彭霞 鈕美娥 倪惠琴

【摘要】 目的 調(diào)查慢性阻塞性肺疾?。╟hronic obstructive pulmonary disease，COPD）患者主要家庭照顧者的疾病知識(shí)現(xiàn)狀，并探討影響主要家庭照顧者COPD疾病知識(shí)的因素。方法 采用便利抽樣法，選取2018年9月—2019年4月來(lái)自南通大學(xué)第四附屬醫(yī)院COPD患者的主要家庭照顧者200名作為調(diào)查對(duì)象，通過(guò)一般資料調(diào)查表和COPD健康知識(shí)量表對(duì)主要家庭照顧者COPD疾病知識(shí)現(xiàn)狀進(jìn)行調(diào)查，并采用多元線(xiàn)性回歸分析影響主要家庭照顧者COPD疾病知識(shí)的因素。結(jié)果 主要家庭照顧者以老年女性、配偶和低文化程度者居多，COPD疾病知識(shí)平均得分為（16.03±6.23）分。多元線(xiàn)性回歸分析結(jié)果顯示，文化程度、月均收入、照顧年限、是否吸煙以及是否接受過(guò)COPD健康教育均是主要家庭照顧者COPD疾病知識(shí)得分的獨(dú)立影響因素，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。結(jié)論 COPD患者主要家庭照顧者的疾病知識(shí)水平低下，且受到多種因素影響，應(yīng)根據(jù)照顧者的實(shí)際情況提供更多的疾病和護(hù)理相關(guān)信息，以提高照顧者的疾病知識(shí)水平。

【關(guān)鍵詞】 慢性阻塞性肺??；家庭照顧者；疾病知識(shí)水平

文章編號(hào)：1672-1721（2024）11-0001-04? ? ?文獻(xiàn)標(biāo)志碼：A? ? ?中國(guó)圖書(shū)分類(lèi)號(hào)：R473.5

據(jù)最新的流行病學(xué)調(diào)查[1]顯示，我國(guó)目前有8.6%的成年人罹患COPD，40歲及以上人群COPD患病率已上升至13.7%。隨著疾病進(jìn)展和日常生活能力的下降，COPD患者需要家庭成員的照顧和護(hù)理。國(guó)外研究表明[2]，75%～80%慢性病患者的照顧任務(wù)是由其主要家庭照顧者完成。然而，相比于高血壓、糖尿病等其他慢性病，COPD卻是一種容易被忽視且對(duì)其認(rèn)知不足的疾病。國(guó)外及我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)的研究[3-4]顯示，COPD患者家庭照顧者的疾病知識(shí)水平較低；而我國(guó)僅有關(guān)于COPD患者[5]和普通居民[6]的疾病知識(shí)調(diào)查，對(duì)COPD患者家庭照顧者疾病知識(shí)水平的調(diào)查鮮有。對(duì)于COPD患者的家庭照顧者而言，缺少COPD疾病相關(guān)知識(shí)不僅會(huì)降低護(hù)理質(zhì)量，增加照顧負(fù)擔(dān)，還會(huì)影響患者的疾病管理。因此，COPD患者家庭照顧者的疾病知識(shí)現(xiàn)狀應(yīng)該受到更多的關(guān)注和重視?；诖?，本研究探討COPD患者家庭照顧者的疾病知識(shí)現(xiàn)狀及其影響因素，以期為提升COPD患者家庭照顧者的疾病知識(shí)水平及護(hù)理質(zhì)量提供借鑒，報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料

采用便利抽樣方法，選取2018年9月—2019年4月來(lái)自南通大學(xué)第四附屬醫(yī)院COPD患者的主要家庭照顧者200名作為調(diào)查對(duì)象進(jìn)行相關(guān)研究。本研究符合《赫爾辛基宣言》要求，經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審查并批準(zhǔn)，研究對(duì)象均自愿參加并簽署知情同意書(shū)。

納入標(biāo)準(zhǔn)：主要家庭照顧者是指與患者生活在一起的配偶、子女或其他人員，幫助患者管理疾病和提供護(hù)理的主要人員；若同時(shí)有多個(gè)主要照顧者，則由患者指定其中之一作為主要照顧者；年齡在40周歲及以上的COPD患者的主要家庭照顧者；照顧者年齡≥18周歲；照顧患者時(shí)間≥6個(gè)月/年。

