譚寅虎,梁 妍,邢慧敏,王鼎凱,王 洋

長春中醫(yī)藥大學,吉林130117

隨著我國社會的老齡化,以心腦血管和呼吸系統(tǒng)為代表的各種慢性病導致的疾病終末期病人逐年增加[1]。同時,我國老年惡性腫瘤發(fā)病率和死亡率呈快速增長的趨勢[2]。預計到2035年,將有超過60%的癌癥病例發(fā)生在老年群體中[3]。安寧療護因其契合健康臨終的理念,近年來逐漸受到廣泛關注。居家安寧療護不僅可以穩(wěn)定家庭結構、節(jié)約醫(yī)療資源,還可提高病人及照顧者滿意度,增加城鄉(xiāng)居民生活幸福感,具有巨大發(fā)展?jié)摿ΑＮ覈蛹野矊幆熥o事業(yè)尚處于起步發(fā)展階段,如何全面落實終末期病人的居家安寧療護服務值得深入思考?；诖?本研究對國內(nèi)外居家安寧療護發(fā)展現(xiàn)狀進行全面總結,以期為完善我國居家安寧療護服務體系提出對策建議。

1 居家安寧療護概念

安寧療護的概念在不同時期和國家各有不同。桑德斯首先提出“hospice care”的概念,不僅僅是“臨終”與“關懷”,更是針對病人進行身心靈全方位照護和家屬的喪親服務。隨著對安寧療護內(nèi)涵研究的不斷擴充和發(fā)展,世界衛(wèi)生組織(World Health Organization)將其定義為:“通過早期識別和嚴格評估,對疼痛和身體、心理與靈性問題治療與解決,從而提高罹患威脅生命疾病的病人及其家庭生活質(zhì)量的照護方法”[4]。2017年,我國衛(wèi)生和計劃生育委員會發(fā)布的《關于印發(fā)安寧療護實踐指南(試行)的通知》[5]指出,安寧療護是以臨終病人和家屬為中心,以多學科協(xié)作模式開展,其主要內(nèi)容包括疼痛及其他癥狀控制,舒適照護,心理、精神及社會支持等。我國根據(jù)病人接受安寧療護的地點分為住院照護和居家照護,本研究將安寧療護服務體系中病人在疾病終末期接受的居家照護服務統(tǒng)稱為居家安寧療護服務,旨在在家中提供臨終關懷,以支持臨終病人在他們熟悉的地方度過“美好的死亡”。

2 居家安寧療護發(fā)展現(xiàn)狀

2.1 英、美、日居家安寧療護服務體系建設完善

英國是安寧療護的起源地,在全球納入統(tǒng)計的80個國家與地區(qū)中,其死亡質(zhì)量指數(shù)排名第1位[6]。目前,英國居家安寧療護被納入了國家醫(yī)療衛(wèi)生服務體系(national health service,NHS)中,并且以家庭、社區(qū)為基礎開展臨終關懷服務,建立了完備的準入標準和服務流程。安寧療護服務機構會提供上門或者轉介服務,居民也可以通過電話預約服務,國家為其配備專業(yè)團隊并承擔費用。美國雖然比英國起步晚,但其發(fā)展迅速,到目前為止,對安寧療護資金的投入、政策支持、民眾參與度等都較為完善[7]。據(jù)統(tǒng)計,93%居住在美國社區(qū)的老年人知悉安寧療護,并且有82%的社區(qū)老人認為臨終關懷可以讓終末期病人感覺更好[8]。在社區(qū)通過訪問護士服務和社區(qū)醫(yī)院來聯(lián)合制定家庭姑息治療方案,其費用由公共醫(yī)保部門使用聯(lián)邦醫(yī)保計劃(medicare)和醫(yī)療救助計劃(medicaid)來管理并支付,并在病人生命的最后7 d向護理人員額外支付護理費用。截至2017年,美國注冊并開展安寧療護的機構達4 488家[9],利用率明顯提高。日本是亞洲最早開展安寧療護的國家,日本的居家安寧療護主要由診所、保險藥局、醫(yī)院、訪問看護站、介護服務事業(yè)所、降害福祉服務事業(yè)所組成。組成部分緊密結合,為病人和家屬提供24 h不間斷的服務,并通過醫(yī)療保障制度和長期護理保險制度共同覆蓋居家安寧療護所需要的費用[10]。2022年2月,日本召開“第24屆居家安寧療護協(xié)會全國大會”并且將主題定為“居家安寧療護、緩和照護拯救日本”,國家對居家安寧療護重視程度顯而易見。

