淺談姑息照顧與臨終關(guān)懷

楊輝，澳大利亞 Monash 大學

隨著社會的進步，人們所獲得的照護與醫(yī)療服務(wù)系統(tǒng)日益發(fā)展?！癙alliative care”是個舶來詞，直譯是“姑息照顧”。在漢語語境中具有多種演繹，比如寧養(yǎng)療護、緩和醫(yī)療、安寧療護等。姑息（palliative）一詞最初的定義類似于（但不完全等于）“對癥治療”，即僅針對癥狀進行干預而非根治病因。而姑息照顧的定義則比姑息這個最初的定義更為特定化。

姑息照顧是以個人和家庭為中心的服務(wù)，為患有活動性、進行性、晚期疾病，幾乎無治愈希望且預計死亡的人提供服務(wù)，其主要目標是優(yōu)化生活質(zhì)量，幫助人們在面臨生命終結(jié)疾病或絕癥時盡可能充實和舒適地生活。姑息照顧服務(wù)要識別并緩解身體、情感、精神或社交方面的癥狀。根據(jù)個人和家庭的需求，姑息照顧可能包括：緩解疼痛和其他癥狀（如嘔吐、便秘、呼吸困難等），幫助家庭提供照護所需的設(shè)備，協(xié)助家人一起討論敏感問題，規(guī)劃未來的醫(yī)療決策和照護目標，鏈接家庭幫助和財務(wù)支持等其他服務(wù)，支持人們履行文化義務(wù)，提供情感、社會和靈性方面的支持，提供咨詢和悲傷支持，轉(zhuǎn)介至暫托照護服務(wù)。姑息照顧是以家庭為中心的服務(wù)模式，家人和照護者可以獲得實際和情感上的支持。及早轉(zhuǎn)診姑息治療通常可以延長患者生命，也有助于提高他們的生活質(zhì)量。（澳大利亞姑息照顧組織）

緊隨其后出現(xiàn)的是另一個關(guān)注焦點——臨終關(guān)懷（end of life care）。臨終關(guān)懷是姑息照顧的一個特定階段?！芭R終”是指患者在生命的最后幾周內(nèi)迅速接近死亡的階段。此時，患者及照顧者的需求更高。在這一階段，增加服務(wù)和支持對確保優(yōu)質(zhì)、協(xié)調(diào)的照護至關(guān)重要。臨終關(guān)懷的焦點在于患者臨終階段或者當患者被認為即將死亡時死亡過程的照護，以及去世之后延伸到對親人喪親之痛的服務(wù)。（澳大利亞姑息照顧組織）

◆ 姑息照顧和臨終關(guān)懷的服務(wù)對象

姑息照顧和臨終關(guān)懷雖均與老年人有關(guān)，但是他們不僅為老年人提供服務(wù)，任何年齡段的人都可能是姑息照顧或臨終關(guān)懷的服務(wù)對象。雖然姑息照顧與死亡相關(guān)，但其結(jié)局不一定是死亡。其是一種專注于改善生活質(zhì)量的方法，即考慮到人們在面臨危及生命疾病的感受和反應(yīng)。姑息治療和臨終關(guān)懷的目的是預防和緩解身體、社會、情感、精神和存在方面的痛苦。姑息治療和臨終關(guān)懷的服務(wù)對象，不僅是那些放棄不必要醫(yī)療的人、痛苦之人、將死之人，還為陪伴病程和喪親階段的家人和照顧者提供支持。從系統(tǒng)和社會的角度看，姑息治療和臨終關(guān)懷通過避免不必要的醫(yī)學干預來降低醫(yī)療費用，提高醫(yī)療服務(wù)系統(tǒng)的成本效益。姑息照顧和臨終關(guān)懷并不意味著“放棄”，他們是一種更為深刻和積極的服務(wù)形式，是促進人們的“好活”和“善終”。世界衛(wèi)生組織將獲得姑息照顧和臨終關(guān)懷視為一項基本人權(quán)。

