1例鼻咽癌橫紋肌肉瘤病人的安寧療護實踐

賀鮮嬌,雷 奕

橫紋肌肉瘤(rhabdomyosarcoma,RMS)是起源于原始間充質(zhì)細胞的高度惡性腫瘤,臨床罕見,最常見于頭頸部(35%～40%),治療及預后效果不佳[1]。隨著疾病的進展,全身多發(fā)轉(zhuǎn)移,病人心理壓力極大,同時伴有癌性疼痛、腫瘤傷口破潰、骨髓抑制、貧血等癥狀。安寧療護(hospice care,HC)是旨在為疾病終末期或老年病人提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關懷,控制痛苦和不適癥狀,提高生命質(zhì)量,幫助病人舒適、安詳、有尊嚴地離世[2]。安寧療護實踐以多學科團隊協(xié)作模式進行,護士作為多學科團隊中不可缺少的一員,在臨終病人及其家屬全人照護中起到十分重要的作用[3]。本例病人處于疾病晚期,發(fā)病前后社會地位落差大,產(chǎn)生嚴重的心理障礙,因此護士運用安寧療護的理念、生命回顧技能幫助病人重構生命,現(xiàn)將護理總結如下。

1 臨床資料

1.1 病例介紹

病人,女,43歲,診斷為鼻咽部腺泡狀橫紋肌肉瘤伴左乳、左腎上腺、骨、多發(fā)淋巴結等轉(zhuǎn)移化療后(Ⅳ期)、胰頭增大并膽道梗阻。病人因“腹主動脈旁淋巴結、左乳、右乳、右上臂、右腋窩、胸背部皮下多發(fā)結節(jié)轉(zhuǎn)移”于2021年9月22日入院,入院時病人神情淡漠,主要有頭暈、疲乏、骨髓抑制等癥狀。入院時對病人進行評估,自理能力評分60分,東部腫瘤協(xié)作組(ECOG)評分2分,疼痛數(shù)字評分(NRS)5分,營養(yǎng)風險篩查(NRS-2002) 4分。姑息功能評價量表(PPS)50%,姑息預后指數(shù)(PPI)3.5分,跟醫(yī)生溝通預計生存期在1年以上。病人研究生學歷,藝術學院聲樂教授,已婚,兩孩(男孩12歲,女孩2歲),無宗教信仰。愛人姐姐為主要照顧者,其學生及丈夫協(xié)助照顧。

1.2 治療及轉(zhuǎn)歸

橫紋肌肉瘤預后較差,隨著疾病的進展,腫瘤全身多發(fā)轉(zhuǎn)移,病人右面頰出現(xiàn)腫物逐漸增大破潰,胰頭部位的腫物引起膽道梗阻,無法解除,長期留置膽道引流管,嚴重影響病人生活質(zhì)量。病人由于無法耐受主治醫(yī)生制訂的VAC減量化療方案,治療期間多次出現(xiàn)Ⅳ期骨髓抑制,最后在醫(yī)院團隊的討論下給予病人采用單藥紫杉醇節(jié)拍化療控制腫瘤生長,病情仍然逐漸加重,病人一直處于焦慮、抑郁、淡漠的情緒中。大約經(jīng)歷了2年的治療,病人進入終末期階段,2023年4月引導病人轉(zhuǎn)介安寧療護病房。

2 護理

2.1 心理評估及護理

2.1.1 痛苦溫度計評估

入院時采用心理痛苦溫度計篩查分數(shù)為5分,焦慮癥篩查量表(GDD-7)10分,抑郁癥篩查量表(PHQ-9)11分。病人對周圍的一切都提不起興趣,對醫(yī)務人員態(tài)度冷漠及不信任,每日臥床不活動,進食少量,沒有胃口。

2.1.2 生命回顧療法

通過與病人交談得知病人是一名聲樂教授,曾到國外進修,獲得多項演唱大獎,病人的人生豐富多彩,事業(yè)達到了頂峰,家庭幸福美滿,為了讓病人重新找到生命的意義,嘗試對病人采用生命回顧療法。生命回顧療法[4]是由Bulter在1974年首次提出“生命回顧”,是具有目的性,且按照一定的框架結構對過往進行的回憶,借由回顧、評價和再次整理的過程,通過解決個人遺留的問題和遺憾,賦予新的生命意義。由于病人自我封閉情緒嚴重。因此,首先要與其建立友好關系,獲得病人的信任,再按步驟開展生命回顧。

