乳腺癌青年患者康復心理體驗與益處發(fā)現的質性研究

譚健烽，王永存，鄭秀瑩，王政燁，劉艷華

（1.廣東醫(yī)科大學 人文與管理學院心理學系，廣東 湛江 524023；2.廣東醫(yī)科大學附屬醫(yī)院a.腫瘤中心；b.護理部，廣東 湛江 524023）

創(chuàng)傷后成長是個體在經歷創(chuàng)傷性事件的過程中發(fā)生的積極變化。 益處發(fā)現作為創(chuàng)傷后成長的具體表現， 是指個體對逆境的一種積極認知和行為適應過程，包括個人、社會、心理以及精神方面[1]。 癌癥創(chuàng)傷后成長的相關研究發(fā)現， 乳腺癌患者在經歷乳房的缺失、形體的改變后，開始對疾病與生活進行的積極反思， 在手術治療結束后的6 個月出現創(chuàng)傷后成長與益處發(fā)現[2-3]。 目前，國內研究多集中在手術后階段的心理體驗， 較少關注乳腺癌青年患者康復期的完整心理歷程。 本研究采用半結構式訪談深入挖掘乳腺癌青年患者康復過程心理體驗與益處發(fā)現，為臨床的心理護理提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的取樣法， 選取在2021 年10 月—2022 年3 月在廣東省某三級甲等醫(yī)院腫瘤科就診的乳腺癌患者作為研究對象。 納入標準：（1）女性原發(fā)乳腺癌，已完成手術、放化療治療，處于康復期；（2）年齡18～44 歲；（3）認知及語言溝通能力正常；（4）知情同意且配合研究過程。 排除標準：（1）癌癥復發(fā)、轉移或合并其他類型癌癥；（2）半年內遭遇其他重大創(chuàng)傷事件；（3）存在認知障礙或精神心理疾病者。樣本量以信息飽和為標準。本次研究共訪談了12 例患者，受訪者的一般資料見表1。

表1 12 例康復期乳腺癌青年患者受訪者的基本資料

2 研究方法

2.1 訪談提綱 基于研究目和既往文獻，經專家咨詢后制定訪談提綱初稿。 對2 名符合納入標準患者預訪談，進行語意調試及修訂，形成訪談提綱定稿。提綱包括：（1）患病與治療康復的過程您經歷了什么？（2）患病與治療康復的過程您有什么感受？（3）疾病使您的生活發(fā)生哪些改變？（4）康復的過程有沒有遇到困難，最需要什么？ （5）患病對您來說有沒有積極意義？ （6）如果您遇到有相似遭遇的人，您會怎樣去開導和幫助他們？

2.2 資料收集 采用半結構式訪談法，在腫瘤門診房間進行，確保訪談過程中環(huán)境安靜。每位受訪者的訪談時間30～50 min，訪談用錄音筆全程錄音。 訪談前，向受訪者介紹研究目的、訪談內容和所需時間，承諾錄音只用于研究， 不會泄露受訪者任何隱私信息，建立良好關系。訪談中，研究者保持中立，不干預或打斷，鼓勵受訪者充分表達觀點及感受，記錄過程中的面部表情與非言語行為， 以保證訪談資料的真實性和準確性。

2.3 資料分析與質量控制 訪談結束后24 h 內，研究者反復聆聽錄音，轉錄為文字，并備注訪談過程中記錄的非語言動作。 由2 名研究者按訪談的先后順序進行匿名編號，采用Colaizzi 7 步分析法,對轉錄的文字資料進行獨立分析， 仔細閱讀資料， 標記有意義的陳述，編碼反復出現的信息，匯總編碼后出現的觀點，寫出詳細無遺漏的描述，辨別相似觀點，提煉有意義的共同概念，對其升華形成主題。 在資料分析過程中，研究者懸置己見，如遇分歧，由本研究的課題組共同討論并確定，最終返回受訪者處求證，以增加結果的準確性。