◆ 姑息照顧本質(zhì)并不等同于臨終關(guān)懷

雖然姑息照顧這個詞在國內(nèi)相對較新，但自其出現(xiàn)之初，便開始顯現(xiàn)出明顯的偏見。姑息照顧被一些人視為“醫(yī)學無能后的維持或續(xù)命手段”，而不是一種使不可治愈的患者能夠盡可能長時間地過上好生活的服務(wù)。在這種偏見下，許多患者只有在“萬不得已”的情形下才被較遲地轉(zhuǎn)至（或想到）姑息照顧，而不是在被確診威脅生命疾病的時候。原本，姑息照顧服務(wù)應(yīng)遠早于臨終關(guān)懷，但現(xiàn)實是由于姑息照顧的遲滯，使得兩者之間的界限變得模糊。甚至有些地方，姑息照顧就相當于臨終關(guān)懷。

◆ 提供姑息照顧的過程和技能，遠超出了醫(yī)學的范疇

這是不應(yīng)該將姑息照顧稱為“緩和醫(yī)療”的一個重要原因。如果一個賣鞋的人勸阻別人不要穿鞋，那就相當于一個醫(yī)者拒絕給患者提供醫(yī)療服務(wù)。姑息照顧和臨終關(guān)懷的關(guān)注點通常是醫(yī)學所回避的問題。比如，可能不是“治病救人”那樣的對話，而是探討“你想體驗什么樣的死亡？誰在你的個人關(guān)系網(wǎng)中？他們會對你的生命結(jié)束有何反應(yīng)？他們可以給你提供什么樣的支持？我們可以給照顧你的人提供什么支持？”等問題。姑息照顧和臨終關(guān)懷的提供并不僅限于傳統(tǒng)的醫(yī)療服務(wù)場所中，而是應(yīng)該根據(jù)患者及其家人和照顧者的偏好和具體情況，選擇在家中、在社區(qū)、在臨終關(guān)懷中心或者在老年護理機構(gòu)等地提供。與其說姑息照顧和臨終關(guān)懷是一個醫(yī)學服務(wù)過程，不如更準確地說，是一個涉及患者、家人、照顧者、全科醫(yī)生、?？漆t(yī)生、社會組織等的綜合決策和實施的過程，是重要的人生歷程。這種社會互動（而非醫(yī)學決策）確定了首選的服務(wù)地點、首選的死亡地點、優(yōu)先的個人需求，包括飲食、信仰、娛樂、陪伴，以及合意的事后安排，對喪親之痛人們的安慰和支持等。這個過程也包括了生前預囑，如“在我無法判斷和決策的時候，請不要給我施加某些特定的醫(yī)學干預”。這個生前預囑并不需要醫(yī)生同意或當局審批，預囑即出的時候即是可執(zhí)行的時候。

◆ 姑息治療和臨終關(guān)懷也在與時俱進

傳統(tǒng)觀念中期望的死亡場景是在患者家里，親人圍繞在病榻前，在滿足且無痛的過程中安詳辭世。雖然死亡過程可能有醫(yī)生的介入，死亡本質(zhì)上仍被視為一個社會性的事件。然而，這一傳統(tǒng)愿景正在逐步遠離我們。在現(xiàn)代社會中，多數(shù)死亡事件并非發(fā)生在家中，而是在醫(yī)院病房里、在ICU 中被束縛的病床上、在養(yǎng)老院專門設(shè)置的房間里，甚至在鳴笛急馳、閃爍著紅藍燈的救護車里。死亡是一個明確的人生終點，盡管單純的醫(yī)療服務(wù)系統(tǒng)能夠解決疼痛、呼吸困難、飲食消化等癥狀管理，但無法解決死亡過程、臨終管理、親人的失落和悲傷等復雜問題。

正如上世紀許多國家將全科醫(yī)學教研室從醫(yī)學中心轉(zhuǎn)移到居民社區(qū)一樣，在公共衛(wèi)生和全科醫(yī)學思想指導下的姑息照顧和臨終關(guān)懷，也從緊緊依附醫(yī)院和教堂的“告別室”，轉(zhuǎn)變?yōu)樯钊肷鐓^(qū)的新形式，成為與社區(qū)平等的合作伙伴，多方面共同承擔為生命即將結(jié)束的某人提供優(yōu)質(zhì)服務(wù)和照顧的長期而復雜的任務(wù)。如今的姑息照顧和臨終關(guān)懷已經(jīng)從學術(shù)研究走進現(xiàn)實世界，從象牙塔走向大眾。這服務(wù)以患者及其家人為核心，旨在了解并履行對他們來說最重要的事情，理解并滿足他們的需求和愿望，最大限度地減少“善終”的障礙，最大可能地支持喪親后的家人和朋友。

