吳敏，易雪梅，虞英媛，黃大偉，朱曉萍

1.同濟(jì)大學(xué)醫(yī)學(xué)院，上海 200443；2.同濟(jì)大學(xué)附屬上海市皮膚病醫(yī)院，上海 200443；3.同濟(jì)大學(xué)附屬第十人民醫(yī)院，上海 200072

銀屑病是一種慢性損容性皮膚疾病，在我國的患病率為0.47%[1]。銀屑病嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量[2-4]，其影響程度相當(dāng)于其他嚴(yán)重疾病，如癌癥、糖尿病和心臟病[5]。早在2007 年，國外學(xué)者Basra 和Finlay 將皮膚病對親密家庭成員的影響定義為“更大的患者”[6]，這表明慢性皮膚疾病不僅直接損害患者的生活質(zhì)量，還間接影響其家庭成員的生活質(zhì)量。有研究調(diào)查了與銀屑病患者一起生活的人群的生活質(zhì)量，結(jié)果顯示，家庭皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)（Family dermatology life quality index，F(xiàn)DLQI）和患者的皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)（Dermatology life questionnaire index，DLQI）之間存在顯著相關(guān)性[7]。此外，另一項(xiàng)研究還表明，銀屑病患者的伴侶相較于健康對照組更容易出現(xiàn)焦慮、抑郁和自卑等心理問題[8]。值得關(guān)注的是，盡管配偶在銀屑病患者的日常生活和應(yīng)對中發(fā)揮著至關(guān)重要的作用，且是銀屑病患者最重要的社會支持來源，卻鮮有研究探究銀屑病對患者配偶生活質(zhì)量的影響。因此，本研究旨在觀察銀屑病患者配偶生活質(zhì)量的現(xiàn)狀及其影響因素，以提供有益信息用于制定健康教育和心理支持策略，并為提高銀屑病患者及其配偶的生活質(zhì)量提供參考。

1 資料與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法，選取在2022 年7 月—2023 年1 月在同濟(jì)大學(xué)附屬上海市皮膚病醫(yī)院銀屑病診療中心就診的斑塊狀銀屑病患者及其配偶作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合《中國銀屑病診療指南（2018 簡版）》[9]中的臨床診斷和病理診斷要求，且病程超過6 個月的斑塊狀銀屑病患者及其健康配偶；②配偶與患者共同居??；③患者和配偶均有能力獨(dú)立閱讀或在研究者幫助下完成填寫所需調(diào)查問卷；④患者和配偶均同意參加該項(xiàng)研究，并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①任何一方患有嚴(yán)重的、進(jìn)行性、未控制的重要臟器和系統(tǒng)的疾患（包括心血管、肝臟、肺部和腎臟）、其他自身免疫性疾病、惡性腫瘤，以及研究者認(rèn)為合并有不適合參加本研究的其他疾??；②任何一方因素精神障礙和意識障礙影響正常表達(dá)；③配偶患慢性皮膚疾病。本研究經(jīng)上海市皮膚病醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)（批號：2020-36）。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計，分為患者和配偶2 個部分。患者的一般資料調(diào)查表包括社會人口學(xué)資料，如性別、年齡、身高、體質(zhì)量、職業(yè)狀況、文化程度，以及與疾病相關(guān)的信息，如病程、發(fā)病年齡、關(guān)節(jié)、頭皮、指甲受累情況、過敏史、遺傳史、銀屑病共病情況、既往治療方式、銀屑病面積和嚴(yán)重程度指數(shù)（Psoriasis area and severity index，PASI）、體表受累面積（Body surface area，BSA）、臨床醫(yī)師整體評估（Physician's global assessment，PGA）、患者對病情的總體評估（Patient global assessment，PtGA）等。配偶的一般資料調(diào)查表包括性別、年齡、身高、體質(zhì)量、職業(yè)狀況、文化程度和婚齡等信息。

1.2.1.2 家庭皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)（FDLQI） 該量表由英國學(xué)者Barsa 等[10]開發(fā)，中文版本由中國學(xué)者阿卜杜[11]制定。其用于評估患者皮膚病對家庭成員生活質(zhì)量的多方面影響，包括情緒、身體健康、社會生活、人際關(guān)系、護(hù)理負(fù)擔(dān)、工作/學(xué)習(xí)、休閑活動、家務(wù)和經(jīng)濟(jì)問題等10 個方面，總分0～30 分，0～1 分表示家庭成員的生活質(zhì)量沒有受損，≥2 分表示生活質(zhì)量受損[12]。該量表的內(nèi)部一致性由Cronbach's α系數(shù)表示，為0.92。

