癌癥病人希望水平評(píng)估工具的研究進(jìn)展

楊麗娜，楊 珍

南昌大學(xué)第一附屬醫(yī)院，江西 330006

我國(guó)2020 年新發(fā)癌癥457 萬(wàn)例，占全球23.7%，因癌癥死亡300 萬(wàn)例，占全球30.1%，均居全球第一[1]。癌癥早期篩查技術(shù)讓更多癌癥在早期被發(fā)現(xiàn)，有利于使病人獲得及時(shí)治療，患癌人群5 年生存率得以提高[2]。醫(yī)療技術(shù)改進(jìn)以及免疫療法和新型靶向藥物興起，給晚期癌癥病人帶來(lái)生存希望。但諸多研究表明，癌癥病人在確診后整個(gè)治療階段承受著身體上的極度不適和巨大的心理壓力，嚴(yán)重影響生活質(zhì)量及接受治療的信心[3]。希望屬于積極心理學(xué)范疇，在調(diào)節(jié)情緒和應(yīng)對(duì)壓力的機(jī)制中起關(guān)鍵作用[4]。希望水平較高的病人面對(duì)癌癥時(shí)表現(xiàn)較樂(lè)觀，即使在癌癥晚期，與希望水平較低的病人相比，有更強(qiáng)的治療意愿[5-6]。因此，有效評(píng)估癌癥病人的希望水平至關(guān)重要?，F(xiàn)從希望的起源、概念出發(fā)，對(duì)希望的評(píng)估工具及其在癌癥病人中的應(yīng)用現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，以期為臨床醫(yī)護(hù)人員及研究者選擇合適的研究工具提供參考，也為引進(jìn)國(guó)外更優(yōu)化的癌癥病人希望水平評(píng)估工具，實(shí)現(xiàn)希望評(píng)估工具的本土化奠定基礎(chǔ)。

1 希望的起源

希望起源于宗教和哲學(xué)領(lǐng)域，王弼在其著作《周易略例》中便創(chuàng)造了尋找希望的方法論[7]。19 世紀(jì)中期，Menninger[8]把希望引入醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，將希望視為精神病領(lǐng)域不可或缺的組成部分，對(duì)于接受治療和提升個(gè)人幸福十分重要。自此，“希望”受到醫(yī)學(xué)界的廣泛關(guān)注。挖掘希望本質(zhì)、探究希望對(duì)人類(lèi)身心健康的積極影響等問(wèn)題成為學(xué)者研究希望的驅(qū)動(dòng)力。

2 希望的概念

自20 世紀(jì)60 年代以來(lái)，希望在各種不同的概念背景下以多種方式被定義。美國(guó)護(hù)理學(xué)家Mcgee[9]將希望定義為“一種在人接收到對(duì)生命造成威脅的刺激時(shí)所產(chǎn)生的對(duì)滿足需求的期待”，與Miller 等[10]的定義有共通之處。Staats[11]認(rèn)為，希望具有認(rèn)知和情感兩種屬性，認(rèn)知屬性被定義為“對(duì)未來(lái)有一定可能性發(fā)生的事件的預(yù)期”，而情感屬性被描述為“所預(yù)期的事情是令人愉快的事件或好的結(jié)果”。目前，比較有代表性的觀點(diǎn)包括Dufault 等[12]的“六維度希望觀”、Herth[13]的“信念觀”以及Snyder[14]的“目標(biāo)-路徑-動(dòng)力觀”。迄今提出的希望理論可分為四大類(lèi)，分別為基于情感屬性、基于認(rèn)知屬性、情感與認(rèn)知屬性相結(jié)合以及多維屬性，由于心理學(xué)學(xué)者認(rèn)為情感屬性定義“不清晰”且難以量化，不便于評(píng)估，因而目前所制定的評(píng)估工具多以認(rèn)知屬性、情感與認(rèn)知屬性相結(jié)合以及多維屬性為立足點(diǎn)。

