張潔

盲人博士蔡聰

——我們的人生只是換了一種新的活法

【人物卡片一】

現(xiàn)年37歲的蔡聰，畢業(yè)于長春大學(xué)特殊教育學(xué)院針灸推拿系，卻沒有走上盲人按摩師的“傳統(tǒng)”職業(yè)道路，而是從視障者廣播節(jié)目制作人、中國第一本殘疾人雜志《有人》主編、公益集團(tuán)合伙人、非視覺攝影培訓(xùn)師，一路發(fā)展到中國社會科學(xué)院大學(xué)傳播學(xué)專業(yè)在讀博士生。前不久，他參與了聯(lián)合國教科文組織的項目，開發(fā)了一套針對媒體從業(yè)者的殘障意識入門課。對此，不少網(wǎng)友紛紛評論：“感人、勵志?！?/p>

這些旁人眼中的“勵志”故事，在蔡聰看來都很普通，“之所以顯得不普通，是因為一個典型的盲人不是這樣生活”。他想做的就是打破人們對殘障者的刻板印象，認(rèn)識到“殘障不是一種錯誤，而是人類多樣性的一種狀態(tài)”。希望大家把關(guān)注殘障問題的視角從關(guān)愛模式轉(zhuǎn)換到尊重權(quán)利、尊重殘障者個人的生命經(jīng)驗和價值，讓殘障人都能過上“普通人”的生活。

罕見病患者段冬

——把苦難當(dāng)作責(zé)任，努力活得飽滿

【人物卡片二】

連睡覺閉眼都可能會造成眼皮拉傷，26歲的段冬深受中性脂肪沉積癥伴魚鱗病的折磨。這是一種基因突變導(dǎo)致的疾病，患者先天性地對甘油三酯代謝有障礙，最突出的表現(xiàn)就是皮膚異常發(fā)紅、脫屑；此外，還有耳朵畸形、眼皮外翻、走路不穩(wěn)等癥狀，還會由于汗液不能排出而渾身散發(fā)著“腐肉味”。段冬的成長，一直伴隨著身體的痛苦和他人的不解、排斥甚至是惡意。

可是，深受疾病折磨的段冬卻展現(xiàn)出比許多普通人更多的生活熱情，努力活得飽滿。他堅信，“人人都可以活出自己的天賦和優(yōu)勢”。他說：“我們無法選擇自己的命運(yùn)，但是我們可以選擇對待生命的態(tài)度?！?/p>

在這樣的生命意志下，他組織起一個看望罕見病患者的志愿服務(wù)團(tuán)隊，為罕見病患者帶去安慰。他發(fā)起了中性脂肪沉積癥（LSM）病友組織，在幫助病友的同時，也為醫(yī)生提供更多的研究案例。同時，他又現(xiàn)身說法，把疾病當(dāng)作自己的“天賦”和“優(yōu)勢”，將罹患罕見病的苦難，轉(zhuǎn)化為科普罕見病的責(zé)任，通過向社會介紹自己所患疾病，鼓舞其他的罕見病患者。他把苦難當(dāng)作責(zé)任，“看見了自己存在的人生價值”。

【人物精神】

角度一：突破局限，生命不止一種選擇

生命的力量不因受到肢體殘缺或病痛的局限而減損，正是由于有不屈的精神、頑強(qiáng)的意志。史鐵生先生在《我與地壇》中言道：“命定的局限盡可永在，不屈的挑戰(zhàn)卻不可須臾或缺?！睙o論是盲人博士蔡聰，還是罕見病患者段冬，他們都沒有被自己殘缺或病痛的身體所局限，他們用努力學(xué)習(xí)來充盈自己的內(nèi)心，他們積極地投身公益和志愿者活動，以更好地實現(xiàn)自己的人生價值。

他們是特殊的，可他們也是不特殊的。若都能像他們這樣不曾停下努力的腳步，不曾屈服于世俗的偏見與局限，不曾放棄生命的諸多可能，不曾停止追問自己生命的價值和意義，那么，無論是誰，無論身體局限與否，都會將生命變得如此飽滿豐盈。

一個人怎樣看待自己，決定了他的命運(yùn)，指向了他的歸宿。入選2021年“感動中國”十大人物的張順東、李國秀夫婦，一個“沒腳走出幸福路”，一個“無手繡出幸福花”，他們用實際行動與不公的命運(yùn)對抗，一點(diǎn)點(diǎn)打拼出屬于自己的幸福。和盲人博士蔡聰、罕見病患者段冬一樣，他們生而不屈，我們當(dāng)致敬每一個這樣堅韌的生命。

