劉夢麗 王楠楠

（天津市寶坻區(qū)人民醫(yī)院，天津 301800）

居家安寧療護（Home-BasedPalliativeCare，HBPC）是安寧療護的服務(wù)模式之一，指由照護者為患者提供基本的生活照護，由經(jīng)過安寧療護專業(yè)培訓的多學科團隊為患者提供身體、心理、社會、人文關(guān)懷等照護服務(wù)[1]。研究證明，居家安寧療護可以顯著減少再入院次數(shù)和醫(yī)療費用，節(jié)約醫(yī)療資源，提高患者的生活質(zhì)量和滿意度，也是很多臨終患者愿意接受的服務(wù)形式[2-5]。遠程醫(yī)療（telemedicine）的應(yīng)用能夠打破時間、空間限制，為HBPC 患者提供高質(zhì)量、連續(xù)性的醫(yī)療照護。目前國內(nèi)外對遠程醫(yī)療在HBPC 患者中的應(yīng)用已有一定程度的研究，本文對遠程醫(yī)療在HBPC 患者中的應(yīng)用現(xiàn)狀進行綜述，旨在為遠程醫(yī)療在我國HBPC 中的應(yīng)用提供參考依據(jù)。

1 遠程醫(yī)療的概述

美國遠程醫(yī)療協(xié)會（American Telemedicine Association，ATA）將遠程醫(yī)療定義為：以改善患者健康為目的，通過電子通訊技術(shù)將醫(yī)療信息傳達到異地的手段[6]。遠程醫(yī)療是現(xiàn)代化網(wǎng)絡(luò)技術(shù)、通信技術(shù)、多媒體技術(shù)與醫(yī)療相結(jié)合的一種全新的醫(yī)療服務(wù)保健模式，它可以打破時間和空間限制，對患者進行診斷、治療，為患者提供遠程護理服務(wù)。其應(yīng)用形式包括遠程監(jiān)測、遠程診斷、遠程會診及遠程教育等[7]。其在HBPC 患者中的實施方法多種多樣，包括電話隨訪、智能設(shè)備應(yīng)用程序、可穿戴設(shè)備等，具有監(jiān)測、健康教育、康復(fù)指導(dǎo)等功能。

2 遠程醫(yī)療在HBPC 中的應(yīng)用

2.1 應(yīng)用形式

2.1.1 電話隨訪

國內(nèi)外在HBPC 中運用電話隨訪進行安寧療護已較成熟。一項研究[8]通過電話隨訪定期給予惡性腫瘤患兒家長護理指導(dǎo)及心理支持，研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)患兒在安寧療護期間能維持較高的生存質(zhì)量，專業(yè)團隊遠程支持能夠有效減輕患兒的疼痛，家長滿意度較高。STERN 等[9]對腫瘤患者進行遠程安寧療護，由護士通過電話與患者交流，為患者提供心理護理，并指導(dǎo)患者如何減輕疼痛，有助于腫瘤患者的家庭照護。隨著通訊技術(shù)的發(fā)展，手機已經(jīng)成為家庭必備的通信工具，使用手機對HBPC 患者進行電話隨訪不需要支付額外的費用，同時可以節(jié)省較多的醫(yī)療和交通費用，操作簡單方便，具有及時性和直接性，受使用者文化水平影響較小。

2.1.2 智能設(shè)備應(yīng)用程序

智能設(shè)備應(yīng)用程序具有強大的專業(yè)數(shù)據(jù)和有效的互動反饋，通過健康監(jiān)測、推送健康知識、促進自我管理等方式為患者提供服務(wù)[10]。國外已針對臨終患者的癥狀控制與管理開發(fā)了多種應(yīng)用程序。一項研究[11]使用平板電腦中的應(yīng)用程序?qū)BPC 患者進行遠程醫(yī)療干預(yù)，通過視頻會議、患者的自我評估報告以及遠程活動監(jiān)測了解患者病情并進一步處理。通過使用該應(yīng)用程序，醫(yī)護人員可以更快識別問題、處理問題。DAVID 等[12]研發(fā)了一款名為Aliviado 的應(yīng)用程序，醫(yī)護人員可以在Aliviado 平臺了解安寧療護相關(guān)信息、使用循證評估工具和Aliviado 護理計劃，還可以通過該程序監(jiān)測患者癥狀，查看檢查報告結(jié)果，并利用人工智能來分析患者的檢查數(shù)據(jù)。Aliviado 為醫(yī)護人員的工作提供了便利。在國內(nèi)，安寧療護相關(guān)應(yīng)用程序發(fā)展起步較晚、數(shù)量較少。汪洋等[13]通過應(yīng)用癥狀管理系統(tǒng)對出院后的乳腺癌患者化療不良反應(yīng)進行實時監(jiān)控，及時給予相關(guān)指導(dǎo)，改善了患者的身體癥狀，提高了自我效能和生活質(zhì)量。由此可見，智能設(shè)備應(yīng)用程序智能化和多功能化能夠更靈活地監(jiān)測HBPC 患者的癥狀，并且醫(yī)護人員可及時提供干預(yù)，提高治療和護理效率，同時醫(yī)護人員還可對患者進行詳細、持續(xù)、個性化的健康教育。但老年人手機使用不熟練，造成智能設(shè)備應(yīng)用程序在部分老年患者中不能推廣，需要進一步研究更加簡便的設(shè)備來滿足老年患者的需求。

