易紅美，王俊，羅迪，劉璟，趙慶華，肖明朝

膀胱癌是全球常見十大癌癥之一[1]，我國(guó)膀胱癌發(fā)病率呈上升趨勢(shì)，死亡率呈下降趨勢(shì)，5年生存率為76%[2]。全膀胱切除術(shù)是肌層浸潤(rùn)性膀胱癌的首選術(shù)式，其中包括回腸代膀胱腹壁單造口術(shù)、輸尿管腹壁雙造口術(shù)及原位新膀胱術(shù)。術(shù)后會(huì)出現(xiàn)一系列癥狀與相關(guān)負(fù)擔(dān)，如造口堵塞、皮膚刺激、尿失禁、疲乏、食欲下降、焦慮抑郁、性功能障礙、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等問題[3]，對(duì)患者生理、心理及社會(huì)適應(yīng)產(chǎn)生嚴(yán)重影響，導(dǎo)致生活質(zhì)量下降。研究顯示，術(shù)前給予多模式康復(fù)計(jì)劃可改善患者術(shù)后的身心狀態(tài)、加速康復(fù)，提高生活質(zhì)量，滿足支持性照護(hù)需求[4-5]。據(jù)報(bào)道，54%的膀胱癌患者至少存在一種支持性照護(hù)需求未得到滿足，且未滿足的需求與生活質(zhì)量存在密切聯(lián)系[6]。目前，國(guó)外對(duì)膀胱癌患者的支持性照護(hù)需求研究較多，包括橫斷面和縱向支持性照護(hù)需求調(diào)查及影響因素研究[7-8]，但國(guó)內(nèi)對(duì)全膀胱切除術(shù)后不同階段的支持性照護(hù)需求變化軌跡尚不清楚。因此，本研究縱向調(diào)查全膀胱切除術(shù)后患者支持性照護(hù)需求，分析其不同康復(fù)階段支持性照護(hù)需求及影響因素，以期為針對(duì)性干預(yù)提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 采用便利抽樣法，選取2020年6月至2021年6月重慶市5所三級(jí)甲等醫(yī)院全膀胱切除術(shù)后患者246例。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合肌層浸潤(rùn)性膀胱癌診斷標(biāo)準(zhǔn)[9]，已行根治性全膀胱切除術(shù)；②意識(shí)清醒，能進(jìn)行正常語(yǔ)言交流；③知曉病情和本研究配合事項(xiàng)，自愿參加，簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并其他惡性腫瘤；②伴有精神或溝通認(rèn)知障礙。剔除研究過程中死亡或失訪者。

1.2方法

1.2.1調(diào)查工具 ①一般資料調(diào)查問卷。研究者查閱文獻(xiàn)后自行設(shè)計(jì)，包括性別、年齡、居住地、職業(yè)、文化程度、家庭人均月收入、醫(yī)療支付方式等人口學(xué)資料及病理分級(jí)、合并慢性病等疾病相關(guān)資料。②全膀胱切除術(shù)后患者支持照護(hù)需求量表。由研究者通過國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)回顧、質(zhì)性訪談及專家函詢后形成。質(zhì)性訪談包括泌尿外科醫(yī)護(hù)人員9人(醫(yī)生3人，護(hù)士6人)、患者16例(男13例，女3例)，訪談內(nèi)容圍繞患者術(shù)后支持性照護(hù)需求，以醫(yī)生、護(hù)士、患者的角度展開，以求全方位深入了解患者的真實(shí)需求。專家函詢遴選5個(gè)省市(江蘇、江西、廣東、重慶、北京)的18名專家(本科8人，碩士7人，博士3人；職稱為中級(jí)9人，副高級(jí)6人，正高級(jí)3人；醫(yī)療3人，護(hù)理14人，心理學(xué)1人)進(jìn)行2輪函詢。最終形成的量表由生理與日常生活需求(5項(xiàng))、健康信息需求(6項(xiàng))、照護(hù)需求(4項(xiàng))、心理需求(5項(xiàng))及性需求(3項(xiàng))5個(gè)維度共23個(gè)條目組成。條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，1～5分表示從“很不需要”至“很需要”，條目均正向計(jì)分，總分為23～115分，得分越高說明支持性照護(hù)需求越高。該量表的內(nèi)容效度、Cronbach′s α系數(shù)分別為0.990、0.807。

