陳家欣,楊妍婷,王永麗,沈永青
隨著我國(guó)人口老齡化速度加快,老年人的贍養(yǎng)和照顧負(fù)擔(dān)會(huì)進(jìn)一步加劇[1]。為有效解決人口的養(yǎng)老問題,把關(guān)注老年人的尊嚴(yán)與價(jià)值作為重要內(nèi)容之一的社區(qū)居家養(yǎng)老模式已成為多數(shù)老年人的選擇[2]。預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃(advance care planning,ACP)以保障個(gè)體的價(jià)值觀和偏好為核心,鼓勵(lì)個(gè)體提前與家人或醫(yī)護(hù)人員就未來的醫(yī)療護(hù)理偏好進(jìn)行討論并記錄[3],旨在提供符合個(gè)體價(jià)值觀、減輕個(gè)體痛苦,同時(shí)提高家庭滿意度的護(hù)理[4],可改善老年人的生活質(zhì)量,并在一定程度上節(jié)約醫(yī)療資源[5]。然而,研究顯示我國(guó)社區(qū)老年人對(duì)ACP的認(rèn)知處于較低水平,不利于ACP在我國(guó)的推廣實(shí)施[6]。本研究對(duì)ACP在社區(qū)老年人中實(shí)施的現(xiàn)狀及影響因素進(jìn)行綜述,旨在為ACP在我國(guó)的推廣和實(shí)施提供參考。
ACP是包括但并不局限于病人群體的任何有決策能力的個(gè)人與其家屬、醫(yī)護(hù)人員討論其生理、心理、社會(huì)和精神等方面的經(jīng)驗(yàn)觀點(diǎn),確定其價(jià)值觀、未來醫(yī)療護(hù)理的目標(biāo)和偏好,并定期審查這些目標(biāo)和偏好,同時(shí)重視個(gè)體健康狀況在變化過渡時(shí)期的偏好審查的連續(xù)、動(dòng)態(tài)過程[7-8]。ACP也包括記錄個(gè)人偏好和代理決策者決定的文件[7]。預(yù)先指示(advance directive,AD)的完成是ACP的重要目標(biāo),包括醫(yī)療委托書(medical durable power of attorney)和生前預(yù)囑(living will),接受/拒絕心肺復(fù)蘇指令是生前預(yù)囑的主要內(nèi)容之一[9]。
從可持續(xù)性、成本效益和社會(huì)擴(kuò)散的角度,美國(guó)醫(yī)學(xué)研究所建議可將社區(qū)居住的老年人作為ACP發(fā)展的關(guān)鍵群體[10]。首先,健康老年人在社區(qū)老年人群中占大多數(shù),處于個(gè)體生命歷程的相對(duì)早期階段,是開展ACP的最佳群體[11]。研究結(jié)果和臨床實(shí)踐表明,當(dāng)老年人瀕臨死亡時(shí)開展ACP對(duì)話為時(shí)已晚[12]。高達(dá)70%的老年人需要在喪失決策能力時(shí)做出醫(yī)療決策[13],而此時(shí)因?yàn)槠湔J(rèn)知功能下降而無法表達(dá)自己的臨終意愿,可能導(dǎo)致病人接受不符合自身價(jià)值觀的醫(yī)療護(hù)理措施,從而對(duì)老年人終末期的生命質(zhì)量造成威脅[14]。其次,部分社區(qū)老年人患有嚴(yán)重程度不同的一種或多種慢性疾病[15],身體相對(duì)衰弱,受到疾病自身或過度治療產(chǎn)生的消極作用而影響生活質(zhì)量的機(jī)會(huì)更大。而ACP能夠使個(gè)體在有能力的情況下,安排自己的生活,減少過度治療并促進(jìn)醫(yī)療資源的有效利用,從而提高病人對(duì)生活及護(hù)理的滿意度,減輕家人和醫(yī)護(hù)人員的焦慮與負(fù)擔(dān)[9]。再次,隨著人口老齡化不斷加速,護(hù)理的中心將從醫(yī)院或護(hù)理機(jī)構(gòu)轉(zhuǎn)移到社區(qū),社區(qū)環(huán)境會(huì)成為開展ACP的重要場(chǎng)所[16]。Van Scoy等[17]研究發(fā)現(xiàn),在相對(duì)輕松的社區(qū)環(huán)境中,老年人更愿意表達(dá)內(nèi)心的想法,并且可以減少老年人不良情緒的產(chǎn)生。所以,在社區(qū)老年人中開展ACP可以使個(gè)體在已步入老年但仍然相對(duì)健康的生命階段,盡早與家人、朋友和醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行公開討論,為準(zhǔn)確表達(dá)他們對(duì)自己未來所需醫(yī)療護(hù)理的偏好和意愿做好準(zhǔn)備[16]。
