喬悅,段培蓓,王曉慶,楊麗華,鄒炎鈴,費(fèi)超男
(南京中醫(yī)藥大學(xué)附屬醫(yī)院a.消化腫瘤外科;b.護(hù)理部;c.腫瘤內(nèi)科 江蘇 南京 210004)
由于個(gè)人篩查意識(shí)不足、地區(qū)差異等因素,多數(shù)癌癥患者確診時(shí)已處于晚期[1],癌癥不僅影響患病個(gè)體,還影響更廣泛的家庭系統(tǒng)[2],家庭全面參與疾病發(fā)展軌跡并發(fā)揮關(guān)鍵決策作用[3]。溝通是每個(gè)家庭單位不可缺少的基礎(chǔ)部分,家庭溝通是指家庭成員在壓力情況下溝通和表達(dá)想法和感受的能力[4]。然而,在癌癥應(yīng)對(duì)的背景下,患者和家庭照顧者出于保護(hù)彼此的愿望,傾向于隱藏各自感受,導(dǎo)致雙方之間缺乏直接溝通或限制溝通行為[5],這種雙方之間不愿公開(kāi)交流癌癥相關(guān)信息和感受的溝通方式即為家庭回避癌癥溝通。開(kāi)放的溝通常指披露感受、經(jīng)驗(yàn)或信息,而回避溝通則被概念化為回避談話(huà)或把事情藏在自己心里[6]。家庭回避癌癥溝通行為會(huì)加劇患者與疾病有關(guān)的焦慮和抑郁,并干擾他們的醫(yī)療決策[7],反之,開(kāi)放的溝通可以幫助家庭更好地適應(yīng)癌癥,帶來(lái)更大的家庭支持[8]。根據(jù)恐懼-回避模型(The Fear-Avoidance Model)可知恐懼的特征是逃避或回避行為[9],對(duì)于癌癥患者而言,他們的恐懼主要體現(xiàn)在對(duì)疾病進(jìn)展的恐懼方面,即患者過(guò)度擔(dān)心、恐懼疾病可能會(huì)復(fù)發(fā)或進(jìn)展的心理狀態(tài)[10]。同時(shí),家庭功能也可能影響面臨健康危機(jī)家庭內(nèi)部的溝通,不良的家庭功能讓家庭成員在壓力情況下無(wú)法進(jìn)行有效溝通,進(jìn)而產(chǎn)生回避溝通行為[11]。目前,國(guó)內(nèi)外關(guān)于癌癥患者家庭回避溝通的現(xiàn)狀調(diào)查主要研究家庭回避癌癥溝通與抑郁、焦慮之間的關(guān)系[7],并且研究對(duì)象主要集中在乳腺癌和前列腺癌患者[12-13],尚未見(jiàn)關(guān)于晚期癌癥患者家庭回避癌癥溝通的研究。本研究旨在分析晚期癌癥患者家庭回避癌癥溝通現(xiàn)狀,并分析其影響因素,以期為制定家庭溝通實(shí)踐方案提供一定依據(jù)。
1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣法,選取2022 年4—9 月在江蘇省中醫(yī)院腫瘤科住院治療的晚期癌癥患者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)年齡≥18 歲;(2)符合美國(guó)腫瘤協(xié)會(huì)對(duì)晚期癌癥的定義[14]:局部(III 期)或遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移(“轉(zhuǎn)移性”或IV 期);(3)有一定的讀寫(xiě)能力;(4)已婚,且家庭照顧者為其配偶;(5)患者對(duì)病情知情并且同意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)既往有精神疾病病史;(2)患者病情不穩(wěn)或身體虛弱,不能配合完成調(diào)查。
根據(jù)影響因素分析的樣本量公式n=1+m+mψ2(1/R2-1)[15],自變量個(gè)數(shù)m=21(一般資料13 個(gè),家庭回避癌癥溝通量表為單維度量表、家庭功能評(píng)估量表的維度為5、恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表的維度為2),設(shè)定雙側(cè)檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05,則ψ=1.96,復(fù)相關(guān)系數(shù)R 的計(jì)算依據(jù)前期針對(duì)35 例晚期癌癥患者的預(yù)調(diào)查研究結(jié)果,預(yù)調(diào)查采用自行設(shè)計(jì)的一般資料調(diào)查問(wèn)卷、家庭回避癌癥溝通量表、家庭功能評(píng)估量表、恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表。