王欽玉 汪 煒

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，可累及全身多系統(tǒng)、多器官。由于細(xì)胞和體液免疫功能障礙，血清中出現(xiàn)多種自身抗體和循環(huán)免疫復(fù)合物，并有明顯的免疫紊亂。大多數(shù)患者起病緩慢，其臨床表現(xiàn)千差萬(wàn)別，最常見(jiàn)的臨床表現(xiàn)是兩側(cè)面頰部有水腫性紅斑，鼻梁上的紅斑常與兩側(cè)面頰部紅斑相連，形成一個(gè)蝴蝶狀皮疹［1］。確切病因不明，本病以青年女性多見(jiàn)。由于病因不明，目前主要治療藥物為皮質(zhì)激素和免疫抑制劑。

1.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者用藥中存在的問(wèn)題

1.1 疾病認(rèn)識(shí)不足及用藥知識(shí)的欠缺 由于系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者病情的復(fù)雜性和患者知識(shí)的局限性，多數(shù)的患者無(wú)法正確認(rèn)識(shí)疾病，特別是皮質(zhì)激素和免疫抑制劑是比較大的概念，用藥知識(shí)的缺乏，導(dǎo)致不能正確安全用藥。

1.2 恐懼藥物的副作用心理嚴(yán)重 由于患病的原因可能與雌激素有關(guān)，患病女性的大多數(shù)處于生育期，愛(ài)美的心理，擔(dān)心對(duì)懷孕和哺乳有影響，從而患者拒絕用藥。

1.3 特殊情況下的輕重緩急把握不準(zhǔn) 偷懶、僥幸的心理，或是藥吃完了沒(méi)有及時(shí)上醫(yī)院、或是臨時(shí)外出，吃藥不方便等各種原因沒(méi)堅(jiān)持按時(shí)用藥，認(rèn)為多一次少一次無(wú)所謂。

1.4 長(zhǎng)期用藥的韌性喪失 突然出現(xiàn)病情變化或并發(fā)其他疾病時(shí)，缺乏自控力，無(wú)所適從，疾病亂投醫(yī)，隨意使用偏方，擅自停止用藥，不能堅(jiān)持在專業(yè)醫(yī)生的指導(dǎo)下用藥。

1.5 護(hù)士的原因 做為健康教育者，護(hù)士在患者用藥方面，不能及時(shí)提供有效的用藥指導(dǎo)。

1.6 缺乏長(zhǎng)期用藥的經(jīng)濟(jì)費(fèi)支持 長(zhǎng)期用藥帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)壓力，對(duì)醫(yī)療費(fèi)用的承受能力［2］，導(dǎo)致患者無(wú)法堅(jiān)持治療。

2.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者用藥中的護(hù)理干預(yù)

2.1 評(píng)估患者用藥知識(shí)及疾病知識(shí)灌輸 通過(guò)詢問(wèn)、交流、觀察等多種途徑收集資料，了解患者對(duì)藥物的熟悉性，評(píng)估患者用藥方面的知識(shí)，尤其是對(duì)激素和免疫抑制劑的認(rèn)識(shí)水平，對(duì)疾病的認(rèn)知程度，通過(guò)健康教育方法，如利用健康宣傳冊(cè)，查房、治療時(shí)間，采用口頭講解、定期召開(kāi)病友會(huì)進(jìn)行講座、發(fā)放資料患者閱讀、患者提問(wèn)等方法，為患者講解疾病用藥知識(shí)，樹(shù)立在專業(yè)醫(yī)生指導(dǎo)下用藥的觀念，提高患者對(duì)藥物治療的依從性［3］。

2.2 做好用藥的心理護(hù)理 評(píng)估分析患者用藥中對(duì)激素和免疫抑制劑使用時(shí)的心理，針對(duì)患者存在的心理問(wèn)題，運(yùn)用各種健康教育方法，通過(guò)治療疾病藥物知識(shí)的講解，幫助患者了解常用藥物的作用及副作用，使患者明白用藥的利弊，消除用藥顧慮，選擇適合自己的治療方案，從而使患者能堅(jiān)持遵醫(yī)囑用藥，積極配合醫(yī)生進(jìn)行治療。

2.3 特殊情況下最佳治療措施的選擇 有和疾病長(zhǎng)期做斗爭(zhēng)的信念，出差時(shí)記著帶藥，建一個(gè)記事本，專門用于記錄治療疾病用藥，記錄診治醫(yī)院、診治醫(yī)生的聯(lián)系方式;復(fù)診的時(shí)間;每次檢查的結(jié)果;調(diào)整用藥的方案;藥的有效期;藥物可用到什么時(shí)間等，及時(shí)發(fā)現(xiàn)藥物治療中突發(fā)事件。生育期的女性，在病情穩(wěn)定后是可以懷孕和哺乳，必要時(shí)可用小劑量的強(qiáng)的松維持，讓患者明白無(wú)風(fēng)險(xiǎn)的用藥好處遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于擅自停止用藥。

