共和國殘疾人保障法》和《中華人民共和國殘疾人教育條例》已有條款涉及殘疾兒童的家庭教育，但要很好地執(zhí)行這些條款還需要進(jìn)一步細(xì)化或補(bǔ)充有關(guān)條款[8]。

2)殘疾兒童家庭教育的執(zhí)行管理系統(tǒng)需要強(qiáng)化

管理和支持殘疾兒童的家庭教育是一個(gè)統(tǒng)一的行政系統(tǒng)，該系統(tǒng)還包括衛(wèi)健委系統(tǒng)、殘疾人聯(lián)合會(huì)系統(tǒng)與教育系統(tǒng)在內(nèi)的多個(gè)系統(tǒng)的聯(lián)合支持與管理。

3)殘疾兒童家庭教育活動(dòng)存在較多問題

殘疾兒童的家庭教育取得了很大成就，尤其是在盲童、聾童的教育中取得矚目成就的家庭[9]，但總體而言，廣大殘疾兒童的家庭教育依然存在諸多問題。例如：

①部分殘疾兒童的父母對(duì)殘疾兒童的兒童觀、教育觀不恰當(dāng)。無論過去還是現(xiàn)在，都有研究顯示，殘疾兒童的父母對(duì)孩子的兒童觀和教育觀存在問題。例如，劉全禮等人對(duì)636名孤獨(dú)癥兒童父母的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)父母對(duì)孤獨(dú)癥孩子的態(tài)度正確，89.2%的父母不是由著孩子任性，69.3%的夫妻教育孩子的意見一致[10]。劉全禮等人對(duì)1 510名智力殘疾兒童的父母進(jìn)行調(diào)查得到相似的結(jié)論，85.6%的父母不由著孩子任性，75.2%的夫妻教育意見一致。盡管這比20年前有了極大的進(jìn)步，但仍舊有10%以上的父母過分溺愛孩子，25%以上的夫妻教育意見不一致。而且就智力殘疾兒童的父母來看，大多數(shù)父母對(duì)智力殘疾兒童的未來，包括獨(dú)立生活和工作的期望過低[11]。這些都顯示出部分殘疾兒童家長的兒童觀和教育觀不恰當(dāng)。

②部分父母對(duì)殘疾兒童身心特點(diǎn)的認(rèn)知存在問題。盡管殘疾兒童的家長和孩子相處較多，但大多數(shù)家長并不能正確認(rèn)知或把握某些類別的殘疾兒童的身心特點(diǎn)。劉全禮等人對(duì)636名孤獨(dú)癥兒童父母的研究發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)父母不能正確認(rèn)知孤獨(dú)癥兒童的身心特點(diǎn)，表現(xiàn)為絕大多數(shù)父母對(duì)孤獨(dú)癥兒童的行為、言語和交往特點(diǎn)認(rèn)知不正確，大多數(shù)父母對(duì)孤獨(dú)癥兒童的智力特點(diǎn)認(rèn)知也不正確[13]。劉全禮等人對(duì)1 510名智力殘疾兒童父母的調(diào)查也發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)父母對(duì)智障兒童的行為、言語和動(dòng)作等的認(rèn)知不正確，反映出智障兒童父母缺乏對(duì)智力殘疾孩子身心特點(diǎn)的正確認(rèn)知[11]。

③部分父母對(duì)殘疾兒童的教育措施使用不當(dāng)。最近的系列研究顯示，視力殘疾、聽力殘疾、智力殘疾、孤獨(dú)癥和腦癱5類殘疾兒童的父母在使用行為矯正的相關(guān)方法教育孩子時(shí)，大致是正確的。例如，對(duì)1 510名智力殘疾兒童父母的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)父母使用的行為矯正方法大體是恰當(dāng)?shù)?，表現(xiàn)為父母多用表揚(yáng)、鼓勵(lì)，少用批評(píng)和打罵的方法，但是在輔導(dǎo)智力殘疾兒童寫字時(shí)的方法卻是錯(cuò)誤的[11]。這反映出一些父母對(duì)孩子的教育方法仍舊需要改進(jìn)。

3 殘疾兒童家庭教育問題的對(duì)策

針對(duì)殘疾兒童家庭教育在殘疾兒童發(fā)展中的重要作用和當(dāng)下中國殘疾兒童家庭教育中存在的問題，提出下列對(duì)策。

3.1 開展較大規(guī)模的殘疾兒童家庭教育的課題研究

文章檢索表明，殘疾兒童教育類文章少的原因，與殘疾兒童家庭教育研究的立項(xiàng)少有關(guān)。目前與特殊教育有關(guān)的省部級(jí)以上的科研課題主要有國家社科序列及其單列的全國教育科學(xué)規(guī)劃序列、教育部人文社科序列和中國殘疾人的公開科研課題序列。但從近年的立項(xiàng)結(jié)果看，要從人文社科序列中獲得特殊教育的立項(xiàng)非常不易[13]，更不用說殘疾兒童家庭教育的課題立項(xiàng)了，除非單列個(gè)別的競標(biāo)課題。