通過(guò)預(yù)調(diào)查家庭回避癌癥溝通影響因素的線(xiàn)性回歸分析計(jì)算出復(fù)相關(guān)系數(shù)R=0.678,樣本量應(yīng)為119 例(n=1+21+21×1.962×(1/0.6782-1)),考慮問(wèn)卷20%的無(wú)效率,本研究樣本量至少為143 例,實(shí)際收集樣本量為173 例。本研究已獲江蘇省中醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)(2021NL-089-03)。
1.2 調(diào)查工具
1.2.1 一般資料調(diào)查問(wèn)卷 自行設(shè)計(jì),包括性別、年齡、教育程度、職業(yè)情況、家庭人均月收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、居住地、宗教信仰、腫瘤類(lèi)型、確診時(shí)長(zhǎng)、當(dāng)前階段治療方式、有無(wú)合并其他疾病、被照護(hù)時(shí)長(zhǎng)(從確診癌癥開(kāi)始,患者累計(jì)被照顧時(shí)間)。
1.2.2 家庭回避癌癥溝通量表(Family Avoidance of Communication about Cancer, FACC)由Mallinger等[16]于2006 年編制,Shin 等[12]于2016 年對(duì)該量表進(jìn)行修訂,用于評(píng)估多種癌癥人群,量表總Cronbach α 系數(shù)為0.88。張?jiān)蒲┑萚13]于2022 年漢化,用于評(píng)估乳腺癌患者家庭回避癌癥溝通程度,量表總Cronbach α 系數(shù)為0.843。該量表為單維度量表,共5 個(gè)條目。均采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法,從完全不符~完全符合分別賦值1~5 分。通過(guò)5 個(gè)條目的均分確定原始分?jǐn)?shù),然后將原始分?jǐn)?shù)轉(zhuǎn)化為標(biāo)準(zhǔn)分,公式為:標(biāo)準(zhǔn)分=(均分-1)×100/4。標(biāo)準(zhǔn)分范圍為0~100 分,標(biāo)準(zhǔn)分越高,說(shuō)明調(diào)查對(duì)象家庭回避癌癥溝通程度越高。該量表已獲得漢化作者的授權(quán)使用。本研究正式調(diào)查中測(cè)得的量表總Cronbach α 系數(shù)為0.938。
1.2.3 家庭功能評(píng)估量表 (Family APGAR Index,APGAR)由Smilkstein[17]于1978 編制,用于評(píng)估青少年及其以上人群對(duì)其感知的家庭功能水平的滿(mǎn)意度,量表總Cronbach α 系數(shù)為0.80。呂繁[18]于1999年漢化,用于評(píng)估腦血管疾病患者家庭功能水平。在1 項(xiàng)評(píng)估晚期癌癥患者家庭功能的研究中,測(cè)得該量表總Cronbach α 系數(shù)為0.830[19]。該量表包括適應(yīng)度、合作度、成長(zhǎng)度、情感度、親密度5 個(gè)維度,每個(gè)維度只有1 個(gè)條目。均采用Likert 3 級(jí)計(jì)分法,0分代表“幾乎很少”,1 分代表“有時(shí)這樣”,2 分代表“經(jīng)常這樣”??偡譃?~10 分,其中0~3 分為家庭功能重度障礙,4~6 分為家庭功能中度障礙,7~10 分為家庭功能良好[20]。本研究正式調(diào)查中測(cè)得的量表總Cronbach α 系數(shù)為0.962。