1.2.1.3 皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)（DLQI） 該量表由英國學(xué)者Finlay 等[13]編制，中國學(xué)者王曉玲等[14]制定了中文版本，是目前用于評估皮膚病患者生活質(zhì)量應(yīng)用最廣泛的工具之一。其主要評估患者過去1 周內(nèi)的生活質(zhì)量，包括生理、心理、日常活動、穿衣、社交娛樂、運(yùn)動、工作學(xué)習(xí)、人際關(guān)系、性生活障礙和治療等10 個方面，總分0～30 分，0～1 分表示生活質(zhì)量未受影響，2～5 分表示輕微影響，6～10 分表示中度影響，11～20 分表示重度影響，21～30 分表示極重度影響[15]。該量表的內(nèi)部一致性由Cronbach's α系數(shù)表示，為0.87。

1.2.1.4 醫(yī)院焦慮和抑郁量表（HADS） 該量表由外國學(xué)者Zigmond 等[16]開發(fā)，經(jīng)中國學(xué)者葉維菲等[17]修訂，并翻譯成適用于中國人群的中文版本。該量表共包括焦慮和抑郁2 個分量表，包含14 個條目，其中7 個條目（單號）用于評估焦慮，另外7 個（雙號）用于評估抑郁，總分0～21 分，得分越高表示焦慮或抑郁的癥狀越嚴(yán)重。

1.2.2 資料收集方法 獲得醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)后，由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的研究人員擔(dān)任調(diào)查員。進(jìn)行調(diào)查前，對所有參與調(diào)查的患者及其配偶詳細(xì)介紹本研究的目的和內(nèi)容，并承諾保護(hù)其隱私?；颊呒捌渑渑纪獠⒑炇鹬橥鈺?。調(diào)查過程中，調(diào)查員為研究對象進(jìn)行答疑，以確保其正確理解問卷?xiàng)l目的含義。本次調(diào)查共發(fā)放問卷268 份，回收問卷262 份，回收率為97.8%；其中有效問卷245 份，有效率為93.5%。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 26.0 統(tǒng)計軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。符合正態(tài)分布的計量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，而符合偏態(tài)分布的計量資料，使用中位數(shù)（四分位數(shù)數(shù)）[M（QL，QU）]表示。計數(shù)資料以例（%）表示。Mann-Whitney U 檢驗(yàn)用于比較2 組偏態(tài)分布的定量數(shù)據(jù)之間的差異，而Kruskal-Wallis 檢驗(yàn)則用于比較2 組以上的偏態(tài)分布定量數(shù)據(jù)的差異。t 檢驗(yàn)用于檢驗(yàn)2 組正態(tài)分布定量變量之間的顯著性差異。為了分析定量變量與FDLQI 之間的相關(guān)性，筆者采用了Pearson 相關(guān)系數(shù)（r）和Spearman等級相關(guān)系數(shù)（rho）。在探究銀屑病患者配偶生活質(zhì)量的影響因素時，采用多重線性回歸分析。需要注意的是，本研究中包含在多重線性回歸模型中的變量必須經(jīng)過單因素分析，并且滿足P＜0.05 的顯著性要求，同時經(jīng)過有向無環(huán)圖（DAG）方法的確認(rèn)。

2 結(jié)果

2.1 影響銀屑病患者配偶生活質(zhì)量的單因素分析 在銀屑病患者中，男性184 例（75.1%），女性61 例（24.9%），此外，有108 例銀屑病患者有本科及以上學(xué)歷，在配偶的生活質(zhì)量得分方面，患者是否累及指甲、既往是否接受傳統(tǒng)治療、不同受教育程度及PGA 比較差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（均P＜0.05），見表1。