姑息照顧和臨終關(guān)懷已不再是富裕和上層社會的特權(quán)。每個社會成員均是幫助的提供者，也是未來該服務(wù)的受益者。這不僅需要社會共識和社會意識，還需要治理者的人性考量。制訂“指南”成為當下熱點，雖然這是必要的，但也頗具挑戰(zhàn)，因為姑息照顧不僅僅是一項醫(yī)學服務(wù)，更是以患者和家人的需求為決策核心的服務(wù)。在此基礎(chǔ)上，可以提出“姑息照顧和臨終關(guān)懷的原則建議”。

姑息照顧和臨終關(guān)懷應(yīng)是“私人定制”的，而不是不尊重自主和不顧選擇的一刀切的臨床模式?；颊邔η秩胧胶桶嘿F的醫(yī)學干預的放棄，對死亡地點和方式的選擇，以及對符合個人家庭和信仰的心靈追求，其決定均應(yīng)得到重視和尊重，因為這是其基本權(quán)利。

◆ 全科醫(yī)生在姑息照顧上的作用

60%～70%的澳大利亞人希望在家中去世。然而，這一愿望是否能如愿，很大程度上取決于患者及其家人在逝者臨終時是否獲得足夠的支持。在澳大利亞等全科醫(yī)學發(fā)展比較完善的國家中，全科醫(yī)生是醫(yī)療服務(wù)系統(tǒng)的核心，也是人們對醫(yī)療服務(wù)的第一接觸。因此，全科醫(yī)生比其他醫(yī)學專業(yè)人員更有機會參與姑息照顧的服務(wù)。大部分澳大利亞的全科醫(yī)生認為他們在照顧晚期癌癥患者方面可以發(fā)揮作用，并且在過去12 個月內(nèi)曾照顧過姑息照顧的患者。這表明全科醫(yī)生認為姑息照顧是其工作的組成部分。盡管很多澳大利亞全科醫(yī)生參與了對患者的姑息照顧服務(wù)，但也有不少全科醫(yī)生對管理這些患者缺乏信心，常見原因包括經(jīng)驗或知識缺乏、無法提供24 h 服務(wù)，以及醫(yī)療保健提供者之間信息或溝通不暢等。

荷蘭一項針對全科醫(yī)生的質(zhì)性焦點小組研究將患者在姑息照顧中遇到的困難分為三類：個人障礙、關(guān)系障礙和組織障礙。個人障礙包括感知能力、情緒和時間；關(guān)系障礙主要指溝通和協(xié)作；組織障礙包括官僚主義和醫(yī)療服務(wù)分割等。為改善這一狀況，有研究者提議要加強全科醫(yī)生與其他姑息照顧提供者的協(xié)作。這種協(xié)作關(guān)系包括五個核心因素：提供者之間的良好溝通、教育機會、角色和責任的明確界定、獲得專業(yè)姑息治療的機會以及協(xié)調(diào)和持續(xù)的支持。全科醫(yī)生與其他姑息照顧提供者之間的協(xié)作已被證明可以改善患者的癥狀控制，增加患者在其首選地點去世的可能性，并且在經(jīng)濟上是可行的。

全科醫(yī)生需要通過持續(xù)的職業(yè)發(fā)展來拓展自己在姑息照顧上的所需技能。他們需要的是適用于全科醫(yī)生的教育資源，以及關(guān)于姑息照顧患者的評估、管理和轉(zhuǎn)診的實時信息。如果需要全科醫(yī)生參與姑息照顧服務(wù)，就應(yīng)該提供適當?shù)馁Y源和支持，這對于使全科醫(yī)生能夠自信地在患者家中為患者提供姑息照顧至關(guān)重要，不僅能讓患者實現(xiàn)善終的愿望，也能幫助其家人度過悲傷和痛苦的時期。

姑息照顧服務(wù)的提供者（包括全科醫(yī)生自己）也會遇到情感上的困難。因此對姑息照顧服務(wù)提供者的心理援助也同樣重要。