趙志航,馮超
第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查在河北省抽取31個縣(市、區(qū))、124個鄉(xiāng)(鎮(zhèn)、街道),共248個調(diào)查小區(qū),平均每個小區(qū)調(diào)查420人左右。為掌握河北省智力殘疾人的數(shù)量、結(jié)構(gòu)和地區(qū)分布及其康復(fù)、勞動就業(yè)和參與社會生活等情況,為河北省建立智力殘疾的三級預(yù)防體系和開展康復(fù)工作提供依據(jù),現(xiàn)以河北省第二次殘疾人抽樣調(diào)查中智力殘疾的調(diào)查數(shù)據(jù)為依據(jù),對智力殘疾的現(xiàn)狀進行分析。
1.1 基本資料[1]第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查在河北省共調(diào)查了31203戶、104169人,抽樣比為1.52‰;其中男性52624人,女性51545人;城鎮(zhèn)人口17800人,農(nóng)村人口86369人;入戶見面81857人,占調(diào)查總?cè)藬?shù)的78.58%。按照《第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查殘疾篩查辦法》,7歲以上疑似殘疾人篩出率為15.26%,疑似殘疾人檢查率98.58%。現(xiàn)場調(diào)查后,隨機抽取1%調(diào)查小區(qū),由省級智力殘疾專家組進行事后復(fù)查,共抽取6個區(qū),經(jīng)核查,本次抽樣調(diào)查具有很高的完整性。
被調(diào)查戶中,有殘疾人的家庭6504戶;確定視力、聽力、言語、肢體、智力、精神和多重殘疾共7529人,其中男性3810人,女性3719人;單純智力殘疾586人,占總調(diào)查人數(shù)的5.63‰,占總殘疾人數(shù)的7.78%,高于全國平均水平(6.68%)。智力殘疾人中,男性324人,女性262人。男女發(fā)病率存在顯著性差異(χ2=6.56,P<0.05)。河北省智力殘疾現(xiàn)狀見表1。
表1 河北省智力殘疾基本情況
1.2 研究內(nèi)容 包括河北省智力殘疾人的地區(qū)分布、年齡分布、殘疾等級構(gòu)成、主要致病原因、曾接受服務(wù)、服務(wù)需求、智力殘疾人服務(wù)需求滿足程度。
曾接受服務(wù)是指智力殘疾人曾經(jīng)接受過的當(dāng)?shù)貧埪?lián)、民政或其他部門、組織提供的康復(fù)、教育、就業(yè)、生活等方面的服務(wù)或扶助。具體測評指標包括:醫(yī)療服務(wù)與救助、輔助器具、康復(fù)訓(xùn)練與服務(wù)、教育費用補助或減免(6歲以上填報)、職業(yè)教育與培訓(xùn)(12歲以上填報)、就業(yè)安置或扶持(16歲以上填報)、貧困殘疾人救助與扶持、法律援助與服務(wù)、無障礙設(shè)施、信息無障礙、生活服務(wù)、文化服務(wù)、其他、未曾接受任何服務(wù)或扶助等14項。
具體內(nèi)容為:(1)醫(yī)療服務(wù)是指由醫(yī)院或?qū)iT醫(yī)療機構(gòu)通過手術(shù)或其他治療形式幫助殘疾人恢復(fù)或補償功能,提高生活自理和社會適應(yīng)能力等;(2)輔助器具是指殘疾人使用的,用于補償功能、提高生活質(zhì)量和社會參與能力的器具;(3)康復(fù)訓(xùn)練與服務(wù)是指殘聯(lián)、衛(wèi)生或其他部門為殘疾人及其親友提供的包括肢殘人功能、智殘人能力、盲人行走導(dǎo)向、聾兒聽力語言、助視器配用、精神病防治康復(fù)等多方面的培訓(xùn)、訓(xùn)練指導(dǎo)、康復(fù)護理、心理疏導(dǎo)、殘疾預(yù)防知識普及、健康教育、科學(xué)與安全意識宣傳及相關(guān)的咨詢轉(zhuǎn)介等多種康復(fù)訓(xùn)練與服務(wù);(4)教育費用補助或減免是指當(dāng)?shù)貧埪?lián)、教育或其他部門、組織為殘疾人及