岳麗春，劉園園，趙悅秋，唐浪娟*

1.南昌大學(xué)第四附屬醫(yī)院，江西 330006；2.南昌大學(xué)護(hù)理學(xué)院

帕金森?。≒arkinson's disease,PD）是繼阿爾茲海默病第二大常見(jiàn)的、進(jìn)行性發(fā)展的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，其患病率在老年慢性病人群中成倍增長(zhǎng)[1]。帕金森病病人需求未得到滿足會(huì)引發(fā)許多消極后果，如體重下降、跌倒、死亡率增高等，甚至帶來(lái)一定社會(huì)風(fēng)險(xiǎn)[2]。而帕金森病病人接受支持性服務(wù)后，各項(xiàng)需求滿足程度得到提高，有利于改善情感和健康狀況，提高生活滿意度[3]。本研究通過(guò)調(diào)查帕金森病病人支持性服務(wù)需求和支持性服務(wù)需求未滿足現(xiàn)狀及影響因素，以期精準(zhǔn)識(shí)別帕金森病病人的支持性服務(wù)需求及其未滿足情況，給予病人更加個(gè)性化、有針對(duì)性的干預(yù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 選取2020 年9 月—2021 年1 月南昌市兩所三級(jí)醫(yī)院門(mén)診及住院部151 例帕金森病病人作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①根據(jù)2016 年《中國(guó)帕金森病的診斷標(biāo)準(zhǔn)（2016 版）》[4]診斷為原發(fā)性帕金森?。虎谀挲g≥18 歲；③病人及家屬知情并自愿參與本調(diào)查；④能積極配合。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有明顯生理缺陷或者其他重大疾病（如惡性腫瘤）；②有認(rèn)知障礙等。本研究已獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)審批。

1.2 調(diào)查工具 ①一般資料調(diào)查表：自制一般資料調(diào)查表，包括年齡、婚姻狀況、居住方式、主要照顧者、職業(yè)狀態(tài)、家庭人均月收入、文化程度、病程、疾病了解程度、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、疾病分期、生活自理能力等內(nèi)容。②帕金森病病人支持性服務(wù)需求及未滿足情況問(wèn)卷：通過(guò)閱讀大量文獻(xiàn)編制帕金森病病人支持性服務(wù)需求及未滿足情況問(wèn)卷，選取15 名三級(jí)甲等綜合醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科臨床及護(hù)理專家對(duì)編制的問(wèn)卷進(jìn)行3 輪專家咨詢，并選取符合條件的32 例帕金森病病人進(jìn)行預(yù)調(diào)查，最終確定的問(wèn)卷包括5 個(gè)維度，共32 個(gè)條目，其中，生理需求維度10 個(gè)條目、安全需求維度9 個(gè)條目、愛(ài)與歸屬需求維度5 個(gè)條目、尊重需求維度2 個(gè)條目、自我實(shí)現(xiàn)需求維度6 個(gè)條目。問(wèn)卷每個(gè)條目均對(duì)應(yīng)兩種評(píng)估內(nèi)容，即需要程度和未滿足程度，均采用1～5分計(jì)分法，需要程度和未滿足程度總分均為32～160分，問(wèn)卷得分越高表明帕金森病病人支持性服務(wù)需求和支持性服務(wù)需求未滿足的程度越高。 問(wèn)卷Cronbach's α 系數(shù)為0.895，條目水平的內(nèi)容效度指數(shù)（I-CVI）為0.875～1.000，量表水平的內(nèi)容效度指數(shù)（S-CVI）為0.970。

1.3 資料收集方法 問(wèn)卷由研究者所在課題組成員共同發(fā)放，問(wèn)卷發(fā)放前對(duì)課題組成員進(jìn)行培訓(xùn)，確保每位成員對(duì)每個(gè)條目的理解一致；嚴(yán)格按照納入及排除標(biāo)準(zhǔn)篩選病人，并向病人解釋研究目的和方法，承諾資料僅為研究所用；采用一對(duì)一的方式當(dāng)場(chǎng)發(fā)放，對(duì)于不理解的地方由調(diào)查人員給予中立性解釋，檢查問(wèn)卷無(wú)漏項(xiàng)后當(dāng)場(chǎng)收回。共發(fā)放問(wèn)卷160 份，回收160 份，剔除無(wú)效問(wèn)卷，最終有效問(wèn)卷151 份，問(wèn)卷有效回收率為94.38%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用EpiData 3.1 進(jìn)行數(shù)據(jù)雙錄入，采用SPSS 26.0 對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行處理。采用頻數(shù)、構(gòu)成比（%）描述定性資料，采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）描述定量資料，采用單因素方差分析或t檢驗(yàn)比較定量資料組間差異。采用線性回歸分析影響因素。P＜0.05時(shí)差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 帕金森病病人支持性服務(wù)需求及未滿足現(xiàn)狀（見(jiàn)表1、表2）

