呂 讓,鄭欣欣,李錦賀,史 平,陳蘇紅

湖州師范學(xué)院,浙江 313000

據(jù)癌癥調(diào)查最新數(shù)據(jù)顯示,全球癌癥發(fā)病率為247.50/10萬,我國癌癥發(fā)病率為293.91/10萬,顯著高于全球癌癥發(fā)病率平均水平[1]。癌癥已成為影響我國居民健康的重要公共衛(wèi)生問題。其中,乳腺癌已超過肺癌成為病死率第一的癌癥[1]。盡管醫(yī)療技術(shù)水平不斷提升、癌癥篩查較為普及,但每年新發(fā)乳腺癌發(fā)病率仍較高,并呈現(xiàn)年輕化趨勢[2]。鼓勵二孩、多孩政策的推行以及育齡期延后,使乳腺癌病人撫養(yǎng)未成年子女的現(xiàn)象較為普遍[3]。國外研究顯示,癌癥病人群體中普遍存在著養(yǎng)育問題[4],而乳腺癌病人自身更易產(chǎn)生抑郁、焦慮、疾病恐懼及其他負(fù)性情緒[5],母親角色要求女性癌癥病人在接受治療的同時還要養(yǎng)育子女,需要平衡“病人”與“母親”角色[6]。養(yǎng)育憂慮指癌癥病人因關(guān)注未成年子女養(yǎng)育問題而產(chǎn)生的憂慮情緒,不僅包括憂慮自身疾病對孩子的實際生活及情緒的影響,還包括病人對其配偶養(yǎng)育能力和照顧能力的評價[6]。目前,養(yǎng)育憂慮相關(guān)質(zhì)性研究側(cè)重點不同,無法歸納乳腺癌病人養(yǎng)育存在的問題以及醫(yī)務(wù)人員是否可以滿足病人的需求。本研究擬通過循證方法整合乳腺癌病人養(yǎng)育憂慮體驗,歸納病人養(yǎng)育憂慮相關(guān)問題,為制定針對性護(hù)理干預(yù)措施提供參考,進(jìn)而提高病人的生活質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

1.1.1 納入標(biāo)準(zhǔn)

1)研究對象(population,P):由臨床醫(yī)生明確診斷乳腺癌女性病人且育有<18歲子女至少1人;2)感興趣的現(xiàn)象(interest of phenomena,I):癌癥病人撫養(yǎng)未成年子女過程的心理狀態(tài)、經(jīng)歷、體驗和需求等;3)研究情境(context,Co):病人確診后;4)研究類型(study design,S):質(zhì)性研究,包括現(xiàn)象學(xué)研究、扎根理論研究、民族志、人種學(xué)研究。

1.1.2 排除標(biāo)準(zhǔn)

1)重復(fù)研究及信息不完整;2)無法獲取全文;3)非中文、英文文獻(xiàn);4)非一次文獻(xiàn)。

1.2 文獻(xiàn)檢索

首先,對PubMed、CINAHL(EBSCO)和中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫進(jìn)行初步檢索,分析題目和摘要中的詞匯及文獻(xiàn)的主題詞。其次,采用“主題詞+自由詞”相結(jié)合的方式檢索。檢索PubMed、Web of Science、EMbase、CINAHL、the Cochrane Library、中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫、中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫中關(guān)于女性癌癥病人撫養(yǎng)未成年子女的經(jīng)歷、女性癌癥病人心理體驗、感受的質(zhì)性研究,檢索時限為建庫至2023年1月31日。中文檢索詞包括:“乳腺癌/乳腺腫瘤”“子女/孩子/親子/”“養(yǎng)育/撫養(yǎng)/照顧”“體驗/經(jīng)歷/感受/需求/需要/期望/態(tài)度”“質(zhì)性研究/現(xiàn)象學(xué)/扎根理論/民族志/人種學(xué)”。英文檢索詞包括:“breast neoplasms/cancer/carcino*/leukemi*/tumour*/ malignan*/lymphoma*/metastat*/sarcoma*/oncolog*”“parenting/parenting*”“qualitative research/ethnographic/phenomenological research/grounded theory/ hermeneutics/interview/ psychological/experience/needs/perception*/feeling*”。最后,查找所有納入文獻(xiàn)的參考文獻(xiàn),補(bǔ)充其他相關(guān)文獻(xiàn)。

