暢婉潔　徐英子

義診活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)

“兩歲半的時(shí)候還不說(shuō)話，現(xiàn)在4歲了，會(huì)有一些回應(yīng)。我們也到過(guò)一些社會(huì)康復(fù)機(jī)構(gòu)治療，但效果并不好。”一位母親領(lǐng)著4歲的兒子，坐在北京市海淀醫(yī)院康復(fù)科言語(yǔ)治療師蔡小娥對(duì)面。

蔡小娥認(rèn)真地記錄下這位母親敘述的要點(diǎn)，然后提問(wèn)：“孩子有沒(méi)有刻板行為？比如一個(gè)動(dòng)作重復(fù)很多次?！?/p>

母親努力地回想：“沒(méi)有，但是他對(duì)你說(shuō)的指令，是沒(méi)有反應(yīng)的?！?/p>

“比如？”

“比如，你讓他往右轉(zhuǎn)，他根本不會(huì)搭理，也不會(huì)跟你有互動(dòng)?！?/p>

一問(wèn)一答間，蔡小娥對(duì)于眼前的孩子有了大致的判斷：“您和我說(shuō)話的過(guò)程中，他和我有眼神交流，甚至還有細(xì)微的笑容回應(yīng)。以我的經(jīng)驗(yàn)判斷，您的孩子并不是孤獨(dú)癥，他只是有一些語(yǔ)言發(fā)育遲緩問(wèn)題。如果方便可以帶他來(lái)我們科室，做進(jìn)一步的評(píng)估?！?/p>

4月2日，海淀醫(yī)院舉辦的以“與世界溝通”為主題的科普活動(dòng)義診現(xiàn)場(chǎng)，除了蔡小娥外，兒科專家和嵐，兒童言語(yǔ)治療師周曼、于依蕾，以及兒童康復(fù)專家王黎帆等都進(jìn)行了義診。

義診現(xiàn)場(chǎng)人很多，一些孩子已經(jīng)確診的家長(zhǎng)，前來(lái)咨詢?nèi)绾芜M(jìn)行干預(yù)治療；還有一些家長(zhǎng)領(lǐng)著自己的孩子，想知道孩子的某些異常到底是不是孤獨(dú)癥。

4月2日，是第16個(gè)世界孤獨(dú)癥日。

近年，孤獨(dú)癥的患病率逐年升高，已經(jīng)由罕見(jiàn)病轉(zhuǎn)為多發(fā)病，逐漸被人們所認(rèn)知。很多人不熟悉這個(gè)名稱，它更廣為人知的名字是自閉癥。2022年，國(guó)家衛(wèi)健委印發(fā)《0～6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范（試行）》后，孤獨(dú)癥譜系障礙被確立為該疾病的正式名稱，自閉癥一詞僅用于民間俗稱或口語(yǔ)使用。

孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD），是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，以社會(huì)交流交往障礙和重復(fù)局限的興趣行為為主要特征。

因何稱為譜系障礙？孤獨(dú)癥兒童無(wú)論是在核心癥狀上，還是在智力水平上的表現(xiàn)都是輕重不一的，即呈現(xiàn)為從輕到重、從低到高的連續(xù)譜系分布。根據(jù)美國(guó)精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)第5版（DSM-5），將孤獨(dú)癥、阿斯伯格綜合征、未分類的廣泛性發(fā)育障礙統(tǒng)稱為孤獨(dú)癥譜系障礙。

根據(jù)美國(guó)CDC最新發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，孤獨(dú)癥譜系障礙的患病率約為1/36，約為2.8%。孤獨(dú)癥是一種以社交溝通障礙、興趣或活動(dòng)范圍狹窄，以及重復(fù)刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育性障礙，主要表現(xiàn)為不同程度的社交技能、言語(yǔ)溝通技能受損，同時(shí)伴有一定的行為障礙和智能障礙。

“由于人們對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知不足，許多患者到成年才被診斷為孤獨(dú)癥，此時(shí)再去干預(yù)，大大增加了康復(fù)的難度，所以早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)至關(guān)重要?！辈绦《鹫f(shuō)。