排除標(biāo)準(zhǔn)：患有嚴(yán)重軀體或精神疾病的照顧者；照顧者與患者存在雇傭關(guān)系。

1.2 調(diào)查工具

采用問(wèn)卷調(diào)查法。（1）一般資料調(diào)查表。研究者自行設(shè)計(jì)，內(nèi)容包括年齡、性別、與患者關(guān)系、婚姻狀況、文化程度、月均收入、醫(yī)療付費(fèi)方式、照顧年限、吸煙情況以及有無(wú)接受過(guò)COPD專(zhuān)項(xiàng)健康教育等。（2）COPD健康知識(shí)量表。該量表是由我國(guó)學(xué)者鈕美娥等[5]根據(jù)布里斯托COPD知識(shí)問(wèn)卷（Bristol COPD knowledge questionnaire，BCKQ）編制，共包含10個(gè)維度，分別是COPD疾病知識(shí)、病因知識(shí)、癥狀知識(shí)、肺部感染/病情加重知識(shí)、肺康復(fù)鍛煉知識(shí)、吸煙知識(shí)、抗生素治療知識(shí)、吸入性支氣管舒張藥知識(shí)、家庭氧療知識(shí)和類(lèi)固醇激素治療知識(shí)。每個(gè)維度均設(shè)3個(gè)條目，共30個(gè)條目，每個(gè)條目均設(shè)“是”“否”“不知道”3個(gè)選項(xiàng)，每個(gè)條目回答“是”得1分，回答“否”和“不知道”不得分。量表總分30分，得分＞24分為高知識(shí)水平，18～24分為中知識(shí)水平，＜18分為低知識(shí)水平。每個(gè)維度平均得分＞2.4分為高知識(shí)水平，1.8～2.4分為中知識(shí)水平，＜1.8分為低知識(shí)水平。預(yù)檢驗(yàn)表明，該量表用于本研究COPD患者主要家庭照顧者的內(nèi)部一致性Cronbach's α系數(shù)為0.88，重測(cè)信度為0.93，內(nèi)容效度為0.84，具有良好的信效度。

1.3 資料收集

由經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的專(zhuān)科護(hù)士組成調(diào)查小組向照顧者發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷，講解調(diào)查目的以及問(wèn)卷填寫(xiě)注意事項(xiàng)。照顧者在調(diào)查人員在場(chǎng)的情況下獨(dú)立填寫(xiě)調(diào)查問(wèn)卷。本研究共發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷200份，其中11名照顧者在調(diào)查中途退出，189名照顧者完成問(wèn)卷調(diào)查，因問(wèn)卷無(wú)效（錯(cuò)填、漏填、棄填、字跡模糊）剔除9名照顧者，最終獲得180名照顧者的有效問(wèn)卷資料，有效回收率為90%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 19.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件分析數(shù)據(jù)，計(jì)數(shù)資料以百分比表示，符合正態(tài)分布的計(jì)量資料以x±s表示，2組間比較采用t或t'檢驗(yàn)，多組間比較采用單因素方差分析（ANOVA），多因素分析采用多元線(xiàn)性回歸分析，P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 COPD患者家庭照顧者的疾病知識(shí)水平現(xiàn)狀

本研究中家庭照顧者COPD健康知識(shí)平均得分為（16.03±6.23）分，總體處于低知識(shí)水平，其中低知識(shí)水平（＜18分）96名，占比53.3%，中知識(shí)水平（18～24分）66名，占比36.7%，高知識(shí)水平（＞24分）18名，占比10%。COPD健康知識(shí)量表各維度得分由高到低依次為吸煙知識(shí)、COPD癥狀知識(shí)、COPD抗生素治療知識(shí)、COPD疾病知識(shí)、COPD病因知識(shí)、肺部感染/病情加重知識(shí)、家庭氧療知識(shí)、肺康復(fù)鍛煉知識(shí)、吸入性支氣管舒張藥知識(shí)、類(lèi)固醇激素治療知識(shí)，見(jiàn)表1。

2.2 COPD患者家庭照顧者疾病知識(shí)得分的單因素分析

對(duì)家庭照顧者的疾病知識(shí)得分情況進(jìn)行單因素分析，研究結(jié)果顯示，文化程度、月均收入、醫(yī)療付費(fèi)方式、照顧年限、是否吸煙以及是否接受過(guò)COPD健康教育均是影響家庭照顧者疾病知識(shí)得分的單因素，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.001），見(jiàn)表2。

2.3 COPD患者家庭照顧者疾病知識(shí)得分的多因素分析

以家庭照顧者的疾病知識(shí)得分為因變量，以單因素分析中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的6個(gè)因素為自變量進(jìn)行多元線(xiàn)性回歸分析，自變量賦值見(jiàn)表3。研究結(jié)果顯示，文化程度、月均收入、照顧年限、是否吸煙以及是否接受過(guò)COPD健康教育均是影響家庭照顧者疾病知識(shí)得分的影響因素，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見(jiàn)表4。

