黎忠良 姜赟 何宇薇 唐萍

兒童血液病、惡性腫瘤是一類嚴(yán)重威脅兒童健康的重大疾病，受到了全社會(huì)的高度關(guān)注，長(zhǎng)期的住院生活會(huì)對(duì)兒童及其家長(zhǎng)的生活、心理、社會(huì)功能發(fā)展等方面產(chǎn)生較為明顯的影響。在健康中國(guó)戰(zhàn)略的背景下，“全人”健康理念更加被強(qiáng)調(diào)，為了滿足服務(wù)對(duì)象身、心、社、靈多方位的需求，醫(yī)務(wù)社工通過(guò)對(duì)住院腫瘤兒童家庭進(jìn)行需求評(píng)估，以項(xiàng)目的形式開(kāi)展系列專業(yè)服務(wù)，完善其社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，幫助孩子提高治療依從性，讓家長(zhǎng)減輕焦慮、無(wú)助的情緒，恢復(fù)正常的社會(huì)功能。

開(kāi)展需求評(píng)估，針對(duì)性策劃專業(yè)服務(wù)項(xiàng)目

患腫瘤兒童病情復(fù)雜，治療時(shí)間長(zhǎng)，需要多次住院治療，從而導(dǎo)致活動(dòng)范圍和正常社會(huì)交往受限等現(xiàn)象，也無(wú)法接受正常的學(xué)習(xí)教育，因此存在疾病適應(yīng)和成長(zhǎng)發(fā)展的需求。對(duì)于腫瘤兒童家長(zhǎng)而言，孩子患病導(dǎo)致家庭原有的平衡被打破，經(jīng)濟(jì)壓力、心理壓力的持續(xù)增加讓家長(zhǎng)更加感到焦慮、迷茫、恐懼，因此在獲取疾病相關(guān)信息、獲得心理支持、尋求非正式社會(huì)支持以及經(jīng)濟(jì)救助方面存在明顯需求。

為給腫瘤兒童及其家長(zhǎng)提供創(chuàng)新、優(yōu)質(zhì)的服務(wù)，江西省兒童醫(yī)院醫(yī)務(wù)社工專門開(kāi)展了“‘醫(yī)心向你”關(guān)愛(ài)腫瘤患兒及家長(zhǎng)項(xiàng)目（以下簡(jiǎn)稱“項(xiàng)目”），幫助修復(fù)、重建缺失的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，提高面對(duì)疾病的能力和信心。該項(xiàng)目是以患腫瘤兒童及家長(zhǎng)為服務(wù)對(duì)象，圍繞兒童疾病適應(yīng)、成長(zhǎng)發(fā)展、學(xué)習(xí)能力、社會(huì)交往、家庭支持、經(jīng)濟(jì)救助等五個(gè)方面需求開(kāi)展活動(dòng)，實(shí)現(xiàn)患腫瘤兒童重拾治療信心、配合治療、自我提升、融入社會(huì)的目標(biāo)；為患腫瘤兒童及家屬普及疾病的相關(guān)專業(yè)知識(shí)，為其提供心理和生活支持，減輕家長(zhǎng)的焦慮，促進(jìn)他們對(duì)兒童治療、護(hù)理康復(fù)的有效配合和參與。項(xiàng)目集志愿者、醫(yī)務(wù)社工、醫(yī)療和心理專家等多方力量，開(kāi)展一系列活動(dòng)，為患者及家長(zhǎng)提供了高質(zhì)量的人文關(guān)懷，為腫瘤兒童家庭構(gòu)建社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)。

搭建互助網(wǎng)絡(luò)，幫助患兒家庭攜手同行

醫(yī)務(wù)社工運(yùn)用個(gè)案管理的模式，以“全人”健康服務(wù)理念，為因長(zhǎng)期住院和疾病治療產(chǎn)生了一系列生理、心理、社會(huì)等問(wèn)題的患腫瘤兒童和家庭提供專業(yè)服務(wù)，增強(qiáng)他們的適應(yīng)能力，并積極鏈接公益慈善資源，為兒童家庭提供及時(shí)、暢通、便捷的救助路徑，緩解患腫瘤兒童家庭的經(jīng)濟(jì)壓力，體現(xiàn)醫(yī)院的人文關(guān)懷，促進(jìn)醫(yī)患和諧。