中國(guó)有數(shù)千萬(wàn)言語(yǔ)語(yǔ)言及溝通障礙人士，因大眾缺乏對(duì)言語(yǔ)健康的認(rèn)識(shí)，而使大量?jī)和e(cuò)過(guò)語(yǔ)言發(fā)育、成人語(yǔ)言康復(fù)的黃金期，不僅嚴(yán)重影響其學(xué)習(xí)、工作和生活，還給家庭、社會(huì)帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān)。

“作為一名言語(yǔ)治療師，我們通常是學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童篩查的第一線，主要監(jiān)測(cè)兒童的語(yǔ)言習(xí)得模式是否符合兒童的語(yǔ)言發(fā)育里程碑，篩查兒童是否存在孤獨(dú)癥早期的跡象。如果存在早期跡象，就要轉(zhuǎn)介給兒科和精神病學(xué)科，進(jìn)行下一步的診斷干預(yù)。”蔡小娥說(shuō)。

孤獨(dú)癥的癥狀通常在兩歲前出現(xiàn)，大量研究證明孤獨(dú)癥兒童相比于發(fā)育正常的兒童，通常會(huì)在18個(gè)月時(shí)出現(xiàn)差異。言語(yǔ)治療師作為診斷團(tuán)隊(duì)的一員，和其他多部門(mén)合作，主要是為兒童提供專業(yè)全面的言語(yǔ)語(yǔ)言的評(píng)估，為診斷兒童是否為孤獨(dú)癥提供語(yǔ)言和社交溝通部分評(píng)估依據(jù)。同時(shí)，與孤獨(dú)癥兒童和家長(zhǎng)一起進(jìn)行目標(biāo)的探討、治療措施和治療計(jì)劃的商定，為孤獨(dú)癥兒童制定針對(duì)性的、個(gè)性化的治療方案，提高其社交溝通能力、言語(yǔ)能力、語(yǔ)言能力、功能性溝通、游戲玩耍能力。

那么，對(duì)于0～6歲的孤獨(dú)癥兒童，應(yīng)該如何進(jìn)行干預(yù)治療？

“對(duì)于孤獨(dú)癥孩子，每一分鐘都很關(guān)鍵?！辈绦《鹫f(shuō)。

蔡小娥講述了前期的干預(yù)方法：“創(chuàng)造規(guī)律，減少混淆和不確定，增加預(yù)判性；遵循發(fā)育里程碑，新技能新事物要疊加在熟悉事物之上；進(jìn)行大量且一致的訓(xùn)練，形成記憶，幫助他們理解和內(nèi)化。比如，創(chuàng)造以日常生活活動(dòng)為基礎(chǔ)的溝通機(jī)會(huì)，或者選擇家長(zhǎng)和兒童感興趣的活動(dòng)進(jìn)行語(yǔ)言訓(xùn)練?！?/p>

“孤獨(dú)癥譜系障礙的患病率逐年攀高，早期的診斷與干預(yù)至關(guān)重要。然而，社會(huì)和百姓缺乏對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)與理解，所以，我們聯(lián)合兒科、精神科等臨床多個(gè)學(xué)科深度交叉融合，組成專業(yè)團(tuán)隊(duì)進(jìn)行義診，提倡全生命周期康復(fù)及早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)等觀念。同時(shí)，呼吁大家以實(shí)際行動(dòng)關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥兒童，關(guān)注孤獨(dú)癥兒童的溝通、言語(yǔ)、語(yǔ)言。”北京市海淀醫(yī)院康復(fù)科主任佟帥說(shuō)。

“星星的孩子”，是人們對(duì)孤獨(dú)癥兒童的稱呼，形容他們是一群猶如星星般璀璨卻孤獨(dú)的人群?！跋Ｍ恳晃恍切堑暮⒆佣寄芸鞓?lè)成長(zhǎng)?！辟浾f(shuō)。