3 結果

3.1 主題框架 對12 名乳腺癌康復者的半結構式訪談錄音共570 min，轉錄成文字9.7 萬字。 對訪談文字資料進行開放式編碼，獲得259 個信息編碼點，72 個開放編碼， 聚類分析后形成15 個亞主題和4個主題。 心理體驗有:診斷的沖擊與勉強接受、治療的痛苦與忍耐堅持、康復的照顧與鼓勵需求、感恩與癌癥創(chuàng)傷后成長4 個主題。 診斷的沖擊與勉強接受包含負面癌癥認知、 負性情緒、 無助困境3 個亞主題；治療的痛苦與忍耐堅持包含治療的痛苦、家庭負擔、女性身份的沖擊、堅持的力量4 個亞主題；康復的照顧與鼓勵需求包含家人照顧、社會支持、自我需求3 個亞主題； 感恩與癌癥創(chuàng)傷后成長的益處發(fā)現包含性格改變、他人關系改變、生活改變、疾病意義、感恩奉獻5 個亞主題。 主題框架見圖1。

圖1 主題框架圖

3.2 診斷的沖擊與勉強接受 面對猝不及防的疾病診斷與病情發(fā)展，患者經歷否認、懷疑、憤怒到接受的心理變化過程，對癌癥的負面認知、被負性情緒包裹、處于無助困境的狀態(tài)。

3.2.1 負面癌癥認知 （1）不公平：歸因是一種心理過程，也是一種普遍心理需要。個體在遭遇癌癥事件后會用因果思維進行歸因， 但又無法理解和接受癌癥發(fā)生的原因而產生不公平的質疑。 N7：“我自己也是學醫(yī)學的，比較注重保健的，為什么是我，疾病太不公平了，健康也不公平，這個世界不公平。 ”（2）癌癥等于死亡：老百姓普遍存在談癌色變的情況，認為患癌癥就等同于被判死刑， 癌癥的治療所需花費龐大，最終可能是人財兩空，癌癥患者容易受這些觀點的影響。 N1：“我剛開始根本就不想治療，大家都說癌癥是不治之癥，去醫(yī)院也是浪費錢，不如多吃點好吃好喝的。 ”（3）癌癥難以啟齒：因為癌癥，或者因為手術切除了器官，覺得自己與常人不同，也害怕他人知道自己的不同而排斥自己。 N10：“老百姓都說報應的，我不想讓人知道我的病。 ”

3.2.2 負性情緒 （1）孤獨與害怕：情緒是個體對客觀事物的態(tài)度體驗以及相應的行為反應。 在遭遇突然襲來的癌癥及生死未卜的治療， 個體容易出現孤獨、茫然感。 N12：“當時就是我一個人，我覺得就像天塌下來了，腦袋一片空白。 眼淚就是不停的流啊，也不知道該怎么辦才好。”（2）焦慮與恐懼：焦慮是個體對自己生命安全、 前途命運等的過度擔心而產生的一種煩躁情緒?？謶质敲媾R某種危險情境，企圖擺脫而又無能為力時所伴隨情緒體驗。 面對癌癥的診斷與治療，擔心卻無法控制，患者容易出現焦慮與恐懼情緒。 N8：“我好像快要死了的感覺，好像進入了倒數計時，接下來我還有什么心愿沒圓，我現在都要去做安排。 ”（3）沮喪與絕望：在經歷努力后，情況不如自己想象中好轉， 反復的化療和不良反應容易讓患者出現沮喪與絕望情緒。 N2：“與其這樣痛苦，不如一走了之。全身這里痛那里痛，這樣活著太沒意義了。 ”

