李 霜 向明芳

隨著現(xiàn)代科技和醫(yī)學(xué)治療技術(shù)的發(fā)展，ICU患者的存活率和轉(zhuǎn)出率提高[1]。但有研究[2]表明，這些幸存者在離開(kāi)ICU后，存在嚴(yán)重的心理問(wèn)題，包括睡眠不足、焦慮、抑郁、悲傷和創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙(post-traumatic stress disorder，PTSD)，這些癥狀屬于ICU后綜合征(post-intensive care syndrome)。Hatch等[3]對(duì)英國(guó)4 943例ICU轉(zhuǎn)出患者隨訪1年發(fā)現(xiàn)：患者轉(zhuǎn)出ICU 3個(gè)月時(shí)焦慮發(fā)生率為46%，抑郁為41%，PTSD為22%。這些癥狀會(huì)對(duì)患者產(chǎn)生不同程度的負(fù)面影響，如無(wú)法重返工作崗位、降低生活質(zhì)量、增加再入院率和家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等[4-5]。ICU日記能降低ICU轉(zhuǎn)出患者及其家屬焦慮、抑郁的發(fā)生率[6-9]，為患者提供客觀的信息，填補(bǔ)記憶空白，使他們放下不切實(shí)際的幻想，重建ICU記憶，促進(jìn)患者心理康復(fù)，提高其生活質(zhì)量[10]。既往有研究[11]對(duì)ICU日記的基本形式和應(yīng)用做了介紹，本研究在此基礎(chǔ)上對(duì)ICU日記的最新實(shí)施形式和應(yīng)用效果進(jìn)行綜述，以期為我國(guó)學(xué)者開(kāi)展ICU日記工作提供參考。

1 實(shí)施現(xiàn)狀

1.1 紙質(zhì)ICU日記

1.1.1 醫(yī)務(wù)人員ICU日記

ICU日記通常由ICU醫(yī)護(hù)人員、患者家屬或朋友書(shū)寫(xiě)。ICU日記最早于1984年由丹麥護(hù)士開(kāi)始實(shí)施，隨后在挪威、瑞典、英國(guó)、美國(guó)等國(guó)家開(kāi)展[12]。ICU日記在國(guó)外發(fā)展較快，挪威[13]于2011年就頒布了ICU日記實(shí)施的國(guó)家建議，規(guī)范了日記的實(shí)施標(biāo)準(zhǔn)和法律、倫理問(wèn)題。ICU日記包括有圖片的封面、如何寫(xiě)作的指導(dǎo)性文字、患者的信息和可拆卸的日記活頁(yè)[14]。ICU日記的主要內(nèi)容有患者入住ICU的原因和時(shí)間、人口統(tǒng)計(jì)學(xué)資料(年齡、性別等)、治療情況(機(jī)械通氣時(shí)間、鎮(zhèn)靜持續(xù)時(shí)間、藥物治療情況)、 輪班期間患者發(fā)生的重大事件、家屬的探視情況等[7]。日記內(nèi)容不要求每班填寫(xiě)，但每項(xiàng)內(nèi)容都要求填寫(xiě)日期、時(shí)間、書(shū)寫(xiě)人姓名。有研究[15]發(fā)現(xiàn)，護(hù)士是日記的主要記錄者，而其他衛(wèi)生保健工作者，如醫(yī)生、護(hù)理學(xué)生或住院醫(yī)生，只書(shū)寫(xiě)了部分記錄。照片能幫助患者和家屬了解住院期間的情況，Tripathy等[16]在ICU日記中使用了照片，展現(xiàn)了ICU常用的儀器設(shè)備，并解釋其作用，讓患者家屬更加了解ICU的工作。使用照片時(shí)，醫(yī)務(wù)人員要注意保護(hù)患者隱私[17]。