一天下午，醫(yī)務(wù)社工接到了一通來(lái)自腎內(nèi)科的求助電話，醫(yī)護(hù)人員反應(yīng)孩子的手臂上布滿了長(zhǎng)短不一的劃痕，可能存在自我傷害的行為，社工便立即前往病房，進(jìn)行危機(jī)干預(yù)。在醫(yī)務(wù)社工的引導(dǎo)下，孩子慢慢說(shuō)出了自己的心聲。從小媽媽對(duì)自己的管教就非常嚴(yán)厲，很少感受到母愛(ài)，現(xiàn)在姐弟仨和爸爸生活在一起，自己不想讓爸爸擔(dān)心，很多情緒都默默藏在心底，漸漸覺(jué)得很痛苦，便選擇了一種極端的方式來(lái)發(fā)泄心中的情緒。醫(yī)務(wù)社工不斷對(duì)孩子進(jìn)行開(kāi)導(dǎo)，并和孩子爸爸進(jìn)行了會(huì)談，在了解到孩子家中經(jīng)濟(jì)壓力較大時(shí)，醫(yī)務(wù)社工為其申請(qǐng)到了慈善救助金，并時(shí)常去病房探望。出院前，醫(yī)務(wù)社工還特意為孩子送來(lái)了喜歡的課外書(shū)，孩子很開(kāi)心，答應(yīng)醫(yī)務(wù)社工不會(huì)再傷害自己。

醫(yī)務(wù)社工還通過(guò)將相同壓力源的兒童家長(zhǎng)組成小組，以增能理論為基礎(chǔ)，開(kāi)展了家長(zhǎng)分享會(huì)、專家健康講座、主題節(jié)日活動(dòng)、心理舒緩活動(dòng)和醫(yī)患聯(lián)誼互動(dòng)活動(dòng)，為兒童及家屬提供了舒緩焦慮、交流經(jīng)驗(yàn)的平臺(tái)，協(xié)助大家適應(yīng)住院生活，提升兒童的治療依從性，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心，促進(jìn)和諧的家庭關(guān)系、病友關(guān)系、醫(yī)患關(guān)系，建立良好的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)。

與此同時(shí)，醫(yī)務(wù)社工還與各公益組織合作，在相關(guān)科室陸續(xù)開(kāi)設(shè)各具特色的公益空間，為兒童提供休閑娛樂(lè)、學(xué)習(xí)的公益性場(chǎng)所，由志愿者和醫(yī)務(wù)社工陪伴孩子們開(kāi)展個(gè)性化的主題游戲，開(kāi)設(shè)繪畫(huà)、手工、音樂(lè)、科普等課程，針對(duì)有特殊需求的兒童進(jìn)行一對(duì)一輔導(dǎo)。目前打造了“新陽(yáng)光病房學(xué)校”“童趣心靈小屋”兩個(gè)公益空間，對(duì)豐富孩子的住院生活，緩解其焦慮、緊張情緒具有十分顯著的積極作用。

建設(shè)兒童友好型醫(yī)院，實(shí)現(xiàn)“全人健康”服務(wù)目標(biāo)

該院醫(yī)務(wù)社工秉承專業(yè)化、專科化、精細(xì)化，采用定點(diǎn)服務(wù)和轉(zhuǎn)介服務(wù)相結(jié)合的模式，為就診兒童開(kāi)展了個(gè)案工作29例，組織患腫瘤兒童及家長(zhǎng)開(kāi)展小組工作23次，為507名貧困患者提供經(jīng)濟(jì)和物質(zhì)支持，救助金達(dá)1958余萬(wàn)元。

在服務(wù)中，醫(yī)務(wù)社工逐漸打破以往僅由醫(yī)務(wù)社工在病房?jī)?nèi)為患者提供服務(wù)的固有模式，通過(guò)對(duì)社會(huì)資源的積極鏈接和不斷整合，將服務(wù)場(chǎng)所擴(kuò)展到了各具特色的公益空間內(nèi)，讓孩子們?cè)谝曈X(jué)和體驗(yàn)方面都有全新的感受；在服務(wù)內(nèi)容方面，醫(yī)務(wù)社工更加注重以需求為導(dǎo)向的專業(yè)服務(wù)，并以主題活動(dòng)的形式促進(jìn)醫(yī)患溝通，提升孩子們對(duì)治療的接受度，幫助家長(zhǎng)們對(duì)疾病有更多的了解，通過(guò)強(qiáng)化外部支持的方式激發(fā)腫瘤患兒家庭本身的抗逆力。