促進(jìn)患者與公眾指南在中國(guó)發(fā)展的倡議

首屆患者與公眾指南方法學(xué)研討會(huì)工作組

1中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院循證評(píng)價(jià)與指南研究創(chuàng)新單元 蘭州大學(xué)基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院 2世界衛(wèi)生組織指南實(shí)施與知識(shí)轉(zhuǎn)化合作中心，蘭州 730000，E-mail：chevidence@lzu.edu.cn 3廣東省中醫(yī)院,廣州510006，E-mail：caiyefeng@126.com

臨床實(shí)踐指南為醫(yī)療決策提供了有力指導(dǎo)，其專業(yè)性和學(xué)術(shù)性決定了使用者主要為醫(yī)療衛(wèi)生專業(yè)人員[1-2]。隨著“以人民健康為中心”理念的不斷深入，越來(lái)越多的患者與公眾參與到了醫(yī)療實(shí)踐中，患者與公眾指南應(yīng)運(yùn)而生[3]。作為一種新興健康教育工具，患者與公眾指南旨在從患者與公眾的認(rèn)知水平出發(fā)，提供便于患者與公眾理解的內(nèi)容，幫助他們了解、掌握相關(guān)疾病知識(shí)，從而有效開(kāi)展健康宣教、促進(jìn)醫(yī)患溝通及共同形成醫(yī)療決策[4-6]。目前，患者與公眾指南在中國(guó)正處于起步階段，盡管已研制了報(bào)告規(guī)范[7]，但總體來(lái)說(shuō)方法學(xué)體系尚不成熟，指南制訂者對(duì)其認(rèn)知度較低[8]。

為凝聚患者與公眾指南研究者和制訂者的力量與共識(shí)，促進(jìn)患者與公眾指南相關(guān)研究工作的開(kāi)展，探索患者與公眾指南的科學(xué)發(fā)展之路，世界衛(wèi)生組織指南實(shí)施與知識(shí)轉(zhuǎn)化合作中心聯(lián)合國(guó)內(nèi)多家機(jī)構(gòu)于2021年5月21—22日在廣東珠海舉辦了首屆患者與公眾指南方法學(xué)研討會(huì)，來(lái)自20余家高校、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、期刊、媒體等單位的60余名參會(huì)人員就促進(jìn)患者與公眾指南在中國(guó)發(fā)展提出五項(xiàng)倡議。

1 倡導(dǎo)患者與公眾指南的循證制訂

指南制訂者應(yīng)將患者與公眾指南視為臨床實(shí)踐指南的標(biāo)配[4]。患者與公眾指南的發(fā)布，可幫助患者與公眾了解疾病相關(guān)知識(shí)，促進(jìn)患者有效參與醫(yī)療決策，同時(shí)，也有助于權(quán)衡醫(yī)療干預(yù)措施的利弊，監(jiān)督臨床醫(yī)生對(duì)臨床實(shí)踐指南的實(shí)施。建議指南制訂者在國(guó)際實(shí)踐指南注冊(cè)與透明化平臺(tái)(http://www.guidelines-registry.org/)進(jìn)行臨床實(shí)踐指南注冊(cè)時(shí)，同時(shí)注冊(cè)患者與公眾版本指南，并制訂相應(yīng)計(jì)劃，以便與臨床實(shí)踐指南配套使用[6,9-10]，從而發(fā)揮指南的最大價(jià)值。

2 加大患者與公眾指南的方法學(xué)研究

患者與公眾指南的方法學(xué)體系尚不完善[4,8,11]，亟需開(kāi)展大量系統(tǒng)的方法學(xué)研究。諸如如何構(gòu)建患者與公眾指南制訂工作組、患者與公眾作為利益相關(guān)方如何參與患者與公眾指南的制訂、患者與公眾指南應(yīng)包括哪些內(nèi)容、患者與公眾指南中如何描述不同的治療方案及其利弊等問(wèn)題有待進(jìn)一步探討。因此，未來(lái)需對(duì)相關(guān)問(wèn)題進(jìn)行深入剖析，不斷完善方法學(xué)體系，助力患者與公眾指南的科學(xué)制訂。