國(guó)外及我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)社區(qū)老年人ACP研究比較全面,并結(jié)合不同ACP實(shí)施主體、創(chuàng)新理論和ACP工具構(gòu)建了較為成熟的干預(yù)方案。
3.1 國(guó)外研究現(xiàn)狀 Lee等[18]進(jìn)行了一項(xiàng)護(hù)士主導(dǎo)的ACP會(huì)議干預(yù),這是一項(xiàng)針對(duì)美國(guó)華裔成年人開展的一種由護(hù)士到社區(qū)進(jìn)行ACP教育的干預(yù)方法,會(huì)議開始前,在獲得參與者同意的基礎(chǔ)上先進(jìn)行問卷調(diào)查,再使用多模式教育方法并融入中華文化的價(jià)值觀使參與者熟悉ACP的流程和預(yù)先指令的組成部分,最后引導(dǎo)他們實(shí)施ACP并完成AD?;趧?dòng)機(jī)訪談(motivational interview,MI)概念模型,Nedjat-Haiem等[19]在社區(qū)對(duì)患有慢性病的拉美裔老年人進(jìn)行ACP-I計(jì)劃(ACP-I plan)干預(yù),即在ACP教育的基礎(chǔ)上增加了解決心理困擾的情感支持咨詢和ACP決策的系統(tǒng)指導(dǎo)咨詢,通過解決老年人所擔(dān)憂的心理情感問題,解除其顧慮從而促進(jìn)老年人參與ACP。Sudore等[20]在前人研究基礎(chǔ)上,創(chuàng)建了一個(gè)名為PREPARE(prepare for your care,http://www.prepareforyourcare.org)的新穎、易用、互動(dòng)式的ACP網(wǎng)站,通過探索個(gè)人價(jià)值觀并提高其對(duì)ACP的準(zhǔn)備度從而促進(jìn)ACP開展。
3.2 國(guó)內(nèi)研究現(xiàn)狀 我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)Wu等[21]結(jié)合創(chuàng)新理論和ACP工具,借助多媒體并以跨理論模型為指導(dǎo),在社區(qū)居住的老年人群中開展了為期4周的ACP教育干預(yù),由1名具有20年以上臨終關(guān)懷和老年護(hù)理專業(yè)教學(xué)經(jīng)驗(yàn)的資深護(hù)理教育者主持講座,并穿插觀看視頻、小組討論、經(jīng)驗(yàn)分享和個(gè)人價(jià)值觀說明等環(huán)節(jié),從而實(shí)現(xiàn)ACP教育干預(yù)。我國(guó)大陸地區(qū)ACP起步較晚,大多是關(guān)于認(rèn)知態(tài)度、影響因素的現(xiàn)狀調(diào)查,干預(yù)方案的研究較少。馮清蕊[22]在社區(qū)醫(yī)院健康教育室和病人家中對(duì)社區(qū)老年慢性病病人進(jìn)行了為期6周的ACP團(tuán)體講座和個(gè)人訪談干預(yù),明顯改善了社區(qū)老年慢性病病人對(duì)ACP的態(tài)度,并減輕了其死亡焦慮。
綜上所述,我國(guó)目前ACP干預(yù)大多是通過觀看視頻和講座訪談進(jìn)行的,在干預(yù)形式上缺乏創(chuàng)新?,F(xiàn)狀調(diào)查主要集中在一線城市,并未在其他二三線城市、城鎮(zhèn)農(nóng)村進(jìn)行調(diào)查。未來結(jié)合我國(guó)文化背景,通過設(shè)計(jì)有權(quán)威專家解讀的ACP相關(guān)電視節(jié)目或把ACP內(nèi)容融入傳統(tǒng)戲曲進(jìn)行干預(yù)可能是一種方案。
4.1 文化因素