表1 帕金森病病人支持性服務(wù)需求得分（±s）單位：分

表1 帕金森病病人支持性服務(wù)需求得分（±s）單位：分

維度生理需求安全需求愛(ài)與歸屬需求尊重需求自我實(shí)現(xiàn)需求總分條目數(shù)10 9526 32總分34.41±4.28 27.77±5.20 15.44±2.66 5.65±1.89 18.40±5.90 101.68±10.57條目均分3.44±0.43 3.10±0.59 3.09±0.53 2.82±0.95 3.07±0.98 3.18±0.33

表2 帕金森病病人支持性服務(wù)需求未滿足得分（±s）單位：分

表2 帕金森病病人支持性服務(wù)需求未滿足得分（±s）單位：分

維度生理需求安全需求愛(ài)與歸屬需求尊重需求自我實(shí)現(xiàn)需求總分條目數(shù)10 9526 32總分26.25±2.81 22.33±2.27 13.97±4.94 5.55±1.72 19.63±3.76 87.72±8.82條目均分2.62±0.28 2.48±0.25 2.79±0.99 2.77±0.85 3.27±0.63 2.74±0.27

2.2 帕金森病病人支持性服務(wù)需求及未滿足影響因素的單因素分析（見(jiàn)表3）

表3 帕金森病病人支持性服務(wù)需求及未滿足影響因素的單因素分析（±s，n=151）單位：分

表3 帕金森病病人支持性服務(wù)需求及未滿足影響因素的單因素分析（±s，n=151）單位：分

變量分類(lèi)例數(shù)總分需求統(tǒng)計(jì)值P總分需求未滿足統(tǒng)計(jì)值P年齡F=11.76＜0.001 F=7.75＜0.001婚姻狀況t=-2.48 0.014 t=-2.29 0.024居住方式F=2.52 0.044 F=3.54 0.009主要照顧者16 61 58 16 136 15 4 96 12 36 3 118 21 F=3.54 0.016 F=3.61 0.015職業(yè)狀態(tài)577 F=11.44＜0.001 F=9.37＜0.001家庭人均月收入≤50 歲＞50～60 歲＞60～70 歲＞70 歲有配偶無(wú)配偶獨(dú)居與配偶居住與子女居住與配偶、子女同住其他配偶子女護(hù)工或護(hù)理員其他在崗離休/退休其他≤2 000 元＞2 000～4 000 元＞4 000～6 000 元＞6 000 元95 49 105 37 72 92.56±7.60 99.52±7.50 103.93±9.02 110.81±17.57 100.98±10.13 108.00±12.59 110.25±14.01 100.05±10.17 107.08±12.07 102.67±10.17 108.67±4.04 101.65±10.89 104.38±5.45 106.40±16.41 90.57±3.26 88.43±6.88 104.17±10.57 98.73±8.81 105.43±10.00 94.22±5.07 91.57±2.88 78.00 F=23.14＜0.001 80.38±4.59 86.75±7.75 89.14±8.42 93.63±11.89 87.18±8.46 92.60±10.76 95.50±12.66 85.84±7.60 90.83±9.02 90.42±9.95 92.67±12.58 87.67±8.92 90.43±7.06 90.60±11.78 78.43±1.81 78.57±2.23 89.75±9.42 85.10±6.45 90.65±8.54 81.97±5.18 77.57±0.53 76.00 F=17.85＜0.001

（續(xù)表）

2.3 帕金森病病人支持性服務(wù)需求及未滿足影響因素的多重線性回歸分析 將帕金森病病人支持性服務(wù)需求總分作為因變量，將單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量作為自變量進(jìn)行多重線性回歸分析；再將帕金森病病人支持性服務(wù)需求未滿足總分作為因變量，將單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量作為自變量進(jìn)行多重線性回歸分析。結(jié)果顯示，年齡、婚姻狀況、家庭人均月收入、文化程度、疾病了解程度、疾病分期為帕金森病病人支持性服務(wù)需求的影響因素，可以解釋帕金森病病人支持性服務(wù)需求的51.5%變異；年齡、婚姻狀況、家庭人均月收入、疾病了解程度、疾病分期為帕金森病病人支持性服務(wù)需求未滿足的影響因素，可以解釋帕金森病病人支持性服務(wù)需求未滿足的39.0%變異。自變量賦值方式見(jiàn)表4，多重線性回歸分析結(jié)果見(jiàn)表5、表6。