3 促進(jìn)患者與公眾指南的傳播與實(shí)施

指南的傳播與實(shí)施是發(fā)揮指南實(shí)際效用的前提，拓寬指南的傳播與實(shí)施途徑、加快指南的傳播與實(shí)施速度需要全社會(huì)共同努力?，F(xiàn)階段，受限于患者與公眾指南的數(shù)量，尚無(wú)法全面開(kāi)展患者與公眾指南的傳播與實(shí)施，但為切實(shí)提高患者對(duì)疾病的認(rèn)知和管理能力，《協(xié)和醫(yī)學(xué)雜志》聯(lián)合中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院循證評(píng)價(jià)與指南研究創(chuàng)新單元已成功舉辦了“把臨床指南講給患者聽(tīng)”系列直播活動(dòng)，在此方面進(jìn)行了初步探索與嘗試，積累了一定經(jīng)驗(yàn)。今后，隨著患者與公眾指南數(shù)量的增多，衛(wèi)生政策制訂者、指南制訂者、指南研究人員、期刊編輯以及新聞工作者等應(yīng)精誠(chéng)合作，通過(guò)創(chuàng)建患者與公眾指南文庫(kù)，建立規(guī)范化的傳播與實(shí)施流程，開(kāi)展患者與公眾指南實(shí)施研究，不斷豐富和拓寬傳播渠道，以促進(jìn)患者與公眾指南的傳播與實(shí)施。

4 構(gòu)建患者與公眾指南的評(píng)價(jià)體系

構(gòu)建患者與公眾指南評(píng)價(jià)體系是保證患者與公眾指南良性發(fā)展的基礎(chǔ)?？茖W(xué)、嚴(yán)謹(jǐn)和透明的評(píng)價(jià)體系可以反映當(dāng)前存在的問(wèn)題，為指南的質(zhì)量提升提供建議。來(lái)自中國(guó)15個(gè)省(區(qū)、市)34個(gè)專業(yè)的79位專家組成的指南科學(xué)性(Scientificity)、透明性(Transparency)和適用性(Applicability)評(píng)級(jí)(Rankings)工作組(簡(jiǎn)稱“STAR工作組”)，研制了包含11個(gè)領(lǐng)域39個(gè)條目的指南科學(xué)性、透明性和適用性的多維度評(píng)級(jí)工具，在一定程度完善了指南的評(píng)價(jià)體系[12]。然而該工具對(duì)于患者與公眾指南尚缺乏針對(duì)性，建議指南方法學(xué)研究者盡快構(gòu)建適用于患者與公眾指南的評(píng)價(jià)體系。

5 培養(yǎng)患者與公眾指南的跨學(xué)科人才

鑒于患者與公眾指南的特殊性，其制訂工作不僅需要臨床醫(yī)生和指南方法學(xué)家的廣泛參與，也需要患者、公眾、新聞媒體、期刊以及法律等方面的人才加入。多學(xué)科的指南制訂工作組是高質(zhì)量患者與公眾指南的基本要求，建議相關(guān)機(jī)構(gòu)或組織開(kāi)設(shè)患者與公眾指南相關(guān)培訓(xùn)課程，由多學(xué)科專家聯(lián)合授課，以培養(yǎng)更多具有多學(xué)科基礎(chǔ)的患者與公眾指南制訂人才。

患者與公眾指南可有效提升患者與公眾的醫(yī)學(xué)素養(yǎng)，其產(chǎn)生的影響不容忽視。作為患者與公眾指南的制訂者、研究者、傳播者和其他利益相關(guān)者，我們有責(zé)任凝聚智慧貢獻(xiàn)力量，共同促進(jìn)患者與公眾指南在中國(guó)的高質(zhì)量發(fā)展，推動(dòng)中國(guó)衛(wèi)生健康事業(yè)的不斷進(jìn)步。

