余培琳 綜述,張婉竹,米 潔 審校

(重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院重癥醫(yī)學(xué)科,重慶 400016)

隨著社會(huì)發(fā)展與醫(yī)學(xué)進(jìn)步,現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式已經(jīng)從傳統(tǒng)的生物醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)向更加關(guān)注疾病整體的生物-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式,促使了醫(yī)療活動(dòng)目標(biāo)從簡單的疾病救治轉(zhuǎn)變?yōu)榫S護(hù)人群身心健康及生活質(zhì)量的綜合提升[1]。重癥監(jiān)護(hù)病房(ICU)作為向患者提供嚴(yán)密病情監(jiān)測(cè)和持續(xù)生命支持的特殊醫(yī)療單元,相較于普通病房,其治療環(huán)境的封閉性和患者病情的嚴(yán)重性均會(huì)對(duì)患者及家屬造成更為嚴(yán)重的精神應(yīng)激與身心危害[2-4]。因此,改善ICU患者及家屬身心健康成為醫(yī)療服務(wù)的關(guān)注重點(diǎn)。近年來,在ICU實(shí)施以家庭為中心的照護(hù)模式不斷受到國內(nèi)外學(xué)者的重視和提倡,其主要內(nèi)容是通過增加家屬在患者醫(yī)療照護(hù)中的參與程度,以期實(shí)現(xiàn)醫(yī)務(wù)工作者對(duì)家庭個(gè)性化的信息、溝通、決策和情感等多維度支持[5-6]。有研究結(jié)果顯示,家屬參與ICU患者照護(hù)既是有效改善患者健康結(jié)局、家屬心理社會(huì)壓力的關(guān)鍵舉措,也是積極響應(yīng)《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》中加強(qiáng)醫(yī)療人文關(guān)懷服務(wù)與建立和諧醫(yī)患關(guān)系的行動(dòng)保障[7-9]。目前,盡管美國重癥醫(yī)學(xué)會(huì)已發(fā)布關(guān)于在ICU推進(jìn)家屬參與的循證策略建議[10],但其干預(yù)內(nèi)容仍然缺乏明確的方案指導(dǎo)和實(shí)施效果評(píng)價(jià),導(dǎo)致家屬參與ICU患者的照護(hù)實(shí)踐面臨諸多問題和挑戰(zhàn)。本文從家屬參與式護(hù)理相關(guān)概念、ICU家屬參與式護(hù)理現(xiàn)狀及其影響因素三方面進(jìn)行了綜述,為后續(xù)ICU患者家屬參與式護(hù)理的相關(guān)研究提供理論指導(dǎo)。

1 家屬參與式護(hù)理的相關(guān)概念

家屬參與式護(hù)理最初是應(yīng)用于新生兒照護(hù)的人文護(hù)理模式,其內(nèi)涵是允許家屬在醫(yī)務(wù)人員指導(dǎo)教育下參與新生兒在ICU治療期間的基礎(chǔ)生活照護(hù)[11]。隨著學(xué)者對(duì)患者諸多不良結(jié)局研究的深入研究,社會(huì)各機(jī)構(gòu)組織和醫(yī)務(wù)工作者逐漸開始意識(shí)到家屬在患者疾病康復(fù)過程中的重要性,并紛紛提倡患者、家屬和醫(yī)療衛(wèi)生保健者應(yīng)在互利合作的基礎(chǔ)上鼓勵(lì)并支持家屬直接參與患者的護(hù)理及醫(yī)療活動(dòng)[12-13],使得家屬參與式護(hù)理應(yīng)用到各種不同年齡階段的患者群體。2017年,美國重癥醫(yī)學(xué)會(huì)發(fā)布了《新生兒、兒童和成人ICU中實(shí)施以家庭為中心照護(hù)》的指南文件,明確提出ICU的醫(yī)療照護(hù)活動(dòng)要尊重并響應(yīng)家庭個(gè)性化的需求和價(jià)值觀,將ICU家屬視為工作合作伙伴并積極將其納入患者的醫(yī)療護(hù)理團(tuán)隊(duì)中,通過指導(dǎo)和鼓勵(lì)I(lǐng)CU家屬參與患者醫(yī)療決策和生活照護(hù)來提升家庭整體健康水平和醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量,進(jìn)一步促進(jìn)家屬參與式護(hù)理在重癥領(lǐng)域的應(yīng)用和發(fā)展。