2.1.3 可穿戴設(shè)備

可穿戴設(shè)備具有便攜、操作簡單、無線傳輸數(shù)據(jù)等特點，以生物傳感器為核心，實時收集患者的健康數(shù)據(jù)，并通過應(yīng)用程序進行記錄和分析[14]，豐富了遠程醫(yī)療的應(yīng)用形式。LI 等[15]研發(fā)了一款遠程心電監(jiān)護系統(tǒng)。HBPC 患者將可穿戴式的心電監(jiān)護粘貼在胸前，監(jiān)測數(shù)據(jù)實時傳輸至醫(yī)護端，這一設(shè)計有利于心臟疾患的患者進行居家管理。PAVIC 等[16]使用帶有傳感器的手環(huán)聯(lián)合智能應(yīng)用設(shè)備監(jiān)測HBPC 患者的健康情況，數(shù)據(jù)實時上傳設(shè)備端以便醫(yī)生查看，如出現(xiàn)數(shù)據(jù)異常，會自動發(fā)出警報提醒醫(yī)護人員處理，避免居家安寧療護患者頻繁的計劃外再入院。張晨等[17]設(shè)計了一款基于嵌入式人工智能技術(shù)，與可穿戴傳感器結(jié)合，從而對患者的身體姿態(tài)、血壓、血氧及心率等信息進行精確測量，監(jiān)測結(jié)果同步至云端。但目前該設(shè)計僅停留在理論上，尚未投入臨床使用。以上研究雖然表明可穿戴設(shè)備在HBPC 患者中應(yīng)用具有可行性，但因為樣本量小，還不能明確其在總體人群中的應(yīng)用效果，而且在保護患者隱私方面需要進一步完善。

2.2 應(yīng)用效果

2.2.1 減輕患者癥狀

HBPC 患者在臨終前會感到疼痛及其他不適，導(dǎo)致嚴重的身心負擔。張燕等[18]為HBPC 患者建立遠程視頻會診平臺，足不出戶地及時解決了居家患者癌痛的止痛難題。BONSIGNORE 等[19]使用Tap-Cloud 應(yīng)用程序?qū)BPC 患者進行安寧療護，有效緩解了患者的疼痛和抑郁癥狀。JUD 等[20]為乳腺癌患者開發(fā)了可視化疼痛頻率的“疼痛地圖”，為醫(yī)護人員監(jiān)測與管理居家乳腺癌患者疼痛提供參考依據(jù)?？傮w來說，基于遠程醫(yī)療的HBPC 服務(wù)模式能有效減輕患者癥狀和身心負擔。

2.2.2 提高患者生活質(zhì)量

生活質(zhì)量是居家安寧療護服務(wù)的一項重要評價指標。NEMECEK 等[21]使用應(yīng)用程序“VSee”對晚期居家癌癥患者進行遠程醫(yī)療干預(yù)，患者可以24 h通過應(yīng)用程序?qū)で筢t(yī)療幫助，同時“VSee”可以記錄患者的生命體征，以供醫(yī)生參考。結(jié)果顯示，78.6%的HBPC 患者認為抑郁癥狀有所減輕，生活質(zhì)量提高。

2.2.3 減輕照護者身心負擔

研究顯示安寧療護患者照護者在照顧患者過程中耗費了大量的時間和精力，承受著沉重的身心負擔[22]。將遠程醫(yī)療應(yīng)用到HBPC 中，能夠有效減輕照護者的身心負擔。DUBENSKE 等[23]開發(fā)了綜合健康促進支持系統(tǒng)，包括信息共享、信息交流、信息指導(dǎo)，讓照護者參與照護和決策過程，減輕了照護者的壓力。