2.2 我國居家安寧療護服務體系發(fā)展有待加強

臨終關懷在1988年就引入中國,但是發(fā)展相對緩慢。相關數(shù)據(jù)顯示,我國每年死亡人數(shù)近1 000萬人,因癌癥死亡高達200萬人,其中能夠享受到安寧療護服務的病人不足5%[11]。2015年,中華護理協(xié)會最早成立了安寧療護學組,開展有關安寧療護的相關工作。2017年我國衛(wèi)生和計劃生育委員會發(fā)布《安寧療護中心基本標準和管理規(guī)范(試行)》[12],并在北京、上海等地開展安寧療護試點。目前,國內(nèi)的居家照護模式主要是由醫(yī)院、社區(qū)和志愿者等人員為病人提供疼痛護理和心理支持等。在上海形成了癥狀控制、安寧護理、人文關懷、宣傳教育、質(zhì)量控制為一體的療護模式,但并沒有完備的安寧療護服務體系,且我國實際開展的居家安寧療護試點不足,僅在發(fā)展較好的城市開展試驗點。在對杭州市社區(qū)居民的調(diào)查中,社區(qū)居民對臨終關懷的知曉率只有50.30%[8]。目前,我國居家安寧療護在宣傳教育、資金支持、政策制度、人才培養(yǎng)等方面仍有不足,面臨巨大挑戰(zhàn),仍需進一步發(fā)展完善。

3 我國居家安寧療護發(fā)展困境

3.1 法律制度不健全

安寧療護在我國的發(fā)展已有30余年,但目前仍未見有關法律出臺。早在1990年,英國就頒布了《國家衛(wèi)生服務及社區(qū)關懷法》,對姑息治療相關內(nèi)容進行了規(guī)定[13]。日本用《國家健康保險法》和《癌癥控制法案》等相關法律來規(guī)范臨終服務[10]。韓國在2016年制定的《安寧療護法》[14]明確規(guī)定了安寧療護的概念、適用對象與政府責任等。我國在居家安寧療護方面只有如國家衛(wèi)生和計劃生育委員會在2017年制定的《安寧療護實踐指南(試行)》和2022年發(fā)布的《居家、社區(qū)老年醫(yī)療護理員服務標準》一類的規(guī)范性文件,缺乏針對性,沒有對居家安寧療護直接做出規(guī)定,也沒有統(tǒng)一的準入標準,這將導致法律效力低下[15]。法治體系不健全且內(nèi)容不全面使居家安寧療護缺乏保障,阻礙其發(fā)展進程,我國居家安寧療護在法律制度層面亟待填補完善[16]。

3.2 缺乏醫(yī)療與財政保障

醫(yī)療保險制度覆蓋不全面是影響居家安寧療護開展的又一重要因素。目前,部分項目如生存期、疼痛、心理社會需求評估和部分替代療法還未納入醫(yī)保診療項目范圍,對于大多經(jīng)濟困難的老年人在享受安寧療護服務時則會帶來較大的經(jīng)濟負擔[17-18]。其次,在居家安寧療護機構的建立中,部分服務項目缺乏合理的收費標準,沒有準確的績效評估體系,國家資金投入和社會捐助較少,這使居家安寧療護機構經(jīng)常處于財力支撐不足、運轉困難的窘境中,乃至需要承擔倒閉、負債的風險[15]。因此,全面的醫(yī)保政策與財力支持是居家安寧療護發(fā)展的關鍵保障。

3.3 人才匱乏,專業(yè)性低

2022年,“十四五”衛(wèi)生健康人才發(fā)展規(guī)劃指出,我國衛(wèi)生人才結構不夠合理,地區(qū)分布不均,專業(yè)學科之間、城鄉(xiāng)地區(qū)之間人才配置存在較大差距[19],其中安寧療護人才更為短缺。安寧療護所涵蓋的疾病終末期控制、人文關懷、死亡教育、安寧護理等專業(yè)性較強。而中國城市臨終關懷服務現(xiàn)狀與政策研究中顯示,大多數(shù)安寧療護服務人員沒有接受過規(guī)范化教育和培訓[20]。專業(yè)護理人才短缺,社區(qū)護士不到護士總量的5%,且普遍存在年齡較大、知識水平低、專業(yè)技能不足等問題。究其原因,首先與我國安寧療護發(fā)展大環(huán)境落后相關,安寧療護服務需求不足導致專業(yè)從業(yè)人員較少,并且絕大部分醫(yī)學院校尚未開展相關課程,影響人才擇業(yè);其次,由于居家安寧療護相關機構如社區(qū)衛(wèi)生服務中心等工作人員收入低、缺乏學科支撐和從業(yè)鼓勵、自我效能感不足等原因,致使安寧療護服務者積極性低下且人才流失率高,最終導致我國安寧療護的人才匱乏,影響了居家安寧療護的服務效果。