生命回顧開展前要準備好訪談提綱對病人進行訪談,主要訪談內(nèi)容:問題一,您覺得人生中最精彩的時光?病人最驕傲的是自己的歌唱事業(yè),無數(shù)次歌唱比賽獲獎、科研、論文、教學成果以及到意大利訪學等,對歌唱熱愛,追求細膩,精益求精,每次歌唱、每場比賽細節(jié)部分都要做到極致。問題二,您覺得人生中最遺憾的事情是什么?病人覺得以前在事業(yè)上太追求完美,把大部分時間花在歌唱事業(yè)上,在生活中也要求井井有條,導致自己身體透支,過度勞累,如果可以重來,一定好好享受生活,不再過度追求成功。問題三,您覺得最難忘的事情?2020年在40多歲有了二胎,還沉浸在幸福中,然而因為疫情的原因居家封閉隔離,沒有家里人協(xié)助帶寶寶,自己一個人晚上帶睡,白天全體帶娃,家務、做飯也要完成,身體再次過度透支。問題四,您覺得還有什么事情沒有完成?病人想改變以前的生活態(tài)度,開啟規(guī)律作息、慢節(jié)奏、充實而不勞累的生活,給自己找一個信仰,還想再次在家里給學生上聲樂課,把自己的知識毫無保留地教給學生。通過生命回顧療法給病人重溫了一次人生美好時光,把曾經(jīng)最美好、溫暖的時光制作成《人生相冊》贈送病人,留給家人最寶貴禮物;引導病人重構生命的意義,過好當下。

2.1.3 團體心理輔導活動-療愈之約患教會

團體心理輔導是指在團體情景下進行心理干預的手段,團體成員通過團體內(nèi)人際交互作用,促使個體通過觀察、學習、體驗,從而達到認識自我、探討自我、接納自我的內(nèi)省過程[5]。且通過調(diào)整改善與他人的關系,學習新的態(tài)度與行為方式,它有利于為正常的人提供一種促進自身人格成長的學習機會和學習環(huán)境[6]。本科室每月開展2次,固定在周二下午舉辦“療愈之約”心理團體輔導活動,截至目前已經(jīng)開展了45期,每期活動開展的主要內(nèi)容有抗癌病人自我介紹、冥想練習、小確幸分享、書寫心愿卡、清理心理淤堵、梳理下一步計劃等活動,恰逢節(jié)假日,活動將應景節(jié)日氣氛增加活動內(nèi)容,如三八婦女節(jié)、母親節(jié)給女性病友送上節(jié)日的祝福;中秋節(jié)要求家屬和病人一起團聚。團體心理輔導活動給病人搭建了一個心理疏導交流的平臺,是醫(yī)務人員幫助病人心理治療的有效手段,因此我們考慮通過讓病人在療愈之約活動會上再次歌唱找回到生命的價值,讓自己最精彩的人生得到病友、醫(yī)務人員的認可,幫助病人樹立生活的信心。我們邀請病人及她的學生參加專場音樂療愈之約演繹了多首經(jīng)典曲目,病人選擇演唱一首《鴻雁》,動情的歌聲深深打動了在場的每一個人,大家潸然淚下,而病人也在臺上重新找到自信,重新燃起了對生活的希望。

2.2 癥狀護理

2.2.1 疼痛評估及護理

疼痛是晚期癌癥病人最為常見的不適癥狀,嚴重影響其生理、心理和社會功能。安寧療護護士在臨終者疼痛評估、疼痛干預和健康教育工作中發(fā)揮著舉足輕重的作用[7]。病人在入院時NRS為4分,中度疼痛,護士立即建立疼痛護理評估單實施全面、動態(tài)、連續(xù)評估。疼痛治療方面予病人口服嗎啡緩釋片30 mg每隔12 h 1次,24 h內(nèi)爆發(fā)痛2次,多發(fā)生在夜間,爆發(fā)痛予嗎啡注射液2 mg皮下注射解救。隨著疾病進展,腫瘤轉(zhuǎn)移,病人疼痛加劇,NRS為6分,醫(yī)生根據(jù)病人情況,使用芬太尼透皮貼劑控制基礎疼痛,4.2 mg一貼,一共2貼,護士選擇貼在病人胸前區(qū)平坦處。鼓勵病人寫疼痛日記,記錄內(nèi)容包括病人爆發(fā)痛時間、部位、是否影響睡眠、活動以及疼痛時存在的其他癥狀,醫(yī)生每天查房時可以及時、全面掌握病人疼痛信息。經(jīng)過治療后疼痛得到有效控制,NRS 2分。在疼痛全程管理中護士對病人進行疼痛的篩查與評估,指導正確使用止痛藥,著重關注預防和觀察藥物的不良反應,提供疼痛教育,避免病人認識誤區(qū),提高在疼痛治療中的依從性,教會使用數(shù)字疼痛評估量表等。2023年4月病人在終末期時疼痛評分達到了8分,安寧療護病房給病人使用止痛泵控制疼痛,晚上給病人使用地西泮助睡眠,讓病人身體舒適,身心不痛苦。