3.2.3 無助困境 （1）獨自承擔疾病壓力：在遭遇疾病的初期， 有些患者會對家人隱瞞或者部分隱瞞病情，獨自一人承擔疾病壓力。 N1：“我的家人我開始還不敢告訴他們啊，在醫(yī)院的時候都是我一個人，醫(yī)生還說我積極樂觀笑嘻嘻的， 但自己感到真的很壓抑。 ”（2）倉促應對醫(yī)療選擇：從確診到治療，盡管醫(yī)護人員會提供專業(yè)的醫(yī)療信息， 但是面對突如其來的意外，在恐懼焦慮之下，患者往往是倉促應對醫(yī)療選擇。 N6：“因為當時真的太亂了，醫(yī)生來說，頭昏腦脹的我都不知道他們在說什么， 也不知道該怎么決定，反正他們說要怎么樣我就怎么樣吧。”（3）生活陷入混亂： 疾病及治療的過程必然會打亂患者原有的穩(wěn)定生活與工作秩序，如果得不到親人的幫助，容易陷入生活的混亂中。 N4：“我是一個人出來打拼的，各種事情都得靠自己解決，看病，還要接待客戶，其實都沒處理好，反正就是一片混亂。 ”

3.3 治療的痛苦與忍耐堅持

以金華寺湯溪鎮(zhèn)平古村為例，寺平村始建于明代初期，毗鄰九峰山風景名勝區(qū)，村莊地貌倚“七星伴月”之形，徽派建筑風格的古屋遍布全村，古磚雕工藝精美，古建筑風貌較為完整。寺平村古建筑營造技藝入選金華市第二批非遺代表性項目名錄。2010年寺平村被評為“中國歷史文化名村”，2012年被評為“中國傳統(tǒng)村落”。根據調研及資料顯示，寺平古村當前的保護模式單一，并未達到活化更新的高度，呈現出如下問題。

3.3.1 治療的痛苦 （1）手術的痛苦：隨著現代醫(yī)學技術的發(fā)展，手術的疼痛已不是重要因素，切除乳房與帶來的身體意象改變卻是一個持續(xù)的負面刺激。N12：“那種痛苦不是日常的那種疼和痛， 而是你要做出一個選擇，切掉身體的一部分，切掉身體最珍貴的部分，那種失去的痛苦。 ”（2）化療不良反應：化學藥物治療作為癌癥治療的有效方法， 能減少腫瘤術后復發(fā)和轉移，但化療存在惡心、嘔吐、脫發(fā)、疲乏等不良反應。 N5：“掉頭發(fā)，大把大把的掉頭發(fā)，很嚇人。 全身的骨頭還痛，那種痛到現在我都記得。 ”

3.3.2 家庭負擔 （1）婚姻的顧慮：乳房作為女性的第二性征， 對青年女性還具有健康與美麗的象征意義。 乳房切除手術后，不僅影響自我身體意象，也影響對婚姻的信心。 N11：“我本身就對婚姻沒信心，我們還沒有孩子，我也不知道他內心怎么想。如果他對婚姻有什么想法的話，我覺得我會崩潰的?！保?）家庭角色失去：在家庭中的患者角色與家庭角色的沖突，也成了康復過程中需要面對的問題。 N10：“我是支柱，我要倒下，他們都很慌張，休息不好、睡不著覺。”3.3.3 女性身份沖擊 （1）身材的改變：乳房的缺失、形體的改變等，使女患者的女性自我身體意象發(fā)生不同程度的變化。 N2：“全切了，等于是沒有女性的特征了，以后都不敢穿任何緊身的衣服，覺得自己都不是女人了?！保?）生理功能的擔憂：年輕乳腺癌患者在有生殖的需求， 癌癥治療會對性與生育產生不同程度的影響。 N3：“我都不知道如何跟丈夫相處，他雖然嘴上說不介意， 但我還是覺得跟以前不一樣。 ”

3.3.4 堅持的力量 （1）家庭力量支撐：家庭是個體所在的社會生活單元， 家庭和家庭成員的作用對癌癥患者的康復尤其重要。 N2：“一直是家庭的力量支撐著我走過來的，如果沒有家人，我一定撐不過那段絕望的日子?！保?）良好醫(yī)療服務：從發(fā)現疾病到治療康復，患者離不開醫(yī)生護士，良好的醫(yī)療服務會給與患者堅持的力量。 N9：“人們都說久病成醫(yī)，我不敢說成醫(yī)，但成為醫(yī)生朋友了，他們都很好，我也把醫(yī)生、護士當朋友了。 ”