表1 影響銀屑病患者配偶生活質(zhì)量的單因素分析

2.2 銀屑病患者配偶生活質(zhì)量的相關(guān)性分析 患者年齡26～79 歲，平均（52.36±13.27）歲，病程0.5～66 年，PASI（7.36±6.9）分，BSA（10.99±14.41）%，DLQI（6.47±5.84）分，焦慮評分量表評分（3.99±4.08）分，抑郁評分量表評分（5.18±3.23）分；配偶年齡26～82 歲，平均（51.77±13.49）歲；婚齡0.1～60 年，平均（25.25±13.43）年；FDLQI（7.65±6.47）分，焦慮評分量表評分（3.82±3.75）分，抑郁評分量表評分（5.00±3.21）分，本研究評分結(jié)果顯示，患者BSA、總PASI、軀干PASI、上肢PASI、下肢PASI、DLQI、PtGA、焦慮和抑郁評分以及配偶自身的焦慮和抑郁評分與配偶的FDLQI 均呈明顯相關(guān)性（P＜0.05），見表2。

表2 銀屑病患者和配偶生活質(zhì)量的相關(guān)性分析

2.3 銀屑病患者配偶生活質(zhì)量的多重線性回歸分析 本研究以銀屑病患者配偶的FDLQI 得分作為因變量，選取在單因素分析中P＜0.05 并通過DAG方法確認(rèn)的變量作為自變量，進(jìn)行多重線性回歸分析。自變量的賦值方式見表3。研究結(jié)果表明，銀屑病患者的BSA、DLQI、PtGA，以及配偶自身的焦慮狀態(tài)均對銀屑病患者配偶的生活質(zhì)量產(chǎn)生顯著影響（P＜0.05），見表4。

表3 銀屑病患者配偶生活質(zhì)量影響因素多重線性回歸分析的自變量賦值方式

表4 銀屑病患者配偶生活質(zhì)量影響因素的多重線性回歸分析

2.4 銀屑病患者配偶家庭DLQI 得分比較 銀屑病患者配偶受影響最小的領(lǐng)域是工作/學(xué)習(xí)（0.44±0.77）分，受影響最大的領(lǐng)域則是日常家庭支出（1.13±0.91）分。此外，配偶表現(xiàn)出與患者銀屑病相關(guān)的巨大情緒困擾（1.08±0.84）分，見圖1。

圖1 銀屑病患者配偶FDLQI 評分

3 討論

盡管銀屑病對患者的生活質(zhì)量產(chǎn)生了負(fù)面影響，但筆者了解到對于那些間接受到銀屑病影響的配偶，有關(guān)其生活質(zhì)量的研究卻相對匱乏。過去的的研究表明，有87.8%的人與銀屑病患者共同居住，稱其生活質(zhì)量受到了損害[7]。然而，筆者可能嚴(yán)重低估了與銀屑病患者一起生活配偶的生活質(zhì)量所受到的影響。因此，從患者配偶的角度出發(fā)，進(jìn)行關(guān)于銀屑病對配偶生活質(zhì)量影響的研究顯得至關(guān)重要。

本研究結(jié)果顯示，配偶的FDLQI 總分為（7.65±6.47）分，大約89.6%的配偶報告稱其生活質(zhì)量受到了影響，且他們普遍認(rèn)為銀屑病對家庭經(jīng)濟(jì)支出的影響最為顯著。此外，關(guān)于中國銀屑病患者疾病負(fù)擔(dān)的研究報告表明，因銀屑病引起的支出占患者年收入的29.7%[18]，這凸顯出銀屑病給患者及其家庭帶來了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。值得注意的是，盡管銀屑病對配偶的工作/學(xué)習(xí)影響較小，但女性配偶受到的影響顯著大于男性配偶（P=0.036），這表明女性配偶更多地愿意犧牲自己的社交生活來關(guān)心和照顧銀屑病患者。