2.2.2 營養(yǎng)評估及護理

病人曾經(jīng)是一名素食主義者,加上腫瘤疾病、化療的副作用等等導致病人營養(yǎng)不良,病人目前身高165 cm,體重45 kg,體質(zhì)指數(shù)(BMI)18.7 kg/m2,NRS 2002評分2分,中度營養(yǎng)不良,指導病人進食高蛋白、高能量、高維生素飲食,病人不接受肉食,高蛋白飲食主要以雞蛋牛奶為主。少量多餐,軟飯、半流質(zhì)為主,化療期間病人口腔潰瘍嚴重進食流質(zhì)飲食,一日三餐后用冷淡鹽水漱口,減少細菌滋生,隨著疾病的進展病人腫瘤壓迫呼吸道、膽道梗阻引起胰腺癌、面部腫瘤增大等原因病人進食減少,營養(yǎng)治療方案為腸內(nèi)營養(yǎng)結合腸外營養(yǎng)。

2.2.3 膽道引流管護理

病人住院檢查CT掃描發(fā)現(xiàn)胰頭部見一稍高密度影,伴有黃疸癥狀,經(jīng)過跨學科的醫(yī)療團隊(MDT)會診考慮胰頭部腫塊壓迫膽管,其中MDT的介入科專家指出,病人目前無手術、放療指征,胰頭部腫物影考慮腫塊型胰腺炎可能性大,有介入解除梗阻指征,病人行經(jīng)皮肝穿膽道造影+膽道引流管植入術,病人病情未好轉(zhuǎn),膽道引流管一直未拔除,指導病人及家屬引流管護理,按時更換引流袋,未出現(xiàn)感染等相關并發(fā)癥。

2.2.4 癌性傷口護理

癌性傷口是指癌癥原發(fā)于皮膚局部或由其他部位轉(zhuǎn)移至皮膚所致的損傷,可為開放性或滲出性,往往表現(xiàn)為大量滲液、惡臭、出血、疼痛、周圍皮膚浸潤等[8-9],發(fā)病率為6%～19%,平均為6.6%[10],可發(fā)生于身體的任何部位。由于腫瘤本身、惡病質(zhì)等因素,晚期腫瘤病人的癌性傷口通常很難愈合。大量滲液以及難以掩蓋的臭味、疼痛感易使病人尷尬、焦慮,甚至抑郁,病人害怕社交,擔心被人歧視,生活質(zhì)量降低,這些癥狀也間接影響照顧者的護理意愿[11]。病人由于病情進展,腫瘤轉(zhuǎn)移到面部并逐漸增大,破潰,導致病人咀嚼、睡眠、說話受影響,疼痛加劇。針對病人的情況,請教國際傷口造口治療師,在專家的指導下用生理鹽水清洗,碘酊消毒,使用藻酸鹽粉吸收滲液,然后用藻酸鹽敷料覆蓋,每天換藥1次或2次,經(jīng)過精心護理病人才能安心睡覺,使用后1周傷口滲液逐步減少,提高了病人生活質(zhì)量。

2.2.5 骨髓抑制護理

目前,化療仍是殺滅腫瘤的有效手段之一,但是由于化療藥物的無選擇性作用機制,會導致造血干細胞受損,引起骨髓抑制[12]。病人化療后繼發(fā)骨髓抑制的狀態(tài)下,其血常規(guī)指標中的血小板、粒細胞指標會呈現(xiàn)明顯的下降,產(chǎn)生造血功能障礙和免疫功能下降,因此易繼發(fā)出血、感染、高熱等不良反應,嚴重時可危及病人生命[13]。病人白細胞最低一次達到0.2×109/L,重度血小板減少,伴頭暈、乏力,遵醫(yī)囑給予病人輸血小板,升白細胞、抗感染等治療,在護理上密切觀察病人有無出血征兆,刷牙時牙齦有無出血,皮下有無出血點,碰撞部位皮下有無瘀青,有無黑便等情況,安排病人單間,戴口罩等保護性隔離,避免感染,病人口腔潰瘍嚴重進食困難給予腸內(nèi)聯(lián)合腸外營養(yǎng),保證營養(yǎng)的供給。

