何美朵，胡艷華，張齊放

(上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院，上海 200025)

骨肉瘤是兒童最常見的原發(fā)性惡性骨腫瘤，常發(fā)生在兒童的生長高峰期，好發(fā)部位為股骨遠(yuǎn)端、脛骨近端和肱骨近端的干骺端，年發(fā)生率約為6/100萬，病死率較高［1］。近年來，采用根治性切除瘤段、植入假體的保肢手術(shù)或截肢手術(shù)和術(shù)后繼續(xù)大劑量化療，現(xiàn)在兒童骨肉瘤術(shù)后3年生存率達(dá)到70% ～80%，5年生存率達(dá)到66%，10年生存率達(dá)到57%［2］。因此，如何讓這些患兒有質(zhì)量地生活，并能最大程度發(fā)揮自身能力，減少家庭和社會的負(fù)擔(dān)，這些都是作為醫(yī)護(hù)人員和社會工作者需要考慮的。為了解骨肉瘤患兒術(shù)后的生活狀況，我們進(jìn)行了相關(guān)調(diào)查，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對象與方法

1.1 對象 選擇2008年1月—2009年8月在我院確診并行手術(shù)的骨肉瘤患兒40例，其中，男30例，女10例;截肢手術(shù)組和保肢手術(shù)組各20例。選擇同期良性骨腫瘤患兒40例，男30例，女10例。所有患兒的年齡10～14歲，平均年齡(11.6±3.2)歲。所有患兒都能理解調(diào)查表內(nèi)容并愿意主動合作，符合醫(yī)學(xué)倫理學(xué)標(biāo)準(zhǔn)。

1.2 方法 采用歐洲癌癥研究與治療組織的癌癥患者生命質(zhì)量測定量表(EORTC QLQ-C30)。此量表含30個(gè)指標(biāo)，由5個(gè)功能子量表:軀體功能、角色功能、認(rèn)知功能、情緒功能和社會功能;3個(gè)癥狀量表:疲乏、疼痛、惡心嘔吐;6個(gè)單項(xiàng)測量項(xiàng)目(呼吸困難、失眠、食欲差、腹瀉、便秘、經(jīng)濟(jì)困難)和1個(gè)整體生活質(zhì)量表。總體健康狀況分7個(gè)等級:評分的兩端分別為1分和7分，1分為非常差，7分為非常好。其他條目的評分分4個(gè)等級:從來沒有、有一點(diǎn)、較多至很多。評分時(shí)直接評1～4分，將各個(gè)領(lǐng)域所包括的條目得分相加并除以所包括的條目數(shù)即得到該領(lǐng)域的粗分。總體健康狀況得分越高，其狀況越好，各個(gè)領(lǐng)域(子量表)得分越高，其狀況越差。QLQ-C30應(yīng)用于不同國家和不同文化地區(qū)，都有較好的信度和效度，每個(gè)項(xiàng)目與對應(yīng)的分量表之間的相關(guān)性都較高(0.6以上)［4-5］。

1.3 統(tǒng)計(jì)方法 統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)采用SPSS 11.0軟件進(jìn)行兩兩比較采用t檢驗(yàn)。

2 結(jié)果

2.1 骨肉瘤組與良性骨腫瘤組患兒EORTC QLQ-C30得分情況 見表1。

2.2 骨肉瘤組截肢手術(shù)和保肢手術(shù)患兒 EORTC QLQ-C30得分情況 見表2。

表1 骨肉瘤組與良性骨腫瘤組患兒EORTC QLQ-C30得分情況()

表1 骨肉瘤組與良性骨腫瘤組患兒EORTC QLQ-C30得分情況()

表2 骨肉瘤組截肢手術(shù)和保肢手術(shù)患兒EORTC QLQ-C30得分情況()

表2 骨肉瘤組截肢手術(shù)和保肢手術(shù)患兒EORTC QLQ-C30得分情況()

EORTC QLQ-C30 截肢手術(shù) 保肢手術(shù) t值 P值軀體功能(PF) 1.99 ±0.05 1.92 ±0.15 1.65 0.11角色功能(RF) 2.00 ±0.00 2.00 ±0.00 -0.75 0.46情緒功能(EF) 2.43 ±0.48 2.78 ±0.52 -1.93 0.06認(rèn)知功能(CF) 1.97 ±0.74 2.07 ±0.62 -0.4 0.69社會功能(SF) 2.37 ±0.99 2.10 ±0.87 0.78 0.44疲乏(FA) 2.36 ±0.44 2.53 ±0.63 -0.9 0.37嘔吐(NV) 1.80 ±0.59 2.13 ±0.58 -1.56 0.13疼痛(PA) 2.70 ±0.41 2.60 ±0.69 0.48 0.63呼吸困難(DY) 1.53 ±0.74 1.73 ±0.96 -0.64 0.53失眠(SL) 2.20 ±0.86 1.80 ±0.86 1.27 0.21食欲喪失(AL) 2.27 ±0.80 2.27 ±0.96 0.00 1.00便秘(CO) 1.67 ±0.62 2.00 ±1.20 -0.96 0.35腹瀉(DI) 1.67 ±0.72 1.27 ±0.59 1.66 0.11經(jīng)濟(jì)困難(FD) 2.13 ±1.06 2.13 ±0.99 0.00 1.00總體健康(GH) 4.23 ±1.12 4.43 ±1.62 -0.39 0.69