表4 自變量賦值方式

表6 帕金森病病人支持性服務(wù)需求未滿足影響因素的多重線性回歸分析（n=151）

3 討論

3.1 帕金森病病人生理需求較高且未滿足度較低，自我實(shí)現(xiàn)需求較低但未滿足程度較高 表1 結(jié)果顯示，帕金森病病人支持性服務(wù)需求總分為（101.68±10.57）分，生理需求維度條目均分最高，尊重需求維度條目均分最低，自我實(shí)現(xiàn)需求維度條目均分為（3.07±0.98）分。帕金森病病人支持性服務(wù)需求未滿足總分為（87.72±8.82）分，自我實(shí)現(xiàn)需求維度條目均分最高，安全需求維度條目均分最低，生理需求維度均分為（2.62±0.28）分。表明帕金森病病人在生理等方面有較大需求且滿足程度較高，自我實(shí)現(xiàn)等方面需求較低但未滿足水平較高，與已有研究結(jié)果[5]相似。原因分析可能為帕金森病病人長(zhǎng)期受到病痛折磨，肌肉發(fā)生進(jìn)行性退變，肢體活動(dòng)度逐年下降[6]，病人日常生活水平嚴(yán)重下降，對(duì)支持性服務(wù)需求上升。且其日常生理需求常能從醫(yī)護(hù)人員和家屬處得到滿足。但帕金森病病人靜止性震顫、步態(tài)異常等運(yùn)動(dòng)癥狀和面具臉、流涎等非運(yùn)動(dòng)癥狀均可在公眾場(chǎng)合表現(xiàn)出來(lái)，這些外在形象的改變會(huì)引發(fā)病人羞愧感，產(chǎn)生較重的病恥感[7]，導(dǎo)致帕金森病病人在自我實(shí)現(xiàn)等方面的需求未滿足程度高。因此，醫(yī)院及家庭等需要給予帕金森病病人心理及情緒狀態(tài)方面的關(guān)注，培養(yǎng)其自我效能感[8]，讓病人正確認(rèn)識(shí)自己，理性接納自己，減輕病恥感，以更多地滿足其自我實(shí)現(xiàn)的需要。

3.2 不同情況帕金森病病人支持性服務(wù)需求及未滿足情況差異較大

3.2.1 帕金森病病人年齡越大，支持性服務(wù)需求及未滿足程度越高 年齡是帕金森病病人支持性服務(wù)需求及未滿足的影響因素，帕金森病病人年齡越大，對(duì)支持性服務(wù)的需求越高。年齡增大，肢體靈活度下降，自主神經(jīng)功能衰退，患病可加速病人生理功能退化；且帕金森病病人非運(yùn)動(dòng)癥狀隨著年齡增長(zhǎng)不斷加重[9]，對(duì)照顧者或?qū)I(yè)人員提供的支持性服務(wù)不能夠有效接受，導(dǎo)致帕金森病病人的支持性服務(wù)需求未滿足不斷增多。建議病人加強(qiáng)康復(fù)鍛煉，減緩運(yùn)動(dòng)癥狀加重；樹(shù)立良好的服藥信念，提高服藥依從性；以積極樂(lè)觀的態(tài)度面對(duì)生活。

3.2.2 不同文化程度的病人支持性服務(wù)需求情況不同 病人文化程度可能對(duì)帕金森病病人的支持性服務(wù)需求情況有影響，文化程度高的病人，往往更注重軀體及心理疾患，通常能較早就醫(yī)并及時(shí)診治[10]，且學(xué)習(xí)能力較強(qiáng)，能主動(dòng)獲取關(guān)于疾病的各方面知識(shí)；而文化程度較低的病人，對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)面較窄，用藥依從性和鍛煉依從性較低[11]。應(yīng)改善病人患病信念，提高就醫(yī)依從性。

3.2.3 不同家庭人均月收入病人的支持性服務(wù)需求及未滿足情況不同 家庭人均月收入和醫(yī)療費(fèi)用支付方式可能影響病人支持性服務(wù)需求及支持性服務(wù)需求未滿足水平。家庭人均月收入越高，帕金森病病人的支持性服務(wù)需求越少，支持性服務(wù)需求未滿足情況越少。原因可能為我國(guó)各期帕金森病病人的直接醫(yī)療成本普遍呈逐年上升趨勢(shì)[12]，逐漸年輕化的患病年齡和不斷增高的患病率，給病人、家庭及社會(huì)造成了嚴(yán)重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。經(jīng)濟(jì)水平較好的病人，感受到的自身及家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)相對(duì)較輕，獲得支持性服務(wù)的渠道較多，可以選擇更好的治療方法，各方面需求滿足程度更高。因此可探索帕金森疾病合理的定價(jià)機(jī)制，切實(shí)保障帕金森病病人的健康權(quán)益。

3.2.4 疾病分期及對(duì)疾病的了解程度不同，病人的支持性服務(wù)需求及未滿足情況不同 帕金森病病人疾病分期及對(duì)疾病的了解程度對(duì)病人的需求及其未滿足情況有影響。疾病分期加重，對(duì)照顧者的依賴度逐漸加重，病人內(nèi)疚感和挫折感也會(huì)隨之加重[13]，更易產(chǎn)生病恥感。對(duì)帕金森病了解程度較高的病人，對(duì)支持性服務(wù)的內(nèi)容和質(zhì)量要求較高，若外界提供的支持性服務(wù)一成不變，病人未滿足需求會(huì)增多。