羅桂榮,羅前穎
右江民族醫(yī)學院護理學院,廣西百色 533000
深靜脈血栓形成(deep venous thrombosis,DVT)是指由血流緩慢、血管內皮損傷或血液高凝狀態(tài)致血液在深靜脈內不正常凝結而引起的以肢體腫脹和疼痛為主要臨床表現的血液回流障礙性疾病,常見于下肢,好發(fā)于大手術、嚴重創(chuàng)傷后、長期臥床、肢體制動和腫瘤患者[1]。歐洲DVT的發(fā)病率為每年29~78/100 000例,我國下肢DVT發(fā)生率為0.75%[2-3]。介入手術是治療下肢DVT的主要方法,但術后仍需規(guī)范抗凝治療,以減少復發(fā)和血栓后綜合征的發(fā)生。近年來,自我管理在慢病管理中取得了一定成效,其能改善患者生理和心理的健康狀況,提高生活質量[4]。與此同時,自我管理在下肢DVT患者中的管理也逐步開展。本文將從自我管理的概念及下肢DVT患者自我管理能力測評工具、現狀和促進疾病自我管理的措施進行綜述,旨在為制定經介入治療的下肢DVT患者出院后自我管理策略提供參考。
自我管理最早由Creer提出,主要應用于兒童哮喘治療[5]。Lorig等[6]認為,自我管理包含醫(yī)療或行為管理、角色管理和情感管理3個方面的內容,并將自我管理核心技能概括為:決策及行動的能力、建立伙伴關系的能力、資源利用的能力和解決問題的能力。Brady等[7]從個人、衛(wèi)生系統(tǒng)、社區(qū)、政策和媒體5個方面定義自我管理的概念及內容。隨后,自我管理廣泛應用于慢性病并取得一定成效,如哮喘[8]、糖尿病[9]、艾滋病[10]等。我國施小青等[11]認為,自我管理是患者以改善疾病臨床結局、維持正常生活和提高生活質量為目標,主動參與疾病的癥狀管理和治療,減少疾病對生理、心理、社會等方面的影響。目前,國內外對自我管理并未賦予統(tǒng)一、確切的概念,其內涵一直不斷延伸。自我管理是一種持續(xù)的健康行為,有別于傳統(tǒng)的健康促進和患者教育計劃,患者不斷學習疾病知識及疾病自我管理,以減少疾病對自身生理、心理和社會等方面的影響。
目前,下肢DVT患者自我管理能力測評的工具少,缺乏專門的測評工具,主要參照慢性病自我管理的測評工具進行調查問卷的自制。
Cramm等[12]研制的自我管理能力量表(Self-Management Ability Scale,SMAS)的簡化版(Validation of a Shorter Scale,SMAS-S),適用于年老體弱的心血管疾病人群自我管理能力的評估,但其他人群的適用性還需進一步驗證。慢性病自我管理量表(Partners in Health,PIH),由最初的11個條目擴展為最終包括疾病知識、伙伴關系、管理和應對4個維度共12個條目的量表[13]。成年人健康自我管理能力測評量表(Rating Scale of Health Self-Management Skill for Adults,AHSMSRS)通過對自我管理的知識、行為和環(huán)境3個方面評價自我管理能力,該量表Cronbach’s α系數為0.87,內容效度系數為0.93,信效度良好[14]。SMAS-S、PIH和AHSMSRS為慢性病的普適性量表,適用于慢性病患者自我管理能力的評估,但缺乏??菩?。
檀玥等[15]自行設計基于社會認知理論從知識管理、情緒管理、行為管理和環(huán)境管理4個維度共21個條目的下肢DVT出院患者自我管理調查問卷,采用Likert 5級評分法,每個條目從“完全沒有做到”到“完全做到”進行評分,分值越高說明自我管理能力越好,Cronbach’s α系數為0.974。段伶伶等[16]自行設計評估老年患者DVT疾病相關知識和自我管理行為的調查問卷,其中DVT疾病相關知識包括了DVT的認知情況、高危因素、常見并發(fā)癥、壓力梯度彈力襪治療、藥物治療、下肢功能鍛煉6個方面;DVT自我管理行為包括定期復查、藥物治療依從性、使用壓力梯度彈力襪、戒煙、堅持下肢功能鍛煉等方面。該問卷信效度良好,Cronbach’s α系數為0.75。郭玲等[17]自行設計的自我管理調查問卷包括下肢DVT相關知識的認知和健康相關行為2個維度共22個條目,問卷的Cronbach’s α系數為0.81,重測信度為0.75。自行設計的調查問卷專科性強,能較好反應DVT患者對疾病的認知程度及管理水平,但由于問卷編制時間短,未得到推廣,實用性還需進一步驗證。目前,國內外缺乏DVT患者出院后自我管理能力測評的專科工具,因此研制適用于DVT患者出院后自我管理能力的測評工具是今后努力的方向。