1.1.2 患者家屬I(mǎi)CU日記

家屬記錄日記需要在醫(yī)務(wù)人員的指導(dǎo)下進(jìn)行，開(kāi)始前需對(duì)患者家屬進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)，培訓(xùn)內(nèi)容包括開(kāi)展ICU日記的意義和目的、日記的書(shū)寫(xiě)內(nèi)容和頻次、日記放置的位置等[8]。日記本里通常會(huì)附1份使用說(shuō)明[18]?；颊呒覍贂?shū)寫(xiě)的ICU日記可以記錄患者或自身周?chē)l(fā)生的事件或感受，及想要咨詢(xún)醫(yī)務(wù)人員的問(wèn)題等。然而，當(dāng)家屬?zèng)]有找到日記本、主管護(hù)士沒(méi)有定期鼓勵(lì)他們記錄或他們不理解日記寫(xiě)作的流程或價(jià)值，則家屬參與日記寫(xiě)作率較低[19]。醫(yī)務(wù)人員日記及患者家屬日記通常在患者離開(kāi)ICU 1周到3個(gè)月后會(huì)轉(zhuǎn)交給患者或家屬，供他們一起閱讀。

1.2 電子ICU日記

隨著智能手機(jī)和平板電腦的使用，電子日記成為可能[20]。Scruth等[21]研發(fā)了一個(gè)用于平板電腦的電子ICU日記程序。該程序以患者為導(dǎo)向，主要涵蓋4個(gè)功能區(qū)：情感狀態(tài)、健康狀態(tài)、護(hù)理目標(biāo)、臨床醫(yī)生解答問(wèn)題。醫(yī)務(wù)人員與患者或家屬登錄該程序，根據(jù)導(dǎo)航菜單引導(dǎo)，可以書(shū)寫(xiě)和查看雙方的日記內(nèi)容。醫(yī)務(wù)人員和患者家屬均反饋該程序易于使用，家屬能隨時(shí)跟蹤患者治療，醫(yī)務(wù)人員也能增進(jìn)與家屬溝通交流。由于ICU訪問(wèn)限制和疫情防控策略，在新型冠狀病毒(COVID-19)大流行期間，由家屬撰寫(xiě)的紙質(zhì)日記變得不現(xiàn)實(shí)?；诰W(wǎng)絡(luò)的應(yīng)用程序使家屬能夠撰寫(xiě)數(shù)字日記，輕松上傳照片、視頻和音頻剪輯，使醫(yī)護(hù)人員在安全距離與患者保持聯(lián)系。Haakma等[22]對(duì)荷蘭3家使用了電子ICU日記的醫(yī)院的護(hù)士進(jìn)行了訪談，均認(rèn)為電子日記能在任何手機(jī)和平板上使用，能為患者及家屬帶來(lái)附加價(jià)值，但在電子日記使用過(guò)程中遇到過(guò)一些阻礙，如登錄過(guò)程復(fù)雜、工作量大、缺乏時(shí)間等。隨著科技發(fā)展，電子產(chǎn)品已經(jīng)成為人們生活的一部分，今后可根據(jù)現(xiàn)有研究中存在的問(wèn)題，設(shè)計(jì)適合我國(guó)國(guó)情的電子程序，進(jìn)一步探索ICU日記在ICU幸存者及家屬心理護(hù)理方面的作用。

2 ICU日記的認(rèn)知情況

2.1 醫(yī)務(wù)人員

ICU日記被視為一種治療工具、一種關(guān)懷行為、一種同理心的表達(dá)[23]。對(duì)于醫(yī)療保健提供者來(lái)說(shuō)，寫(xiě)日記有助于感知他們工作中的人性層面，并能加強(qiáng)與患者、家屬的溝通，認(rèn)為ICU日記可以使患者家屬更深入地了解患者，并改善其對(duì)ICU護(hù)理艱難性的認(rèn)識(shí)[24]。但醫(yī)務(wù)人員也報(bào)告了與日記寫(xiě)作和閱讀有關(guān)的情緒困擾和對(duì)患者及其家屬隱私侵犯的擔(dān)憂(yōu)[25]，擔(dān)心可能會(huì)導(dǎo)致司法問(wèn)題[20，26]。醫(yī)務(wù)人員在書(shū)寫(xiě)日記時(shí)也面臨著許多障礙(工作量、創(chuàng)作能力、寫(xiě)作環(huán)境等)，這使得ICU日記的實(shí)施變得困難[27-28]?？偟膩?lái)說(shuō)，ICU 醫(yī)務(wù)人員認(rèn)可ICU日記實(shí)施的意義，但在實(shí)施過(guò)程中，有些問(wèn)題亟待解決，需要醫(yī)院和臨床工作人員共同努力[28]，也希望未來(lái)能制定ICU日記的國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)，以便于未來(lái)對(duì)ICU日記的實(shí)施過(guò)程和結(jié)果的研究[12]。