1.3 文獻(xiàn)篩選和提取

由2名經(jīng)過系統(tǒng)評價方法學(xué)培訓(xùn)的研究者獨立篩選文獻(xiàn)。首先閱讀文題和摘要進(jìn)行初篩,然后閱讀全文進(jìn)行二次篩選。追溯納入文獻(xiàn)的參考文獻(xiàn),如篩選過程中遇到分歧,2名研究者通過協(xié)商解決,或與第3名研究者討論解決。提取內(nèi)容包括作者、國家、研究方法、情境因素、研究對象、感興趣的現(xiàn)象、主要結(jié)果。

1.4 文獻(xiàn)質(zhì)量評價

由接受過質(zhì)性研究培訓(xùn)的2名研究者分別獨立采用澳大利亞喬安娜布里格斯研究所(Joanna Briggs Institute,JBI)循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)[7]分別對納入研究進(jìn)行質(zhì)量評價。評價指標(biāo)共10項,每項均以“是”“否”“不清楚”評價。A級為完全滿足質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn),發(fā)生偏倚可能性較小;B級為部分滿足質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn),發(fā)生偏倚可能性為中度;C級為完全不滿足質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn),發(fā)生偏倚可能性較高。完成質(zhì)量評價后對比2人的評價結(jié)果,無法達(dá)成一致時,由第3名研究者決定。本研究納入質(zhì)量等級為A級或B級的文獻(xiàn)。

1.5 資料分析方法

本研究采用匯集性整合方法對結(jié)果進(jìn)行整合,將收集的結(jié)果進(jìn)一步整理總結(jié),在理解各質(zhì)性研究的哲學(xué)思想和方法論的前提下,經(jīng)過研究人員多次反復(fù)閱讀、分析和解釋研究結(jié)果,歸納相似特征,整合主要特征,形成新的類別及新的整合結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果

初步檢索獲得文獻(xiàn)335篇,經(jīng)過篩查和去除重復(fù)文獻(xiàn),最終納入11篇[8-18]文獻(xiàn),文獻(xiàn)篩選流程見圖1。

圖1 文獻(xiàn)篩選流程圖

2.2 納入文獻(xiàn)研究的基本特征

納入11篇文獻(xiàn),其中5篇質(zhì)性研究,3篇現(xiàn)象學(xué)研究,1篇描述性質(zhì)性研究,2篇扎根理論研究。提取42個主題,涉及336例乳腺癌病人。見表1。

表1 納入文獻(xiàn)研究的基本特征(n=11)

2.3 文獻(xiàn)質(zhì)量評價(見表2)

表2 納入文獻(xiàn)的質(zhì)性研究質(zhì)量評價結(jié)果

2.4 Meta整合結(jié)果

對納入的11篇文獻(xiàn)進(jìn)行反復(fù)閱讀,共提煉出42個研究結(jié)果、8個類別、3個整合結(jié)果,包括確診癌癥后母親角色面臨的挑戰(zhàn)、對子女成長教育擔(dān)憂、患癌母親的自我決策。

2.4.1 整合結(jié)果1:確診乳腺癌后母親角色面臨的挑戰(zhàn)

2.4.1.1 類別1:身體受限,無法滿足母親角色

作為母親希望能夠正常陪伴在孩子左右,但女性癌癥病人經(jīng)過治療后由于身體原因無法正常陪伴孩子(“你知道,我的意思是,這是一個育兒挑戰(zhàn),不能帶他們出去,甚至做家庭作業(yè),因為我有一個化療后的身體[10]”);生病后由于身體的限制不能完成日常照顧孩子的工作(“我以前經(jīng)常開車送孩子上學(xué)……但現(xiàn)在,我不能開車了,因為我的手腫了。我很快就累了,而且我?guī)缀鯖]有能力做事”[14])。

2.4.1.2 類別2:患病后負(fù)性情緒較重

病人治療時間較長,確診癌癥后心理負(fù)擔(dān)逐漸加重(“惱人的想法一直困擾著我,一想到我可能會變得更糟,不能為孩子們做事情,也沒有做一個好母親所需的精力”[14]);病人經(jīng)過化療及疼痛影響,情緒波動較大,影響與子女交流(“在接受化療期間,我發(fā)了脾氣。每當(dāng)孩子們不聽話時,我都會責(zé)備他們……然后我會請求他們原諒我之前所說的話……因為我無法控制自己”[16]);還有對待疾病的恐懼(“我不想讓我的孩子失去母親”[11])。