3.4 推廣阻力大

近年來,我國城鎮(zhèn)居民對安寧療護的接受度呈上升趨勢。然而,由于傳統(tǒng)觀念、宗教信仰、經(jīng)濟不均衡發(fā)展等原因[21],仍有絕大部分城鄉(xiāng)居民的生死教育程度較低[15],導致對安寧療護了解尚淺,其中鄉(xiāng)村老年人尤甚,最終造成安寧療護推廣阻力重重。在我國傳統(tǒng)觀念中,“重孝忌死”的說法深刻影響著人們的思想與行為,多數(shù)老年人對談論死亡持消極態(tài)度,視安寧療護為放棄治療,實為不孝之舉,這使許多人不能夠接受安寧療護的理念。然而宗教信仰對安寧療護恰恰相反。陳家欣等[22]研究表明,相比較于無神論者,宗教信仰者更易接受安寧療護的理念。除此以外,隨著我國經(jīng)濟總水平不斷提高,不平衡、不充分的發(fā)展問題日益暴露,也反映在安寧療護試點的覆蓋率上。居家安寧療護試點在經(jīng)濟水平較高和發(fā)展程度較好的城鎮(zhèn)地區(qū)率先開始,而其他經(jīng)濟落后的鄉(xiāng)村地區(qū)宣傳尚少,甚至極大部分老年人及家屬并不知曉安寧療護的存在,經(jīng)濟的發(fā)展與安寧療護的廣泛普及有著緊密的一致性?？傊?以上方面的共同作用,使得安寧療護仍是老年病人的未知領域,如何推廣與普及安寧療護,需要我們加以策略精準應對。

4 健全我國居家安寧療護服務體系應對策略

4.1 完善準入標準和法律制度、政策

我國可以借鑒發(fā)達國家在居家安寧療護領域的發(fā)展經(jīng)驗,構建一套符合我國國情的居家安寧療護規(guī)范和法律體系。首先,充分發(fā)揮我國社區(qū)衛(wèi)生服務優(yōu)勢,將居家安寧療護病人的準入標準和收費合理化,明確服務流程與服務內(nèi)容,使醫(yī)療服務人員能夠精準識別病人需求并且提供相應的服務。陳達輝等[23]研究表明,完善居家安寧療護收費標準,將有助于提升城市居民對安寧療護的接納意愿。其次,完善運行機制與法律監(jiān)督體系,出臺相應的法律法規(guī),推動居家安寧療護法制化,為安寧療護服務過程中出現(xiàn)的問題提供法律依據(jù),以規(guī)避醫(yī)療糾紛、切實保護終末期病人與安寧療護工作人員的利益。只有不斷完善和規(guī)范準入標準和法律制度,才能保證居家安寧療護有序發(fā)展。

4.2 完善醫(yī)保支持和資金投入

有效的財政支持與合理的醫(yī)保政策是居家安寧療護發(fā)展的重要保障。為實現(xiàn)我國居家安寧療護穩(wěn)步發(fā)展,應根據(jù)國情建立合適的醫(yī)保政策[24]或納入商業(yè)保險,明確保障范圍與付費方式,通過政府資助提供資金,保障其有序發(fā)展。另外,加大對于安寧療護人才培養(yǎng)的投入,增加服務人員薪酬,提升其自我認可度,以保護社區(qū)服務機構的正常運營。還應大力倡導、鼓勵慈善組織參與其中,積極策劃籌款活動,完善慈善基金的管理,充分發(fā)揮我國慈善機構的作用[25],為居家安寧療護提供強有力的支撐,實現(xiàn)可持續(xù)發(fā)展。