其子女提供的教育費用補助及減免;(5)職業(yè)教育與培訓(xùn)是指社會和殘聯(lián)系統(tǒng)專門為殘疾人舉辦的學(xué)歷教育與非學(xué)歷培訓(xùn),包括初等、中等和高等職業(yè)教育與培訓(xùn);(6)就業(yè)安置或扶持是指殘疾人就業(yè)服務(wù)機構(gòu)或其他社會機構(gòu)提供的職業(yè)指導(dǎo)、就業(yè)安置或扶持扶助等服務(wù);(7)貧困殘疾人救助與扶持:救助是指納入當(dāng)?shù)鼐用褡畹蜕畋U匣蛳硎芗泄B(yǎng)、五保供養(yǎng)、臨時救濟、定期補助、殘聯(lián)系統(tǒng)專項補助等;扶持是指各級政府扶貧辦、婦聯(lián)、共青團、殘聯(lián)等有關(guān)部門或信用社、扶貧社等開展的幫助貧困殘疾人籌措資金、落實優(yōu)惠政策、選項目、學(xué)技術(shù)等多種形式的帶動貧困殘疾人脫貧活動,包括扶貧經(jīng)濟實體、扶貧基地輻射帶動到戶,黨員、干部、助殘志愿者結(jié)對包戶幫帶活動,殘聯(lián)利用康復(fù)扶貧貸款開展殘疾人專項扶貧活動等;(8)法律援助與服務(wù)是指各級政府法律援助機構(gòu)、各級司法行政部門、各級殘疾人維權(quán)機構(gòu)、公證機構(gòu)和基層法律服務(wù)機構(gòu)、律師、民間法律援助組織、法律專業(yè)網(wǎng)站和志愿者等為殘疾人提供的免費法律服務(wù)、貧困殘疾人訴訟費或其他費用減免、法律咨詢、轉(zhuǎn)介服務(wù)和法律幫助等;(9)無障礙設(shè)施是指為保障殘疾人、老年人、傷病人、兒童和其他社會成員的通行安全和使用便利,在道路、公共建筑、居住建筑和居住區(qū)等建設(shè)工程中配套建設(shè)的服務(wù)設(shè)施;(10)信息無障礙是指公共傳媒應(yīng)使殘疾人能夠無障礙地獲得信息,進行交流,如影視作品、電視節(jié)目的字幕和解說,電視手語,盲人有聲讀物,針對不同障礙的殘疾人開發(fā)適合不同需要的通信技術(shù)和產(chǎn)品等;(11)生活服務(wù)是指社區(qū)組織、志愿者等為殘疾人提供的不定期日常生活服務(wù),如日常家務(wù)的協(xié)助、代辦等;(12)文化服務(wù)是指各級文化行政部門、各文化機構(gòu)、基層組織、志愿者等為殘疾人提供或組織的旨在解決殘疾人精神文化需求、提高殘疾人素質(zhì)的各項文化藝術(shù)活動及相應(yīng)服務(wù),如送書上門,愛心贈書,盲文及有聲讀物的借閱,參與社會文化活動時享受的便利、優(yōu)惠服務(wù)等;(13)其他是指除以上12種以外的其他服務(wù)或扶助;(14)未曾接受任何服務(wù)或扶助是指未接受過任何形式的社會服務(wù)。本次研究分別統(tǒng)計以上14項指標的人次分布情況。
智力殘疾人服務(wù)需求是指有哪些服務(wù)需求,共有14項指標。前13項指標名稱和含義與曾接受服務(wù)中的前13項指標相同。不同之處在于,曾接受服務(wù)是已經(jīng)得到了某種服務(wù),而服務(wù)需求是指需要得到某種服務(wù)。第14種指標是“不選擇”,指不需要以上13種服務(wù)或扶助。本次研究分別統(tǒng)計14項指標的人次分布情況。
智力殘疾人服務(wù)需求滿足程度用“相對比”表示。相對比是指智力殘疾人曾接受服務(wù)百分比與康復(fù)需求百分比之間的比值。分為較高、一般、較低3種水平:0.66以上為較高,0.33~0.66為一般,0.33以下為較低[2-3]。
1.3 統(tǒng)計學(xué)分析 通過篩選與本研究相關(guān)的數(shù)據(jù),使用Excel 2003、SPSS 11.5等統(tǒng)計軟件,計算智力殘疾人在每項指標上的人次及比例,計數(shù)資料進行χ2檢驗,顯著性水平α=0.05。
2.1 地區(qū)分布 河北省農(nóng)村和城鎮(zhèn)現(xiàn)患率有非常顯著性差異(χ2=364.24,P<0.01),農(nóng)村智力殘疾的現(xiàn)患率明顯高于城鎮(zhèn)。見表2。