3 討論

本次調(diào)查顯示，COPD患者主要家庭照顧者的年齡為34～78歲，平均年齡（52.38±14.27）歲，60歲及以上者占63.3%，女性多于男性（占比53.3%），配偶多于子女及其他非配偶人員（占比68.9%），文化程度中專(zhuān)及以下者多于高中及以上者（占比56.7%），即主要家庭照顧者以老年女性、配偶和低文化程度者居多。這與張晶、孫以雙和蔡劍梅等的研究結(jié)果[7-9]相近。值得關(guān)注的是，60歲以下、60～70歲以及70歲以上的主要家庭照顧者人數(shù)基本接近，分別占比36.7%、33.3%和30%，以配偶居多（占比68.9%），表明COPD患者更愿意接受配偶的照顧，這可能與我國(guó)傳統(tǒng)文化思想有關(guān)，有配偶的患者盡量與配偶生活在一起，接受配偶的照顧，加之子女家庭、工作等因素，不愿意給子女增添麻煩和負(fù)擔(dān)，在喪偶等情況下可能才會(huì)接受子女及其他人員的照顧，這與我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)和香港的研究相符合[10-11]。

本研究運(yùn)用《COPD健康知識(shí)量表》評(píng)估180例主要家庭照顧者的疾病知識(shí)水平，結(jié)果顯示，主要家庭照顧者的平均得分為（16.03±6.23）分，回答正確率僅為53.4%（總分30分），其中低、中、高知識(shí)水平占比分別為53.3%、36.7%和10%，在COPD疾病本質(zhì)、病因、癥狀、吸煙和抗生素治療5個(gè)維度均處于中知識(shí)水平，而在肺部感染/病情加重、肺康復(fù)訓(xùn)練、吸入性支氣管舒張藥、家庭氧療和類(lèi)固醇激素治療5個(gè)維度均處于低知識(shí)水平。以上結(jié)果表明，COPD主要家庭照顧者總體處于低知識(shí)水平，尤其是在COPD的急性加重、藥物治療以及非藥物治療知識(shí)方面。我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)針對(duì)COPD主要家庭照顧者的調(diào)查顯示，COPD疾病相關(guān)知識(shí)的回答正確率達(dá)60.5%（總分40分）[4]；荷蘭COPD主要家庭照顧者疾病相關(guān)知識(shí)的回答正確率達(dá)61.8%（總分34分）[3]。這2份研究使用的量表評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)與本研究使用的《COPD健康知識(shí)量表》相同，條目?jī)?nèi)容和條目數(shù)量也基本類(lèi)似，具有參考價(jià)值。比較這些研究結(jié)果可以發(fā)現(xiàn)，我國(guó)COPD主要家庭照顧者的疾病知識(shí)仍有所欠缺。

研究結(jié)果顯示，文化程度、月均收入、照顧年限、是否吸煙以及是否接受過(guò)COPD健康教育均是影響主要家庭照顧者COPD疾病知識(shí)得分的獨(dú)立影響因素。主要家庭照顧者文化程度越高，月均收入越高，其COPD疾病知識(shí)得分就越高，這與相關(guān)研究結(jié)果一致。國(guó)外有研究[12]認(rèn)為，高經(jīng)濟(jì)收入和文化水平者，其主觀學(xué)習(xí)和獲取信息的能力強(qiáng)，社會(huì)支持水平高，能更好地利用社會(huì)和社交網(wǎng)絡(luò)資源。而我國(guó)尚處于發(fā)展階段，人均經(jīng)濟(jì)收入和文化程度不如國(guó)外發(fā)達(dá)國(guó)家，造成我國(guó)COPD主要家庭照顧者疾病知識(shí)水平低下。主要家庭照顧者照顧C(jī)OPD患者的年限越長(zhǎng)，其COPD疾病知識(shí)得分也越高，這可能是因?yàn)檎疹櫮晗拊介L(zhǎng)，主要家庭照顧者對(duì)COPD的疾病表現(xiàn)、發(fā)病規(guī)律和治療措施也越熟悉，能更好地掌握COPD相關(guān)疾病知識(shí)。另外，有研究[13-14]顯示，COPD健康教育培訓(xùn)是提高主要家庭照顧者COPD疾病知識(shí)水平的重要措施。CHIU M Y和LUCKSTED A等[10，15]的研究也表明，COPD健康教育培訓(xùn)不僅能夠提高主要家庭照顧者的COPD知識(shí)水平，還能夠減輕其照顧負(fù)擔(dān)，減少吸煙等不良行為的發(fā)生。本研究中主要家庭照顧者接受過(guò)COPD健康教育的只占27.2%，而吸煙率卻高達(dá)60.6%，吸煙率顯著高于NAKKEN N等[3]的研究。因此，吸煙以及未接受過(guò)COPD健康教育也是造成我國(guó)主要家庭照顧者COPD疾病知識(shí)水平低下的重要原因。

