何　楠

兒童自閉癥也稱為嬰兒孤獨(dú)癥或孤獨(dú)性障礙。聯(lián)合國決定,從2008年起,將每年的4月2日定為“世界孤獨(dú)癥日”,以引起社會的關(guān)注,倡導(dǎo)人們正視孤獨(dú)癥,爭取使患者盡早得到治療,從而改善他們的狀況。我國目前約有幾十萬患兒生活在自閉、孤獨(dú)的世界里?？上攵?他們及其家長是何等的痛苦!那么,作為患兒的家長,該如何面對這個殘酷的現(xiàn)實(shí)呢?在第二個“世界孤獨(dú)癥日”前夕,記者專訪了兩位自閉癥患兒的母親,她們在撫養(yǎng)、教育患兒時付出了辛勞,也收獲著希望。但愿她們的辛酸故事能像春風(fēng)一樣,驅(qū)散更多自閉癥患兒家長心中的嚴(yán)寒,灑下明媚的春光。

讓“星星的孩子”不再孤獨(dú)

2003年的一天,李文霞的兒子出生了,看著小家伙那可愛的樣子,她和丈夫趙亮都興奮得熱淚盈眶。他們給兒子取了一個很雅氣的名字:趙子鑒。從此,夫婦倆一邊精心照料著兒子,一邊醉心品味為人父母的甜蜜。然而,幾個月后,他們就發(fā)現(xiàn),和別的同齡孩子相比,子鑒的行為總是顯得很怪異,比如:雖然大眼睛清澈透亮,但他從來不和任何人的目光相對凝視;即使大人把他抱在懷里,他也從來不看大人一眼。尤其讓李文霞夫婦焦慮的是,隨著子鑒慢慢長大,這些怪異的行為不是在逐漸減弱,而是越來越嚴(yán)重。比如:他經(jīng)常悶聲不響地?cái)[弄自己的玩具,對周圍發(fā)生的一切事情毫不理會;有時會莫名其妙地獨(dú)自微笑,或者沒有緣由地發(fā)脾氣;越來越喜歡重復(fù)自己的某些動作;和父母及外界從來沒有語言交流……

夫婦倆帶著子鑒到醫(yī)院就診,專家的診斷結(jié)論是:“典型的兒童自閉癥”。同時,專家還告訴李文霞夫婦:“治療這種疾病,目前醫(yī)療界還沒有什么立竿見影的方法。”專家的話,一下子把他們推入冰窖,心底透涼。

此后,李文霞幾乎天天以淚洗面,趙亮也終日唉聲嘆氣,而子鑒對父母的情緒變化卻視而不見。擦干眼淚,夫妻倆商議:“孩子還不到3歲,怎么能讓他在孤獨(dú)的世界里用怪異的行為演繹漫長的人生?無論如何,我們也要盡力醫(yī)治,力爭減少對孩子的傷害?！庇谑?他們決定賣掉家里的房子,生意暫時由趙亮一個人打理,李文霞主要負(fù)責(zé)給兒子做陪護(hù)。從此,文霞便帶著兒子踏上了漫長的求醫(yī)、康復(fù)之路——母子倆輾轉(zhuǎn)在北京、上海、青島、深圳等地的兒童醫(yī)院。她先帶著兒子在上海兒童醫(yī)院接受治療,同時聯(lián)系到一家自閉癥兒童訓(xùn)練中心,讓子鑒每天到那里接受訓(xùn)練。

為了節(jié)省費(fèi)用,李文霞每天清晨5時就起床,準(zhǔn)備好早點(diǎn),再為不配合的兒子穿衣、洗臉、喂飯;然后,背著兒子步行半個多小時,趕到醫(yī)院接受治療;完成治療后,再背著兒子走到訓(xùn)練中心,在那里陪兒子進(jìn)行一整天的訓(xùn)練,同時記錄老師的訓(xùn)練方法;晚上,回到自己租住的房子里,還要模仿老師的做法,對兒子進(jìn)行“鞏固訓(xùn)練”。就這樣,一天又一天,天天重復(fù)著同樣的事情。

那時,每天背著兒子,走在異鄉(xiāng)的馬路上,李文霞總是不停地安慰子鑒:“兒子,不要怕,你孤獨(dú)的世界里永遠(yuǎn)會有媽媽的陪伴……”