1.2.4 恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表 (Fear of Progression Questionnaire-Short Form,F(xiàn)oP-Q-SF)由Mehnert等[21]于2006 年對(duì)恐懼疾病進(jìn)展量表簡(jiǎn)化而成,用于評(píng)估乳腺癌患者的疾病恐懼程度,量表總Cronbach α 系數(shù)為0.87。吳奇云等[22]于2015 年漢化,用于評(píng)估原發(fā)性肝癌患者的疾病恐懼程度,量表總Cronbach α 系數(shù)為0.883。該量表包括生理健康(6個(gè)條目)和社會(huì)家庭(6 個(gè)條目),共2 個(gè)維度12 個(gè)條目。均采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法,1 分代表“從不”,2分代表“很少”,3 分代表“有時(shí)”,4 分代表“經(jīng)?!?,5分代表“總是”??偡譃?2~60 分,總分越高表明調(diào)查對(duì)象恐懼疾病進(jìn)展程度越高,總分>34 分提示患者心理功能失調(diào)[23]。本研究正式調(diào)查中測(cè)得的量表總Cronbach α 系數(shù)為0.871。
1.3 調(diào)查方法 采用問(wèn)卷調(diào)查法,通過(guò)問(wèn)卷星網(wǎng)站創(chuàng)建電子問(wèn)卷(https://www.wjx.cn/vm/OUkt1VX.aspx)。由2 名研究者依據(jù)納入和排除標(biāo)準(zhǔn)嚴(yán)格選擇研究對(duì)象,問(wèn)卷發(fā)放前研究者使用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)向其說(shuō)明本調(diào)查目的、意義、問(wèn)卷填寫(xiě)注意事項(xiàng),征得其同意后,研究者指導(dǎo)其點(diǎn)擊問(wèn)卷鏈接或掃描問(wèn)卷二維碼,線(xiàn)上填寫(xiě)問(wèn)卷,整個(gè)填寫(xiě)過(guò)程由研究對(duì)象獨(dú)立完成。為保證問(wèn)卷填寫(xiě)的完整性,所有題目均設(shè)置為必答題,有漏項(xiàng)者不能完成問(wèn)卷提交。研究者全程陪同在側(cè),對(duì)有理解困難的條目予以解釋。共回收問(wèn)卷173 份,其中有效問(wèn)卷173 份,有效回收率100%。
1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 25.0 分析數(shù)據(jù),正態(tài)分布的計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述,偏態(tài)分布的計(jì)量資料采用中位數(shù)和四分位數(shù)描述;計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比描述;采用Mann-Whitney U 檢驗(yàn)和Kruskal Wallis H 檢驗(yàn)比較不同特征的晚期癌癥患者家庭回避癌癥溝通的程度;晚期癌癥患者家庭回避癌癥溝通、家庭功能與疾病進(jìn)展恐懼的相關(guān)性分析采用Spearman 相關(guān)性分析檢驗(yàn);晚期癌癥患者家庭回避癌癥溝通的影響因素采用多重線(xiàn)性回歸分析。以P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2.1 一般資料 本組173 例晚期癌癥患者,其中男97例(56.1%),女76 例(43.9%);年齡34~87(61.63±10.29)歲;教育程度:小學(xué)及以下65 例(37.6%),初中45 例(26.0%),高中/中專(zhuān)32 例(18.5%),大專(zhuān)及以上31例(17.9%);職業(yè)情況:工人28 例(16.2%),農(nóng)民48例(27.7%),職員40 例(23.1%),教師4 例(2.3%),干部8 例(4.6%),經(jīng)商7 例(4.0%),衛(wèi)生工作人員2 例(1.2%),退休36 例(20.8%);家庭人均月收入:≤3 000元88 例(50.9%),3 001~7 