綜上所述，目前我國(guó)COPD患者主要家庭照顧者的疾病知識(shí)水平低下，且受到多種因素影響。政府相關(guān)部門(mén)和專(zhuān)業(yè)醫(yī)護(hù)人員在關(guān)注COPD患者的同時(shí)也應(yīng)重視主要家庭照顧者這一特殊人群，因?yàn)檫@部分人群與COPD患者生活在一起，可能比專(zhuān)業(yè)人員更加了解患者病情，能夠幫助并監(jiān)督患者管理疾病。另一方面，由于這部分人群缺乏COPD疾病相關(guān)知識(shí)，容易誘發(fā)吸煙等不良行為，忽視自身的身心健康，反而加重社會(huì)負(fù)擔(dān)。根據(jù)本研究結(jié)果，應(yīng)該對(duì)低文化和收入水平、照顧年限短、吸煙以及未接受過(guò)COPD健康教育的家庭照顧者給予更多的關(guān)注，為這些家庭照顧者提供更多的疾病和護(hù)理相關(guān)信息，讓照顧者掌握更多的COPD疾病相關(guān)知識(shí)。

參考文獻(xiàn)

[1] WANG C，XU J，YANG L，et al.Prevalence and risk factors of chronic obstructive pulmonary disease in China （the China Pulmonary Health [CPH] study）：a national cross-sectional study[J].Lancet，2018，391（10131）：1706-1717.

[2] PENNACCHINI M，TARTAGLINI D.The education of family caregivers as an ethical issue[J].Clin Ter，2014，165（3）：e219-e222.

[3] NAKKEN N，JANSSEN D J A，VAN DEN BOGAART E H A，et al.Knowledge gaps in patients with COPD and their proxies[J].BMC Pulm Med，2017，17（1）：136.

[4] HSIAO P C，CHU C M，SUNG P Y，et al.Differences in COPD patient care by primary family caregivers：an age-based study[J].PLoS One，2014，9（9）：e107870.

[5] 鈕美娥，錢(qián)紅英，劉慧，等.慢性阻塞性肺疾病患者對(duì)疾病的認(rèn)知情況[J].解放軍護(hù)理雜志，2010，27（22）：1699-1700，1739.

[6] 王大禮，周玉民，田佳，等.廣州社區(qū)慢性阻塞性肺疾病認(rèn)知行為調(diào)查研究[J].中國(guó)醫(yī)藥指南，2009，7（17）：5-7.

[7] 張晶.慢性阻塞性肺疾病患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)及影晌因素研究[D].濟(jì)南：山東大學(xué)，2018.

[8] 孫以雙，李謙.COPD患者家庭照顧者護(hù)理負(fù)擔(dān)影響因素的路徑分析[J].中華現(xiàn)代護(hù)理雜志，2016，22（2）：176-180.

[9] 蔡劍梅，劉麗超，林麗英，等.慢性阻塞性肺疾病住院患者主要照顧者的負(fù)擔(dān)與社會(huì)支持相關(guān)性探討[J].護(hù)士進(jìn)修雜志，2014，29（18）：1657-1660.

[10] CHIU M Y，WEI G F，LEE S，et al.Empowering caregivers：impact analysis of familyLink education programme （FLEP） in Hong Kong，Taipei and Bangkok[J].Int J Soc Psychiatry，2013，59（1）：28-39.

[11] TSAI H H，TSAI Y F，et al.Prevalence and factors related to depressive symptoms among family caregivers of nursing home residents in Taiwan[J].Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol，2013，48（7）：1145-1152.

[12] G？魻RI? S，KL？覶 Z，ELMAL F，et al.Care burden and social support levels of caregivers of patients with chronic obstructive pulmonary disease[J].Holist Nurs Pract，2016，30（4）：227-235.

[13] SPRUIT M A，SINGH S J，GARVEY C，et al.An official American thoracic society/European respiratory society statement：key concepts and advances in pulmonary rehabilitation[J].Am J Respir Crit Care Med，2013，188（8）：e13-e64.

[14] PENFOLD C，EWING G，GILLIGAN D，et al.What do informal CARERS want to learn about breathlessness in advanced disease and how do they want to learn it？[J].BMJ Support Palliat Care，2015，5（1）：107.

[15] LUCKSTED A，MEDOFF D，BURLAND J，et al.Sustained outcomes of a peer-taught family education program on mental illness[J].Acta Psychiatr Scand，2013，127（4）：279-286.

（編輯：許 琪）