2.4.1.3 類別3:身體形態(tài)外貌的改變

女性癌癥病人治療時發(fā)生外貌的改變,令其產(chǎn)生情緒變化(“當(dāng)我失去乳房時,我沒有哭。當(dāng)我剃了頭時,我哭了”[9];“脫發(fā)是癌癥的一個明顯跡象,孩子似乎對母親在家里的脫發(fā)能夠接受,但他們希望得到母親保證,他們的朋友不會看到?jīng)]有頭發(fā)的母親”[10]),不暴露化療及患病帶來的身體不適,避免被孩子發(fā)現(xiàn)(“當(dāng)我嘔吐時,我把自己鎖在臥室里……我不得不依靠母親的尊嚴(yán)維持……然而,我也不確定孩子聽到嘔吐聲時會是什么樣的感覺”[17])。

2.4.2 整合結(jié)果2:對子女成長教育擔(dān)憂

2.4.2.1 類別4:對子女的擔(dān)憂

患病后無法時刻關(guān)注子女的生活狀況(“我無法定期檢查孩子的飲食和清潔度,頻繁的治療是與孩子交談、回答他們的問題和同情他們的障礙”[8])及日常生活中的起居飲食(“我那時候唯一的感覺就是家里的衣服怎么辦?我女兒上學(xué)怎么辦?燒飯怎么辦?”[13]);對子女學(xué)習(xí)的擔(dān)心(“我是對孩子說可能對你的學(xué)習(xí)會有點影響,但是我覺得這一切你都應(yīng)該克服,我最擔(dān)心的就是這一點”[13]);擔(dān)心子女未來(“希望他們成為好人,我希望他們是好人,但我不會一直在這里,只是為了告訴他們。我只是害怕,如果未來幾年發(fā)生了什么,她可能會和錯誤的人群混在一起,而我可能無法阻止這一點”[12];“孩子將與誰一起生活、單親父母能否照顧周到以及資金是否緊張等細(xì)節(jié)”[10])。另外,很多病人會更加關(guān)注子女的健康問題,害怕子女的健康會受到影響(“我很難經(jīng)歷這一切,讓孩子們看著我經(jīng)歷這一切,所以我會更加關(guān)注孩子和促進(jìn)良好的健康篩查實踐”[7])。

2.4.2.2 類別5:擔(dān)憂與子女溝通病情

大部分受訪者表達(dá)對子女關(guān)于病情的溝通較為困難(“我最大的疑問是我是否應(yīng)該談?wù)撐业陌┌Y……我們應(yīng)該談?wù)摪┌Y嗎?我們應(yīng)該強(qiáng)迫孩子說話,還是讓他們隱藏自己的感受和擔(dān)憂更舒服”[9]),擔(dān)心加重子女的情緒負(fù)擔(dān),希望子女能夠理解,但不知道如何選擇正確的方式(“我告訴她怕她有心理負(fù)擔(dān),所以剛開始不告訴她,但是后來我發(fā)現(xiàn)她反而顧慮更多了,她天天在猜,而且很煩躁,然后我就決定告訴她,選擇在升學(xué)擇校定了的時候告訴她”[13])。

2.4.3 整合結(jié)果3:母親的自我決策

2.4.3.1 類別6:保持親密關(guān)系

病人患病后,仍希望能夠和孩子建立親密的關(guān)系,雖然會受到病情影響,但她們希望盡最大能力與孩子玩耍(“讓我們玩游戲面團(tuán),讓我們畫畫,讓我們上色,讓我們看動畫片。我必須調(diào)整我們的動態(tài)打法以適應(yīng)這種情況。但是,在我下一次治療的前幾天,我試圖彌補(bǔ)我在前幾天錯過的精彩表演”[15])。通過玩耍,能夠保持與子女的親密關(guān)系,知道他們內(nèi)心的想法,避免子女與他們疏遠(yuǎn)(隨著時間的推移……孩子們會習(xí)慣……不與你有身體接觸……一種疏遠(yuǎn)的感覺出現(xiàn)了[17])。