000 元63 例(36.4%),≥7001 元22 例(12.7%);醫(yī)療費(fèi)用支付方式:居民醫(yī)保13 例(7.5%),職工醫(yī)保96 例(55.5%),新農(nóng)合55 例(31.8%),自費(fèi)5 例(2.9%),其他4 例(2.3%);居住地:農(nóng)村83 例(48.0%),城市90 例(52.0%);167例(96.5%)無(wú)宗教信仰;腫瘤類(lèi)型:胃癌51 例(29.5%),結(jié)直腸癌50 例(28.9%),食管癌8 例(4.6%),膽囊癌4 例(2.3%),乳腺癌9 例(5.2%),肝癌5 例(2.9%),宮頸癌10 例(5.8%),肺癌18 例(10.4%),卵巢癌6 例(3.5%),胰腺癌4 例(2.3%),其他8 例(4.6%);確診時(shí)長(zhǎng):<3 個(gè)月32 例(18.5%),3~5 個(gè)月26 例(15.0%),6~11 個(gè)月29 例(16.8%),≥12 個(gè)月86 例(49.7%);當(dāng)前階段治療方式:化療109 例(63.0%),手術(shù)35 例(20.2%),其他治療29 例(16.8%);有無(wú)合并其他疾?。簾o(wú)合并其他疾病105 例(60.7%),心血管疾病49例(28.3%),內(nèi)分泌疾病14 例(8.1%),其他5 例(2.9%);被照護(hù)時(shí)長(zhǎng):<1 年56 例(32.4%),≥1 年117 例(67.6%)。
2.2 晚期癌癥患者家庭回避癌癥溝通、家庭功能及疾病進(jìn)展恐懼得分情況 本組晚期癌癥患者家庭回避癌癥溝通標(biāo)準(zhǔn)分為60.00(30.00,90.00)分,家庭功能總分為8.00(5.00,10.00)分,疾病進(jìn)展恐懼總分為28.00(22.00,35.00)分。各維度得分見(jiàn)表1。
表1 本組晚期癌癥患者的家庭回避癌癥溝通、家庭功能及疾病進(jìn)展恐懼得分情況[n=173,M(P25,P75),分]
2.3 不同特征晚期癌癥患者家庭回避癌癥溝通標(biāo)準(zhǔn)分的比較 將晚期癌癥患者根據(jù)性別、年齡、教育程度、職業(yè)情況、家庭人均月收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、居住地、宗教信仰、腫瘤類(lèi)型、確診時(shí)長(zhǎng)、當(dāng)前階段治療方式、有無(wú)合并其他疾病、被照護(hù)時(shí)長(zhǎng)分組,比較其家庭回避癌癥溝通的標(biāo)準(zhǔn)分。結(jié)果顯示,不同性別、年齡、職業(yè)情況、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、居住地、宗教信仰、腫瘤類(lèi)型、有無(wú)合并其他疾病的晚期癌癥患者,其家庭回避癌癥溝通標(biāo)準(zhǔn)分比較,差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);不同教育程度、家庭人均月收入、確診時(shí)長(zhǎng)、當(dāng)前階段治療方式、被照護(hù)時(shí)長(zhǎng)的晚期癌癥患者,其家庭回避癌癥溝通標(biāo)準(zhǔn)分比較,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表2。
表2 不同特征晚期癌癥患者家庭回避癌癥溝通標(biāo)準(zhǔn)分的比較[n=173,M(P25,P75),分]
2.4 晚期癌癥患者家庭回避癌癥溝通與家庭功能及疾病進(jìn)展恐懼的相關(guān)性分析 Spearman 相關(guān)分析結(jié)果顯示,本組晚期癌癥患者家庭回避癌癥溝通標(biāo)準(zhǔn)分與家庭功能總分呈負(fù)相關(guān)(rs=-0.167,P=0.028),與疾病進(jìn)展恐懼總分呈負(fù)相關(guān)(rs=-0.191,P=0.012),見(jiàn)表3。
表3 家庭回避癌癥溝通與家庭功能及疾病進(jìn)展恐懼的相關(guān)性分析(n=173,rs)