1.2.2資料收集方法 本研究依據(jù)患者從術(shù)后至第6個(gè)月各項(xiàng)需求變化較大、以后漸緩[8]等情況，設(shè)置調(diào)查時(shí)間點(diǎn)為術(shù)后5～7 d(1周)、1個(gè)月及6個(gè)月。研究者首先建立5所醫(yī)院的研究微信群，對(duì)5所醫(yī)院相關(guān)研究人員進(jìn)行線上資料收集方法培訓(xùn)。于患者術(shù)后1周由經(jīng)過培訓(xùn)的研究人員向患者講解本研究目的及電話隨訪需求等，邀請(qǐng)患者或家屬加入“全膀胱切除術(shù)后患者康復(fù)微信群”，獲得患者的同意及簽署知情同意書，并首次填寫調(diào)查問卷，術(shù)后1個(gè)月及6個(gè)月時(shí)通過門診隨訪結(jié)合電話隨訪進(jìn)行后續(xù)資料收集。

1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 數(shù)據(jù)經(jīng)雙人核對(duì)，錄入Excel軟件，運(yùn)用SPSS26.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。行描述性分析、重復(fù)測(cè)量的方差分析、單因素方差分析、t檢驗(yàn)、多元線性逐步回歸分析。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1患者一般資料 入組患者246例，術(shù)后1個(gè)月失訪2例，術(shù)后6個(gè)月失訪5例、死亡1例，最終238例完成全程隨訪調(diào)查。男187例，女51例；年齡37～87(64.38±10.99)歲。病理分級(jí)：高級(jí)別尿路上皮癌201例，低級(jí)別尿路上皮癌37例。行回腸代膀胱腹壁單造口術(shù)171例，輸尿管腹壁雙造口術(shù)43例，原位新膀胱術(shù)24例。職業(yè)：農(nóng)民54例，工人88例，企事業(yè)單位及個(gè)體96例。文化程度：小學(xué)及以下87例，中學(xué)99例，大專及以上52例?；橐鰻顩r：未婚、離異及喪偶24例，已婚或同居214例。獨(dú)居5例，居住養(yǎng)老機(jī)構(gòu)4例，與家人居住229例。主要照顧者：配偶157例，子女69例，自己或雇照護(hù)者12例。

2.2術(shù)后患者各階段支持性照護(hù)需求得分及比較 見表1。

表1 術(shù)后患者各階段支持性照護(hù)需求得分及比較(n=238)

2.3術(shù)后患者各階段支持性照護(hù)需求得分單因素分析 單因素分析結(jié)果顯示，不同手術(shù)方式、職業(yè)、性別、文化程度、婚姻狀況、主要照顧者及病理分級(jí)在術(shù)后1周、1個(gè)月及6個(gè)月支持性照護(hù)需求得分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)；差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的項(xiàng)目見表2。

表2 術(shù)后患者各階段支持性照護(hù)需求得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的項(xiàng)目 分，

2.4術(shù)后患者各階段支持性照護(hù)需求多因素分析 以術(shù)后患者3個(gè)時(shí)間點(diǎn)支持性照護(hù)需求總分為因變量，以單因素分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量為自變量，進(jìn)行多元線性逐步回歸分析，設(shè)α入=0.05，α出=0.10。自變量賦值：年齡，≥65=0，<65=1；居住地，城鎮(zhèn)=0，農(nóng)村=1；家庭人均月收入，以“>5 000”為參照設(shè)置啞變量；合并慢性病，是=0，否=1。結(jié)果見表3。

表3 術(shù)后患者支持性照護(hù)需求影響因素的多元線性逐步回歸分析(n=238)