2.2 年齡分布 智力殘疾現(xiàn)患率在不同年齡段存在非常顯著性差異(χ2=373.09,P<0.01),隨年齡增高而下降。見表3。
表2 城鎮(zhèn)與農(nóng)村智力殘疾現(xiàn)患率比較(n)
表3 智力殘疾的年齡分布(n)
2.3 殘疾程度 根據(jù)此次抽樣調(diào)查智力殘疾的分級標準,河北省智力殘疾等級構(gòu)成情況:一級、二級之間比率無顯著性差異(χ2=0.22,P>0.05),三、四級殘疾之和與一、二級之和之間存在非常顯著性差異(χ2=221.16,P<0.01)。見表4。
表4 智力殘疾等級分布
2.4 主要致殘疾病 包括多重殘疾在內(nèi),此次調(diào)查河北省查出智力殘疾973人,有251人致殘原因不明,可能與未就醫(yī)或因醫(yī)療技術(shù)的限制,無法對致殘原因進行分類。在已明確的智力殘疾原因中,腦疾病和遺傳致殘率最高。見表5。
2.5 服務(wù)需求滿足程度 醫(yī)療服務(wù)與救助、輔助器具、教育費用補助相對比較高;職業(yè)教育與培訓(xùn)、就業(yè)安置或扶持、貧困殘疾人救助與扶持、法律援助與服務(wù)、無障礙設(shè)施、信息無障礙的相對比較低,見表6。
城鎮(zhèn)智力殘疾人5項指標的相對比高于農(nóng)村智力殘疾人,分別是醫(yī)療服務(wù)與救助、輔助器具、康復(fù)訓(xùn)練與服務(wù)、教育費用補助、文化服務(wù);有3項低于農(nóng)村智力殘疾人,分別是貧困殘疾人救助與扶持、就業(yè)安置與扶持、生活服務(wù);在職業(yè)教育與培訓(xùn)、法律援助與服務(wù)等指標上,城鎮(zhèn)與農(nóng)村的數(shù)據(jù)都為0。見表7。
表5 智力殘疾主要致殘疾病
表6 智力殘疾人服務(wù)需求滿足程度
表7 城鎮(zhèn)、農(nóng)村智力殘疾人服務(wù)需求滿足程度
根據(jù)調(diào)查結(jié)果,河北省智力殘疾的現(xiàn)患率為5.63‰,高于本次調(diào)查全國智力殘疾的平均現(xiàn)患率(4.29‰)[4]。河北省總?cè)丝跀?shù)為6859.5萬,殘疾人占總?cè)丝诘谋壤秊?.23%,據(jù)此推算,河北省殘疾人總數(shù)約為495.9萬人,智力殘疾人38.6萬,占殘疾人總數(shù)的7.78%。
從這次抽樣調(diào)查的統(tǒng)計結(jié)果來看,河北省智力殘疾的人口比例較第一次全國殘疾人抽樣調(diào)查有所下降。1987年,河北省智力殘疾占殘疾人總數(shù)的10.92%,智力殘疾人32.0萬,占全省總?cè)丝诘?.57%[5]。智力殘疾人口比例的下降,可能與醫(yī)療衛(wèi)生水平的提高,積極開展優(yōu)生優(yōu)育及嬰幼兒、少年兒童的預(yù)防保健,近親通婚率下降等有關(guān)。
3.1 河北省智力殘疾的分布特點 從年齡分布看,0~6歲最高,7~13歲和>14歲兩組顯著下降。0~6歲人群的智力殘疾現(xiàn)患率為13.87‰,1987年第一次全國抽樣調(diào)查時為11.08‰,1999年上海為5.17‰[6],2001年“五省一市”調(diào)查為9.31‰[7],2004年北京市為9.13‰[8],2001 年江蘇省為 6.1‰[9]。河北省 0~6 歲人群智力殘疾情況嚴峻。
河北省智力殘疾的等級分布特點是:0~6歲以輕度智力殘疾為主,而>7歲以重度智力殘疾為主,考慮可能與該年齡組使用的篩查問卷不如0~6歲組所用丹佛發(fā)育篩查測驗(DDST)客觀,部分輕度智力低下可能被漏診有關(guān)。0~6歲兒童如果經(jīng)過積極的早期干預(yù)和康復(fù)訓(xùn)練,輕度智力殘疾兒童可以恢復(fù)正常,從而降低智力殘疾的現(xiàn)患率。
河北省智力殘疾分布在各市縣,農(nóng)村和城鎮(zhèn)發(fā)病率存在顯著性差異,發(fā)病率與該地區(qū)的經(jīng)濟文化發(fā)展情況負相關(guān)。這個規(guī)律與歷次全國各地的調(diào)查情況一致。從智力殘疾等級構(gòu)成看,農(nóng)村和城市均以三、四級殘疾為主,占智力殘疾總數(shù)的80.7%,這部分智力殘疾人可以通過教育培訓(xùn)使其智力水平得到改善,做好智力殘疾的康復(fù)工作是有條件的。