4.3 增加志愿者與專業(yè)人才

我國安寧療護專業(yè)人才稀少。有研究表明,經(jīng)培訓及獲得認證的居家安寧療護工作者能更有效地提供服務,且更易受病人信任[26]。因此,我國可以組織各級醫(yī)療機構開展安寧療護崗位職業(yè)資格培訓,培養(yǎng)安寧療護專業(yè)人才,為終末期病人提供個體化、專業(yè)化的護理服務其次,中國高等醫(yī)學院校要加強安寧療護教育[17],開展臨終關懷相關課程,定期開展講座,對醫(yī)學生及在職醫(yī)護人員進行定向教育,使相關工作者,尤其是?？谱o士熟悉、掌握臨終關懷理論知識,加強實踐操作能力,提高安寧療護素養(yǎng),使安寧療護服務質(zhì)量呈現(xiàn)質(zhì)的飛躍[27]。最后,安寧療護服務志愿者在提供高質(zhì)量的護理中也起到了不可或缺的作用[28]。志愿者的服務可以遍及安寧療護各個領域,如向居民積極宣傳推廣安寧療護的相關知識,為安寧療護積極策劃籌款,對病患家庭進行走訪并提供支持等。他們不僅可以對居家病人提供身體照護和精神撫慰,由于他們的無償付出,還大大降低了安寧療護支出,志愿者本身亦可在服務過程中產(chǎn)生共情,找到屬于個人的意義,實現(xiàn)自身價值[29]。我國人口眾多,志愿者可為安寧療護在我國的發(fā)展提供不竭動力,最終實現(xiàn)安寧療護與人才培養(yǎng)的共贏。

4.4 樹立積極死亡觀念,加強宣傳教育

我國應從學生時期開展死亡教育,樹立正確的死亡觀念。無論是終末期病人及家屬、醫(yī)護人員,還是城鄉(xiāng)普通居民,都要堅持唯物主義,面對現(xiàn)實,承認死亡。社區(qū)服務衛(wèi)生機構可以借助媒體、網(wǎng)絡、宣傳單、線下講座等居民易接受的方式加強人民群眾對安寧療護的認知,告知安寧療護對護理終末期病人的重要性和積極意義,采用實際案例和別國經(jīng)驗深入老年人的理解,并積極引導社會轉變封建的傳統(tǒng)觀念,改善安寧療護接納現(xiàn)狀[30]。

4.5 提高居家安寧療護服務質(zhì)量

終末期病人對安寧療護的需求不僅體現(xiàn)在身體上,還有精神方面的需求,即加強醫(yī)患交流,增強人文關懷與心理護理,社區(qū)可提供安全舒適的家庭開放性病房,保證病房寬敞明亮整潔舒適,以病人和家屬為中心,使病人感受家的溫暖。社區(qū)衛(wèi)生服務中心的服務模式可用于建立臨終病人居家安寧療護電子檔案和專案薄,進一步細化服務內(nèi)容,改進服務流程,提高工作效率、降低醫(yī)療成本,提升居家療護服務質(zhì)量與水平。社區(qū)服務團隊還應建立合適的轉診制度,提供24 h咨詢服務,每周進行家庭訪視,家庭-社區(qū)-醫(yī)院-養(yǎng)老機構,四元聯(lián)動,滿足病人和家庭需求,在服務中與家屬和病人保持積極有效的溝通,使病人能夠舒適、安詳?shù)刈咄曜詈笠怀?在老人離開后,開導家屬,及時給予心理安慰,幫助其渡過悲傷期。

5 小結

居家安寧療護是我國提高老年人和病人生命晚期質(zhì)量的重要措施,也是我國發(fā)展安寧療護的重要方向,不斷發(fā)現(xiàn)并解決問題,借鑒安寧療護服務健全國家的經(jīng)驗,結合我國國情構建中國居家安寧療護體系具有重要意義。目前,“十四五”規(guī)劃也大力發(fā)展并支持安寧療護的發(fā)展,站在時代發(fā)展的風口浪尖,更要抓住機會完善我國居家安寧療護服務。今后應建立健全居家安寧療護服務模式和法律體系,增加財政投入和人才培養(yǎng),加強其宣傳推廣,使居家安寧療護服務盡早發(fā)揮作用,減輕臨終病人痛苦,提升生命質(zhì)量,節(jié)約醫(yī)療資源,實現(xiàn)安寧療護與國家經(jīng)濟發(fā)展雙贏。