3.4 康復的照顧與鼓勵需求

3.4.1 自我需求 （1）傾訴與表達：自我表露是個體真誠地與他人分享自己個人想法和感受的過程。 在經歷了應激后的個體有通過傾訴和表達， 整合創(chuàng)傷事件的需要。 N6：“很想有人在身邊，我可以說一說內心的東西。其實也不是要什么意見建議，就是希望有人聽我說一說?！保?）求助與肯定：回歸正常生活是患者進入康復期的主要目標，為能盡快適應，患者會主動求助，并希望得到肯定。 N1：“那段時間有點像個孩子，做事情都希望得到別人的肯定，就是覺得我還行。 ”

3.4.2 家人照顧 （1）伴侶接納：配偶作為最親密的伴侶和照顧者， 他的態(tài)度在患者康復過程中發(fā)揮者重要的影響作用。 N7：“他一點都不介意，他對我的支持很大，沒有他的接納，我是沒辦法走過來。 ”（2）親人陪伴：家人是社會支持非常重要的一部分，提供患者強大的心理支持和切實的生活陪伴。 N11：“我的親戚啊，隔三差五就會給我送吃的，陪我散心、聊天。 你會覺得不是一個人面對疾病。 ”

3.5 感恩與癌癥創(chuàng)傷后成長 在罹患癌癥并經歷了一系列的生活事件后， 患者逐漸萌發(fā)出的努力與疾病抗爭或與疾病并存的意識， 體驗到正性的心理改變，并付之生活，以達成一個新的平衡狀態(tài)。

3.5.1 性格改變 （1）調控情緒：有效的情緒管理是疾病康復的關鍵，也是癌癥后的自我提升。 N8：“為什么患癌癥，我覺得可能跟我以前的壞脾氣有關，所以我看了很多心理學的書，也報了一些課程，跟以前相比，在情緒調控比以前好多了。 ”（2）接受變化：穩(wěn)定帶來安全感，變化會讓人不安，而懂得接納變化是成熟的人格表現。 在對癌癥經歷的反思中患者對生活中的變化有了更深的理解。 N5：“現在終于懂了那句話“生命中唯一不變的就是變化”，既然這樣那就順其自然，跟隨變化，也讓自己變化?！保?）肯定自我：自我肯定是個體對自己外在形象、精神面貌、性格特征和行為表現等方面的認可、欣賞和肯定。 N11：“醫(yī)生說我康復得很好，因為我注意飲食調控，還有運動之類的，還說以后要請我來講健康教育的課。我自己也覺得自己做得還是不錯的，雖然我是癌癥患者，但我的生活比很多人健康。 ”

3.5.2 他人關系改變 （1）家庭關系更和諧：在與家人一起經歷癌癥的考驗后， 家庭成員之間的相互關心形成正向反饋，讓患者感受到家庭關系更為和諧。N1：“他們永遠是最關心你，最愛你的人，家里的氣氛和諧了?！保?）與朋友更多互動：人際交往是人與人的相互作用與相互影響， 朋友的關心問候也會促使患者對給與他人積極反饋。 N5：“跟朋友的聯(lián)系多了，一開始是他們找我，現在我也主動找他們，爬山啊，逛街看電影之類的。 ”（3）多關心周圍的人：對周圍的事物漠不關心，會讓個體會變得孤獨，關心鄰里與他人，也會收獲他人的關愛。 N10：“多看看周邊的人，多關心一下別人的需要，會發(fā)現其實很多人都不容易的，也會讓自己覺得自己過的也還很不錯。 ”

3.5.3 生活改變 （1）放慢生活的腳步：患者因為疾病開始反思過去的生活模式， 并嘗試新的健康生活方式。 N12：“因為那個時候埋頭苦干掙錢養(yǎng)家，根本沒有機會時間還有心思去觀察你周圍， 把腳步給慢下來，停下來，關注你周邊的事情，你才會發(fā)現生活的樂趣。 ”（2）珍惜當下生活：經歷了疾病與治療，患者對失而復得的家庭生活倍感珍惜。 N8：“不是說‘虛驚一場、失而復得、久別重逢’是人生三大幸事嗎，我們都不知道明天會怎樣，反正我很珍惜現在的生活了?！保?）創(chuàng)造生活的意義：乳腺癌青年患者處于人生的黃金時期， 對實現人生價值的思考后會有生活指向的改變。 N6：“愛生活，這個觀念真的對我蠻大改變，當你不為了什么而去生活的時候，就會體驗到生活的意義，愛生活。 ”