2.2.4 減輕患者經(jīng)濟負擔

傳統(tǒng)HBPC 需要醫(yī)護人員定期家訪，耗時費力且成本相對較高。研究發(fā)現(xiàn)，相對于傳統(tǒng)HBPC，遠程醫(yī)療在HBPC 中具有良好的成本效益[24]。BRUMLEY 等[25]組建了HBPC 團隊，對居家癌癥患者開展隨機對照試驗，為干預(yù)組患者提供疼痛和癥狀緩解方法、相關(guān)知識培訓以及24 h 遠程醫(yī)療服務(wù)，對照組接受常規(guī)居家護理方案，結(jié)果顯示，干預(yù)組患者總護理成本比對照組患者低33%（P＜0.05）。

3 遠程醫(yī)療在HBPC 應(yīng)用中尚存問題及改進策略

3.1 加強安寧療護專科培訓

在提供HBPC 服務(wù)過程中，醫(yī)務(wù)人員常面臨專業(yè)知識和技能的缺乏[26-27]。分析原因，一是安寧療護醫(yī)務(wù)人員在學歷和專業(yè)能力方面存在差異，缺乏對安寧療護相關(guān)理念的深入理解，還不能形成一個良好的HBPC 多學科團隊[28]；另一方面，基于國外經(jīng)驗的培訓內(nèi)容有時并不適用于國內(nèi)患者[29]。因此，一方面各級衛(wèi)生行政部門需加強安寧療護專科培訓，建立HBPC 多學科團隊；另一方面要結(jié)合我國國情不斷完善培訓內(nèi)容。

3.2 技術(shù)支持與優(yōu)化

遠程醫(yī)療為HBPC 的發(fā)展提供了新的思路，其效果受到多數(shù)HBPC 患者的肯定，但HBPC 患者及家屬在使用遠程醫(yī)療過程中也面臨很多問題。HBPC患者多臥床居家，一些遠程醫(yī)療設(shè)備過大過重，會限制其使用[30]。還有一些患者居住在偏遠地區(qū)，互聯(lián)網(wǎng)接入和網(wǎng)絡(luò)速度存在問題[31]。另外有些患者擔心他們的隱私會泄露，威脅自己的信息安全。因此，為了HBPC 患者能夠輕松地使用遠程醫(yī)療技術(shù)，可成立信息技術(shù)支持小組，對HBPC 患者及家屬進行技術(shù)指導(dǎo)并隨時跟進，幫助其解決技術(shù)難題，并研發(fā)安全的網(wǎng)絡(luò)傳輸設(shè)備和專用的數(shù)據(jù)傳輸協(xié)議[32]，以避免信息泄露。

3.3 完善相關(guān)法律法規(guī)

我國于2017 年僅出臺了專門的地方法規(guī)，不具有普遍性，缺乏地位高、適用范圍廣的法律制度[33]。遠程醫(yī)療雙方與網(wǎng)絡(luò)運營商之間缺乏進行信息傳輸?shù)姆芍萍s，在傳輸網(wǎng)絡(luò)不穩(wěn)定導(dǎo)致的信息泄露、誤診、漏診等情況下，缺乏相關(guān)方面的責任認定，保密性、安全性和醫(yī)療費用不完善也限制了遠程醫(yī)療的發(fā)展，因此需要立法來解決遠程醫(yī)療服務(wù)中的醫(yī)療糾紛、隱私和倫理等關(guān)鍵法律問題，為醫(yī)務(wù)人員和患者提供法律保護。

3.4 亟須更多科學研究

為了全面評估遠程醫(yī)療在HBPC 患者中的應(yīng)用效果，需要進行大量的隨機對照試驗。然而，由于國內(nèi)大部分研究樣本量較小、研究方法單一、研究結(jié)束后未對患者進行隨訪，無法保證工具使用的長期效果。因此，為了提高HBPC 設(shè)備的使用粘性，建議相關(guān)研究人員在未來的研究中增加樣本量，采用多種研究方法，并注重對患者及其家屬的研究后隨訪。

4 小結(jié)

遠程醫(yī)療作為一種全新的醫(yī)療服務(wù)保健模式，打破了傳統(tǒng)就醫(yī)模式的局限，將安寧療護服務(wù)從醫(yī)療機構(gòu)轉(zhuǎn)移到患者家中，在減輕患者癥狀和經(jīng)濟負擔、提高患者生活質(zhì)量、減輕照護者身心負擔上取得了較好的應(yīng)用效果。目前，我國遠程醫(yī)療還處在探索階段，尚未在HBPC 中廣泛應(yīng)用，且在?？婆嘤枴⒓夹g(shù)支持、法律保護、研究規(guī)模等方面仍面臨挑戰(zhàn)，未來需進一步深入研究，以探索出具有中國特色的遠程醫(yī)療HBPC 照護模式。