2 ICU家屬參與式護(hù)理開展的現(xiàn)狀

2.1探視參與 ICU作為醫(yī)院集中收治危重癥患者的封閉醫(yī)療單元,大多數(shù)實(shí)施嚴(yán)格的限制性探視管理模式,但受不同國情、社會(huì)文化和醫(yī)院管理差異的影響,在探視時(shí)段、時(shí)長及人數(shù)要求中尚無統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)[14]。隨著社會(huì)對(duì)家屬參與ICU患者照護(hù)獲益性的認(rèn)可,實(shí)施以家庭為中心的開放探視制度已成為國內(nèi)外ICU實(shí)踐改革的重點(diǎn)[15]。相較于傳統(tǒng)的限制性探視而言,開放探視在探視頻率、時(shí)長及人數(shù)管理上更加靈活自主,是在遵循ICU管理規(guī)范基礎(chǔ)上更加符合家庭需求的人文探視模式。在探索ICU開放探視管理改革實(shí)踐中,CHAPMAN等[16]學(xué)者將每天固定的探視時(shí)段更改為靈活的全天探視;ROSA等[17]學(xué)者將每天探視時(shí)長由原來的4.5 h增加到12 h;潘利飛等[18]學(xué)者在固定探視時(shí)段基礎(chǔ)上增加了三餐探視時(shí)間段和機(jī)動(dòng)探視預(yù)約管理;焦雪萍等[19]學(xué)者設(shè)置專職護(hù)士在探視前給予家屬集中健康宣教指導(dǎo)并將探視時(shí)長由15 min延長至60 min;周喜良等[20]學(xué)者將30 min的探視時(shí)長增加到90 min,并鼓勵(lì)家屬在探視中參與患者早期康復(fù)訓(xùn)練。盡管諸多探視改革實(shí)踐研究指出,家屬參與開放探視能有效降低ICU患者譫妄發(fā)生率,縮短患者住院時(shí)間,緩解患者焦慮抑郁情緒和提升家屬醫(yī)療滿意度[21],但國內(nèi)醫(yī)院對(duì)ICU開放探視的研究及實(shí)踐仍待提高[22]。未來仍需結(jié)合我國政治文化、法規(guī)制度及社會(huì)需求等實(shí)際情況探索多途徑、多媒介和多形式的家屬參與開放探視模式。

