更大的孤獨者

“孩子大了，卻沒有學?？缮?，因為正規(guī)的學校都會以某種方式拒絕他?！币晃还陋毎Y孩子的家長鄭堂（化名），無可奈何地說。

因為患有孤獨癥，鄭堂的孩子在學校一直受到排擠，甚至出現(xiàn)校長出面勸其轉(zhuǎn)校的情況，因此，孩子從小學到中學，一直是“打游擊式”地讀下來的，輾轉(zhuǎn)了數(shù)間學校。

沒有學上的孩子們

鄭堂曾經(jīng)有過在學校里被其他家長圍攻3個小時的經(jīng)歷，“我理解正常孩子家長對孤獨癥患兒在自己孩子身邊學習，會有一種壓力的感受，但是孤獨癥的孩子就沒有學習的權(quán)力了嗎？”鄭堂說，一些學校雖然不會明確拒絕孩子就學，但有縱容其他家長給他們施加壓力的現(xiàn)象。

另一個患有孤獨癥的孩子，按年齡都該上中學了，但是卻一直沒有學?？辖邮?，家長只好找所謂的培訓班報名上學?！捌鋵嵏静皇菫榱藢W什么，而是為了給孩子提供一個和社會接觸的機會。”這名家長說，這個可憐的孩子被一個學習班開除了，就再去另一家新的學習班。他的家長認為，即使是在輾轉(zhuǎn)中求學也比總困在家里要好。

由于對孤獨癥的不認識，現(xiàn)在的孤獨癥患兒普遍缺乏被社會廣泛接受的途徑。家長們在一起談?wù)撟疃嗟模褪呛⒆尤蘸蟮那髮W就業(yè)問題。

日本殘障委員會副委員長白崎研司，對中國孤獨癥患兒可能遇到的沒有入學權(quán)的事情感到不理解：“在日本，學校是必須接受孤獨癥患兒的，孩子受教育是一種權(quán)力，并不會因為患孤獨癥而喪失，而且大部分孤獨癥患者不是智障，只是行為有些怪，或交往能力比較低，為什么不能到正常學校去學習？”

更令人擔憂的，是孤獨癥孩子長大后的就業(yè)問題。很多家長的心病就是：將來家里只剩下孩子時，他將怎么生存于這個社會？甚至有家長萬念俱灰，“不如一起死了算了。”

白崎研司一再表示希望通過本刊向社會呼吁——孤獨癥的患者實際上對社會是非常溫和的，孤獨癥的孩子們在靜靜地等著社會接觸他們，社會不應(yīng)該回絕他們。

“一個國家的發(fā)展水平不能只看經(jīng)濟的增長，也要看對需要幫助人群的態(tài)度，這是一個很重要的指標?！卑灼檠兴菊f。

田慧平回憶起一件讓她非常感動的事情：在美國，她曾經(jīng)看到一個孤獨癥患者坐在大學課堂的窗臺上上課，而同學們和老師們并未對此有何不尋常的反應(yīng)。

這些“特殊孩子”的家長們都在想，自己的孩子總有被社會接受的那一天。

奇怪的脫節(jié)

方靜在青島辦的“以琳自閉兒訓練部”，目前接收了50名患兒，已經(jīng)達到這里的最大承受力，但后面還有200多人排隊等著。而北京“星星雨”的教師，不到30歲的薄愛莉，在10年中接觸的孤獨癥案例達到1000多個，這在國際上孤獨癥治療機構(gòu)的權(quán)威人士看來，是一個不可思議的數(shù)字。

這說明中國目前孤獨癥師資的匱乏。田慧平呼吁各地的家長：“聯(lián)合起來，在各個地方由民間發(fā)起，給孤獨癥患兒一個恢復的機會，一個恢復的環(huán)境?！钡谴蠹叶济靼?，很多事情僅靠家長和民間機構(gòu)是做不到的。

日本殘障委員會副委員長白崎研司，在3月15日向來自中國各地的家長傳授如何引導孤獨癥患兒時，發(fā)現(xiàn)沒有幾位官方研究機構(gòu)的專家參加，“我真的很遺憾，因為這些學習本應(yīng)該是專家做的，但現(xiàn)在竟然是家長在做?！?/p>

今年1月20日，教育部召開了一次關(guān)于孤獨癥教育的經(jīng)驗交流會，各地專家到會。這被認為意味著中國的孤獨癥教育進入了一個新的層面。

此間，國家教育部基礎(chǔ)教育司特教處處長周德茂表示:“據(jù)我所知，很多孤獨癥患兒都在學校里學習，有的在普通學校，有的在特教學校。”

“在北京及上海，只要不影響日常學習，孤獨癥乃至其他殘障兒童入學已經(jīng)是零拒絕了?！北本┙逃龑W會特殊教育研究會理事長李慧聆對中國《新聞周刊》說。

據(jù)周德茂的介紹，在中國很多城市和地區(qū)，包括北京、浙江、江蘇、遼寧、廣東等，都有孤獨癥教育的官方機構(gòu)的介入。但他也承認，目前從事孤獨癥教育的老師幾乎都沒有經(jīng)過培訓，全是非專業(yè)的。