3 討論

3.1全膀胱切除術(shù)后患者在不同階段的支持性照護(hù)需求各異 本研究顯示，全膀胱切除術(shù)后患者不同階段的支持性照護(hù)需求總分呈下降趨勢(shì)，3個(gè)時(shí)間點(diǎn)的生理與日常生活需求、健康信息需求、心理需求和總分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，照護(hù)需求和性需求的差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)。健康信息需求貫穿術(shù)后各康復(fù)階段，且均為3個(gè)階段的主要需求，這與以往的研究結(jié)果一致[10]。健康信息需求在術(shù)后1個(gè)月得分最高，6個(gè)月得分下降，術(shù)后6個(gè)月與術(shù)后1周、1個(gè)月比較有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(均P<0.05)，這可能是由于患者及家屬面臨腹壁造口的管理或尿失禁及康復(fù)信息等問題時(shí)，經(jīng)歷了“角色進(jìn)入、角色協(xié)商、角色穩(wěn)定”3個(gè)階段，即患者及家屬的照護(hù)能力由照護(hù)能力不足到照護(hù)能力穩(wěn)定的過程[11]。研究表明，為患者提供充足的健康信息，可能會(huì)降低患者的其他支持性照護(hù)需求(如生理、心理)，且是提高患者滿意度的重要因素[8，12]。因此，全膀胱切除術(shù)后患者的健康信息需求需要重點(diǎn)關(guān)注。

與術(shù)后1周相比，術(shù)后1個(gè)月及6個(gè)月2個(gè)時(shí)間點(diǎn)的生理與日常生活需求和心理需求得分均呈現(xiàn)逐漸下降趨勢(shì)(均P<0.05)。術(shù)后1個(gè)月的心理需求得分低于術(shù)后1周(P<0.05)；術(shù)后6個(gè)月的生理與日常生活需求、心理需求和總分低于術(shù)后1個(gè)月(均P<0.05)。其原因可能為患者術(shù)后1周至術(shù)后1個(gè)月，患者處于應(yīng)激狀態(tài)，其心理彈性較低，隨著時(shí)間的推移，患者從生理上逐漸康復(fù)，心理上從最初的懷疑、悲痛、抑郁逐漸適應(yīng)，轉(zhuǎn)變?yōu)榉e極應(yīng)對(duì)期[13-14]。因此，生理日常生活需求、心理需求在患者術(shù)后3個(gè)時(shí)間點(diǎn)逐漸下降。

與其他需求得分呈下降趨勢(shì)不同，性需求的動(dòng)態(tài)變化呈緩慢上升趨勢(shì)，但得分較低，且無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(P>0.05)。首先，可能是由于在中國(guó)文化背景下，性對(duì)于人們來說是隱私，選擇避而不談，在手術(shù)前患者大多只考慮生存率，很少考慮術(shù)后性生活質(zhì)量，醫(yī)護(hù)人員及患者均沒有強(qiáng)烈意識(shí)在手術(shù)中保留性神經(jīng)；其次，全膀胱切除術(shù)對(duì)患者生理上是巨大的打擊，其術(shù)后疾病癥狀負(fù)擔(dān)較重；術(shù)后6個(gè)月性需求得分升高，可能是患者的身體逐漸恢復(fù)，存在基本的生理需求，因此，性需求得分在3個(gè)時(shí)間點(diǎn)逐漸增加[15]。

3.2不同階段全膀胱切除術(shù)后患者支持性照護(hù)需求變化的影響因素

全膀胱切除術(shù)對(duì)患者來說，不僅需要承受生理、心理上的痛苦，還需要承受經(jīng)濟(jì)壓力及對(duì)未來生活質(zhì)量的擔(dān)憂[16]。根據(jù)文獻(xiàn)回顧，全膀胱切除術(shù)后患者在術(shù)后1周、1個(gè)月及6個(gè)月為術(shù)后康復(fù)的3個(gè)不同階段[8]，故本研究分析這3個(gè)時(shí)間點(diǎn)的支持性照護(hù)需求影響因素。多元線性回歸結(jié)果顯示：家庭人均月收入、年齡、居住地及合并慢性病是全膀胱切除術(shù)后患者3個(gè)時(shí)間點(diǎn)支持性照護(hù)需求的主要影響因素。