良好的疾病自我管理能力能夠提高患者出院后抗凝治療的依從性,從而減少并發(fā)癥的發(fā)生,為預防復發(fā),院外疾病自我管理尤為重要??鼓窍轮獶VT的基本治療,患者介入治療出院后仍需堅持服用華法林或新型口服抗凝藥3個月或3個月以上[1]。華法林因價格便宜被廣泛應用于傳統(tǒng)的DVT防治,但其藥效反應具有個體差異并易受食物和藥物影響且容易導致出血,用藥過程需常規(guī)監(jiān)測國際標準化比值(international normalized ratio,INR)并在??漆t(yī)生指導下調整用藥劑量[18]。因此,新型口服抗凝藥物應運而生并廣泛應用于復發(fā)性靜脈血栓栓塞癥的治療和二級預防,此類藥物在使用過程中不需要監(jiān)測凝血功能,克服了華法林的諸多缺點[19]。寧力清等[20]對101例DVT出院服用華法林患者的依從性研究發(fā)現,69.3%的患者出院后抗凝依從性處于中等以下水平。何瑛等[21]研究發(fā)現,DVT形成患者院外抗凝治療現狀不理想,抗凝依從性欠佳達60.5%,32.6%的患者抗凝治療不達標。徐雪蕾等[22]對14例下肢DVT患者院外疾病自我管理行為依從性差的質性研究發(fā)現,患者依從性隨出院時間推移而逐漸下降,21.0%~72.5%的患者存在抗凝治療不依從行為。以上研究均顯示,患者出院后服用抗凝藥物依從性均較差,形勢不容樂觀。新型口服抗凝藥雖然使用方便,但價格較貴并未納入醫(yī)保范疇,且偏遠的山區(qū)少有售賣,考慮經濟因素,大部分患者仍選擇服用華法林。我國抗凝治療缺乏統(tǒng)一的管理和指導,雖然延長隨訪時間能促進患者堅持服藥,但隨著DVT介入治療患者數量的不斷增多及對抗凝知識需求程度不同,抗凝將是一項重大工程,需要投入大量的人力及醫(yī)療資源,急需探索一種有效的管理模式。
隨著大數據時代的到來,雖然許多患者可以從不同渠道了解疾病的知識,但由于患者在年齡、文化程度、知識接受和理解程度等方面都存在較大的差異,許多人仍然缺乏疾病的相關知識,不利于患者出院后疾病的自我管理。李凱平等[23]對304例下肢DVT患者進行調查發(fā)現,患者在疾病認知方面存在許多不足,只有76.3%的患者出院后能堅持定期門診復查,希望獲得關于DVT治療、預防和保健康復相關知識的患者達87.8%;患者雖然在飲食認知、促進患肢腫脹消散方面知識回答正確率達82.9%和80.3%,但在藥物名稱及使用方法、作用和不良反應認知方面卻很差,正確率僅為40.1%和35.5%。徐園等[24]對100例初次診斷為DVT的患者進行橫斷面調查也顯示,住院期間首次確診為下肢DVT的患者疾病認知水平較低,不足滿分的50%。Almodaimegh等[25]對住院的患者進行研究也發(fā)現,只有32%的患者了解DVT的相關知識,50%的患者能正確識別血栓形成的危險因素,55%的患者視腿部腫脹為下肢DVT的一種癥狀。目前公眾對DVT的認知水平很低,現狀令人擔憂。有研究[26]對出院后患者進行隨訪1、2和5年發(fā)現,疾病復發(fā)率為4.5%、7.3%和13.9%。20%~50%的患者兩年內進展為血栓后綜合征[27]。血栓后綜合征嚴重影響患者的生活質量,甚至導致死亡,因此提高患者對DVT的認識刻不容緩。
下肢DVT患者經介入治療后仍需回歸正常的家庭和社會生活。家庭及社會支持在疾病的自我管理中扮演重要的角色。家庭及社會支持是患者重要的外在支持和精神支柱,而自我管理則是其重要的內在支持,因此良好的家庭和社會支持可以幫助患者更好地完成醫(yī)院-家庭-社會的過渡,提高疾病的自我管理能力,有效預防并發(fā)癥的發(fā)生,改善生活質量。徐雪蕾等[22]對下肢DVT患者進行深入訪談發(fā)現,家庭及社會支持欠佳,如家庭事務繁忙、就診過程繁瑣、工作因素或經濟原因等是DVT患者院外依從性差的原因。徐惠麗等[28]對13例神經外科DVT患者的主要照顧者進行了深度訪談發(fā)現,主要照顧者承擔照顧患者任務的同時,還承受患者心身不良反應帶來的壓力。照顧者在照護過程中普遍存在照護知識和技能不足及角色適應不良等問題,不能給患者提供很好的家庭及社會支持從而影響疾病的自我管理。目前,關于DVT患者家庭及社會支持的研究較少,護士在關注患者健康的同時,還要注重照顧者在照顧過程中所面臨的困難和問題,加強照顧者的健康教育,為照顧者提供心理及情感支持,減輕其負性情緒,從而提高患者的自我管理水平。