3 癌癥病人希望評(píng)估工具

3.1 認(rèn)知屬性類(lèi)工具 Gottschalk 希望量表是1974年由Gottschalk[15]基于希望的認(rèn)知屬性編制而成，是最早用于直接評(píng)估希望的他評(píng)量表。評(píng)估時(shí)，要求被試者5 min 內(nèi)以文字或錄音形式敘述近4 年中最重要的生活事件；評(píng)估結(jié)束后，由4 名熟練掌握內(nèi)容分析法的評(píng)估者閱讀每個(gè)故事并按7 等分法分別計(jì)分。由于該量表在測(cè)評(píng)方式上要求極嚴(yán)格，評(píng)分者之間內(nèi)部一致性需≥0.85 結(jié)果才視為有意義，不便于非專(zhuān)業(yè)評(píng)分人士評(píng)估。Gottschalk 將該量表應(yīng)用于43 例計(jì)劃接受放療的轉(zhuǎn)移性癌癥病人，結(jié)果表明，希望水平對(duì)病人住院時(shí)間、生存時(shí)間有預(yù)測(cè)作用，但在研究中未提及其信效度[15]。后可能因理論進(jìn)展，未檢索到該量表在癌癥病人中的運(yùn)用。優(yōu)點(diǎn)：作為首個(gè)將希望量化并應(yīng)用于癌癥病人的工具，為相關(guān)量表的研發(fā)提供了依據(jù)，奠定了研究基礎(chǔ)。不足：①對(duì)受試者文化程度及語(yǔ)言表達(dá)能力要求較高，對(duì)評(píng)估者要求極高；②評(píng)估過(guò)程費(fèi)時(shí)費(fèi)力；③維度單一，僅能從認(rèn)知角度評(píng)估希望水平；④在癌癥病人中運(yùn)用極少，實(shí)用性較低。

3.2 情感與認(rèn)知屬性相結(jié)合類(lèi)工具 成人素質(zhì)希望量表（Adult Dispositional Hope Scale，ADHS）是由Snyder 等[16]于1991 年基于其團(tuán)隊(duì)構(gòu)建的希望模型開(kāi)發(fā)的自評(píng)量表。ADHS 有路徑思維、動(dòng)力思維2 個(gè)維度，共12 個(gè)條目。第l 個(gè)條目、第4 個(gè)條目、第6 個(gè)條目、第8 個(gè)條目評(píng)估路徑思維，第2 個(gè)條目、第9 個(gè)條目、第10 個(gè)條目、第12 個(gè)條目評(píng)估動(dòng)力思維，第3 個(gè)條目、第5 個(gè)條目、第7 個(gè)條目、第l1 個(gè)條目為干擾項(xiàng)，不計(jì)入總分。各條目采用8 級(jí)評(píng)分，從“絕對(duì)正確”到“絕對(duì)錯(cuò)誤”依次計(jì)1～8 分，無(wú)反向計(jì)分條目?？偭勘砑案骶S度Cronbach's α 系數(shù)為0.74～0.88，重測(cè)信度組內(nèi)相關(guān)系數(shù)(ICC)為0.82。陳燦銳等[17]首次將其漢化并用于大學(xué)生，漢化后量表總分及各維度Cronbach's α 系數(shù)均＞0.70，重測(cè)信度ICC 為0.86。Sun 等[18]認(rèn)為國(guó)內(nèi)外文化差異將導(dǎo)致部分漢化條目對(duì)國(guó)人適應(yīng)性不強(qiáng)，因此于2012 年通過(guò)嚴(yán)格的跨文化調(diào)試，對(duì)ADHS 再次漢化并形成ADHS-C，其將ADHS-C 在癌癥病人、大學(xué)導(dǎo)師、本科生3 類(lèi)樣本中進(jìn)行效度檢驗(yàn)，結(jié)果顯示雙維結(jié)構(gòu)擬合度更好，即仍保留原量表的2 個(gè)維度，但未繼續(xù)驗(yàn)證信效度及量表間等價(jià)性。我國(guó)一項(xiàng)研究將ADHS 應(yīng)用于肺癌病人的希望療法干預(yù)治療，結(jié)果表明，干預(yù)后病人希望水平有所提升[19]。馬來(lái)西亞版ADHS 被用于208 例癌癥病人的希望水平測(cè)試中，結(jié)果顯示，量表內(nèi)部一致性為0.72，2 個(gè)月重測(cè)信度為0.67，略低于阿拉伯版ADHS，可能是由于阿拉伯版ADHS 重測(cè)間隔時(shí)間較短，只有7 d[20]。近年來(lái)，ADHS 已被用于我國(guó)及馬來(lái)西亞[20]、日本[21]、法國(guó)[22]、捷克斯洛伐克[23]、韓國(guó)[24]等國(guó)家的研究中，研究對(duì)象涵蓋癌癥病人[20]、學(xué)生[21]、腦卒中病人[24]、精神障礙人群[25]等，對(duì)我國(guó)評(píng)估癌癥病人的希望水平具有一定的借鑒意義。優(yōu)點(diǎn)：①與Gottschalk 希望量表相比，該量表便于研究者評(píng)估；②反映的希望是作為受試者的性格特質(zhì)，穩(wěn)定性較高。不足：不適用于反映受試者近期與突發(fā)事件相關(guān)的希望水平。癌癥病人經(jīng)歷癌癥及后期治療的一系列打擊，其真實(shí)希望水平出現(xiàn)波動(dòng)難以避免，而該量表缺乏針對(duì)突發(fā)威脅或打擊的評(píng)估條目，對(duì)于這類(lèi)易受波動(dòng)的病人而言，適用性有待驗(yàn)證。