2.2決策參與 重癥患者多因病情危重或接受有創(chuàng)機(jī)械通氣治療而處于持續(xù)昏迷鎮(zhèn)靜狀態(tài),無法參與自身的醫(yī)療決策溝通,使得家屬需要被動(dòng)履行患者決策代理人權(quán)利為其做醫(yī)療方案選擇[23]。然而,ICU工作節(jié)奏快、醫(yī)患溝通少、醫(yī)療信息雜、決策時(shí)間緊和家屬理解能力差[24]等多種客觀因素會(huì)直接導(dǎo)致家屬產(chǎn)生較高水平的決策沖突、后悔和疲勞感,影響著家屬的醫(yī)療決策判斷[25-27]。隨著國際組織對(duì)家屬參與患者臨床決策的強(qiáng)烈呼吁,在ICU實(shí)施醫(yī)患合作型的共享決策模式已成為ICU醫(yī)療決策的未來趨勢(shì)。共享決策的核心要求是醫(yī)院給予家屬全面詳細(xì)的疾病治療利弊分析,在保障家屬準(zhǔn)確理解信息的基礎(chǔ)上與家屬共同探討決策問題,通過主動(dòng)識(shí)別家屬需求和耐心答疑解惑,最終共同探討出符合患者價(jià)值觀和偏好的最佳決策方案[28]。CODY等[29]和AU等[30]學(xué)者通過邀請(qǐng)家屬參與ICU患者床旁查房時(shí)發(fā)現(xiàn),該舉措不僅能夠幫助家屬及時(shí)了解患者病情變化與治療計(jì)劃,也便于醫(yī)護(hù)人員高效利用時(shí)間為家屬提供集中答疑解惑的途徑,為家屬?zèng)Q策判斷奠定信息基礎(chǔ)。LINCOLN等[31]學(xué)者指出,家庭會(huì)議可通過與ICU家屬共同探討患者診斷、疾病預(yù)后、護(hù)理目標(biāo)、支持方式等內(nèi)容,促進(jìn)家屬對(duì)醫(yī)護(hù)人員的信任和合作,以及家屬?zèng)Q策質(zhì)量的提升。此外,多種決策輔助工具的研究和應(yīng)用也可幫助ICU家屬明確治療方案及相關(guān)儀器設(shè)備的詳細(xì)概況,從而有效改善家屬的決策困境[32]。然而,目前國內(nèi)關(guān)于ICU對(duì)家屬參與醫(yī)療查房和家庭會(huì)議的實(shí)踐研究較少見,且現(xiàn)存的ICU決策輔助工具在推廣和普適性上仍有不足,未來仍需要進(jìn)一步探索適用于我國ICU文化背景的家屬?zèng)Q策參與方式和途徑。

2.3情感參與 ICU患者在治療期間面臨著多種不良應(yīng)激,封閉的治療環(huán)境、陌生的醫(yī)護(hù)人員、疾病的死亡威脅、高頻的儀器警報(bào)和痛苦的有創(chuàng)治療均會(huì)對(duì)清醒患者造成不同程度的身心壓力,嚴(yán)重時(shí)甚至?xí)o患者生活造成長期的精神和情感障礙,影響ICU患者重返社會(huì)的生存質(zhì)量[33]。美國重癥醫(yī)學(xué)會(huì)在其所倡導(dǎo)的ABCDEF集束化照護(hù)策略中,更是強(qiáng)調(diào)家屬參與和賦權(quán)對(duì)ICU患者健康結(jié)局的重要性[34]。ICU家屬作為患者疾病治療的重要支持力量,對(duì)患者的心理和情感支持作用不言而喻。MITCHELL等[35]學(xué)者研究發(fā)現(xiàn),家屬通過每天在ICU患者床旁重述家庭生活回憶和分享日常生活事件等情感支持方式能有效改善患者的認(rèn)知水平,明顯降低患者譫妄發(fā)生率。郭慧玲等[36]學(xué)者在ICU使用由醫(yī)生、護(hù)士和家屬三方互動(dòng)記錄的關(guān)懷日記,以日記為載體向患者傳達(dá)醫(yī)護(hù)人員與家屬的關(guān)懷和溫暖,有效滿足ICU患者的社會(huì)心理需求。米潔等[37]學(xué)者證實(shí)家屬參與ICU患者音樂療法和給予患者親情鼓勵(lì)話語等情感支持措施,有利于緩解患者焦慮抑郁情緒。家屬參與ICU患者的情感支持照護(hù)已被證實(shí)是有益于患者及家庭整體生活質(zhì)量提升的有力保障,未來的研究應(yīng)持續(xù)探索ICU患者多維度的情感支持需求和構(gòu)建基于患者需求的多元化家屬情感支持參與策略。