3.5.4 疾病意義 （1）看到生命的力量：個體在經歷重大生活事件之后， 通過敘事的方式對所經歷的事件進行整合， 患者在講述癌癥事件的經歷中可以看到生命的力量。 N3：“生命是充滿力量的，比我嚴重多的病友都好起來了。你放棄就脆弱，你堅持就有力量?！保?）感受生活的真諦：主動式反芻思維是個體在整合創(chuàng)傷事件帶來影響的自我心理修復本能， 并嘗試通過這個過程構建一個新的生活意義理解。 N7：“因為這個病，覺得生命更重要，家庭更重要，沒有什么比與家人一起生活更幸福的了。 ”（3）思考人生的意義： 癌癥作為威脅生命的創(chuàng)傷性事件對人生觀產生沖擊，隨著身體康復的進程，個體也在重建自己的世界觀。 N9：“我也不知道能活多久，但人生不管你長與短，你要在你這個人生當中，多參加一些對你自己來講是比較有意義活動，自己熱愛的東西，也對他人、對社會有益的事情，這樣人生才有意義。 ”

3.5.5 感恩奉獻 （1）懷感恩之心：感恩是對別人所給予的恩惠表示感激。乳腺癌青年患者在醫(yī)護人員、親朋好友的幫助下進入康復狀態(tài)， 普遍表示出感恩情懷。 N4：“甚至我都感謝這個病，讓我看到人間情感，也讓我改變了過去的追名逐利的生活追求?！保?）分享經驗：在疾病的治療與康復過程中，患者積累了很多疾病就醫(yī)與健康管理的經驗， 分享經驗對他人是幫助，對自己也是一種價值肯定。 N10：“我是抗癌協(xié)會的成員，我樂于為其他女性提供建議與幫助，這是我借以回報的機會。”（3）幫助他人：利他是給予他人方便和利益不求回報，有益于社會的行為。利他是癌癥患者康復后的普遍心里想法。 N2：“這個社會是美好的，從看病到買菜，我掉了東西，身邊人會幫撿起來，頭暈站不穩(wěn)，身邊人會扶一把。 我現在也體驗到，幫助他人本身就是一件開心的事情。 ”

4 討論

4.1 康復期患者普遍存在疾病后的反芻性沉思壓力和應對模型表明，個體在壓力應對過程中，正面情緒和負面情緒是共存的。本研究的12 例康復期乳腺癌青年患者心理體驗顯示： 患者經歷了從發(fā)現疾病時的認知防御，到治療過程中的疾病適應與控制，開始對疾病與生活進行積極反思， 出現癌癥益處發(fā)現與創(chuàng)傷后成長， 在疾病診斷的初始階段以創(chuàng)傷應激癥狀為主，當患者接受疾病的事實后，創(chuàng)傷后成長就會發(fā)生，兩者是一種曲線相關的關系[4-5]。 乳腺癌患者創(chuàng)傷后成長影響因素的研究顯示， 早期的癌癥相關壓力和焦慮與創(chuàng)傷后成長成正相關[6-7]。 益處發(fā)現可以降低和緩解負性事件對自尊造成的傷害，高水平的益處發(fā)現可以顯著降低患者術后焦慮、 抑郁等情緒體驗[8]。 負面認知、負性情緒、無助困境會帶來精神的痛苦，持續(xù)痛苦會促使個體進入反復思考的反芻思維， 而主動反芻是形成創(chuàng)傷后成長的關鍵因素[9-10]。 因此，醫(yī)護人員與患者家屬應轉變以往關注負性情緒的視角， 需要關注患者負性情緒與壓力可能引發(fā)的反芻沉思與益處發(fā)現。