3.3 多維屬性類(lèi)工具

3.3.1 Miller 希望量表（Miller Hope Scale，MHS）MHS 是由Miller 等[10]于1988 年基于多維度定義發(fā)展形成的用于評(píng)估健康成人希望水平的自評(píng)量表。MHS 共40 個(gè)條目，分為3 個(gè)維度，分別是對(duì)自我、他人和生活的滿意度，避免威脅希望的因素和對(duì)未來(lái)的期待。采用6 級(jí)評(píng)分，從“強(qiáng)烈反對(duì)”到“強(qiáng)烈同意”依次計(jì)1～6 分，得分越高代表希望水平越高。量表Cronbach's α 系數(shù)為0.93，2 周重測(cè)信度ICC 為0.82，以存在幸福感量表為校標(biāo)量表，測(cè)得校標(biāo)關(guān)聯(lián)效度為0.82。MHS 雖旨在評(píng)估身心健康成人的希望水平，但因其多維度優(yōu)勢(shì)，在21 世紀(jì)初老年癌癥病人[26]中曾有運(yùn)用，研究發(fā)現(xiàn)宗教信仰與希望及積極情緒有關(guān)，但未檢驗(yàn)MHS 的信效度，目前無(wú)漢化版本。優(yōu)點(diǎn)：MHS 是最早開(kāi)發(fā)的多維度希望測(cè)量工具，其將滿意度與影響希望的因素考慮在內(nèi)，對(duì)制定相應(yīng)干預(yù)措施提供了依據(jù)。不足：①由于條目較多，填寫(xiě)耗時(shí)，很大程度上限制了其在臨床實(shí)踐中的推廣應(yīng)用；②該量表針對(duì)人群為健康成人，對(duì)癌癥病人適用性不強(qiáng)。

3.3.2 Nowotny 希望量表（Nowotny Hope Scale，NHS） NHS 是由Nowotny[27]于1989 年基于文獻(xiàn)綜述編制而成。NHS 共29 個(gè)條目，包括6 個(gè)分量表，分別為信心分量表、未來(lái)可能性分量表、與他人的聯(lián)系分量表、精神信仰分量表、積極參與分量表和內(nèi)在力量分量表。采用4 級(jí)評(píng)分，從“非常不同意”到“非常同意”依次計(jì)1～4 分，總分為29～116 分，根據(jù)得分不同將希望分為4 個(gè)等級(jí)。該量表應(yīng)用于成人癌癥病人中，Cronbach's α 系數(shù)為0.90，效度良好[28]。開(kāi)發(fā)至今已被翻譯為多國(guó)語(yǔ)言并廣泛應(yīng)用。1997 年挪威語(yǔ)版NHS[29]應(yīng)用于新診斷的癌癥病人，結(jié)果顯示該版本量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.89，各分量表的Cronbach's α系數(shù)為0.75～0.94，3～4 周重測(cè)信度ICC 為0.81，經(jīng)主成分分析，效度良好。Vellone 等[30]將意大利版NHS用于分析癌癥病人希望水平的影響因素，結(jié)果顯示NHS 信效度良好，癌癥病人的希望水平與自尊、應(yīng)對(duì)方式、生活質(zhì)量均相關(guān)，為后期制定提高癌癥病人希望水平的干預(yù)措施提供了參考。目前，未檢索到該量表漢化版。優(yōu)點(diǎn)：在國(guó)外癌癥病人中的應(yīng)用較廣泛，且均證明信效度良好。不足：條目稍多，調(diào)查耗時(shí)稍長(zhǎng)，在調(diào)查前需考慮病人身體狀況及配合意愿。