2.4護(hù)理活動(dòng)參與 盡管國際上普遍認(rèn)為,家屬參與ICU患者醫(yī)療照護(hù)活動(dòng)可有效促進(jìn)患者疾病恢復(fù)和提升患者安全質(zhì)量,但在臨床實(shí)踐中家屬參與ICU患者護(hù)理活動(dòng)仍然存在困難和挑戰(zhàn)。KYDONAKI等[38]學(xué)者指出,家屬參與ICU患者護(hù)理活動(dòng)的目的應(yīng)偏向于增進(jìn)患者舒適度和增強(qiáng)家屬價(jià)值感,鼓勵(lì)家屬安全主動(dòng)地參與患者的非技術(shù)基礎(chǔ)護(hù)理活動(dòng)中。AMASS等[39]學(xué)者通過制定“家庭照護(hù)項(xiàng)目清單”,將ICU患者照護(hù)活動(dòng)分為7個(gè)部分,家屬可根據(jù)清單內(nèi)容自由選擇參與活動(dòng)形式,為后續(xù)相關(guān)研究明確了家屬參與活動(dòng)內(nèi)容。LOUDET等[40]學(xué)者在開展ICU長期機(jī)械通氣患者壓力性損傷預(yù)防改進(jìn)項(xiàng)目中,指導(dǎo)家屬共同參與患者皮膚護(hù)理活動(dòng)如皮膚損傷監(jiān)測(cè)、皮膚保濕護(hù)理和協(xié)助護(hù)士翻身等,有效降低了患者壓力性損傷發(fā)生率。吳婷等[41]學(xué)者通過對(duì)重癥急性胰腺炎患者家屬進(jìn)行線上和線下的早期活動(dòng)方案及注意事項(xiàng)培訓(xùn)后,積極開展家屬參與患者早期肢體訓(xùn)練的活動(dòng),明顯改善了患者獲得性肌無力癥狀,提高了患者的日?；顒?dòng)能力。由此可見,家屬參與患者護(hù)理活動(dòng)不僅有益于促進(jìn)患者疾病的預(yù)后和康復(fù),也有利于提升家屬健康知識(shí)素養(yǎng)和照護(hù)技能水平,是優(yōu)于傳統(tǒng)慣例中以護(hù)士為主導(dǎo)照護(hù)模式的創(chuàng)新實(shí)踐。然而,目前我國關(guān)于ICU對(duì)家屬參與患者護(hù)理活動(dòng)的實(shí)踐研究較少見,在家屬參與活動(dòng)內(nèi)容、形式、方法和實(shí)施標(biāo)準(zhǔn)等方面尚未達(dá)成共識(shí)。家屬參與ICU患者護(hù)理活動(dòng)是一個(gè)復(fù)雜但有序的過程,未來學(xué)者應(yīng)思考如何提升國內(nèi)家屬參與ICU患者護(hù)理活動(dòng)的可行性和有效性,拓寬家屬參與的護(hù)理活動(dòng)內(nèi)容,使其不僅僅局限于對(duì)患者實(shí)施梳頭、身體擦浴、口腔清潔、肢體按摩等基礎(chǔ)照護(hù)活動(dòng),還可在保障患者安全的基礎(chǔ)上探索更多家屬參與方式。

3 家屬參與式護(hù)理的影響因素

人機(jī)料環(huán)法(4M1E)[42]作為全面的質(zhì)量管理工具,可分別從人(man)、機(jī)(machine)、料(material)、環(huán)(environment)、法(method)5個(gè)要素對(duì)家屬參與式護(hù)理實(shí)施過程中的影響因素進(jìn)行系統(tǒng)分析,以期幫助研究者持續(xù)優(yōu)化和改善家屬參與式護(hù)理在ICU的實(shí)踐質(zhì)量,使其能更好地滿足ICU患者和家屬的健康需求。