3.2 河北省智力殘疾人服務(wù)需求 研究結(jié)果顯示,河北省智力殘疾人服務(wù)滿足程度較高的項目有醫(yī)療服務(wù)與救助、輔助器具、教育費用補助3項,滿足程度一般的有康復(fù)訓(xùn)練與服務(wù)、生活服務(wù)、文化服務(wù)3項,需求滿足程度較差的有6項,包括職業(yè)教育與培訓(xùn)、就業(yè)安置或扶持、貧困殘疾人救助與扶持、法律援助與服務(wù)、無障礙設(shè)施、信息無障礙??傮w而言,河北省智力殘疾人曾接受的服務(wù)不能滿足其服務(wù)需求。
城鎮(zhèn)智力殘疾人的相對比絕大部分處于一般以上,農(nóng)村智力殘疾人的相對比絕大部分處于一般以下,城鎮(zhèn)智力殘疾人的服務(wù)滿足程度總體上好于農(nóng)村,城鄉(xiāng)差別明顯。農(nóng)村智力殘疾人在貧困殘疾人救助與扶持、就業(yè)安置與扶持、生活服務(wù)等3項指標好于城鎮(zhèn),其他方面都不如城鎮(zhèn)智力殘疾人。城鎮(zhèn)智力殘疾人在就業(yè)安置或扶持、職業(yè)教育與培訓(xùn)、教育費用補助3項指標上較差,服務(wù)需求的滿足程度較低。
因此,殘聯(lián)、民政或其他相關(guān)部門、組織首先應(yīng)該投入更多的資金增加對智力殘疾人提供的康復(fù)、教育、就業(yè)、生活等方面的服務(wù)或扶助,滿足智力殘疾人的各種服務(wù)需求;其次,在現(xiàn)有的服務(wù)或幫助中,政府各級部門應(yīng)該加大對智力殘疾人,尤其是貧困智力殘疾人的救助與扶持力度,如加大對智力殘疾人職業(yè)教育與培訓(xùn)、就業(yè)安置或扶持力度,促使其實現(xiàn)就業(yè),使其有穩(wěn)定的經(jīng)濟來源,同時對智力殘疾人多提供必要的法律援助與服務(wù)、增加本省的無障礙設(shè)施建設(shè)與信息無障礙建設(shè)。
應(yīng)進一步加強社會化康復(fù)服務(wù)體系建設(shè)和康復(fù)人才培養(yǎng),增強康復(fù)服務(wù)能力。
調(diào)查結(jié)果顯示,智力殘疾以青少年及三、四級殘疾為主,他們中很多可以通過康復(fù)訓(xùn)練得到改善。要特別重視智力殘疾高患病率地區(qū)康復(fù)工作的開展,建議對山區(qū)及農(nóng)村地區(qū)加大醫(yī)療與財政投入,對邊遠、貧困、醫(yī)療技術(shù)力量薄弱的地區(qū),政府應(yīng)組織醫(yī)療機構(gòu)提供免費的康復(fù)治療。
應(yīng)加強各級殘疾人康復(fù)中心建設(shè),完善功能,積極開展智力殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練及家長培訓(xùn)。
根據(jù)調(diào)查結(jié)果推算,河北省約有7.25萬名0~6歲智力殘疾兒童,其中輕度智力殘疾兒童約5.8萬。這部分人中,導(dǎo)致智力殘疾的部分疾病,如甲狀腺功能低下、苯丙酮尿癥可以通過早期診斷、早期治療而不發(fā)展為智力殘疾。應(yīng)根據(jù)殘疾兒童不同的康復(fù)需求,發(fā)展和規(guī)范各種殘疾兒童康復(fù)機構(gòu),加大對殘疾兒童的康復(fù)補貼力度,對貧困殘疾兒童進行免費康復(fù)。對于導(dǎo)致兒童智力殘疾的遺傳、先天異?;虬l(fā)育障礙,應(yīng)做好婚前教育、婚前檢查,加強孕期保健。建議社區(qū)成立兒童智力殘疾訓(xùn)練指導(dǎo)站,開展智力殘疾防治宣傳教育活動,負責(zé)智力殘疾人康復(fù)需求調(diào)查,開展智力殘疾兒童家長培訓(xùn),提供信息服務(wù)及智力訓(xùn)練指導(dǎo),并進行兒童智力殘疾篩查工作,對可治療的兒童致殘性疾病早期發(fā)現(xiàn),及時治療。
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