3 討論

3.1 骨肉瘤患兒術(shù)后的生活狀況 隨著醫(yī)學(xué)模式向生理—心理—社會醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變與推進(jìn)，以及社會對兒童生活質(zhì)量要求的提高和關(guān)注，腫瘤治療的目的不僅僅是滿足于存活率的提高和存活時(shí)間的延長，而是要求提高生活質(zhì)量［6］。因此，讓患病的兒童有質(zhì)量地生活也越來越受到醫(yī)護(hù)人員和社會工作者的重視。骨肉瘤患兒在許多方面都與良性骨腫瘤患兒存在著差異，他們因?yàn)榛贾匕Y需截肢手術(shù)或保肢手術(shù)、化療以及休學(xué)等原因在軀體功能、認(rèn)知功能、社會功能和角色功能等方面都有明顯差異。截肢手術(shù)的患兒有肢體缺失等問題，而保肢手術(shù)的患兒會有術(shù)后功能鍛煉和生長發(fā)育導(dǎo)致肢體不等長等問題。當(dāng)術(shù)后看到自己殘缺的一面，很多患兒很長一段時(shí)間不能接受這事實(shí)，對以后的生活充滿不確定性，特別是對學(xué)業(yè)、回歸社會等實(shí)際問題上更有障礙。本研究對象基本都讀四五年級以上，通過對父母察言觀色，周邊的相同疾病的患兒相互交流、互聯(lián)網(wǎng)的查詢，亦對疾病的狀況了解甚多，會對自己的疾病充滿恐懼，不知如何面對以后的生活?；純禾幵谇髮W(xué)階段，無論采取截肢手術(shù)或保肢手術(shù)，都避免不了休學(xué)，再因?yàn)榻邮艽髣┝康幕煟购芏嗷純憾即嬖谝欢ǔ潭鹊男睦硇袨閱栴}。截肢術(shù)后，患兒常有心理上的損失感或不完整感，這種損失感不僅是肢體的損失，而且包括獨(dú)立生活能力與自我評介等方面的損失感［7］。此外，兒童的心理行為問題又受多方面的影響，除家庭因素、社會因素外，與其自身疾患、年齡、長期住院等有一定的關(guān)系［8］。住院時(shí)間越長，年齡越大，對學(xué)習(xí)渴望就越強(qiáng)烈，對未來的生活就越焦慮和恐懼。大年齡患兒還會由于肢體的殘缺而產(chǎn)生自卑心理，導(dǎo)致難于融入社會而出現(xiàn)社交恐懼。所有這些心理問題都需要家人和醫(yī)護(hù)人員和社會對這些患兒給予更多的關(guān)愛和心理輔導(dǎo)。

3.2 手術(shù)對患兒的影響 疼痛是骨肉瘤患兒術(shù)后最為常見的不良體驗(yàn)，不同的治療方法對疼痛的感受亦不同，如有些患兒截肢后還有“幻肢痛”現(xiàn)象，疼痛又會使患兒的睡眠質(zhì)量下降甚至失眠而加重對疼痛的感受。表1顯示，骨肉瘤組患兒的睡眠質(zhì)量明顯低于良性骨腫瘤組患兒，說明骨肉瘤組患兒手術(shù)創(chuàng)傷和術(shù)后大劑量化療影響了患兒術(shù)后的睡眠從而降低了生活質(zhì)量，而良性骨腫瘤組患兒手術(shù)創(chuàng)傷小亦無化療，對患兒術(shù)后的睡眠質(zhì)量影響小。我科建立了活動交流平臺讓所有患相同疾病的患兒進(jìn)行相互認(rèn)識，讓患兒及家屬都找到知音。把好的事例相互進(jìn)行介紹，讓大家樹立起戰(zhàn)勝疾病的信心，把疼痛的所帶來的苦痛降低到最低。在實(shí)施大劑量化療期間，與良性骨腫瘤組相比，骨肉瘤組的很多患兒都會出現(xiàn)嘔吐、便秘、食欲下降、渾身無力、失眠和疼痛等不適，對患兒的心理落差和承受能力都是一個(gè)極大的考驗(yàn)，甚至有些患兒化療后機(jī)體就像進(jìn)入休眠期，但化療一結(jié)束，患兒又開始活躍起來了。為減少化療帶來的一系列不良反應(yīng)，我們采用中心靜脈導(dǎo)管和輸液港，盡量減少由于反復(fù)穿刺而帶來的許多心理和軀體不適。在經(jīng)濟(jì)方面，骨肉瘤組與良性骨腫瘤組比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＞0.05)，這與其他相關(guān)報(bào)道有差異。我們認(rèn)為，可能原因:①我們收治的是10～14歲還未真正成年的患兒，還感受不到家庭經(jīng)濟(jì)的負(fù)擔(dān);②家長認(rèn)為患兒還小，也不可能告訴他家庭經(jīng)濟(jì)狀況，只要他安心養(yǎng)病就行;③近幾年由于醫(yī)療體制的改革，絕大多數(shù)患兒家庭都能享受到多層次的醫(yī)療保險(xiǎn)和國家的大病醫(yī)療保險(xiǎn)。