2.4.3.2 類別7:保護(hù)子女

病人認(rèn)為減少日常生活對孩子的干擾、減少關(guān)于病情的話題,是減輕治療和副作用等對兒童影響的最佳方式,減少對子女的心理影響(“你不希望那些帶著災(zāi)難的人……他們帶著他們的故事或他們的建議來,這些都是沒有幫助的,不需要的,甚至沒有被要求的。所以你必須把那些人擋在外面,因為他們將是一場災(zāi)難,你最終會花費所有的精力來撲滅那里的大火”[10])。

2.4.3.3 類別8:尋求支持

病人確診后,希望能夠提供一些育兒相關(guān)的信息,關(guān)于信息的需要和維護(hù)隱私的愿望,一些受訪者建議建立一個可靠的網(wǎng)站等(“如果有這樣的網(wǎng)站,病人有任何疑問,都可以查看該網(wǎng)站”[15])。病人認(rèn)為這樣既是對治療疾病有益,又能得到專業(yè)人士的信息咨詢支持。

3 討論

3.1 關(guān)注女性癌癥病人養(yǎng)育未成年子女問題

女性乳腺癌病人相較于男性癌癥病人承受較大的壓力,特別是在撫養(yǎng)未成年子女問題上,如擔(dān)心子女未來的生活、學(xué)習(xí)以及成長等方面[19]。整合本研究結(jié)果后發(fā)現(xiàn),女性乳腺癌病人養(yǎng)育憂慮水平較高,可能由于乳腺癌病人發(fā)病率較高且術(shù)后在身體外形上對母親角色影響較大,負(fù)性情緒加重,后續(xù)研究應(yīng)重點關(guān)注該人群。目前,國外已有相關(guān)研究關(guān)注此類問題,并有相關(guān)專業(yè)團(tuán)隊實施干預(yù)。國內(nèi)沒有針對此類病人的相關(guān)研究,應(yīng)研究解決我國女性乳腺癌病人的養(yǎng)育憂慮問題的措施[20]。

3.2 滿足女性癌癥病人的養(yǎng)育信息需求

目前,臨床醫(yī)護(hù)人員關(guān)注較多的是病人治療及其配偶的心理護(hù)理等方面,較少關(guān)注未成年子女的撫養(yǎng)問題。國外研究顯示,當(dāng)母親罹患癌癥時,將會增加未成年子女的自卑、焦慮及成長的不確定性[21]。因此,需要有專業(yè)人員給病人提供相關(guān)養(yǎng)育信息支持,為病人治療及其子女健康成長提供保障[22]。本研究結(jié)果顯示,乳腺癌病人希望能夠得到專業(yè)人士的幫助,解決相關(guān)問題,如與子女溝通病情及子女教育心理等。國外已有相關(guān)資料、宣傳手冊等,但由于文化差異等原因并不適用于我國。因此,相關(guān)專業(yè)人員可以通過建立公眾號、拍攝并播放科普視頻等適用于本國病人的護(hù)理干預(yù)措施[23]。

3.3 提高醫(yī)護(hù)人員的認(rèn)知,構(gòu)建多學(xué)科合作模式

國家衛(wèi)健委健康中國行動(2019-2030年)報告指出,心理健康是人體健康的重要組成部分,腫瘤治療不僅限于疾病本身,更要關(guān)注病人的心理健康[24]。國際心理腫瘤學(xué)(International Psycho Oncology Society,IPOS)已將心理困擾作為繼體溫、脈搏、呼吸、血壓、疼痛之后的第6項生命體征,并將其作為日常護(hù)理評估工作內(nèi)容[25]。因此,在治療疾病的同時,撫養(yǎng)未成年子女帶來的相關(guān)問題應(yīng)成為醫(yī)護(hù)人員精準(zhǔn)護(hù)理研究方向,建議在腫瘤護(hù)理的基礎(chǔ)上增加心理學(xué)相關(guān)知識。

4 小結(jié)

本研究通過對女性乳腺癌病人養(yǎng)育憂慮質(zhì)性研究進(jìn)行Meta整合,探索女性乳腺癌病人養(yǎng)育憂慮相關(guān)需求。但納入文獻(xiàn)多數(shù)源自歐美國家,缺少文化代表性,今后研究應(yīng)結(jié)合我國的文化背景,更加全面、深入地探索養(yǎng)育憂慮問題。同時加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員的能力素養(yǎng),全面提升病人的生活質(zhì)量。