葉靜，劉方，鄭娜，趙永紅

(1.鄭州大學(xué) 護理與健康學(xué)院，河南 鄭州 450052；2.鄭州大學(xué)第五附屬醫(yī)院 a.護理教研室；b.兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)科 河南 鄭州 450052)

孤獨癥是精神發(fā)育障礙的一種，臨床癥狀主要表現(xiàn)為社會交流受限，且多數(shù)患兒伴有智力障礙，嚴重影響患兒成長健康[1]。接受子女被診斷為孤獨癥，且在照護過程中遇到的各種難題對孤獨癥患兒父母而言無疑是一種巨大的創(chuàng)傷經(jīng)歷。相關(guān)研究表明，孤獨癥患兒父母多存在壓力過大、負性情緒嚴重等問題，嚴重影響其創(chuàng)傷后成長及生活質(zhì)量[2]。自我表露指個體在一定情境中充分表達自己的內(nèi)心真實感受的過程，益處發(fā)現(xiàn)指個體從不良事件中感知益處的過程，目前已應(yīng)用于乳腺癌患者的護理中，并取得較好效果[3]。但尚缺乏在孤獨癥患兒父母中的應(yīng)用研究，基于此，本研究旨在分析基于自我表露的益處發(fā)現(xiàn)對孤獨癥患兒父母的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料本研究經(jīng)鄭州大學(xué)第五附屬醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會審核批準。選取2020年3月至2021年8月在鄭州大學(xué)第五附屬醫(yī)院接受康復(fù)治療的92例孤獨癥患兒父母為研究對象，每位孤獨癥患兒納入1名家屬，共納入92名家屬，按照隨機數(shù)表法分為研究組(n=46)和常規(guī)組(n=46)。常規(guī)組男12例，女34例；年齡25～47(37.74±4.52)歲；患兒病程0.3～5(3.25±1.07)a；患兒病情程度輕度14例，中度23例，重度9例；工作情況在職24例，無業(yè)22例；受教育程度小學(xué)及以下6例，中學(xué)16例，高中以上24例。研究組男15例，女31例；年齡26～49(38.35±4.93)歲；病程0.5～6(3.58±1.14)a；患兒病情程度輕度 12例，中度26例，重度8例；工作情況在職27例，無業(yè)19例；受教育程度小學(xué)及以下7例，中學(xué)13例，高中以上26例。兩組一般資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。

1.2 納入與排除標準(1)納入標準：研究對象年齡≥25歲；患兒年齡>3歲；患兒病程超過1個月；研究對象承擔主要照護任務(wù)，且照護時間超過1個月；有充足時間參與本次調(diào)查研究；簽署知情同意書。(2)排除標準：依從性差，不配合研究；認知障礙；溝通、表達能力異常；精神疾病史。

1.3 干預(yù)方法

1.3.1常規(guī)組 接受常規(guī)護理干預(yù)，連續(xù)干預(yù)3個月。(1)健康教育：發(fā)放健康知識手冊，口頭講解孤獨癥發(fā)病原因、治療方法、治療效果等內(nèi)容，幫助患兒家屬了解孤獨癥，緩解其焦慮情緒。每2周1次，每次20 min左右。(2)情緒疏導(dǎo)：護理人員與患者深入溝通交流，了解患者負性情緒來源，及時糾正患兒家屬不良情緒狀態(tài)。每月1次，每次30 min左右。

1.3.2研究組 在上述基礎(chǔ)上接受基于自我表露的益處發(fā)現(xiàn)干預(yù)，干預(yù)3個月。

1.3.2.1組建干預(yù)小組 (1)組員：1名護士長、1名心理咨詢師、1名主治醫(yī)師、1名康復(fù)治療師、5名護士，均具有3 a以上工作經(jīng)驗，溝通協(xié)調(diào)能力良好。(2)由護士長、孤獨癥主治醫(yī)師、孤獨癥康復(fù)治療師、心理咨詢師對護士進行培訓(xùn)，培訓(xùn)結(jié)束后對小組成員進行考核，并保證每位小組成員考核合格。(3)護士負責護理任務(wù)的統(tǒng)籌分配及護理方案的決策，護士及心理咨詢師負責收集資料、實施干預(yù)措施。