作者貢獻(xiàn)：劉輝、倪小佳、劉興榮負(fù)責(zé)文獻(xiàn)查閱、文章撰寫及修改；陳耀龍、蔡業(yè)峰負(fù)責(zé)選題策劃與文章修訂。

利益沖突：所有作者均聲明不存在利益沖突

首屆患者與公眾指南方法學(xué)研討會(huì)與會(huì)人員名單(按姓氏筆畫排序)

弋新(成都大學(xué))，馬艷芳(蘭州大學(xué))，王子君(蘭州大學(xué))，王永文(人民日?qǐng)?bào)健康客戶端)，王偉(復(fù)旦大學(xué)附屬上海市第五人民醫(yī)院)，王華(西安交通大學(xué)附屬兒童醫(yī)院)，王曉輝(蘭州大學(xué))，方瑩(西安交通大學(xué)附屬兒童醫(yī)院)，史乾靈(蘭州大學(xué)第一醫(yī)院)，鄺卓然(廣東省中醫(yī)院)，蘭慧(蘭州大學(xué))，邢丹(北京大學(xué)人民醫(yī)院)，呂萌(重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 國(guó)家兒童健康與疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心)，任夢(mèng)娟(蘭州大學(xué))，劉云蘭(蘭州大學(xué))，劉芃汐(天津中醫(yī)藥大學(xué))，劉興榮(蘭州大學(xué))，劉曉清(中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院)，劉恩梅(重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 國(guó)家兒童健康與疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心)，劉蕭(蘭州大學(xué))，劉輝(蘭州大學(xué))，江琪琪(《健康世界》編輯部)，安光輝(上海中醫(yī)藥大學(xué))，許毅(成都大學(xué))，孫雅佳(蘭州大學(xué))，杜鳳英(成都大學(xué))，李楊(復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院)，李娜(《協(xié)和醫(yī)學(xué)雜志》編輯部)，李艷(天津中醫(yī)藥大學(xué)),李夏卉(成都大學(xué))，李博(首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京中醫(yī)醫(yī)院/北京市中醫(yī)研究所)，楊博(重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 國(guó)家兒童健康與疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心)，楊楠(蘭州大學(xué)),吳守媛(蘭州大學(xué))，何平(廣東鵬浩律師事務(wù)所),張文宏(復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院)，張麗帆(中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院)，張海榮(蘭州大學(xué))，張娟娟(蘭州大學(xué))，張靜怡(廣東省第二人民醫(yī)院)，陳耀龍(蘭州大學(xué)),羅旭飛(蘭州大學(xué))，周英鳳(復(fù)旦大學(xué))，周奇(蘭州大學(xué))，趙亞文(廣東鵬浩律師事務(wù)所)，趙思雅(蘭州大學(xué))，荀楊芹(蘭州大學(xué))，胡彬(《健康報(bào)》)，胡彬文(廣東省中醫(yī)院)，晏利姣(北京中醫(yī)藥大學(xué))，倪小佳(廣東省中醫(yī)院),徐東(南方醫(yī)科大學(xué))，郭強(qiáng)強(qiáng)(蘭州大學(xué))，郭意欣(廣東省中醫(yī)院)，唐軍(四川大學(xué)華西第二醫(yī)院)，黃嬋(成都大學(xué))，梁格(廣東鵬浩律師事務(wù)所)，雷若冰(重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 國(guó)家兒童健康與疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心),蔡業(yè)峰(廣東省中醫(yī)院)，廖莉莉(AME出版社)，黎國(guó)威(廣東省第二人民醫(yī)院)

執(zhí)筆人：劉輝(蘭州大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院)，倪小佳(廣東省中醫(yī)院腦病中心)，劉興榮(蘭州大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院)