劉二勇 孟慶琳 王前 王靜 周林

結(jié)核病是可以治愈的疾病，然而心理、社會、醫(yī)療和經(jīng)濟(jì)等因素可能會阻礙患者獲得診斷和完成治療。這些因素包括患者對疾病和醫(yī)療系統(tǒng)的知識、態(tài)度和信念；家庭既往經(jīng)歷和信仰；經(jīng)濟(jì)情況如患者支付治療相關(guān)費用的能力；醫(yī)療系統(tǒng)支持患者的能力；可用的社區(qū)資源；病恥感和社會歧視等。堅持完成抗結(jié)核治療療程是成功治療的關(guān)鍵。通過對患者的治療關(guān)懷，最大限度地提高其治療依從性，特別是耐藥結(jié)核病患者。耐多藥結(jié)核病和廣泛耐藥結(jié)核病的治療往往是許多患者接受治療的最后機(jī)會，如果治療失敗會造成嚴(yán)重的公共衛(wèi)生后果。因此，必須采用以患者為中心的支持措施，對患者進(jìn)行早期干預(yù)，以確保其堅持完成治療。

以患者為中心的結(jié)核病關(guān)懷和支持是終止結(jié)核病流行戰(zhàn)略的一個重要組成部分。世界衛(wèi)生組織倡導(dǎo)以患者為中心的結(jié)核病關(guān)懷，《結(jié)核病關(guān)懷國際標(biāo)準(zhǔn)》的標(biāo)準(zhǔn)9提出：“制定以患者為中心的治療方法，以增加依從性，提高生活質(zhì)量和減輕痛苦，這種方法應(yīng)基于患者的需求和醫(yī)患之間的相互尊重”。這不僅需要關(guān)注患者和疾病，也要關(guān)注并滿足社區(qū)的健康需求和期望[1-2]。

2022年7月，世界衛(wèi)生組織出版了《世界衛(wèi)生組織結(jié)核病整合指南模塊4：治療——患者關(guān)懷與支持》。并配合指南，出版了《患者關(guān)懷和支持實施性手冊》[3-4]。手冊通過社會支持、治療管理和數(shù)字健康技術(shù)等多種干預(yù)措施介紹了以患者為中心的關(guān)愛活動。

一、以患者為中心的結(jié)核病關(guān)懷定義

《患者關(guān)懷和支持實施性手冊》定義了“以患者為中心的結(jié)核病關(guān)懷”為“在其支撐環(huán)境中提供一套有效、綜合、可負(fù)擔(dān)、可獲得和可接受的衛(wèi)生服務(wù)，以預(yù)防、診斷和治療結(jié)核病”。以患者為中心的設(shè)計應(yīng)滿足結(jié)核病患者的需求、價值觀和偏好，有助于在結(jié)核病患者和醫(yī)療服務(wù)提供者之間建立伙伴關(guān)系，以確保治療成功，改善患者的社會福祉和經(jīng)濟(jì)風(fēng)險，提高結(jié)核病治愈率。同時，提出結(jié)核病關(guān)懷需要遵循以下原則：(1)聚焦患者的關(guān)注點和優(yōu)先事項；(2)5A流程：評估(assess)、建議(advise)、同意(agree)、協(xié)助(assist)和統(tǒng)籌(arrange)；(3)為患者選擇適合的治療支持者并建立聯(lián)系；(4)篩選、評估和管理營養(yǎng)不良狀況；(5)將結(jié)核病納入保障措施體系；(6)與患者保持定期溝通；(7)發(fā)揮已治愈患者同伴教育作用，請社區(qū)工作者在醫(yī)療機(jī)構(gòu)或社區(qū)提供支持；(8)將患者與社區(qū)資源渠道建立聯(lián)系；(9)與其他公共衛(wèi)生關(guān)愛服務(wù)，如艾滋病、糖尿病、婦女衛(wèi)生項目、精神疾病、肺部疾病項目等建立合作；(10)確保關(guān)愛的連續(xù)性，包括必要時的姑息和臨終關(guān)懷。