2.5 晚期癌癥患者家庭回避癌癥溝通影響因素的多重線(xiàn)性回歸分析 以家庭回避癌癥溝通標(biāo)準(zhǔn)分為因變量,以單因素分析和相關(guān)分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的7 個(gè)因素(教育程度、家庭人均月收入、確診時(shí)長(zhǎng)、當(dāng)前階段治療方式、被照護(hù)時(shí)長(zhǎng)、家庭功能總分、疾病進(jìn)展恐懼總分)為自變量,進(jìn)行多重線(xiàn)性回歸分析。共線(xiàn)性診斷顯示:所有自變量的容忍度為0.430~0.915,方差膨脹因子為1.093~2.323,考慮自變量間不存在多重共線(xiàn)性[24]。多重線(xiàn)性回歸分析結(jié)果顯示,家庭功能、被照護(hù)時(shí)長(zhǎng)、教育程度、家庭人均月收入、當(dāng)前階段治療方式是晚期癌癥患者家庭回避癌癥溝通的影響因素(P<0.05),共解釋總變異的42.1%。見(jiàn)表4。
表4 晚期癌癥患者家庭回避癌癥溝通影響因素的多重線(xiàn)性回歸分析(n=173)
3.1 晚期癌癥患者家庭回避癌癥溝通處于中等偏上水平 本研究結(jié)果顯示,本組晚期癌癥患者家庭回避癌癥溝通標(biāo)準(zhǔn)分為60.00(30.00,90.00)分,與量表標(biāo)準(zhǔn)分中間值50 分比較,處于中等偏上水平;高于Shin 等[12]對(duì)癌癥患者家庭回避癌癥溝通程度的調(diào)查結(jié)果,可能與患者病情嚴(yán)重程度不同有關(guān)。隨著癌癥病情進(jìn)展,患者可能因病情加重產(chǎn)生自責(zé)感,而照顧者因擔(dān)心提供錯(cuò)誤幫助,促使患者病情進(jìn)一步加重也產(chǎn)生相應(yīng)的自責(zé)感,這種自責(zé)感使雙方采取回避行為,不愿意公開(kāi)討論癌癥話(huà)題[7]。本組研究對(duì)象56.1%為男性患者,與女性患者相比,男性患者更不愿意在家庭中公開(kāi)討論癌癥,他們認(rèn)為談?wù)摪┌Y并不能解決問(wèn)題,只會(huì)給彼此帶來(lái)負(fù)擔(dān)[25]。本研究調(diào)查對(duì)象為晚期癌癥患者,大約1/4~1/2 的晚期癌癥患者認(rèn)為他們的照顧者對(duì)癌癥治療的偏好與自己不同[26],當(dāng)患者和照顧者在處理癌癥所致的不確定感或討論癌癥相關(guān)內(nèi)容的偏好存在差異時(shí),就會(huì)產(chǎn)生溝通負(fù)擔(dān)[27],溝通負(fù)擔(dān)使癌癥相關(guān)話(huà)題的溝通極具挑戰(zhàn)性,為了避免挑戰(zhàn),雙方可能傾向于采取回避的應(yīng)對(duì)方式。此外,本研究調(diào)查地區(qū)為中國(guó),相關(guān)民族志研究表明在亞洲環(huán)境中,患者可能特別不愿意表達(dá)負(fù)面情緒,患病個(gè)體更傾向于隱藏自我感受,回避直接、真誠(chéng)、同情和個(gè)性化的溝通[28]。故,晚期癌癥患者家庭回避癌癥溝通處于中等偏上水平。
3.2 晚期癌癥患者家庭回避癌癥溝通的影響因素
3.2.1 家庭功能 本研究結(jié)果顯示,家庭功能是晚期癌癥患者家庭回避癌癥溝通的影響因素(B=-1.724,P=0.002),即晚期癌癥患者的家庭功能越差,其家庭回避癌癥溝通程度越高。據(jù)報(bào)道,家庭功能可能會(huì)影響面臨健康危機(jī)家庭之間的溝通,不良的家庭功能讓家庭成員在壓力情況下無(wú)法進(jìn)行有效溝通,進(jìn)而產(chǎn)生回避溝通行為[11]。在癌癥發(fā)展軌跡中,家庭功能障礙的患者,其適應(yīng)度也相對(duì)較低,可能會(huì)導(dǎo)致其難以面對(duì)后續(xù)治療相關(guān)不良反應(yīng)及突發(fā)事件,而患者面對(duì)突發(fā)事件衍生的負(fù)面影響易產(chǎn)生消極、悲觀等負(fù)性情緒,并持續(xù)沉浸在負(fù)性情緒中,情緒超負(fù)荷,致使患者在癌癥治療階段采取消極、回避的應(yīng)對(duì)方式,不愿與照顧者積極溝通治療相關(guān)問(wèn)題[29]。