4.1.1 生死觀 生死觀是影響老年人參與ACP的重要因素。Combes等[23]研究表明,阻礙老年人參與ACP的主要因素是許多老年人忽略未來生活健康的不確定性,認(rèn)為旨在規(guī)劃未來生活的ACP與自己無關(guān)。此外,Malhotra等[24]指出,關(guān)注于生活質(zhì)量而不是生命長(zhǎng)度的社區(qū)老年人更愿意進(jìn)行ACP。由此可知,老年人的生死觀因人而異。Huang等[25]對(duì)30名社區(qū)居住非洲裔美國(guó)人的研究顯示,避免討論死亡是實(shí)施ACP的主要障礙。劉備備等[26]指出,對(duì)死亡持積極自然接受態(tài)度的社區(qū)老年人更容易進(jìn)行ACP,而死亡逃避是影響ACP參與的阻礙因素。我國(guó)老年人長(zhǎng)期受到儒家文化的影響,多對(duì)死亡持消極態(tài)度。但是Tai-Seale等[27]研究發(fā)現(xiàn),大多數(shù)的華裔老年人認(rèn)為死亡是生命中的重要組成部分,愿意討論死亡并參與ACP。因此,不同文化背景下老年人所持死亡態(tài)度不同,我國(guó)老年人可能受到西方文化和遷徙經(jīng)歷的影響而轉(zhuǎn)變觀念,提示應(yīng)加強(qiáng)我國(guó)社區(qū)老年人的生命死亡教育,端正其死亡態(tài)度。同時(shí)對(duì)于年齡較大的老年人,間接詢問其價(jià)值觀而避免直接談?wù)撍劳鍪谴龠M(jìn)其參與的有效途徑。
4.1.2 個(gè)人/集體主義文化 個(gè)人主義和集體主義文化背景下,個(gè)人對(duì)生命自主權(quán)的態(tài)度與ACP開展密切相關(guān)。西方國(guó)家的老年人更傾向于自己掌握生活從而更愿意進(jìn)行ACP,但在很多亞洲文化中自主性沒有集體決策那么重要,老年人更傾向于由家庭或醫(yī)護(hù)人員來做決定[28]。Vandrevala等[29]指出,英國(guó)社區(qū)老年人更注重生命質(zhì)量并希望自己做決定,這可能與他們認(rèn)為生活質(zhì)量的好壞因人而異,其他人難以決定有關(guān)。但是,亞洲老年人在決策過程中被邊緣化,家庭成員尤其是成年子女在決策中起重要作用[30],從而影響老年人參與ACP,這與以孝敬父母為特征的儒家文化關(guān)系密切。
4.1.3 宗教信仰 宗教信仰是老年人參與ACP的重要影響因素。Zhu等[6]指出,有宗教信仰的社區(qū)老年人更容易參與ACP,這可能是因?yàn)樽诮绦叛隹梢允箖?nèi)心的靈性和精神性增強(qiáng)從而使人不害怕談?wù)撍劳鯷31]。但Koss[32]研究顯示,信仰基督教的老年人比沒有宗教信仰的老年人ACP討論度更低,這可能與他們認(rèn)為生命由上帝控制,自己談?wù)撍劳鰰?huì)觸怒上帝并加快死亡從而拒絕ACP討論有關(guān)。由此可知,宗教信仰對(duì)ACP實(shí)施有雙重作用,提示應(yīng)熟悉并尊重不同老年人的文化價(jià)值觀和宗教信仰,趨利避害,才能更好地發(fā)揮宗教信仰對(duì)老年人ACP的正向作用。
4.2 利益相關(guān)者因素
4.2.1 個(gè)人特征和經(jīng)歷 老年人的年齡、健康狀況、受教育水平和親友住院或死亡的經(jīng)歷會(huì)影響其實(shí)施ACP。Lee等[18]研究顯示,年齡增長(zhǎng)與ACP討論呈正相關(guān),可能是由于隨著年齡的增長(zhǎng),老年人對(duì)健康和死亡問題的關(guān)注更多。但Zhang等[33]研究發(fā)現(xiàn),70歲以下的中國(guó)社區(qū)老年人更容易進(jìn)行ACP討論,可能是因?yàn)檫@些較為年輕的老年人受到中國(guó)傳統(tǒng)文化的影響較小,更容易接受ACP。提示老年人年齡與ACP參與度的關(guān)系需要結(jié)合不同文化背景進(jìn)行討論。McLennan等[34]指出,健康狀況較差的老年人更容易注意到ACP與其生活的相關(guān)性,從而更好地接受ACP。同時(shí),Zhang等[33]認(rèn)為,老年人的知識(shí)水平與ACP的參與度呈正相關(guān)。一方面,受過高等教育的老年人有較高的心理健康水平,對(duì)生命意義的看法更加豁達(dá),在討論ACP過程中不容易產(chǎn)生不良情緒;另一方面,受教育水平高的老年人更容易理解ACP的相關(guān)概念。Zhu等[6]研究表明,有家人或朋友接受過生命維持治療(life-sustaining treatment,LST)的老年人更容易參加ACP,可能與他們了解到更多LST對(duì)生活的影響和ACP的好處有關(guān)。