3.3 骨肉瘤不同的治療方法對患兒生活質(zhì)量的影響表2顯示，截肢手術(shù)患兒和保肢手術(shù)患兒的生活質(zhì)量比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＞0.05)，但兩者的分值均較高，說明不管是截肢手術(shù)還是保肢手術(shù)，患兒都面對著巨大的痛苦，都經(jīng)歷過手術(shù)和化療，他們所受的煎熬是普通人難以想像的。即使是保肢的患兒，他們也有術(shù)后功能鍛煉所致的疼痛以及鍛煉依從性差的問題以及生長發(fā)育導(dǎo)致肢體不等長帶來的行走跛行和內(nèi)心恐懼的痛苦。且又由于患兒年齡還小，對父母的依賴性較大，在軀體功能、角色功能和社會功能等方面的差異亦表現(xiàn)不出來，認(rèn)知功能和心理功能也由于年齡、依賴性的關(guān)系而無差異。因此，作為醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對這些患兒給予更多的關(guān)心和愛護(hù)，通過調(diào)節(jié)這些患兒的情緒，改善這些患兒心理、健康狀況，加強(qiáng)這些患兒的軀體、認(rèn)知、情緒、社會等功能，減輕這些患兒的痛苦癥狀，提高他們的術(shù)后生活質(zhì)量［9］。

4 小結(jié)

隨著治療手段的不斷提高，骨肉瘤患兒的術(shù)后生存率越來越高，術(shù)后的生活質(zhì)量越來越受到人們的關(guān)注，醫(yī)護(hù)人員和社會工作者應(yīng)給予這些患兒更多的愛心和關(guān)注。幫助這些患兒面對現(xiàn)實(shí)，采取切實(shí)可行的努力目標(biāo)來應(yīng)對疾病，加快疾病的康復(fù)。培養(yǎng)患兒參加各種社會活動的興趣，全面提高患兒的生活質(zhì)量。

［1］Birch JM，Alston RD，Quinn M，et al.Incidence of malignant discase by morphological type in young persons aged 12-24 years in England，1979-1997［J］.Eur J Cancer，2003，39(18):2622-2631.

［2］Marine N，Gebhar M，Teor L，et al.Biology and therspeutic advances for pediatric osteosarcoma［J］.Oncologist，2004，9(4):422-441.

［3］王建平，陳仲庚，林文娟，等.中國癌癥病人生活質(zhì)量的測定—EORTC QLQ-C30在中國的試用［J］.心理學(xué)報(bào)，2000，32(4)，438-442.

［4］萬崇華，陳明清，張燦珍，等.癌癥患者生命質(zhì)量測定量表EORTC QLQ-C30中文版評介［J］.實(shí)用腫瘤雜志，2005，20(4):355-356.

［5］Yun YH，Park YS，Lee ES，et al.Validation of the Korean version of the EORTC QLQ-C30［J］.Qual Life Res，2004，13(4):863-868.

［6］沈奕，彭丹.骨肉瘤患者的疼痛、負(fù)性情緒、睡眠和生活質(zhì)量及其相互關(guān)系［J］.國際病理科學(xué)與臨床雜志，2010，30(2):110-113.

［7］方先林，劉冬松.青少年下肢骨肉瘤26例治療體會［J］.腫瘤基礎(chǔ)與臨床，2010，23(2):158-159.

［8］徐明，于秀淳，劉曉平，等.長期生存兒童骨肉瘤患者心理行為與生存質(zhì)量研究［J］.中國骨腫瘤骨病，2010，9(2):127-131.

［9］熊飛，胡三蓮.康復(fù)中護(hù)理小組對骨肉瘤截肢患者生活質(zhì)量的影響［J］.上海護(hù)理，2010，10(3):9-11.