英國路透社4月1日報(bào)道,原題:中國的孤獨(dú)癥兒童父母在尋求幫助的道路上孤獨(dú)前行 李銘丘(音)兩歲時(shí),父母發(fā)現(xiàn)他喪失了說話能力,喊他名字時(shí)也沒反應(yīng)。盡管醫(yī)院給出了他健康狀況一切正常的診斷,但他媽媽認(rèn)為一定是出了什么問題。經(jīng)過網(wǎng)上徹底搜索后,她最終找到了答案:孤獨(dú)癥。
孤獨(dú)癥是一種發(fā)育障礙,出現(xiàn)在生命早期發(fā)展階段,會(huì)影響大腦關(guān)于社交和交流技能的發(fā)育,目前確切病因仍不清楚。
盡管西方對于孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)在日益提高,但數(shù)十年來,在中國卻在很大程度上沒被診斷出來。直到2006年,中國才將孤獨(dú)癥確認(rèn)為一種殘疾?!肮陋?dú)癥在中國鮮為人知。你在街上隨便問,90%的人從沒聽說過這種病?!敝袊委煿陋?dú)癥的先驅(qū)學(xué)校、位于北京郊區(qū)的星星雨教育研究所創(chuàng)始人田惠平(音)說。
李銘丘是比較幸運(yùn)的,因?yàn)樗惠^早診斷出來。很多患孤獨(dú)癥的中國孩子被送到特殊學(xué)校時(shí),他們的年齡對治療來說已經(jīng)太大了?!拔覀冎赖奈ㄒ桓纳品椒ㄊ窃缙诟深A(yù)。這使早期診斷顯得非常重要,越早越好。”約翰·霍普金斯大學(xué)的流行病學(xué)家李青立(音)說。
在西方,每1000名兒童中就有2到6人患有孤獨(dú)癥和相關(guān)紊亂癥,或者說每166人中就有一人患有類似疾病。由于中國人口龐大,這意味著至少有260萬人可能患有孤獨(dú)癥,盡管沒有確鑿數(shù)據(jù)。
“北京集中了大量資源和專家,但父母帶著孩子到北京治療需要花費(fèi)很多錢”,李青立說,許多省市卻沒有這類設(shè)施。中國缺少適當(dāng)?shù)脑\斷工具及各種文化因素,都是阻礙診斷的因素。
中國現(xiàn)在有約100所這樣的學(xué)校,其中許多是非政府組織創(chuàng)辦的。大多數(shù)教學(xué)材料來自海外,然后被翻譯成中文。中國人對孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)正在增強(qiáng)。在廣州,非政府組織在4月2日舉行活動(dòng)紀(jì)念“世界孤獨(dú)癥日”。一些省份也開始建立由政府支持的孤獨(dú)癥兒童學(xué)校,這是孤獨(dú)癥在中國最終獲得認(rèn)可的跡象?!?004年我開始在這里工作時(shí),大多數(shù)父母都不愿告訴別人他們遇到了這樣的問題”,星星雨教育研究所一名老師說,“現(xiàn)在越來越多的家長對此持開放態(tài)度,并努力為自己的孩子爭取更多權(quán)益和幫助。但中國社會(huì)對孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)程度依然不高?!薄ㄗ髡呗段鳌せ舳鞅?,陳一譯)
環(huán)球時(shí)報(bào)2009-04-03