4.2.2 家庭及朋友影響 家人及朋友的支持與老年人實(shí)施ACP密不可分。Miyashita等[35]對(duì)日本355名65歲以上社區(qū)居民的調(diào)查顯示,社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)與老年人實(shí)施ACP存在相關(guān)性,家人及朋友的支持力度越大、社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)越豐富的老年人更容易進(jìn)行ACP。同時(shí),家庭被視為實(shí)施ACP的驅(qū)動(dòng)因素。McLennan等[34]指出,子女的鼓勵(lì)可以提高老年人ACP參與度,甚至完成醫(yī)療授權(quán)書,這可能與老年人對(duì)子女的高度信任和老年人想要減輕家人的決策負(fù)擔(dān)有關(guān)。相反,情感孤立會(huì)降低老年人參與ACP的意愿[36]。提示應(yīng)推廣符合我國(guó)文化特點(diǎn)的以家庭為中心的決策模式,以提高社區(qū)老年人ACP參與度。
4.2.3 其他人員影響 社區(qū)衛(wèi)生人員或律師主動(dòng)提供ACP相關(guān)信息、與老年人建立信任關(guān)系均對(duì)老年人討論ACP影響頗深。Sessanna[31]對(duì)紐約12名社區(qū)獨(dú)居老年人的調(diào)查表明,ACP的實(shí)施與社區(qū)衛(wèi)生人員及時(shí)提供ACP信息有關(guān)。Knight等[37]也指出,從社區(qū)轉(zhuǎn)到急診的老年人沒有ACP的原因是社區(qū)衛(wèi)生人員和律師從未向他們提及ACP。Kwak等[38]研究發(fā)現(xiàn),獲得社區(qū)老年人信任并建立融洽關(guān)系對(duì)其實(shí)施ACP至關(guān)重要,可能是因?yàn)樾湃蔚年P(guān)系可以使老年人在討論私人敏感的話題時(shí)感到輕松自在。提示與老年人建立信任和諧的關(guān)系可能促進(jìn)ACP在我國(guó)社區(qū)老年人群中的開展。
4.3 ACP認(rèn)知因素 老年人對(duì)ACP的態(tài)度和認(rèn)知程度是影響ACP實(shí)施的重要原因。Samsi等[39]發(fā)現(xiàn),一些老年人認(rèn)為ACP是多余的,他們認(rèn)為最了解自己的家人可以代替自己做出正確的決定而不進(jìn)行ACP討論。另外,McLennan等[34]指出,老年人難以理解ACP的相關(guān)術(shù)語(yǔ)進(jìn)而造成對(duì)ACP的誤解和不信任是阻礙其參與ACP的主要因素。同時(shí)Taneja等[4]也發(fā)現(xiàn),隨著ACP知識(shí)水平的提高,越來越多的老年人愿意參加ACP。由此可知,了解ACP并持積極信任態(tài)度的老年人更容易參與ACP。提示應(yīng)普及ACP相關(guān)知識(shí),增加老年人對(duì)ACP的理解和信任,促進(jìn)ACP開展。
5.1 加強(qiáng)教育宣傳 我國(guó)目前對(duì)ACP的研究還處于概念推廣階段,調(diào)查表明我國(guó)很多老年人從未聽說過ACP,部分老年人對(duì)ACP存在誤解,認(rèn)為ACP就是安樂死[33]。研究表明,以社區(qū)為基礎(chǔ)的群體教育是促進(jìn)集體主義文化群體參與ACP的有效方式[38]。Seymour等[40]通過招募志愿者在社區(qū)環(huán)境下對(duì)老年人進(jìn)行ACP同伴教育干預(yù),該方式明顯提高了參與者對(duì)ACP的理解。Matsui[41]提出,視頻和配有講義的講座可能會(huì)促進(jìn)ACP教育開展。