3.1人(醫(yī)護(hù)人員) 醫(yī)護(hù)人員作為推動(dòng)ICU家屬參與式護(hù)理發(fā)展的直接力量,其自身對(duì)家屬參與式護(hù)理的認(rèn)知和態(tài)度在很大程度上影響著家屬參與式護(hù)理實(shí)踐的質(zhì)量。然而,多項(xiàng)研究結(jié)果顯示,盡管醫(yī)護(hù)人員認(rèn)可家屬參與對(duì)患者及家庭會(huì)帶來潛在益處,但其依舊對(duì)實(shí)施家屬參與相關(guān)措施保持消極甚至不支持的態(tài)度[43-45]。其次,醫(yī)護(hù)人員的工作能力水平也會(huì)影響家屬參與實(shí)踐效果[46]。對(duì)于高年資和高知識(shí)水平的醫(yī)護(hù)人員而言,其豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)和扎實(shí)的理論基礎(chǔ)可幫助醫(yī)護(hù)人員快速判斷家屬參與過程中的潛在風(fēng)險(xiǎn),保障家屬參與護(hù)理活動(dòng)的安全開展。最后,醫(yī)護(hù)人員的溝通能力是直接影響家屬參與護(hù)理活動(dòng)的關(guān)鍵[47]。溝通作為貫穿家屬參與護(hù)理活動(dòng)全程的核心要素,醫(yī)護(hù)人員自身溝通能力的不足和溝通自信的缺乏會(huì)阻礙自身與家屬的良性互動(dòng),較難保障家屬參與式護(hù)理的實(shí)施質(zhì)量。為此,科室管理者要主動(dòng)轉(zhuǎn)變醫(yī)護(hù)人員對(duì)家屬參與式護(hù)理的錯(cuò)誤認(rèn)知態(tài)度,在科室營造積極的家屬參與式護(hù)理實(shí)踐氛圍,加強(qiáng)對(duì)不同層級(jí)醫(yī)護(hù)人員的相關(guān)教育培訓(xùn)。

3.2機(jī)(多學(xué)科團(tuán)隊(duì)) 家屬參與式護(hù)理的成功開展需要家屬在ICU主治醫(yī)生、責(zé)任護(hù)士和呼吸及康復(fù)治療師等多學(xué)科團(tuán)隊(duì)成員的配合指導(dǎo)下進(jìn)行[48]。然而,受ICU人力資源不足和科室對(duì)家屬參與意識(shí)薄弱等客觀因素影響,科室在家屬參與實(shí)踐中缺乏多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的配合和標(biāo)準(zhǔn)化的指導(dǎo)。有研究證實(shí),多學(xué)科團(tuán)隊(duì)配合指導(dǎo)的家屬參與能更好地滿足家屬的多樣化需求和保障患者的醫(yī)療質(zhì)量,而標(biāo)準(zhǔn)化的工作流程制定可確保組織團(tuán)隊(duì)成員在有序、高效和安全的框架指導(dǎo)下開展工作[49-50]。為此,科室管理者要組建ICU家屬參與的多學(xué)科管理團(tuán)隊(duì),明確團(tuán)隊(duì)成員角色和職責(zé),發(fā)揮重癥?？谱o(hù)士在團(tuán)隊(duì)中的主導(dǎo)和協(xié)調(diào)作用。同時(shí),科室要制定并完善ICU家屬參與照護(hù)的管理規(guī)范和標(biāo)準(zhǔn)化實(shí)施流程,保障家屬參與照護(hù)工作在ICU的系統(tǒng)有序開展。