有耕耘就有收獲,李文霞一年多的陪護(hù)、陪練,終于見到了成效。“今天,8點(diǎn)30分,早操時間,子鑒跟著老師,在我的幫助下,站在了屬于他自己的位置上。老師邊做示范,邊指導(dǎo)小朋友做動作,點(diǎn)頭、抬手、做飛翔狀、跳跳腳……可兒子晃動著身體,并不專注,隨意地伸伸手、摸摸耳朵,還玩了一會手指。20分鐘的早操訓(xùn)練結(jié)束,我上前抱住兒子,依舊是鼓勵:‘寶貝,累不累?媽媽一直在看著你,你真棒!兒子似乎有些反應(yīng),竟然咧咧嘴沖我笑了一下,那感覺真甜蜜!”李文霞寫這段日記時,激動得流下了熱淚。

2006年8月的一天,李文霞又帶著兒子,來到深圳一家兒童自閉癥訓(xùn)練中心。子鑒與6名小朋友一起開始接受治療。20日上午9時,子鑒開始認(rèn)知訓(xùn)練。“這是4。”老師邊說邊伸出手指比著“4”做示范,子鑒坐在小板凳上,無動于衷。陪著訓(xùn)練的李文霞拉著兒子的小手跟著老師比畫,兒子卻很不高興,哭鬧著在地上耍賴。過了一會兒,子鑒安靜下來,老師示意李文霞抱著子鑒到個別訓(xùn)練教室,對他進(jìn)行語言訓(xùn)練。“m—a—媽,來,跟我學(xué)!”老師示范著,子鑒學(xué)著老師發(fā)聲,可小嘴就是不聽使喚,他只能看著老師的口型變化,跟著動動自己的小嘴,從口中擠出的是含糊不清的音節(jié)。“m—a—。”李文霞驚訝地看著兒子嚅動著小嘴,發(fā)出拖長音調(diào)叫出來的“媽”。這在李文霞看來,猶如天籟之音,她淚水無聲滾落。老師說:“趙子鑒的語言能力很差,只能發(fā)出比較單一的聲音,所以要從最基本的發(fā)音開始教。剛開始的教學(xué)艱難,要慢慢地找到教他的方法……”李文霞只是幸福地笑著,一句話也應(yīng)答不上來。

賣房子的錢在各地的治療、訓(xùn)練中很快就用完了。2007年10月中旬,李文霞帶著康復(fù)訓(xùn)練剛剛有些起色的子鑒,回到了淮北的家中,接下來該如何治療,讓這對夫妻再次陷入困境。“只要還有一絲希望,絕不放棄!”在深夜,抱著哭鬧后睡著的兒子,李文霞對丈夫說,“這是我對兒子的承諾。”看著憔悴的妻子,趙亮說:“赴外地治療費(fèi)用太高,我們必須尋找新的辦法?！庇谑?夫婦倆商量決定,自己創(chuàng)辦一個訓(xùn)練機(jī)構(gòu),不僅可以對兒子進(jìn)行訓(xùn)練,還可以接納別的患兒,幫助他們訓(xùn)練。

沒幾天,李文霞的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)在市婦女兒童活動中心誕生了,命名為“星星孩子樂園”。面對采訪,她這樣說:“有人說,自閉癥患兒是星星的孩子,本應(yīng)在遙遠(yuǎn)的仙境,是一不小心才落入了人間的,他們用自己的眼睛和心,來解讀這個世界。我將這里取名為‘星星孩子樂園,就是想讓這些小天使們不再孤獨(dú)。雖然自閉癥的病因不明,也沒有特效藥,但愛是唯一能喚醒他們的精神藥物。有了愛,這些孩子才不會孤獨(dú)。樂園讓這些患自閉癥的孩子聚集在一起,通過一些訓(xùn)練達(dá)到恢復(fù)的目的,也讓孩子的家長得以溝通、交流,為孩子們提供更好的訓(xùn)練治療計(jì)劃。”

眼下,李文霞除了幫助剛來的小學(xué)員做康復(fù)訓(xùn)練,每天還要堅(jiān)持為兒子做進(jìn)一步的訓(xùn)練,教兒子數(shù)數(shù):“1-1”一遍又一遍,子鑒也豎著指頭,含糊地發(fā)音。她告訴記者:“在這樣一對一訓(xùn)練的課堂上,子鑒也會表現(xiàn)得十分興奮。雖然有時候他突然變得狂躁,但是比起過去,現(xiàn)在的狀況好多了?！?/p>

我們相信,天道一定會酬勤、酬善!