在這種情況下，教育部、中國殘疾人聯(lián)合會(huì)或國家衛(wèi)健委，可以有計(jì)劃地開展系列的、相對(duì)完整的殘疾兒童或殘疾人家庭教育相關(guān)的課題研究，或者在相關(guān)學(xué)會(huì)或協(xié)會(huì)，包括中國教育學(xué)會(huì)的特殊教育分會(huì)、中國高等教育學(xué)會(huì)的特殊教育分會(huì)、中國優(yōu)生優(yōu)育協(xié)會(huì)的特殊教育專業(yè)委員會(huì)等，籌集資金立項(xiàng)資助殘疾兒童家庭教育研究。只有開展一系列指定的、系統(tǒng)的課題研究，包括理論的、實(shí)證的、實(shí)踐指導(dǎo)的研究，才可能在更高層次上提升我國殘疾兒童家庭教育的水平，進(jìn)而收到更好的教育效果，為殘疾兒童的家庭教育從根源上找尋出路。屆時(shí)無論是盲童家長、聾童家長、肢體殘疾兒童的家長，還是孤獨(dú)癥、智力殘疾兒童的家長，才有可能在孩子被確診時(shí)，就能知道作為家長該采用什么對(duì)策，該如何配合機(jī)構(gòu)或?qū)W校開展家庭教育。

3.2 加強(qiáng)特殊教育專業(yè)中殘疾兒童家庭教育課程的開設(shè)

最近幾年，全國培養(yǎng)特殊教育專業(yè)教師的高等院校已經(jīng)達(dá)到百所左右，能培養(yǎng)與特殊教育相關(guān)專業(yè)的研究生單位也達(dá)到40所左右[14]，基本具備了進(jìn)行殘疾兒童家庭教育知識(shí)傳播中轉(zhuǎn)的受眾條件。他們接受了專業(yè)訓(xùn)練，畢業(yè)后可以對(duì)殘疾兒童家長進(jìn)行專業(yè)指導(dǎo)。

從家庭教育的教科書來看，除去一些專著性質(zhì)的著作外，也出版了一些可以作為教科書的殘疾兒童家庭教育書籍。如《特殊兒童的家庭教育》和《臨床家庭教育導(dǎo)論》都可以作為特殊教育專業(yè)的殘疾兒童教育課程的教學(xué)參考書?，F(xiàn)在已經(jīng)具備為特殊教育專業(yè)學(xué)生開設(shè)殘疾兒童家庭教育課程基本的教材資源條件。

但是，目前全國相關(guān)學(xué)校開設(shè)殘疾兒童家庭教育課程的學(xué)校并不多。因此，無論是特殊教育的?？啤⒈究圃盒?，還是碩士、博士培養(yǎng)單位，從學(xué)生未來工作的角度和知識(shí)的系統(tǒng)性來看，都應(yīng)該積極開設(shè)殘疾兒童的家庭教育課程，而且是從三級(jí)預(yù)防的角度開始，從早期干預(yù)到殘疾兒童的青春期性教育指導(dǎo)以及教授家長如何開展家庭教育的完整序列。

3.3 完善殘疾兒童教育的法律法規(guī)體系

盡管在現(xiàn)有的法律、法規(guī)序列中，已有殘疾兒童家庭教育的法條或規(guī)定。但很明顯，這些法條尚不足以建立起從殘疾兒童確診到成人人生各個(gè)環(huán)節(jié)的家庭教育法規(guī)系統(tǒng)。正如我們一直強(qiáng)調(diào)的，《中華人民共和國母嬰保健法》強(qiáng)調(diào)孕期保健、嬰幼兒保健，但兒童一旦被鑒定為殘疾后，法規(guī)卻沒有涉及，未來該法修訂時(shí)亟須補(bǔ)足相關(guān)規(guī)定。《中華人民共和國殘疾人保障法》《中華人民共和國殘疾人教育條例》以及未來的《中華人民共和國殘疾人教育法》也需要完善關(guān)于殘疾兒童家庭教育的相關(guān)規(guī)定。

3.4 強(qiáng)化殘疾兒童家庭教育的行政管理體系

現(xiàn)行的4個(gè)行政系統(tǒng)，與殘疾兒童的教育、生活密切相關(guān)，即衛(wèi)健委系統(tǒng)、民政系統(tǒng)、殘疾人聯(lián)合會(huì)系統(tǒng)和教育系統(tǒng)都與殘疾兒童的教育、生活有關(guān)，自然也就與家庭教育有關(guān)。但是這4個(gè)系統(tǒng)均未對(duì)殘疾兒童的家庭教育進(jìn)行有效地管理、推進(jìn)和指導(dǎo)。應(yīng)該在相關(guān)法規(guī)中明確各系統(tǒng)的責(zé)任，并在現(xiàn)實(shí)中有效地開展工作。例如，在學(xué)前階段尤其是殘疾鑒別階段，衛(wèi)健委和殘聯(lián)系統(tǒng)應(yīng)發(fā)揮更多的作用；在基礎(chǔ)教育階段，教育系統(tǒng)應(yīng)發(fā)揮更多的作用；在教育后階段，殘聯(lián)和民政系統(tǒng)的責(zé)任更大。只有強(qiáng)化行政管理，才能讓殘疾兒童的家庭教育落在實(shí)處。

3.5 選擇對(duì)殘疾兒童教育最重要的知識(shí)幫助家長

根據(jù)筆者團(tuán)隊(duì)對(duì)全國5 000余名殘疾兒童家長的調(diào)查結(jié)果，大多數(shù)家長并不知道如何更好地教育自己的殘疾孩子。因此，給予必要的知識(shí)指導(dǎo)是非常重要的。這包括如何正確對(duì)待不同類別的殘疾兒童，如是否需要醫(yī)療救治，了解殘疾兒童的身心特點(diǎn)，如何教授殘疾兒童知識(shí)和教育工具(如手語、盲文)的使用等。