3.3料(教育培訓(xùn)) 家屬是參與患者照護(hù)活動(dòng)的核心人員,其自身的知識(shí)儲(chǔ)備、信息理解能力、照護(hù)技能水平和心理準(zhǔn)備程度等因素均影響著家屬參與式護(hù)理的實(shí)踐效果。健康教育作為醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)家屬正確參與患者照護(hù)工作的必要途徑,能有效提高家屬參與患者照護(hù)的綜合實(shí)踐能力。有研究結(jié)果顯示,國外學(xué)者注重前期對(duì)ICU家屬參與照護(hù)項(xiàng)目的培訓(xùn)和指導(dǎo),通過開展家屬參與支持項(xiàng)目、實(shí)施家屬參與綜合培訓(xùn)、制定家屬參與活動(dòng)清單和提供家屬參與信息化學(xué)習(xí)平臺(tái)等途徑來幫助家屬明確參與途徑,提升家屬參與信心能力[51-52]。盡管國內(nèi)學(xué)者也在家屬參與實(shí)踐中提及對(duì)家屬的教育培訓(xùn),但其培訓(xùn)方式多為PPT授課或講座宣傳,培訓(xùn)形式和途徑較為單一。為此,研究者未來可積極開發(fā)ICU家屬參與照護(hù)活動(dòng)的培訓(xùn)項(xiàng)目,搭建信息化家屬學(xué)習(xí)平臺(tái),以期豐富家屬參與學(xué)習(xí)內(nèi)容和途徑。

3.4環(huán)(科室環(huán)境) 目前,我國ICU大部分是以多人間為主的布局,且患者床旁儀器設(shè)備占據(jù)主要位置,使得ICU整體環(huán)境呈現(xiàn)擁擠狹窄和缺乏隱私等特點(diǎn)[53],限制了家屬參與照護(hù)的活動(dòng)空間。同時(shí),國內(nèi)ICU的建筑設(shè)計(jì)受經(jīng)濟(jì)成本控制和傳統(tǒng)社會(huì)文化觀念影響,在結(jié)構(gòu)布局中無法為家屬提供舒適的活動(dòng)和休息環(huán)境,影響了家屬參與照護(hù)的主觀意愿。此外,ICU高頻的儀器報(bào)警和復(fù)雜的管路通道也會(huì)加劇家屬的緊張恐懼心理,打擊家屬參與照護(hù)的信心。為此,醫(yī)護(hù)人員要重視科室環(huán)境對(duì)家屬的潛在影響,教會(huì)家屬正確識(shí)別儀器報(bào)警的意義和基本的儀器操作方法;建議醫(yī)院參考國外ICU人文設(shè)計(jì)理念,合理規(guī)劃ICU的空間布局和環(huán)境設(shè)置,為家屬參與患者的醫(yī)療照護(hù)提供便利。

3.5法(制度) 國家和醫(yī)院的政策文件支持是保障ICU家屬參與式護(hù)理開展的先決條件[54]。隨著社會(huì)對(duì)患者醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)的提高,國家及醫(yī)院要與時(shí)俱進(jìn)響應(yīng)社會(huì)需求,轉(zhuǎn)變傳統(tǒng)的醫(yī)院管理策略與觀念,在循證基礎(chǔ)上制定和完善ICU家屬參與患者醫(yī)療照護(hù)的成文政策,鼓勵(lì)I(lǐng)CU實(shí)施和探索多元化的家屬參與實(shí)踐,推動(dòng)家屬參與活動(dòng)在國內(nèi)重癥領(lǐng)域的變革進(jìn)步。

4 小 結(jié)

家屬參與式護(hù)理能發(fā)揮家屬在患者醫(yī)療照護(hù)中的個(gè)體優(yōu)勢(shì),是符合人文醫(yī)學(xué)發(fā)展趨勢(shì)和高質(zhì)量護(hù)理要求的最佳照護(hù)模式。然而,目前國內(nèi)關(guān)于ICU患者家屬參與照護(hù)的研究相對(duì)不足,且家屬參與形式尚無統(tǒng)一規(guī)范,臨床實(shí)施效果存在差異。未來的研究應(yīng)深入探索基于我國現(xiàn)狀的ICU患者家屬參與式護(hù)理實(shí)踐,明確家屬參與護(hù)理的障礙因素,推動(dòng)家屬參與式護(hù)理在ICU領(lǐng)域的變革和實(shí)踐。