下肢DVT患者院外疾病的自我管理是一個漫長過程,需要患者、家屬及醫(yī)務人員的共同努力,因此加強患者自身教育的同時也要重視院外的延續(xù)服務。
人群對DVT的認識普遍欠缺,疾病相關知識的教育存在很大的提升空間。目前,DVT患者對疾病相關知識的認知主要通過醫(yī)護人員,因此加強疾病的健康宣教任重而道遠。研究[23,29]認為,醫(yī)務人員應針對患者的個人特征和疾病相關特征給予個性化、多樣化、多途徑(包括口頭講解、小講座、發(fā)放手冊、微信平臺、智能手機移動醫(yī)療等應用程序)的健康宣教和指導,并延續(xù)至院外,幫助患者認識血栓管理的重要性和具體方法,提高患者的依從性,從而改善遠期預后。Serpici等[30]研究發(fā)現,護士對DVT患者提供從入院到出院的培訓,能有效提高患者DVT知識和自我護理水平。丁曄等[31]對54例骨科術后患者進行多元化健康教育,包括發(fā)放健康教育手冊、網絡教育、電視宣傳、微信教育和同伴支持教育,能促進骨科手術患者DVT預防健康行為的養(yǎng)成。目前,健康教育是一種簡單、低成本且有效的DVT預防方案,大部分患者健康宣教的獲取很大程度上依賴于醫(yī)護人員親自為其講解。隨著信息技術的發(fā)展,依托以信息技術為載體的疾病健康教育方便患者隨時隨地了解疾病知識,深受患者青睞,但健康宣教的類型、持續(xù)時間、頻率和強度等沒有統(tǒng)一標準。因此,護士應在疾病宣教前做好患者的評估,根據不同患者選擇不同的教育工具,為患者提供個性化的宣教方案。
潘莉君[32]對45例下肢DVT患者出院后1周、2周、1個月、3個月、半年各進行一次電話追蹤隨訪教育發(fā)現,此法可以提高患者院外服用華法林的依從性和安全性,降低不良事件的發(fā)生。高小燕[33]對60例患者根據文化程度, 應用通俗易懂的語言進行講解健康教育手冊內容及對患者回答錯誤或不足之處給予反復講解,以確?;颊咄耆莆战】到逃行畔⒌幕仞伣虒W,出院后定期電話隨訪發(fā)現,回饋教學在DVT患者健康教育中能提高服用華法林的依從性,減少并發(fā)癥發(fā)生,出院3個月后檢測INR達標率由46.55%提高到67.80%,出血發(fā)生率由24.14%下降到8.47%。Li等[34]開發(fā)了一項基于智能手機應用程序和后臺管理系統(tǒng)組成的新型抗凝管理系統(tǒng),對30例患者研究發(fā)現,患者依從性為52.7%。患者可以在一、二級醫(yī)院或使用定點護理設備進行血液檢測,再將INR輸入到應用程序,即可得到相應劑量建議和下次測試的時間,起到提醒和教育患者的作用。目前,學者都致力于提高患者抗凝依從性的研究,但研究樣本量小,隨訪時間不一,沒有形成統(tǒng)一的干預方案,干預類型、持續(xù)時間、頻次等尚需要規(guī)范,研究的樣本量還需擴大。
廖黎黎等[35]研究發(fā)現,微信平臺模式對下肢DVT術后患者進行隨訪能提高患者疾病自我管理的依從性、生存質量及滿意度。多項研究[36-38]表明,院外的延續(xù)護理服務可以提高下肢DVT患者對疾病相關知識和抗凝知識的了解,提高其抗凝治療依從性和抗凝達標率,為患者提供個體化抗凝管理,改善患者的預后和生活質量。但目前延續(xù)護理服務在內容、方法及干預時間等方面都存在較大的差異,有待進一步完善和統(tǒng)一。Guo等[39]研究發(fā)現,可穿戴設備和非侵入式傳感技術適合長期監(jiān)測心血管、呼吸系統(tǒng)疾病和糖尿病等患者的生理狀況。目前,DVT患者延續(xù)性隨訪方式主要包括移動應用程序隨訪、微信隨訪、電話隨訪以及連續(xù)照顧性家庭訪視等,但隨訪時間均為近期研究,缺乏長時間連續(xù)性的健康管理隨訪。
我國下肢DVT的自我管理研究尚處于探索階段,疾病的自我管理不容樂觀。隨著醫(yī)學模式的轉變,人們對健康知識需求不斷增多,利于自我管理工作的開展。但是,目前下肢DVT患者介入治療后的自我管理內容仍缺乏統(tǒng)一的標準和規(guī)范指導,有待在未來的臨床實踐中通過患者、家屬及醫(yī)護人員多方面的共同參與,不斷完善。自我管理的內容還需進一步深入研究,護士在對患者進行自我管理干預前應評估患者自我管理能力并結合實際情況,為患者制定個體化自我管理方案,從而有效提高患者的自我管理能力,改善疾病預后和提高生活質量。