1.3.2.2構(gòu)建干預(yù)方案 采用益處發(fā)現(xiàn)評定量表[4]、創(chuàng)傷后成長量表[5]評估家屬益處發(fā)現(xiàn)水平及創(chuàng)傷后成長水平，組員依據(jù)評估結(jié)果、參考資料、臨床經(jīng)驗等，討論并制定初始干預(yù)方案。

1.3.2.3實施干預(yù)方案 (1)干預(yù)前準備：①干預(yù)前向患兒家屬介紹本次研究的流程、目的及意義，充分獲取患兒家屬的理解與配合；②申請“孤獨講壇”微信公眾號，組建微信群聊，邀請患兒家屬關(guān)注微信公眾號并加入群聊。(2)自我表露：每周邀請10～15例患兒家屬參與自我表露訪談，由護理人員于訪談室與患兒家屬進行一對一溝通交流，如通過提問“患兒確診時您有什么感受”“您的生活、工作、家庭關(guān)系有哪些變化”“您如何處理患兒疾病所帶來的困擾的”“您對孤獨癥有怎樣的了解”“您主要通過哪些途徑獲取孤獨癥相關(guān)信息”“您和家人在照顧患兒時分別承擔怎樣的任務(wù)”“患兒參加康復(fù)治療后有哪些變化”“您對患兒康復(fù)有充足的信心嗎”“您對患兒有哪些方面的擔心”“您存在哪些困惑，想要得到哪些幫助”等問題，幫助患兒家屬充分表露內(nèi)心真實感受，了解患兒家屬的心路歷程。談話時應(yīng)詳細記錄患兒家屬表情、動作變化情況，并在患兒家屬的同意下進行錄音。訪談時間控制在60 min左右，每月1次。(3)分析談話內(nèi)容：訪談結(jié)束后，及時將訪談錄音轉(zhuǎn)為文字稿，小組成員深入分析談話資料，結(jié)果顯示患兒家屬多存在負性情緒較為嚴重、疾病知識認知不足且信息獲取途徑單一、對患兒康復(fù)信心不足、生活壓力較大、生活質(zhì)量不高、社會支持水平較低等問題?；诖?，小組成員通過查閱分析資料、小組討論、征詢醫(yī)生建議等方式，針對上述問題，制定了如下益處發(fā)現(xiàn)干預(yù)方案。(4)益處發(fā)現(xiàn)：①護理人員每周更新微信公眾號，以圖片、視頻等形式發(fā)布語言訓(xùn)練游戲、認知訓(xùn)練方法、肌肉訓(xùn)練策略、與孤獨癥患兒的相處技巧等內(nèi)容，更新后及時推送至微信群提醒患兒家屬閱讀；每月整理適合孤獨癥患兒父母閱讀的書籍，將書單發(fā)送至微信群；鼓勵患兒家屬遇到難題時可在微信群中進行詢問，護理人員及時進行專業(yè)解答；②每周邀請4～6例患兒家屬來院接受心理輔導(dǎo)，由心理咨詢師教授患兒家屬放松練習(xí)的方法，并通過合理情緒療法糾正患兒家屬負性情緒，引導(dǎo)其發(fā)現(xiàn)患兒的優(yōu)點，感知疾病對生活的積極影響。同時鼓勵患兒家屬向親人、朋友等進行自我表露，釋放內(nèi)心壓力。時間控制在40 min左右；③每2周于社區(qū)舉行1次病友交流會，邀請創(chuàng)傷后成長水平較高的患兒家屬進行經(jīng)驗分享，重點分享照護經(jīng)驗、照護心得、患兒的進步等內(nèi)容，幫助患兒家屬樹立疾病康復(fù)信心。時間控制在40 min左右。(4)每2周于社區(qū)舉行1次親子游戲，邀請患兒家屬與患兒共同參與，通過家庭比拼等形式拉近不同家庭之間的距離，并鼓勵不同家庭之間互相添加微信，組建病友聯(lián)盟。(5)每月于社區(qū)舉行1次健康教育講座，重點講解孤獨癥患兒常見行為及心理、發(fā)現(xiàn)孤獨癥患兒的優(yōu)點、看見孩子的成長、積極心態(tài)的重要性等內(nèi)容。