3.3.3 Herth 希望量表（Herth Hope Scale，HHS）HHS 是由Herth[31]于1991 年基于其“信念觀”編制而成，用于評(píng)估臨床病人的希望水平。HHS 共30 個(gè)條目，分為3 個(gè)維度，即對(duì)現(xiàn)實(shí)和未來(lái)的態(tài)度（temporality and future，T）、積極的行動(dòng)（positive readiness and expectancy，P）以及與他人保持親密關(guān)系（interconnectedness，I）。采用4 級(jí)評(píng)分，總分為30～120 分。Mascaro[32]針對(duì)癌癥病人、健康成人、健康老年人和老年寡婦4 類(lèi)人群開(kāi)展希望水平調(diào)查，結(jié)果顯示，總量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.75～0.94，3 周重測(cè)信度ICC 為0.89～0.91。以Beck 無(wú)望量表作為校標(biāo)量表，測(cè)得校標(biāo)關(guān)聯(lián)效度為-0.69。

HHS 簡(jiǎn)化版Herth 希望指數(shù)（Herth Hope Index，HHI）[33]主要用于評(píng)估慢性病病人的希望水平，在我國(guó)癌癥病人中應(yīng)用較多。HHI 維度與HHS 相同，共12個(gè)條目。采用4 級(jí)評(píng)分，從“非常不同意”到“非常同意”依次計(jì)1～4 分，總分為12～48 分，根據(jù)得分將希望分為3 級(jí)，12～23 分為低水平，24～35 分為中等水平，36～48 分為高水平。量表Cronbach's α 系數(shù)為0.97，2周重測(cè)信度ICC 為0.91。分別以HHS、存在幸福感量表、NHS 和Beck 無(wú)望量表作為校標(biāo)量表，測(cè)得校標(biāo)關(guān)聯(lián)效度分別為0.92，0.84，0.81 和-0.73，提示該量表信效度佳。近年來(lái)，HHI 被翻譯為多國(guó)語(yǔ)言[34-36]，但其翻譯版本信效度尚未全部得到證實(shí)。趙海平等[37]將其漢化，漢化版HHI 在不同類(lèi)別癌癥病人的研究中反映出良好的信效度。我國(guó)學(xué)者對(duì)中文版HHI 進(jìn)行心理測(cè)量特性檢驗(yàn)[38]，結(jié)果證實(shí)中文版HHI 具有良好信度及效度，且與原量表語(yǔ)義對(duì)等性達(dá)95%，是目前我國(guó)研究癌癥病人希望水平的首選工具。優(yōu)點(diǎn)：①與HHS 相比，題項(xiàng)簡(jiǎn)潔，方便作答；②通過(guò)得分分級(jí)，能夠快速明確受試人群的總體希望水平；③信效度良好；④便于在不同類(lèi)別癌癥病人中橫向比較希望水平。