二、社會支持

社會支持包括信息、心理(情感)、物質(zhì)、陪伴、姑息治療支持等。

1.信息支持：在結(jié)核病治療之前和治療過程中接受健康教育和咨詢的患者，治療依從率和完成率較高，隨訪丟失率較低。應(yīng)向所有患者提供有關(guān)結(jié)核病及其治療的健康教育和咨詢。信息支持可以幫助患者及其護(hù)理者了解結(jié)核病所需的所有信息，幫助患者解決問題和減輕壓力。例如正在服用的藥物可能的不良反應(yīng)、治療計劃，如何監(jiān)測治療及確定治療是否成功等。信息支持需持續(xù)整個治療過程。健康教育的目標(biāo)是提供準(zhǔn)確的信息，使患者有信心為自己做出最佳選擇。教育可以通過有結(jié)核病患者參與的患者交談、分發(fā)書面材料、共享視頻記錄或通過藝術(shù)和表演提供。在治療期間，應(yīng)該進(jìn)行多次健康教育，以提醒患者有關(guān)信息，并為可能出現(xiàn)的治療變化提供具體說明。教育可以在治療開始前或治療開始時、強(qiáng)化階段結(jié)束時或在每次互動時由不同類型的保健工作者或藥劑師提供。教育課程可僅包括患者，也可包括患者的家人和朋友。

2.心理支持：結(jié)核病患者可能更容易產(chǎn)生嚴(yán)重的壓力反應(yīng)，壓力反應(yīng)可以表現(xiàn)為心理癥狀、身體癥狀和行為變化。此外，一些抗結(jié)核藥物可引起精神癥狀。壓力會影響患者對遇到問題做出良好應(yīng)對的能力。患者可能會感到無助或缺乏處理問題的信心，或者焦慮和悲傷情緒可能會阻礙他們妥善處理日常問題。心理(情感)支持是指患者與家人和朋友保持密切關(guān)系，通過交談、理解、信任、鼓勵和關(guān)懷使患者感受到愛，增強(qiáng)自尊，并幫助應(yīng)對生活中的心理挑戰(zhàn)。心理支持基于一套專業(yè)的技能，經(jīng)過培訓(xùn)的個人可以幫助患者緩解痛苦，解決結(jié)核病治療或其他生活狀況引起的思想、情感和行為問題。醫(yī)生、護(hù)士、治療支持者、家庭或社區(qū)成員可以提供非正式的心理支持，與患者建立基于理解和同情的關(guān)系，幫助他們應(yīng)對生活中的心理挑戰(zhàn)，解決問題，減輕壓力。程度嚴(yán)重或懷疑存在心理健康問題的患者可轉(zhuǎn)介到心理健康服務(wù)機(jī)構(gòu)。提供心理支持的方法可以是一對一咨詢或由輔導(dǎo)員協(xié)助的團(tuán)體支持小組。支持小組可由顧問、社會工作者或受過心理支持培訓(xùn)的人員、訓(xùn)練有素的社區(qū)護(hù)士或衛(wèi)生工作者組成。團(tuán)體心理支持應(yīng)制定感染控制措施，使這些人能夠安全地聚集，最大程度降低結(jié)核病傳播給其他患者或醫(yī)護(hù)人員的風(fēng)險。解決問題應(yīng)遵循循序漸進(jìn)的策略，如果懷疑或發(fā)現(xiàn)精神健康狀況，需要將患者轉(zhuǎn)介至適當(dāng)?shù)木窠】捣?wù)機(jī)構(gòu)。