3.2.2 被照護(hù)時(shí)長(zhǎng) 本研究顯示,被照護(hù)時(shí)長(zhǎng)是晚期癌癥患者家庭回避癌癥溝通的影響因素(B=-16.610,P<0.001),即晚期癌癥患者的被照護(hù)時(shí)間越長(zhǎng),其家庭回避癌癥溝通程度越低。被照護(hù)初期,患者常因缺乏癌癥相關(guān)知識(shí),不了解癌癥的發(fā)生、發(fā)展和預(yù)后等不確定因素而感到恐懼,進(jìn)而采取回避行為,拒絕公開(kāi)討論癌癥相關(guān)問(wèn)題。
3.2.3 教育程度 本研究顯示,以大專(zhuān)及以上為參照,初中學(xué)歷的晚期癌癥患者家庭回避癌癥溝通程度較高(B=14.670,P=0.020)。受中國(guó)傳統(tǒng)文化的影響,人們對(duì)死亡等話(huà)題的討論一直持回避態(tài)度,而晚期癌癥話(huà)題通常會(huì)涉及死亡等不良結(jié)局,對(duì)于晚期癌癥患者而言,討論內(nèi)容可能相對(duì)復(fù)雜。并且患者受教育程度越低,其認(rèn)知水平越有限,面臨的溝通問(wèn)題就越復(fù)雜,與受教育程度較高的人群相比,更易導(dǎo)致溝通不暢的問(wèn)題[30]。同時(shí),受教育程度低的患者網(wǎng)絡(luò)信息利用率相對(duì)較低,獲取癌癥相關(guān)知識(shí)的能力不足,信息差可能導(dǎo)致患者因過(guò)度擔(dān)心治療效果和預(yù)后而產(chǎn)生恐懼感,阻礙晚期癌癥患者和照顧者之間的交流,使晚期癌癥患者無(wú)法以開(kāi)放的態(tài)度去分享癌癥相關(guān)信息和自我感受。此外,根據(jù)統(tǒng)計(jì)結(jié)果可知:以大專(zhuān)及以上為參照,在家庭回避癌癥溝通程度方面,小學(xué)及以下學(xué)歷與大專(zhuān)及以上學(xué)歷的晚期癌癥患者之間的差異(B=10.016,P=0.091)稍小于初中學(xué)歷與大專(zhuān)及以上的晚期癌癥患者之間的差異(B=14.670,P=0.020),并無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。原因可能是小學(xué)及以下學(xué)歷的患者中包括少部分未接受文化教育的患者,這類(lèi)患者在患病時(shí)更依賴(lài)于家庭支持[31]。家庭照顧者是這部分未接受文化教育的患者對(duì)抗疾病期間最重要的支持者,這類(lèi)患者可能更信任家庭照顧者,也更愿意和他們表達(dá)自己的感受,所以導(dǎo)致在家庭回避癌癥溝通程度方面,小學(xué)及以下學(xué)歷與大專(zhuān)及以上學(xué)歷的晚期癌癥患者之間的差異稍小于初中學(xué)歷與大專(zhuān)及以上的晚期癌癥患者之間的差異。
3.2.4 家庭人均月收入 本研究結(jié)果顯示,以家庭人均月收入≤3 000 元為參照,家庭人均月收入為3 001~7 000 元(B=-11.439,P=0.011)和≥7 001 元(B=-15.525,P=0.019)的晚期癌癥患者,其家庭回避癌癥溝通程度較低?;颊叩募彝ト司率杖氪砹艘粋€(gè)家庭的人均經(jīng)濟(jì)水平,能夠直接決定醫(yī)療費(fèi)用的負(fù)擔(dān)能力[32]。晚期癌癥治療費(fèi)用高,醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)難以覆蓋晚期癌癥治療產(chǎn)生的全部費(fèi)用,經(jīng)濟(jì)水平較好的晚期癌癥患者,其治療負(fù)擔(dān)的承受能力相對(duì)較高,能較為充分的應(yīng)對(duì)長(zhǎng)期的較為昂貴的治療預(yù)期,能夠更好地利用醫(yī)療資源和服務(wù)來(lái)提高晚期生活質(zhì)量,降低癌癥帶來(lái)的身心壓力,增強(qiáng)其生活信念。在此基礎(chǔ)上,經(jīng)濟(jì)水平較好的患者對(duì)于治療方案可選擇的范圍比經(jīng)濟(jì)水平低的患者更廣,經(jīng)濟(jì)水平較好的患者可能更愿意與照顧者開(kāi)展關(guān)于癌癥治療方案選擇的相關(guān)溝通,對(duì)治療方案進(jìn)行權(quán)衡,以期尋求最優(yōu)的治療方案。因此,其家庭回避癌癥溝通程度較低。