3.3.4 Block 希望測(cè)試 Block 希望測(cè)試是由波蘭學(xué)者基于癌癥病人經(jīng)驗(yàn)?zāi)Ｐ驮O(shè)計(jì)而成[39]，用于評(píng)估癌癥晚期住院病人的希望水平。量表有4 個(gè)維度，分別為情境、時(shí)間、精神和宗教、情感，每個(gè)維度8 個(gè)條目，另有4 個(gè)干擾項(xiàng)，共36 個(gè)條目。采用7 級(jí)評(píng)分，結(jié)果以平均值形式展示，根據(jù)得分可將結(jié)果分為6 個(gè)希望等級(jí)，6.00～7.00 分為極強(qiáng)希望，5.00～5.99 分為強(qiáng)希望，4.00～4.99 分為中度希望，3.00～3.99 分為弱希望，2.00～2.99 分為極弱希望，1.00～1.99 分為缺乏希望。Block 希望測(cè)試作為評(píng)估癌癥病人希望水平的特異性量表，與HHI 的不同之處在于考慮了癌癥情境下對(duì)病人希望水平的影響，該維度下的條目包括“病人對(duì)治療效果的擔(dān)憂”“對(duì)醫(yī)生的信任”“對(duì)藥物有效性的信念”等，其對(duì)提高癌癥病人希望水平測(cè)量靈敏性和適用性具有一定意義。目前，該量表尚缺乏在我國(guó)的本土化、廣泛性驗(yàn)證，可能與量表中存在宗教相關(guān)條目有關(guān)。不同文化可能造成量表的使用局限。

3.4 其他工具 狀態(tài)希望量表（State Hope Scale，SHS）是基于ADHS 開(kāi)發(fā)的自評(píng)量表[40]，可評(píng)估癌癥病人短期內(nèi)某一狀態(tài)下的希望水平，條目簡(jiǎn)單，但穩(wěn)定性不足，僅應(yīng)用于國(guó)外少數(shù)癌癥病人相關(guān)研究。波蘭學(xué)者Trzebiński 等[41-42]基于Erikson 發(fā)展理論編制基本希望清單（BHI-12），在臨床心理治療人群[43]、重癥病人家屬[44]及養(yǎng)老院老年人[45]中應(yīng)用，量表信效度可接受，但缺乏運(yùn)用于癌癥病人中的研究，目前尚無(wú)漢化版。綜合希望量表（Integrative Hope Scale,IHS）是奧地利學(xué)者[46]于2011 年在MHS、HHI 和ADHS 量表基礎(chǔ)上綜合調(diào)整開(kāi)發(fā)而來(lái)，因此在穩(wěn)定性上更具優(yōu)勢(shì)，但目前僅在精神疾病病人中得以應(yīng)用。

4 小結(jié)

從評(píng)價(jià)方式來(lái)看，除Gottschalk 希望量表為他評(píng)量表外，ADHS、MHS、NHS、HHS、HHI、Block 希望測(cè)試均為自評(píng)量表。從適用對(duì)象來(lái)看，HHI、HHS、NHS更適用于癌癥病人。由于量表?xiàng)l目或架構(gòu)等原因，MHS 和Block 希望測(cè)試未在癌癥病人中得到廣泛應(yīng)用，缺乏多中心、大樣本的信效度檢驗(yàn)。從使用頻率看，ADHS、HHI 在我國(guó)使用最為頻繁，ADHS 偏向于學(xué)生群體，HHI 偏向于病人，尤其是癌癥病人。從應(yīng)用范圍來(lái)看，Block 希望測(cè)試應(yīng)用范圍最局限，僅針對(duì)晚期癌癥病人。從漢化情況來(lái)看，ADHS、HHI、HHS存在經(jīng)過(guò)信效度檢驗(yàn)的漢化版本，其中，HHI 簡(jiǎn)便高效，盡管該量表缺乏疾病特異性，但在我國(guó)臨床實(shí)踐及研究中應(yīng)用廣泛，并能反映癌癥病人在相關(guān)干預(yù)前后的希望水平變化。目前，我國(guó)評(píng)估癌癥病人希望水平的特異性工具較少，投入使用的評(píng)估工具為國(guó)外量表漢化而來(lái)，且漢化量表為自評(píng)量表，文化差異和自我報(bào)告可能對(duì)量表的有效性及結(jié)果的客觀性產(chǎn)生影響，從而影響臨床工作人員對(duì)癌癥病人的有效評(píng)估，進(jìn)一步影響臨床決策及干預(yù)效果評(píng)價(jià)。未來(lái)可考慮從醫(yī)務(wù)工作者角度出發(fā)，開(kāi)發(fā)適合癌癥病人的他評(píng)量表或進(jìn)一步引進(jìn)適用于癌癥病人的希望水平評(píng)估工具。