“這和中國的國情有關(guān)，不能簡單地和發(fā)達國家進行比較?！敝艿旅f。

然而，令人感到奇怪的是：中國孤獨癥的官方舉措，包括官方研究其實在上世紀80年代末就開展了，卻鮮有家長知道。

1994年～1996年，北京教育學會特殊教育研究會理事長李慧聆拿到了教育部的一個課題項目，在北京開展試驗，有6個學校及幼兒園參與到試驗中來，這個階段有28個孤獨癥患兒得到了治療，其中僅有兩個孩子沒有任何效果，其他的均有一定程度的進步。1999年又開始新一階段的試驗，并開始在北京各區(qū)推廣。

“兩次試驗，均出版了孤獨癥研究的學術(shù)文集。”李慧聆說。當她聽到記者說很多北京的家長均表示目前找康復機構(gòu)難、上學難的時候，臉上流露出驚訝的神情。

這種官方研究、投入和家長得到信息之間不對稱的現(xiàn)狀，的確是令人困惑的一件事情，無論真實的情況是怎樣，這種不對稱的受損方，無疑是處于焦慮中的孤獨癥患兒和他們的家長們。

問題與回答：

孤獨癥是一種現(xiàn)代社會的疾病嗎？

“孤獨癥”這一概念是由美國精神病醫(yī)生Leo Kanner于1943年提出并確定下來的。但孤獨癥其實很久以前就有，只不過當時并沒有發(fā)現(xiàn)。孤獨癥的發(fā)生與現(xiàn)代社會的環(huán)境沒有直接聯(lián)系。

孤獨癥就是性格孤僻嗎？

孤獨癥的發(fā)生與大腦系統(tǒng)的生理結(jié)構(gòu)異常有關(guān)系，只是目前尚無法確定是什么原因?qū)е麓竽X系統(tǒng)的異常結(jié)構(gòu)。雖然孤獨癥并非為純心理方面的障礙，但有心理障礙疾病的人，由于其在感知加工功能方面受到影響，也可能引發(fā)孤獨癥表現(xiàn)。

孤獨癥兒童會有心理障礙嗎？

孤獨癥兒童由于社會交往能力非常弱，很難與周圍的人發(fā)生正常的溝通行為，這就會使他們產(chǎn)生心理結(jié)構(gòu)異常，發(fā)生孤獨癥患者所特有的心理障礙。換句話說：就像盲人、聾人、肢體殘障者會由于他們自身的障礙產(chǎn)生心理壓力一樣。最常見的現(xiàn)象就是：在與他人的交往當中表現(xiàn)出愈來愈退縮的結(jié)果，如：玩弄自己身體的某一部分，依戀某件物品或某項單一的活動；在必須與人對話時移開目光或跑開；看似莫名其妙的哭鬧或笑；傷害自己的身體或攻擊他人等。

孤獨癥兒童是否有顯著的外部特征？

孤獨癥兒童的癥狀表現(xiàn)主要從觀察其行為特征中得知：1.人際關(guān)系障礙，不理人，對團體游戲活動不感興趣，很少主動找人玩。2.語言溝通障礙，比如語言發(fā)育遲緩。3.非語言溝通障礙，不使用眼神傳達信息或感情，眼光常飄忽不定；不會用手勢、表情、身體動作與他人交流。4.對外界反應(yīng)異常，很多孤獨癥孩子“聽而不聞”、“視而不見”，反應(yīng)能力過弱；也有很多孤獨癥孩子，對日常生活中一些微小的改變，以及一般人不以為然的小刺激，卻有很強烈的反應(yīng)，如用雙手捂住耳朵，好像能聽到旁人感覺不到的聲音刺激，也有人對某些氣味、色彩、形狀、質(zhì)感等反應(yīng)過于興奮或恐懼。

孤獨癥的病因？

發(fā)病原因至今不明，但可以肯定有神經(jīng)生理方面的變異。遺傳曾被認為是重要的影響因素之一，目前全世界都在進行有關(guān)病因的研究，但研究結(jié)果尚不能證明遺傳是惟一造成孤獨癥的原因。最新研究的結(jié)果趨向于“多因素致病”說，即不只有一種導致患病的因素。

孤獨癥兒童是弱智兒童嗎？

弱智兒童通常是在各個方面的發(fā)育發(fā)展均比一般人遲緩，但發(fā)展的次序則基本保持正常。弱智兒童的智商有可測性，他們在感知、社會交往、興趣及語言等各方面的發(fā)展與其智商成正比。

孤獨癥兒童雖然伴有全面性發(fā)育遲緩現(xiàn)象，但發(fā)育次序異常，且各方面發(fā)育不平衡。如：有的兒童大小便完全不能自理，卻能有很強的計算、繪畫能力；有的兒童完全沒有或只有極少的語言，卻在記憶力方面、識別顏色方面表現(xiàn)突出。孤獨癥兒童由于社會性極弱，在人際交往的能力和主動性方面遠遠低于弱智兒童，目前尚沒有能準確測量孤獨癥兒童智商的工具。

一位同時教過弱智兒童和孤獨癥兒童的培智學校老師認為：弱智兒童愿意學，卻學不會；孤獨癥兒童是能學會卻不愿意學。 ■