3.2.5 當(dāng)前階段治療方式 本研究結(jié)果顯示,以化療為參照,當(dāng)前階段接受手術(shù)治療(B=-24.406,P<0.001)的晚期癌癥患者,其家庭回避癌癥溝通程度較低。癌癥患者從確診開(kāi)始到整個(gè)治療階段都承受著巨大的心理壓力,嚴(yán)重影響其接受治療的信心[33]。當(dāng)前階段單純做手術(shù)的患者在術(shù)后仍心存希望[34],可能有較強(qiáng)的治療信心,愿意與照顧者積極溝通后續(xù)治療方案,參與共同決策。接受化療等其他治療的晚期癌癥患者,其中一部分患者是因術(shù)后復(fù)發(fā),在原先手術(shù)治療的基礎(chǔ)上,疊加了化療等其他治療方式;另外一部分患者是因癌癥分期太晚,失去了早期手術(shù)治療機(jī)會(huì),只能接受化療等其他治療方式?;煹绕渌委煰B加帶來(lái)的副作用常常會(huì)導(dǎo)致患者承受更大的身體和心理壓力,再加上癌癥本身會(huì)破壞機(jī)體細(xì)胞記憶,導(dǎo)致患者產(chǎn)生惡意和消極的情緒反應(yīng),無(wú)法積極應(yīng)對(duì)壓力[34],這種非積極性的互動(dòng)方式可能會(huì)引起人際溝通沖突,這類(lèi)人群為了避免沖突,往往采取回避行為來(lái)優(yōu)化癌癥體驗(yàn)。
綜上所述,本組晚期癌癥患者家庭回避癌癥溝通水平處于中等偏上水平,建議護(hù)理人員針對(duì)家庭功能障礙、被照護(hù)時(shí)長(zhǎng)短、教育程度較低、家庭人均月收入水平低及接受化療等其他治療的晚期癌癥患者,采取相應(yīng)措施來(lái)降低其家庭回避癌癥溝通水平。具體措施如下:(1)在晚期癌癥家庭中開(kāi)展溝通能力培訓(xùn),引導(dǎo)患者及其家庭照顧者互相表達(dá)各自的關(guān)心與共情,幫助二者進(jìn)行積極、良性的溝通交流;鼓勵(lì)患者積極表達(dá)自己的需求和感受,使家庭照顧者能夠感知到患者的需求并整合現(xiàn)有的家庭資源去解決需求相關(guān)問(wèn)題,以增強(qiáng)患者家庭功能。(2)對(duì)于被照護(hù)初期的晚期癌癥患者,可為其提供相關(guān)信息支持(包括癌癥的發(fā)生、發(fā)展和預(yù)后等),擴(kuò)大他們的知識(shí)儲(chǔ)備,使其更好地了解癌癥,從而降低其因癌癥相關(guān)信息匱乏而產(chǎn)生的不確定感。(3)對(duì)于教育程度較低的晚期癌癥患者,避免使用專(zhuān)業(yè)術(shù)語(yǔ),使用視頻、圖表等視覺(jué)輔助工具促進(jìn)患者對(duì)信息的理解;面對(duì)復(fù)雜的溝通問(wèn)題,護(hù)理人員可基于敘事理論,以講故事的形式引導(dǎo)晚期癌癥患者將自身想法、感受及遇到的問(wèn)題表達(dá)出來(lái),以便更好地為患者提供心理照護(hù)。(4)對(duì)于家庭人均月收入水平低的晚期癌癥患者,應(yīng)充分考慮其經(jīng)濟(jì)因素,鼓勵(lì)患者和家庭照顧者積極交流財(cái)務(wù)問(wèn)題以選擇經(jīng)濟(jì)實(shí)用的治療方案,從而減輕患者的心理負(fù)擔(dān)。(5)對(duì)于接受化療等其他治療的晚期癌癥患者,可對(duì)其實(shí)施正念療法(包括正念減壓療法、正念認(rèn)知療法、正念綜合干預(yù)療法等),通過(guò)心理減壓、癥狀管理和認(rèn)知重建的方式來(lái)減輕癌癥患者的身心癥狀,幫助其改善情緒狀況和調(diào)節(jié)自身壓力。
本研究的不足之處在于,本研究為橫斷面調(diào)查,且調(diào)查對(duì)象均來(lái)自一所醫(yī)院,具有一定的局限性,有待于今后擴(kuò)大樣本量,開(kāi)展多中心的縱向調(diào)查研究,從動(dòng)態(tài)的角度對(duì)晚期癌癥患者家庭回避癌癥溝通影響因素開(kāi)展進(jìn)一步探討,為制定家庭溝通實(shí)踐方案提供依據(jù)。