3.物質(zhì)支持：物質(zhì)支持可通過解決經(jīng)濟(jì)問題，使患者及其家人能夠完成抗結(jié)核治療，并減少疾病和治療對其生活質(zhì)量產(chǎn)生的影響，物質(zhì)支持可以是服務(wù)或商品——例如食品籃、食品券、交通補貼、生活津貼、住房支持或現(xiàn)金。物質(zhì)支持可幫助患者承擔(dān)他們?yōu)楂@得醫(yī)療服務(wù)而面臨的費用，并試圖減輕與結(jié)核病相關(guān)收入損失的壓力。治療開始時，衛(wèi)生保健工作者、治療支持者、社會工作者或其他專業(yè)人員可以幫助評估需求，并確?；颊攉@得物質(zhì)支持。當(dāng)需要延長住院時間時，以最低“生活津貼”為患者及其家人提供經(jīng)濟(jì)支持。營養(yǎng)支持特別重要，可以作為物質(zhì)支持的一部分。結(jié)核病與營養(yǎng)不良之間存在著強(qiáng)烈的雙向因果關(guān)系，世界衛(wèi)生組織建議所有活動性結(jié)核病患者在診斷和治療期間應(yīng)根據(jù)其營養(yǎng)狀況接受適當(dāng)?shù)淖稍?。治療和改善營養(yǎng)不良應(yīng)與抗結(jié)核藥物治療同等重要。

4.陪伴支持：陪伴支持是通過社會網(wǎng)絡(luò)，使患者感到他(她)屬于社會系統(tǒng)，并且他或她可以依靠社會系統(tǒng)來滿足需求，可以在提高治療完成率方面發(fā)揮重要作用。社會團(tuán)體的參與是提供社會支持服務(wù)的必要條件，如患者支持團(tuán)體、非政府組織及社區(qū)組織。同伴支持是通過同伴咨詢，為患者及其家人和朋友提供支持。結(jié)核病規(guī)劃可以開展支持活動，確定已治愈的患者，并為他們提供成為同伴支持者的培訓(xùn)。從患者的角度來看，同伴可以減輕患者長期治療的心理負(fù)擔(dān)，并為他們提供應(yīng)對結(jié)核病污名和歧視的技能。同伴可以教育患者，幫助患者了解藥物的不良反應(yīng)，并識別可能影響治療結(jié)果的其他信號，提高患者治療完成率。

5.姑息治療支持：《患者關(guān)懷和支持實施性手冊》對治療結(jié)束時的咨詢、姑息治療及臨終關(guān)懷也進(jìn)行了介紹，并提出了姑息治療是結(jié)核病患者的綜合治療，是實現(xiàn)世界衛(wèi)生組織提出的結(jié)核病零痛苦愿景的重要組成部分，可提高患者的舒適度和生活質(zhì)量、幫助預(yù)防傳播和保護(hù)公共健康，提出需將姑息治療納入國家結(jié)核病方案。姑息治療指的是預(yù)防和緩解患有嚴(yán)重疾病的成人和兒童的身體、心理、社會和精神痛苦，并為其家庭提供心理社會支持。臨終關(guān)懷是對治療方案已完全用盡患者的姑息性護(hù)理。例如患有骨骼或神經(jīng)系統(tǒng)感染的患者可能繼續(xù)存在與骨骼損傷或神經(jīng)系統(tǒng)相關(guān)的問題。即便是肺結(jié)核患者，也可能因結(jié)核病造成的肺損傷而面臨嚴(yán)重的長期醫(yī)療問題。多數(shù)患者在完成抗結(jié)核治療后仍有呼吸道癥狀，可能存在持續(xù)呼吸急促、咳嗽、肺功能下降、支氣管擴(kuò)張和反復(fù)細(xì)菌性肺炎，這些患者也可能因肺損傷而容易發(fā)展為心力衰竭；這些癥狀常常繼續(xù)影響他們的日常生活。盡管許多患者隨著時間的推移而改善，但仍有相當(dāng)一部分患者繼續(xù)出現(xiàn)癥狀，而且他們的癥狀可能會隨著時間的流逝而惡化。一小部分患者還可能會出現(xiàn)結(jié)核病復(fù)發(fā)。因此，在結(jié)核病治療結(jié)束時需要為患者提供咨詢服務(wù)，特別是提供有關(guān)結(jié)核病后癥狀，以及殘疾、后遺癥或結(jié)核病復(fù)發(fā)可能性的必要信息?；颊吆图彝コ蓡T往往需要情感支持，以面對結(jié)核病后殘疾相關(guān)的損失。一些并發(fā)癥也可能使其遭受不利的心理、社會和經(jīng)濟(jì)影響。因此，即使在結(jié)核病患者完成治療后，仍應(yīng)繼續(xù)監(jiān)測其健康狀況。他們可能需要肺部或心臟科醫(yī)生來幫助治療持續(xù)的癥狀。姑息治療可以幫助他們緩解呼吸急促、心臟疾病引起的腫脹和疼痛等癥狀，而精神病護(hù)理可以幫助面臨長期健康問題的患者。在此期間，咨詢和其他形式的社會支持可以提供巨大幫助。