4.2 患者有傾訴表露與陪伴肯定的情感需求 反芻性沉思分為侵入性和目的性2 種類型， 前者指的是對創(chuàng)傷相關事件不可控制的回憶， 后者則包括積極思考和重新審視創(chuàng)傷事件[11]。 經歷創(chuàng)傷事件的個體往往會先進入自動化的侵入性反芻沉思， 然后再進入建設性的目的性反芻沉思。 反芻過程的轉變受個體應對方式、社會支持等因素影響，主動的自我表露、尋求外界幫助、獲得他人的鼓勵等是主動反芻的影響因素[12-14]。自我表露是通過告知目標人關于自己的信息，真誠地與其分享個人的、私密的想法和情感的過程。在表露過程中可釋放和調節(jié)情緒，維持心理平衡。有關乳腺癌患者自我表露的研究發(fā)現，向他人進行癌癥相關的自我表露能夠緩解負性情緒、 促進親密關系與自我效能感[15]。 乳腺癌患者的自我表露和益處發(fā)現呈正相關， 自我表露水平高的患者容易以積極樂觀地角度看待疾病， 發(fā)現疾病為個體帶來的好的變化[16]。 自我表露與親密關系呈正相關，與朋友、 家人之間的親密關系和良性交流則有助于個體緩解負面情緒，促進患者的積極應對，最終提高乳腺癌患者的益處發(fā)現水平[17-18]?？祻推谌橄侔┣嗄昊颊哂袃A訴與表達、求助與肯定等情感需求。醫(yī)護人員與家屬在康復期間除了作為陪伴的聆聽者外， 還需要對患者自我表露中的益處發(fā)現具體元素進行反饋，以強化患者的積極表露與積極改變。

4.3 患者在益處發(fā)現后出現感恩與奉獻 癌癥作為創(chuàng)傷性事件沖擊了個體原有的世界觀， 打亂了個體原有的生活秩序，帶來高度的不確定性。在經歷了痛苦后的沉思、自我表露后的被接納，親密關系的提升后，患者開始出現對自我、對疾病、對變化的接納。當自我評價發(fā)生變化的時候個體的社會功能也會發(fā)生改變，出現家庭關系更和諧、與朋友更多互動、多關心周圍人等改變。 經歷癌癥事件后的患者在康復期會產生一種“幸存者使命”，使個體從創(chuàng)傷后脆弱的、不信任的感知轉變?yōu)楦e極地看待他人和世界，驅動其在康復后的利他行為[19]。 患者在患病與醫(yī)治過程中體驗到的生離死別與人間百態(tài)促使個體對生命的脆弱有更多的思考， 也對生活目標有更清晰的定位， 提升患者在應對外界壓力時的自我感覺及總體信心。 從苦難中衍生的利他行為可以提升個體的自我效能感，創(chuàng)造或增強人生的意義[20]。 有關乳腺癌患者自我效能感與益處發(fā)現的研究認為， 自我效能感與益處發(fā)現呈正相關， 高自我效能感患者更容易調動內在的動機、認知資源與采取有效行為活動[21]。患者出現懷感恩之心、分享健康信息與經驗、幫助他人的利他行為， 是患者在生活中尋找新的意義和價值的表現。 醫(yī)護人員與家屬可以從生命意義的角度與患者探討益處發(fā)現內容，促使患者在生命哲學、世界信念等方面進行更多的感悟和思考。

本研究通過對12 例康復期乳腺癌青年患者的康復過程與益處發(fā)現的深度訪談發(fā)現, 患者在經歷疾病帶來的沖擊與痛苦，渴望陪伴與鼓勵的同時，也在經歷著從性格、關系、生活改變和感恩奉獻等多方面的益處發(fā)現與積極成長。 醫(yī)護人員應關注患者積極心理體驗， 從積極心理學的視角關注患者的癌癥益處發(fā)現，構建以患者為中心的綜合干預策略，以促進患者身心康復，提高患者生活質量。