2.2 患者及家屬

患者及家屬對(duì)ICU日記的反應(yīng)和使用因患者而異，患者對(duì)ICU日記的理解和情緒體驗(yàn)可能取決于他們的認(rèn)知能力和重新審視潛在負(fù)面經(jīng)歷的能力，也取決于患者和親屬之間共享日記的方式[29]。記錄和閱讀日記對(duì)患者來(lái)說(shuō)是把雙刃劍[20]。一方面，日記在幫助患者了解病情和在ICU期間與親屬的互動(dòng)方面很有價(jià)值[18，30]。另一方面，部分患者認(rèn)為在ICU的經(jīng)歷是痛苦的，雖然感謝醫(yī)務(wù)人員和家屬的投入和關(guān)心，但在閱讀日記的時(shí)候心情是矛盾的[31]。在未來(lái)的研究中應(yīng)探索患者希望用日記做什么，ICU日記能幫助哪些患者[32]。Tripathy等[16]的研究顯示，撰寫(xiě)和閱讀ICU日記的患者家屬認(rèn)為ICU日記對(duì)于增強(qiáng)患者對(duì)醫(yī)療信息的獲取和同化非常重要。ICU日記是家庭成員在艱難時(shí)刻溝通的渠道，能幫助他們應(yīng)對(duì)壓倒性的情感體驗(yàn)[33]。日記表達(dá)了家屬對(duì)患者的關(guān)心，從而為相互支持和理解鋪平了道路[34]。閱讀日記也讓親屬們意識(shí)到，醫(yī)護(hù)人員將患者視為活生生的人，而醫(yī)護(hù)人員對(duì)日記的用心被家屬視為體貼、情感參與和同理心的標(biāo)志[35]。

3 ICU日記的實(shí)施效果

3.1 預(yù)防患者及家屬I(mǎi)CU后綜合征

研究[8-9，36-38]顯示，ICU日記的使用能降低ICU患者焦慮、抑郁及PTSD的發(fā)生率。Wang等[39]對(duì)126例心臟外科ICU患者進(jìn)行研究發(fā)現(xiàn)，日記對(duì)于預(yù)防創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙癥狀、焦慮癥狀等沒(méi)有明顯作用。但該研究也表明，使用ICU日記有助于增加幸存者離開(kāi)ICU后1個(gè)月時(shí)對(duì)ICU的事實(shí)記憶，可能對(duì)患者的睡眠質(zhì)量和生活質(zhì)量有潛在有益影響，今后可開(kāi)展相關(guān)臨床隨機(jī)試驗(yàn)，以提供更有力的證據(jù)。Garrouste-Orgeas等[40]在法國(guó)35個(gè)ICU進(jìn)行隨機(jī)試驗(yàn)，結(jié)果顯示ICU日記并不能降低PTSD的發(fā)生率。李真等[41]的1項(xiàng)Meta分析顯示，ICU日記對(duì)降低患者家屬的PTSD發(fā)生率沒(méi)有明顯作用。許多因素都可能導(dǎo)致這些研究之間的差異，如結(jié)果評(píng)估的時(shí)間、使用的評(píng)估工具、研究的人群、文化背景、ICU日記干預(yù)的差異等[39]。不過(guò)，由于日記受到親屬的好評(píng)，因此ICU日記會(huì)在危重患者入住ICU期間實(shí)施[6]。ICU日記在國(guó)內(nèi)剛剛起步，目前日記的格式、內(nèi)容和管理還沒(méi)有統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)，今后還需要不斷地檢驗(yàn)并完善，建議國(guó)內(nèi)相關(guān)部門(mén)制定相關(guān)管理?xiàng)l例，規(guī)范日記的模板，鼓勵(lì)各醫(yī)院開(kāi)展更高質(zhì)量的研究，明確日記對(duì)我國(guó)ICU患者及家屬的作用。