1.3.2.4修訂基于自我表露的益處發(fā)現(xiàn)干預(yù)方案 (1)干預(yù)1個月后，再次評估患兒家屬益處發(fā)現(xiàn)水平及創(chuàng)傷后成長水平。(2)為患兒家屬發(fā)放院內(nèi)自制干預(yù)方案建議調(diào)查問卷，包括“對干預(yù)形式、干預(yù)內(nèi)容滿意度”“干預(yù)方案不足之處”“干預(yù)方案改進建議”等內(nèi)容，待患兒家屬填寫完成后當場收回。(3)依據(jù)干預(yù)方案建議調(diào)查問卷、益處發(fā)現(xiàn)水平及創(chuàng)傷后成長水平評估結(jié)果再次展開小組討論，及時修訂干預(yù)方案。

1.4 觀察指標(1)親職壓力程度。于干預(yù)前后以親職壓力指標簡表[6]對患兒家屬進行評估，包括3個維度，36個條目，每個條目1～5分，量表總分36～180分，得分與親職壓力程度呈正相關(guān)。(2)創(chuàng)傷后成長水平。于干預(yù)前、干預(yù)后以創(chuàng)傷后成長量表對患兒家屬進行評估，包括5個維度，21個條目，每個條目0～5分，總分0～105分，得分越低，創(chuàng)傷后成長水平越低。(3)焦慮、抑郁情況。于兩組干預(yù)前后以焦慮自評量表(self-rating anxiety scale，SAS)[7]、抑郁自評量表(self-rating depression scale，SDS)[7]評估，2個量表總分均為0～100分，得分與焦慮、抑郁程度呈正相關(guān)。(4)生活質(zhì)量。于兩組干預(yù)前后以生活質(zhì)量綜合評定問卷-74(generic quality of life inventory-74，GQOL-74)[8]評估，包括4個維度，74個條目，總分0～100分，得分越低，生活質(zhì)量越差。(5)護理滿意度。干預(yù)后以紐卡斯爾護理服務(wù)滿意度量表評估，共15個條目，每個條目1～5分，總分19～95分，其中19～37分為非常不滿意，38～56分為不滿意，57～75分為一般，76～94分為滿意，95分為非常滿意?？倽M意率為非常滿意率與滿意率之和。

2 結(jié)果

2.1 創(chuàng)傷后成長水平和親職壓力程度干預(yù)后與常規(guī)組比較，研究組創(chuàng)傷后成長量表評分較高，親職壓力指標簡表評分較低(P<0.05)。見表1。

2.2 焦慮、抑郁情況和生活質(zhì)量干預(yù)后研究組SAS、SDS評分較常規(guī)組低，GQOL-74評分較常規(guī)組高(P<0.05)。見表2。

表1 兩組干預(yù)前后創(chuàng)傷后成長量表、親職壓力指標簡表評分比較分)

表2 兩組干預(yù)前后SAS、SDS、GQOL-74評分比較分)

2.3 護理滿意度研究組護理滿意度高于常規(guī)組(P<0.05)。見表3。

表3 兩組護理滿意度比較(n，%)