自閉癥患兒成了鋼琴師

每天晚上8點(diǎn)到10點(diǎn),在成都市的一家咖啡館里,總有一位年輕的鋼琴師在現(xiàn)場演奏。隨著他指尖在琴鍵上的跳躍,一首首優(yōu)美的曲子便像溪水一樣流淌開來。

這位年輕的鋼琴師名叫吳秋實(shí),曾經(jīng)患自閉癥。吳秋實(shí)的媽媽邱婭至今還記得,秋實(shí)上幼兒園時,老師經(jīng)常告訴她:“如果只問吳秋實(shí)一個蘋果加上一個蘋果是幾個蘋果時,他會很快說出答案,但是要問秋實(shí)1+1等于多少,他就回答不上了?！鼻駤I知道,兒子“除了唱歌比其他孩子好,其他方面像‘木頭一樣!”左思右想后,她決定送兒子去華西醫(yī)院精神衛(wèi)生中心做檢查。結(jié)論讓邱婭驚呆了,兒子患有“兒童自閉癥”!

然而,當(dāng)時幼兒園的音樂老師卻特別喜歡吳秋實(shí):“這孩子歌唱得好,有天賦!”“不錯,從1歲起,他對音樂就很敏感,周圍一有音樂響起,就會特別興奮!”邱婭回答說。

為了能像正常孩子一樣學(xué)習(xí),邱婭堅(jiān)持將兒子送到普通小學(xué)上學(xué)。沒幾天,她便被兒子的班主任叫到學(xué)校:“你們娃娃太不遵守紀(jì)律了!老師上課,他就在講臺下亂跑。”回家后,邱婭不厭其煩地告訴秋實(shí):“要遵守課堂紀(jì)律。”但第二天,他依然如此……此后,被兒子的班主任“請”過去,成了邱婭的家常便飯。兒子不僅上課搗亂,而且也完不成作業(yè),上了兩三個月學(xué),居然都不會寫爸爸媽媽的名字!

邱婭有些迷茫了:“兒子智力發(fā)展緩慢,但又喜歡音樂,也許可以學(xué)音樂吧?”于是,她到四川音樂學(xué)院,請來了一位大學(xué)生做家教,隨后,還買回一臺電子琴,打算讓兒子學(xué)。學(xué)琴不久,家教驚喜地告訴邱婭:“秋實(shí)很有天賦,不學(xué)琴太可惜了!”又把秋實(shí)介紹給了自己的鋼琴老師奉健。聽小秋實(shí)彈完了兩首曲子,奉健收下了這個徒弟。四年以后,秋實(shí)通過了鋼琴業(yè)余9級考試。

2001年小學(xué)畢業(yè)后,為了讓吳秋實(shí)能繼續(xù)學(xué)習(xí)音樂,邱婭四處奔波,希望能找到一家合適的藝術(shù)學(xué)校?！耙淮?我看到四川省藝術(shù)學(xué)校鋼琴專業(yè)招收達(dá)到鋼琴業(yè)余4級以上的中小學(xué)生,就立馬趕到學(xué)校跟招生負(fù)責(zé)人聯(lián)系。”邱婭說,等負(fù)責(zé)人聽完兒子彈奏的《命運(yùn)交響曲》后,立刻表示:這名學(xué)生我們收下了。

2007年5月22日,對于母子倆來說是永生難忘的一天。吳秋實(shí)的鋼琴演奏會在西南民族大學(xué)琴韻樓舉行。演奏結(jié)束后,觀眾席上響起了一陣?yán)坐Q般的掌聲,大家祝賀著吳秋實(shí),更是為邱婭喝彩。吳秋實(shí)的故事打動了該校藝術(shù)學(xué)院的領(lǐng)導(dǎo),他們破例將吳秋實(shí)作為進(jìn)修生,每天讓他到鋼琴專業(yè)學(xué)習(xí)。