Lum等[42]提出的多學(xué)科ACP小組訪問和以PREPARE為代表的ACP相關(guān)視頻網(wǎng)站以及ACP紙牌游戲等都有效提高了老年人對(duì)ACP的理解,并促進(jìn)ACP開展。因此,我國(guó)應(yīng)大力發(fā)展基于社區(qū)的多樣化ACP教育模式,針對(duì)不同特點(diǎn)的老年人可以采用短視頻、公眾號(hào)、紙質(zhì)小冊(cè)子等進(jìn)行教育并可制訂包括漫畫、圖片在內(nèi)的較為形象生動(dòng)的問卷,通過面對(duì)面問卷調(diào)查的方式加強(qiáng)對(duì)社區(qū)老年人ACP的宣傳,組織多種互惠互利形式的宣傳和生死教育活動(dòng)提高社區(qū)居民對(duì)ACP的參與度,從而使居民在參與過程中增加對(duì)ACP的了解,以促進(jìn)ACP在我國(guó)高效發(fā)展。
5.2 加強(qiáng)社區(qū)醫(yī)護(hù)人員培訓(xùn) 張丹丹等[43]指出,我國(guó)基層社區(qū)醫(yī)護(hù)人員與社區(qū)居民的接觸溝通較為頻繁,易于與社區(qū)老年人建立信任關(guān)系,是未來在社區(qū)老年人群中推廣ACP的主力。ACP是一個(gè)復(fù)雜的過程,醫(yī)護(hù)人員對(duì)ACP的專業(yè)程度可能會(huì)影響老年人對(duì)其的信任度,進(jìn)而影響老年人對(duì)ACP的認(rèn)可和參與。并且在傳統(tǒng)文化的影響下,ACP對(duì)話由醫(yī)護(hù)人員發(fā)起,符合大多數(shù)老年人和家屬的愿望。對(duì)社區(qū)衛(wèi)生專業(yè)人員進(jìn)行ACP知識(shí)和溝通技巧相關(guān)教育培訓(xùn)并制訂相關(guān)考核制度可以提升社區(qū)醫(yī)護(hù)人員開展ACP的能力和信心,使其可以有效地辨別出服務(wù)對(duì)象產(chǎn)生問題的根源,并運(yùn)用個(gè)性化的方式來處理問題[2]。調(diào)查社區(qū)護(hù)士針對(duì)ACP的自我效能感,并制訂出符合我國(guó)國(guó)情的提高社區(qū)護(hù)士自我效能感的工具,為ACP在我國(guó)的大范圍推廣奠定基礎(chǔ)。
5.3 構(gòu)建最佳ACP模式 大量研究結(jié)果顯示,很多社區(qū)老年人認(rèn)為旨在規(guī)劃未來的ACP與當(dāng)下健康生活的他們無關(guān)[23,34],說明現(xiàn)有的ACP概念并不能完全涵蓋老年人群體的需求范圍,既關(guān)注當(dāng)前的生命健康又可以安排未來的ACP結(jié)構(gòu)對(duì)促進(jìn)老年人參與至關(guān)重要。因此,未來我國(guó)可以以滿足社區(qū)老年人對(duì)ACP的現(xiàn)實(shí)需求為切入點(diǎn),參考國(guó)外現(xiàn)有研究,積極開展本土社區(qū)老年人ACP需求調(diào)查;試點(diǎn)開展合適的ACP社區(qū)干預(yù)研究,重構(gòu)ACP并建立符合我國(guó)國(guó)情文化特點(diǎn)的以家庭為中心的ACP模式,進(jìn)而促進(jìn)ACP在我國(guó)社區(qū)老年人中的順利開展。
促進(jìn)社區(qū)老年人參與ACP對(duì)我國(guó)ACP開展、提高老年人生命質(zhì)量,進(jìn)而促進(jìn)健康老齡化具有重要意義。我國(guó)對(duì)于社區(qū)老年人ACP的相關(guān)研究較少,缺乏對(duì)這一群體高質(zhì)量的干預(yù)研究。隨著國(guó)民素質(zhì)的提高,老年人對(duì)ACP的態(tài)度逐漸改變,為ACP在我國(guó)的良好發(fā)展提供了可能性。因此,建議參考國(guó)外和我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)的成功經(jīng)驗(yàn),加強(qiáng)政府引導(dǎo)并制定相關(guān)法律政策,鼓勵(lì)多學(xué)科多組織共同參與,探討有效干預(yù)措施,積極開展死亡教育并引導(dǎo)其早期參與,以促進(jìn)ACP在我國(guó)社區(qū)老年人群中的開展,有效應(yīng)對(duì)人口老齡化帶來的沖擊。