本研究表明，配偶的FDLQI 評分和患者的DLQI評分之間存在顯著相關(guān)性（r=0.309，P＜0.001），這與先前的研究結(jié)果一致[19]。說明銀屑病對患者的生活質(zhì)量產(chǎn)生更大負(fù)面影響時，配偶的生活質(zhì)量受到的影響也更為嚴(yán)重。出現(xiàn)這一現(xiàn)象部分原因在于，銀屑病的不適皮膚癥狀、患者需要持續(xù)的皮膚護(hù)理、擔(dān)憂治療的潛在不良反應(yīng)，以及應(yīng)對社交活動的限制和增加的家庭經(jīng)濟(jì)支出。出于這些原因，筆者建議患者和配偶共同參與討論如何優(yōu)化疾病管理。本研究單因素分析顯示，銀屑病的嚴(yán)重程度在配偶生活質(zhì)量受損中發(fā)揮了重要作用（P＜0.001）。這可能是因?yàn)榧膊〉膰?yán)重程度會增加主要照顧者（配偶）的身體和心理需求，從而導(dǎo)致他們的生活質(zhì)量下降[20]。然而，值得注意的是，在調(diào)整混雜因素后，本研究顯示，BSA 與FDLQI 呈顯著正相關(guān)（P=0.028），而與PASI 之間無顯著相關(guān)性。此外，DLQI 對FDLQI 的影響（P=0.033）也大于PASI 的影響，這與以前的研究結(jié)果一致[19，21]。因此，筆者認(rèn)為與PASI 比較，BSA和DLQI 對FDLQI 的影響更為顯著。此外，本研究還表明，患者對病情的總體評估不僅會影響其自身生活質(zhì)量，還會對配偶的生活質(zhì)量產(chǎn)生影響（P=0.045）。因此，研究結(jié)果強(qiáng)調(diào)了在評估配偶生活質(zhì)量時需要充分考慮銀屑病患者的相關(guān)因素。

此外，本研究表明，銀屑病患者及其配偶的焦慮和抑郁均與配偶的FDLQI 評分顯著相關(guān)，且患者的焦慮和抑郁與其配偶的焦慮和抑郁同樣顯著相關(guān)（P＜0.001）。表明銀屑病不僅對患者的心理健康產(chǎn)生直接影響，還會對其配偶的心理健康產(chǎn)生直接影響，這與Alariny 等[22]的研究結(jié)果相符。盡管目前尚無確切機(jī)制來解釋這種相似性，但其中一個可能性是情緒傳染理論。該理論提出，當(dāng)兩個人在親密的人際關(guān)系中共同生活時，情緒可以很容易地在其之間傳遞[23]。另外，有研究顯示，心理社會干預(yù)可以有效改善銀屑病患者的生活質(zhì)量，減輕焦慮癥狀，這也進(jìn)一步強(qiáng)調(diào)了有必要對銀屑病患者及其配偶進(jìn)行心理評估[24]。本研究還表明，在145 例銀屑病患者中（占總樣本的59.18%），存在指甲受累。值得注意的是，指甲受累的銀屑病患者的配偶生活質(zhì)量受損更為嚴(yán)重（P=0.002）。這可能是因?yàn)橹讣足y屑病會出現(xiàn)在身體上高度可見的部位，對外貌有不利影響，從而加重了患者的心理負(fù)擔(dān)，進(jìn)而對配偶的生活質(zhì)量產(chǎn)生更大的負(fù)面影響。

本研究存在一些局限性：①由于受限于地域和經(jīng)費(fèi)，筆者僅在本地區(qū)的一家醫(yī)院進(jìn)行了調(diào)查，這可能導(dǎo)致選擇偏倚，限制了研究結(jié)果的普遍性；②由于缺乏健康對照組，可能無法全面理解配偶生活質(zhì)量受損的經(jīng)歷；③本研究沒有考慮到兒童，這可能導(dǎo)致對潛在影響因素的考慮不足。未來，需要更大規(guī)模的多中心研究，來提高醫(yī)生們對銀屑病患者配偶生活質(zhì)量各個方面影響的理解。

綜上所述，從患者配偶角度進(jìn)行的評估揭示了銀屑病對患者生活質(zhì)量的顯著影響?；颊叩腂SA、PtGA 和DLQI 與配偶生活質(zhì)量受損之間存在密切關(guān)聯(lián)。此外，配偶自身的焦慮情緒也被確認(rèn)為其生活質(zhì)量的一個重要獨(dú)立預(yù)測因素?？紤]到夫妻關(guān)系的獨(dú)特性，皮膚科醫(yī)生在制定治療計劃、做出治療決定和進(jìn)行研究以及皮膚科護(hù)士在制定健康教育計劃和提供心理支持時，都應(yīng)該充分考慮銀屑病對患者配偶生活質(zhì)量和心理健康的影響。