三、治療關(guān)懷和數(shù)字化技術(shù)

結(jié)核病患者的治療關(guān)懷是指以患者為中心，確?；颊甙凑找?guī)定劑量服用抗結(jié)核藥物并堅持治療，最大限度地提高其療效。多年來，各國結(jié)核病防治規(guī)劃一直在實施多種干預(yù)措施提高患者治療依從性，包括通過數(shù)字健康干預(yù)手段監(jiān)控服藥情況，如短信、電話和(或)視頻支持治療(VST)等，并引入社會支持。簡單地說，治療支持是指每天實時觀察患者，并保證患者服藥的依從性。過去主要采用“直接面視下的觀察治療(DOT)”。治療關(guān)懷要基于患者的個人需求、可接受性和偏好，理解和尊重患者。

1.治療關(guān)懷：在家中、社區(qū)或工作場所附近提供治療支持被視為首選方案，它顯示出比醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供治療支持更好的結(jié)果。結(jié)核病治療支持者應(yīng)對患者的疾病和治療嚴(yán)格保密。結(jié)核病治療支持者應(yīng)該是使患者感到舒適和樂見的人。結(jié)核病治療支持人員應(yīng)接受適當(dāng)?shù)呐嘤?xùn)并掌握相應(yīng)的技能。受過培訓(xùn)的治療支持人員和醫(yī)療工作者是首選方案，培訓(xùn)和教育可以通過多種類型的教育課程、圖表或視覺提醒、教育工具、桌面輔助決策和提醒進(jìn)行。最不受歡迎的治療支持者是家庭成員，主要原因可能是家庭關(guān)系對結(jié)核病患者來說可能是復(fù)雜的，患者或家庭結(jié)核病治療支持者可能會遇到微妙的操縱或虐待，這可能會影響治療依從性、藥物不良反應(yīng)的管理和獲得社會支持服務(wù)。

2.數(shù)字化技術(shù)：各種數(shù)字健康產(chǎn)品正被用于支持結(jié)核病計劃的不同部分，如電子健康記錄、診斷系統(tǒng)的直接數(shù)據(jù)傳輸和移動應(yīng)用程序上的在線學(xué)習(xí)模塊。當(dāng)患者和治療提供者無法采用面對面治療支持時，也可使用數(shù)字技術(shù)，幫助改善患者與醫(yī)療工作者之間的溝通，如VST、短信服務(wù)、電話或其他通信方式。VST最接近人類交互。隨著支持互聯(lián)網(wǎng)的智能手機(jī)和平板電腦的日益普及，增加了實時(同步)和記錄(異步)交互的選項。不同環(huán)境下VST結(jié)核病的觀察性研究和試驗表明，該技術(shù)可以產(chǎn)生與現(xiàn)場監(jiān)測類似的結(jié)果，并可以提高效率。使用VST的優(yōu)勢在于，它有可能遠(yuǎn)距離提供治療支持——甚至在人們旅行時。與面對面治療支持相比，VST有助于以更低的成本和更少的不便實現(xiàn)更好的患者互動。VST可作為現(xiàn)場治療支持或其他治療管理選項的補充或與之互換使用。短信是一種標(biāo)準(zhǔn)的內(nèi)置功能，通常價格便宜且易于使用。因此，被廣泛應(yīng)用于與門診患者通信。短信可以向患者提供定期、自動的消息提醒，提醒他們服用藥物，可以提供與他們的健康或狀況相關(guān)的信息(單向)，也可以提供互動機(jī)會(雙向)。同時移動App軟件即時消息傳遞可代替短信服務(wù)。藥物監(jiān)測設(shè)備(即電子藥盒)由自動電子設(shè)備組成，可以記錄并告知醫(yī)療保健提供者打開藥盒的規(guī)律性，在隨訪治療時為患者提供了更多的靈活性。