3 討論

基于自我表露的益處發(fā)現(xiàn)可緩解孤獨癥患兒父母負性情緒，減輕其親職壓力。相關(guān)研究指出孤獨癥患兒父母存在中度心理健康問題，且照顧負擔較重[9-10]。高霞等[11]研究發(fā)現(xiàn)父母的負性情緒影響孤獨癥患兒情緒的穩(wěn)定性，且會在一定程度上增加患兒行為問題。因此，采取有效護理措施，緩解患兒家屬負性情緒、減輕其親職壓力尤為重要。基于自我表露的益處發(fā)現(xiàn)以自我表露為護理基礎(chǔ)，以益處發(fā)現(xiàn)為理論指導(dǎo)，通過引導(dǎo)個體表達內(nèi)心困擾，思考疾病、挫折等帶來的積極影響，以糾正不良情緒狀態(tài)，充分釋放內(nèi)心壓力。本研究對孤獨癥患兒父母創(chuàng)新性實施基于自我表露的益處發(fā)現(xiàn)的干預(yù)方案，結(jié)果顯示干預(yù)后研究組SAS、SDS、親職壓力指標簡表評分較常規(guī)組低，分析原因，本研究通過一對一引導(dǎo)患者進行自我表露，可幫助患者充分發(fā)泄疾病照顧中的負擔感。在益處發(fā)現(xiàn)過程中，本研究利用微信公眾號傳授疾病知識、推薦疾病書籍、開展健康教育講座等形式，可有效擴展患兒家屬疾病知識獲取途徑，幫助患兒家屬充分了解疾病，并進一步提升其照護技能及照護信心，從而有效減輕患兒家屬焦慮、抑郁等負性情緒。此外，定期于社區(qū)舉行親子活動，可增加患兒家屬社交活動范圍，幫助其在游戲互動中充分放松身心，且可通過病友聯(lián)盟的互相扶持有效減輕親職壓力。因此，基于自我表露的益處發(fā)現(xiàn)可緩解孤獨癥患兒父母負性情緒，減輕親職壓力。

基于自我表露的益處發(fā)現(xiàn)可促進孤獨癥患兒父母創(chuàng)傷后成長，提升生活質(zhì)量。本研究結(jié)果顯示孤獨癥患兒父母干預(yù)前創(chuàng)傷后成長評分在56分左右，與秦秀群等[12]研究結(jié)果相似，表明孤獨癥患兒父母創(chuàng)傷后成長水平較為一般，需采取有效護理措施幫助其實現(xiàn)創(chuàng)傷后自我成長。有研究指出高社會支持水平可促進患者創(chuàng)傷后成長[13-14]，因此，本研究通過聯(lián)合醫(yī)院、社區(qū)、病友、親屬等多方力量，以增強社會支持力度，幫助患兒家屬實現(xiàn)自我成長。此外，本研究通過組建干預(yù)小組、制定干預(yù)方案、實施干預(yù)方案、修訂干預(yù)方案，可使有效保障護理服務(wù)質(zhì)量。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后研究組創(chuàng)傷后成長水平、生活質(zhì)量均優(yōu)于常規(guī)組，提示基于自我表露的益處發(fā)現(xiàn)可促進孤獨癥患兒父母創(chuàng)傷后成長，提升生活質(zhì)量。本研究中專業(yè)心理咨詢師為患兒家屬定期提供心理指導(dǎo)，可及時糾正患兒家屬不良情緒狀態(tài)，同時通過引導(dǎo)可幫助患兒家屬充分認識到疾病為生活帶來的積極影響，促使其產(chǎn)生積極認知與行為，從而促進自我成長。此外，患兒家屬還可從榜樣父母身上汲取成長經(jīng)驗，增強對抗疾病的信心，從而主動轉(zhuǎn)變應(yīng)對方式，快速實現(xiàn)自我成長。而負性情緒及生活壓力的減輕、生活方式的轉(zhuǎn)變則可進一步改善患兒家屬生活質(zhì)量，提升其護理滿意度。

綜上述，基于自我表露的益處發(fā)現(xiàn)干預(yù)可緩解孤獨癥患兒父母負性情緒，減輕親職壓力，促進其創(chuàng)傷后成長，并進一步提高生活質(zhì)量，提升護理滿意度。