3.2 給予家屬喪親支持

Galazzi等[42]對(duì)ICU日記在喪親支持中的作用進(jìn)行系統(tǒng)評(píng)價(jià)發(fā)現(xiàn)，ICU日記有助于患者家屬理解所發(fā)生的事情，并且在他們的喪親過(guò)程中發(fā)揮重要作用。而在ICU中死亡患者的親屬認(rèn)為：ICU日記能安慰并幫助他們意識(shí)到患者病情的嚴(yán)重性。ICU日記所附的照片可能對(duì)家庭成員喪親支持產(chǎn)生積極影響。Johansson等[43]的研究中指出，ICU日記既反映了時(shí)間的轉(zhuǎn)變，也反映了患者從重病到死亡的轉(zhuǎn)變，這是參與者必須應(yīng)對(duì)的變化。ICU日記記錄了重癥監(jiān)護(hù)室的故事，有助于參與者應(yīng)對(duì)死亡。在患者死亡后，日記可以作為一種喪親支持，幫助家屬處理其對(duì)于患者死亡的情緒。Melby等[44]在患者去世后將ICU日記郵寄給家屬，閱讀日記會(huì)讓親屬感到悲傷，但很感謝日記帶給他們的安慰和支持，幫助他們度過(guò)親人去世后的混亂時(shí)期。 ICU患者的死亡會(huì)對(duì)家屬心理健康造成不良影響，這部分家屬所經(jīng)歷的悲傷過(guò)程也值得關(guān)注，目前國(guó)內(nèi)尚無(wú)關(guān)于ICU日記在喪親支持中的研究，這個(gè)話(huà)題值得進(jìn)一步的研究，以了解ICU日記在悲傷支持過(guò)程中的確切作用。

3.3 提供醫(yī)患溝通新途徑

ICU日記的實(shí)施為醫(yī)護(hù)人員提供了一個(gè)反思的地方，并感到與患者和家屬有更多的聯(lián)系[45]。ICU日記還為家庭提供了一個(gè)在感到恐懼和無(wú)助時(shí)表達(dá)自己的途徑，ICU日記的實(shí)施通過(guò)人性化護(hù)理為ICU體驗(yàn)增加了重要價(jià)值[19]。Schofield等[45]在關(guān)于親屬使用ICU日記的系統(tǒng)評(píng)價(jià)中描述，日記是一種信息來(lái)源，以結(jié)構(gòu)化的方式呈現(xiàn)，使用日常語(yǔ)言，使患者家屬能夠理解患者在ICU的住院情況。護(hù)士和患者可以通過(guò)日記溝通，共同制定患者的護(hù)理計(jì)劃，減少家屬對(duì)患者的擔(dān)憂(yōu)和對(duì)ICU病房的恐懼。Tripathy等[16]認(rèn)為ICU日記改變了患者家屬的觀點(diǎn)，使用日記讓他們對(duì)ICU的管理和認(rèn)知有所提高，也改善了家屬-醫(yī)務(wù)人員-患者之間的關(guān)系。由于ICU病房的特殊性，家屬與醫(yī)務(wù)人員的溝通不便，ICU日記也許是促進(jìn)彼此溝通的好方式，因而提高了患者家屬的滿(mǎn)意度。

4 小結(jié)與展望

國(guó)外ICU日記的應(yīng)用已有30余年，各國(guó)的研究促進(jìn)了ICU日記的發(fā)展，不僅實(shí)施了電子ICU日記，還拓寬了在患者及家屬護(hù)理中的應(yīng)用。國(guó)內(nèi)外ICU日記在實(shí)施過(guò)程中還存在多種阻礙，如：醫(yī)護(hù)人員工作量大、輪班、缺乏安靜的寫(xiě)作環(huán)境、日記保存和移交缺乏管理?xiàng)l例，患者家屬不了解日記寫(xiě)作目的和流程、隱私侵犯、疫情限制等。建議借鑒挪威的經(jīng)驗(yàn)[12]，衛(wèi)生管理部門(mén)、護(hù)理協(xié)會(huì)、倫理委員會(huì)等多方合作共同編制ICU日記管理?xiàng)l例。醫(yī)院成立ICU日記工作小組，負(fù)責(zé)制定日記實(shí)施標(biāo)準(zhǔn)、培訓(xùn)和監(jiān)督日記寫(xiě)作、日記質(zhì)量控制、日記保存和交接等。受疫情防控政策影響和電子信息時(shí)代的到來(lái)，建議使用結(jié)合“互聯(lián)網(wǎng)+”形式的電子日記，促進(jìn)醫(yī)患交流，滿(mǎn)足家屬的照護(hù)需求。結(jié)合“以家庭為中心的照護(hù)”理念，開(kāi)展我國(guó)ICU日記多中心、大樣本的研究，探討ICU日記在提高患者及家屬生活質(zhì)量、喪親支持等方面的效果。