2.2.6 居家訪視

病人面部轉(zhuǎn)移的腫瘤逐漸增大,破潰,導致病人咀嚼、睡眠、說話受影響,疼痛加劇,因此病人到醫(yī)院介入科進行粒子植入腫瘤治療,由于擔心粒子會輻射給家人、孩子,因此病人搬到家附近的出租屋內(nèi),獨自一個人過春節(jié),內(nèi)心孤獨渴望關懷。因此,護士買了一束鮮花上門訪視病人,給病人做心理輔導、傷口護理指導等,在春節(jié)之際給病人送上祝福,病人很開心、溫暖。

2.3 家屬心理支持

晚期惡性腫瘤病人承擔著巨大的心理痛苦和長期的經(jīng)濟、精神壓力,家屬為主要照顧者,極易產(chǎn)生焦慮、不安、悲觀等消極情緒,嚴重影響了家屬的生活質(zhì)量。因此,尋找有效的護理方式具有重要意義[13]。張英利等[13]研究結果顯示,對照顧者進行心理疏導,可以改善焦慮、抑郁癥狀。病人患病后其丈夫照顧6個月女兒至2歲,家里還有12歲哥哥,每天除了上班,還要給病人面部傷口換藥、膽道引流管護理,無論是心理還是身體都承受巨大的壓力。護士在2次居家訪視期間都與家屬單獨進行溝通,首先肯定了家屬的辛勤付出,表達了對家屬的同理,告知病人勞逸結合,注意休息,通過尋求家里親戚幫助一起照顧孩子,減輕壓力。其在給病人傷口換藥時注意避免污染,指導家屬操作,并講解腫瘤疾病不會傳染,減輕家屬心理負擔。

2.4 轉(zhuǎn)介安寧療護病區(qū)

病人病情逐漸加重,已經(jīng)不能耐受化療、放療等抗腫瘤治療手段。2023年4月病人因急性胰腺炎收入院,給予禁食、護胃、補液、抗感染、營養(yǎng)等對癥支持治療,經(jīng)MDT團隊會診給病人留置十二指腸管,通過管道給予營養(yǎng)支持。留置十二指腸管病人非常痛苦,跟作者傾訴,目前身心很痛苦,已經(jīng)放下了一切,想拔掉所有管道。為了滿足病人的愿望,通過急救車轉(zhuǎn)院護送至安寧療護病房,作者到病區(qū)探望病人,此次探訪切實地體會到了安寧療護的力量。病人腫瘤進展太快了,短短幾周病人左眼腫瘤變大,壓迫眼球,已經(jīng)失明了,右眼也快看不清了,左手也癱瘓了,整個臉水腫嚴重,頸部也長了很多腫瘤壓迫氣管,呼吸有點困難了?？墒撬庾R還是很清楚,她拉著我的手,哭了,她說感謝我介紹她來到安寧療護病房,她這3年來治療太痛苦了,真想早點來到這個地方。當時正巧碰到病區(qū)主任來查房,她說感謝主任讓她不痛苦,管子都拔了,上了止痛泵一點兒也不痛,晚上用安眠藥睡得好,好久沒有這樣的感覺了,病房裝飾很漂亮干凈,像家一樣,她身體也干干凈凈的。她還告訴我,她現(xiàn)在醫(yī)囑立好了,一切都放下了,她做好準備了,在這里她沒有那么害怕。安寧療護真的很溫暖人心。

3 體會

安寧療護是以臨終病人與家屬為中心,以多學科協(xié)作模式進行的診療照護實踐。安寧療護關乎臨終病人的生命尊嚴與生命質(zhì)量,關乎現(xiàn)代醫(yī)學的價值取向與社會文明和進步,是一個被全社會關注的重要民生問題,也是實施“健康中國行動”的一項重要任務。護士作為在安寧療護實踐中的評估者、教育者、實施者、協(xié)調(diào)者與研究者,在安寧療護具體實踐中承擔重要角色與職能[14]。在本例癌癥晚期病人的療護中,護士將安寧療護先進理念應用到臨床中,為癌癥晚期病人及其家屬提供全方位、全周期與高品質(zhì)的照護和人文關懷,以心理痛苦溫度計作為篩查手段,使用焦慮、抑郁量表進一步評估病人,采用生命回顧療法、心理團體輔導作為心理護理的手段,減輕了病人及家屬的身心痛苦,維護了病人的生命尊嚴,重新看待生命,找到最后生存的價值,獲得病人及家屬的滿意與認可。