3.2.1家庭人均月收入和居住地 本研究顯示，家庭人均月收入是全膀胱切除術(shù)后3個(gè)階段支持性照護(hù)需求的共同影響因素，家庭人均月收入越低和居住地為農(nóng)村的患者支持性照護(hù)需求越高(均P<0.05)。家庭人均月收入對(duì)支持性照護(hù)需求的影響貫穿于患者術(shù)后全程，說明經(jīng)濟(jì)能力與患者的術(shù)后康復(fù)緊密相關(guān)。家庭人均月收入越低的患者，其購(gòu)買力和支付能力更低，術(shù)后存在較大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和心理壓力；而高收入人群擁有更多的資源、更好的照護(hù)、更小的經(jīng)濟(jì)壓力，對(duì)疾病的認(rèn)知也較理性，其術(shù)后支持性照護(hù)需求較低。居住在農(nóng)村的患者是術(shù)后1周及6個(gè)月的支持性照護(hù)需求的主要影響因素(P<0.05)，術(shù)后1周，農(nóng)村患者支持性照護(hù)需求較高，可能是因?yàn)槠涫中g(shù)治療需要較高的費(fèi)用，經(jīng)濟(jì)壓力較大，且由于成長(zhǎng)環(huán)境的關(guān)系，其接受疾病康復(fù)知識(shí)及照護(hù)知識(shí)的能力相對(duì)較弱，心理上產(chǎn)生焦慮和恐懼[17]；術(shù)后1個(gè)月，城鎮(zhèn)與農(nóng)村患者支持性照護(hù)需求無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異，可能是由于此階段患者均屬于照護(hù)能力應(yīng)對(duì)期；術(shù)后6個(gè)月，農(nóng)村患者的支持性照護(hù)需求更高，可能由于該時(shí)期，患者基本生理功能恢復(fù)，而農(nóng)村患者面臨未來長(zhǎng)期的造口、隨訪費(fèi)用負(fù)擔(dān)及疾病知識(shí)欠缺。對(duì)這類患者，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)用通俗易懂的語(yǔ)言講解膀胱癌相關(guān)知識(shí)及造口相關(guān)護(hù)理注意事項(xiàng)，患者不能理解時(shí)，進(jìn)行個(gè)性化宣教[10]，使之提高相關(guān)知識(shí)與自護(hù)技能。同時(shí)可協(xié)助患者申請(qǐng)民政救助、慈善機(jī)構(gòu)資助等，減輕患者的經(jīng)濟(jì)壓力。

3.2.2年齡與合并慢性病 年齡是全膀胱切除術(shù)后患者1周、1個(gè)月支持性照護(hù)需求的主要影響因素，合并慢性病是患者術(shù)后1周、6個(gè)月的主要影響因素(均P<0.05)。術(shù)后1周，高齡(≥65歲)及合并慢性病的患者支持性照護(hù)需求較高(均P<0.05)。分析原因?yàn)楦啐g影響患者的身體功能，記憶力、反應(yīng)力都逐漸減退，自理能力下降，且大部分伴有基礎(chǔ)疾病，在經(jīng)歷了手術(shù)的應(yīng)激后，存在較大的癥狀負(fù)擔(dān)，自我照護(hù)能力很難滿足術(shù)后需求，這與Yu等[18]、張曉琳等[19]的研究一致；術(shù)后1個(gè)月、6個(gè)月，與≥65歲的患者相比，較年輕患者支持性照護(hù)需求增高(P<0.05)；術(shù)后6個(gè)月，無慢性病患者支持性照護(hù)需求增高(P<0.05)。分析原因，可能為這類患者年齡相對(duì)年輕，對(duì)未來生活質(zhì)量有更高的期望，更加擔(dān)心復(fù)發(fā)，擔(dān)心造口或排尿形態(tài)的改變影響其社交、工作等，因而需要更多支持性照護(hù)來解決這些問題，使自已能回歸社會(huì)。其具體原因有待進(jìn)一步探究。醫(yī)護(hù)人員要注重對(duì)這類患者強(qiáng)化自護(hù)技能的指導(dǎo)和心理疏導(dǎo)。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果顯示，全膀胱切除患者術(shù)后1周、1個(gè)月及6個(gè)月的支持性照護(hù)需求存在動(dòng)態(tài)變化，其中家庭人均月收入、年齡、居住地及合并慢性病是患者支持性照護(hù)需求的影響因素。應(yīng)結(jié)合患者不同時(shí)期的實(shí)際需求開展個(gè)性化照護(hù)方案，全面提高患者的支持照護(hù)水平及生活質(zhì)量。本研究隨訪時(shí)間較短、設(shè)置時(shí)間點(diǎn)偏少、納入的自變量不夠全面，今后的研究可增設(shè)觀察時(shí)間點(diǎn)、延長(zhǎng)隨訪時(shí)間及增加自變量進(jìn)一步考量，以真實(shí)全面了解患者的動(dòng)態(tài)需求，為針對(duì)性精準(zhǔn)干預(yù)奠定基礎(chǔ)。