2.4 有長(zhǎng)期與疾病做斗爭(zhēng)的信念 既然系統(tǒng)性紅斑狼瘡病因不明，當(dāng)然就更談不上有能根治的藥，所謂能根治的密方，就更不能輕信，給患者講解突然停藥會(huì)出現(xiàn)的危害，讓患者明白為堅(jiān)持在醫(yī)生指導(dǎo)下用藥的意義，任何時(shí)候不能有絲毫的僥幸的心理，病情如果出現(xiàn)反跳、反復(fù)花費(fèi)將會(huì)更大，一定要在風(fēng)濕免疫?？漆t(yī)生的指導(dǎo)下用藥。解除患者思想顧慮，講解治療成功的例子，定期召開(kāi)病友會(huì)，請(qǐng)專家講課，利用權(quán)威的效應(yīng)，安排治療效果好的患者現(xiàn)身說(shuō)法，提高患者治療的信心，激發(fā)對(duì)生活的信心。

2.5 護(hù)士的用藥知識(shí)應(yīng)應(yīng)與臨床同步 加強(qiáng)護(hù)士及治療者繼續(xù)教育及相關(guān)用藥知識(shí)的培訓(xùn)，培養(yǎng)護(hù)士安全給患者用藥的能力，增強(qiáng)護(hù)士對(duì)患者進(jìn)行藥品知識(shí)教育的能力，指導(dǎo)患者安全用藥，有效為患者提供有價(jià)值的用藥信息。

2.6 和諧家庭關(guān)系 家庭是患者治療疾病過(guò)程中的心理支持與經(jīng)濟(jì)支持的支柱，給患者做好疾病相關(guān)知識(shí)教育的同時(shí)，了解患者對(duì)社會(huì)尤其是家庭支持的需要程度，家庭成員對(duì)疾病的認(rèn)知程度及態(tài)度，與患者的家庭成員做疾病知識(shí)講解?；颊咴诩膊【徑馄诳杀M量做些力所能及的工作，即可以分散注意力，減輕心理負(fù)擔(dān)和壓力，又可通過(guò)勞動(dòng)創(chuàng)造體現(xiàn)自己的價(jià)值，減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

3.討論

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，可累及全身多系統(tǒng)、多器官，誘發(fā)疾病因素多，患者容易出現(xiàn)癥狀反復(fù)，需要長(zhǎng)期用藥，并且治療的不良反應(yīng)、家庭支持、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、女性特有的心理等易造成患者抑郁、焦慮等負(fù)性情緒，通過(guò)發(fā)現(xiàn)患者在長(zhǎng)期用藥治療中存在的問(wèn)題，采取護(hù)理干預(yù)措施，如制定患者用藥計(jì)劃，根據(jù)患者在用藥過(guò)程中存在的護(hù)理問(wèn)題，制定出短期、長(zhǎng)期用藥計(jì)劃。短期目標(biāo)是在住院期間知道藥物的正確用法，遵醫(yī)囑每天能按時(shí)定量完成用藥計(jì)劃，知道哪些藥應(yīng)在飯前服，哪些藥飯后服及藥物不良反應(yīng)的表現(xiàn);長(zhǎng)期目標(biāo)是在掌握用藥目的及用藥方法的基礎(chǔ)上，明白復(fù)診的時(shí)間、保持用藥的依從性的意義，在離開(kāi)醫(yī)院及家人督促情況下能堅(jiān)持用藥，且只能在醫(yī)生的指導(dǎo)下，調(diào)整藥物的用量。保持長(zhǎng)期治療的信念，緩解患者壓力，增強(qiáng)治療的信心，提高患者的遵醫(yī)行為，長(zhǎng)期治療的依從性，改善和提高患者生存質(zhì)量。

1 張乃崢．臨床風(fēng)濕病學(xué)［M］．上海:上?？茖W(xué)技術(shù)出版社．

2 徐淑俠，徐鳳美．實(shí)施家屬健康教育對(duì)肺癌患者生活質(zhì)量的影響［J］．中華護(hù)理雜志，2005，40(1):35.

3 吳敏秀，張金顏，等．健康教育在肺結(jié)核治療中的作用［J］．護(hù)士進(jìn)修雜志，2002，21(1):73.