角度二：不傲慢、不偏見，平視與尊重每一種人生

2023年2月28日，是第16個國際罕見病日。目前，全世界有7000多種罕見病，我國罕見病患者約有2000萬人。罕見病群體因為發(fā)病人群少，在疾病的診治和藥物的研發(fā)上往往容易被忽視和滯后。截至目前，殘疾人占全球人口總數(shù)15%，我國殘疾人總數(shù)在8500萬以上。

殘障者一直渴望平等地、以普通人的身份融入世界，卻總是被主流世界排斥在邊緣地帶，少有人問津。提到殘障者或罕見病患者，人們往往會聯(lián)系起“身殘志堅”“悲慘世界”“大愛無疆”這些詞語。媒體中報道的殘障者往往劃分兩極——要么是負(fù)擔(dān)累贅，要么是學(xué)習(xí)榜樣。更有甚者，將殘障者當(dāng)作慈善作秀的工具。我們或同情憐憫，或佩服慨嘆，或鄙棄偏見，這些都在深深刺痛著這些社會邊緣的殘障者、罕見病患者，也在刺痛著我們整個社會的良知與道德。

我們對待殘障人士的態(tài)度，某些程度上講，是在通過他們來塑造自己的“人設(shè)”。我們并非每個人都生而健全，生命本有各種不同的形態(tài)，每一種形態(tài)的生命都有獲得陽光、自由生長的權(quán)利。比起同情和憐憫的眼光，放下傲慢與偏見，平等對待他們，這樣更能營造包容和諧的環(huán)境。讓他們易于走出家門、融入社會，這才是對他們最大的尊重和最好的關(guān)愛。

【名言警句】

1. 冀以塵霧之微，補(bǔ)益山海；熒燭末光，增輝日月。 ——曹? ? 植

2. 命定的局限盡可永在，不屈的挑戰(zhàn)卻不可須臾或缺。 ——史鐵生

3. 看不見是一種局限，看得見同樣是一種局限。 ——畢飛宇

4. 不要光贊美高聳的東西，平原和丘陵也一樣不朽。 ——菲·貝利

5. 大自然規(guī)定生命的入口只有一個，生命的出口卻有成千上萬。

——蒙? ? 田

6. 一個人怎樣看待自己，決定了他的命運(yùn)，指向了他的歸宿。

——梭? ? 羅

7. 決定我們成為什么樣的人，不是我們的能力，而是我們的選擇。

——J.K.羅琳

8. 過多的同情是錯誤的。當(dāng)然，過少的同情更是錯誤的，在這方面就像其他任何事情一樣，走極端都是不好的。

——羅? ? 素

9. 一個人的同情要善加控制，否則比冷淡無情更有害得多。

——茨威格

10. 生命因為付出了愛，而更為富足。

——泰戈爾

【人物鏈接】

唐恬——用歌詞治愈別人，也頑強(qiáng)地自愈

極富文學(xué)才華的唐恬，患鼻咽癌十多年，在病痛和化療、放療的痛苦中反復(fù)折磨，憑借樂觀的心態(tài)和堅強(qiáng)的生命意志涅槃重生，治愈癌癥。她創(chuàng)作出《無名的人》《人世間》《如愿》《孤勇者》等許多膾炙人口的歌詞，歌詞中滿是與命運(yùn)對抗的勇氣，充滿了愛與希望。而《孤勇者》里那個孤身走夜路的不屈的靈魂，正是她自己的寫照。

江夢南——從無聲的世界里突圍

江夢南幼時雙耳失聰，卻從未將自己當(dāng)作弱者。她沒有去特殊學(xué)校，在普通小學(xué)和中學(xué)就讀，努力適應(yīng)環(huán)境，通過讀唇語學(xué)會了“聽”和“說”。最終，她憑借優(yōu)秀的學(xué)習(xí)成績，考上重點(diǎn)大學(xué)，又到清華大學(xué)念博士。她“從無聲的世界里突圍”，只因“心中有嘹亮的號角”——希望可以通過自己所學(xué)，幫助更多人解決生命健康的難題。

邢益凡——立志做“中國的霍金”

2021年，年齡18歲、體重僅有18公斤的漸凍癥患者邢益凡，以645分的好成績被北京航空航天大學(xué)錄取。在初中時，他就立志要做“中國的霍金”，用自己的知識改變世界。如今，他離自己的夢想又近了一步。盡管命運(yùn)如此殘酷，可生命的力量從未因身體的病痛而萎縮，反而因不屈的意志而強(qiáng)大。