3.支持類型的選擇：支持類型的選擇應(yīng)基于對患者需求、醫(yī)療提供者的資源和社區(qū)條件的評估?？梢愿鶕?jù)個人需求為患者選擇單一類型的支持或不同類型的社會支持的組合。干預(yù)措施的組合包括患者教育、針對醫(yī)務(wù)人員開展的結(jié)核病相關(guān)宣教、為患者提供物質(zhì)支持(如食物、經(jīng)濟(jì)獎勵、交通費、達(dá)到治療目標(biāo)的獎金)，為患者提供心理支持和咨詢。干預(yù)措施的選擇應(yīng)基于對患者個體化需求的評估、當(dāng)?shù)刭Y源和實施條件。當(dāng)患者同時接受治療依從性干預(yù)(如患者教育、員工教育、物質(zhì)支持、心理支持、追蹤設(shè)備和藥物監(jiān)測等)，治療結(jié)果比單獨治療支持或自我管理顯著改善。應(yīng)向住院或門診護(hù)理人員提供社會支持，包括基于家庭的社區(qū)治療和護(hù)理、同伴支持和社區(qū)結(jié)核病支持方案。支持可以通過組建包括社會工作者、護(hù)士、健康教育者、社區(qū)治療支持者和醫(yī)生的支持小組來完成。

四、特殊人群關(guān)懷建議

《患者關(guān)懷與支持指南》也對耐藥結(jié)核病患者和結(jié)核病暴露兒童或兒童結(jié)核病患者提出了關(guān)懷建議，對耐藥患者建議主要采用門診治療的關(guān)懷模式，并對耐藥患者和暴露兒童都建議啟用分散式的向社區(qū)下沉式的關(guān)懷模式(decentralized model of care)，這些證據(jù)的可信度都比較低，是否采用以上建議還需要結(jié)合各國結(jié)核病流行的狀況，衛(wèi)生資源配置情況，以及財政、人力和其他必要資源的可及性，綜合考慮感染控制等諸多因素，確保可持續(xù)性。

五、總結(jié)

我國于2022年啟動了結(jié)核病防治三大行動，患者關(guān)懷活動為其中一項重要行動[5-7]。中國疾病預(yù)防控制中心提出了患者關(guān)懷行動內(nèi)涵為以下3個方面：(1)改善結(jié)核病患者“篩診治管”全流程的診療服務(wù)，對患者進(jìn)行全周期管理，做到“應(yīng)知盡知、應(yīng)查盡查、應(yīng)治盡治、應(yīng)服盡服、應(yīng)管盡管”；(2)建立結(jié)核病患者支持網(wǎng)絡(luò)，為患者提供人文關(guān)懷服務(wù)；(3)減輕患者負(fù)擔(dān)，為貧困患者提供救助服務(wù)等。相比于我國提出的患者關(guān)懷行動，世界衛(wèi)生組織的《患者關(guān)懷與支持指南》更偏重于在治療過程中提供支持，提高患者治療依從性。我國除了對治療方案進(jìn)行規(guī)范以外，也同時強(qiáng)調(diào)了診療過程中的結(jié)核病防治綜合質(zhì)量控制和多渠道籌資提高結(jié)核病患者保障水平，以期通過廣泛動員社會資源，實現(xiàn)對結(jié)核病可疑癥狀者就醫(yī)、診斷、治療和管理的高質(zhì)量診療服務(wù)和全流程患者關(guān)愛，提高結(jié)核病患者診療質(zhì)量和治療依從性，降低患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，全面提升結(jié)核病防治工作綜合質(zhì)量，助力2035年終止結(jié)核病流行目標(biāo)的實現(xiàn)。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突

作者貢獻(xiàn)劉二勇：醞釀設(shè)計、論文撰寫和修改；孟慶琳、王前和王靜：收集資料，行政、技術(shù)支持；周林：醞釀設(shè)計、技術(shù)支持、文章修改和指導(dǎo)