李 榮，熊 豐，胡玉娟，侯 玲，程昕然，羅雁紅，馬勤香，王 力，羅順清，朱 岷

(1.重慶醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院，重慶 400014;2.華中科技大學附屬同濟醫(yī)院，湖北 武漢 430074;3.成都市婦女兒童中心醫(yī)院，四川成都 610091）

1型糖尿病是一種胰島素絕對缺乏的慢性代謝性疾病，以高血糖及其所致的多系統(tǒng)損害為特征，需要終身治療。治療目的為有效控制血糖，盡可能地防止、延緩和減輕并發(fā)癥的發(fā)生。治療方法包括胰島素替代療法和飲食控制。這就涉及患者需長期皮下注射胰島素及頻繁的血糖監(jiān)測，配合糖尿病患者的飲食、定期的門診隨訪檢測糖化血紅蛋白、尿四蛋白、眼底檢查等。血糖的波動還受到感染、飲食不當、情緒激惹、青春期到來等錯綜復雜的多因素影響。如若控制不佳，會反復發(fā)生酮癥酸中毒、低血糖及慢性并發(fā)癥，如糖尿病眼病、腎臟損害、神經(jīng)病變、生長發(fā)育落后等［2］。疾病本身與治療過程對1型糖尿病兒童青少年生理心理及社會關系等方面都會帶來影響［3-5］，嚴重影響了兒童糖尿病患者的生存質量(Diabetes Quality Of Life，DQOL)。1993年兒童及青少年國際糖尿病學會(International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes，ISPAD)提出應“提高全世界兒童及青少年糖尿病患者的健康、社會福利和生存質量”［6］，然而近10年來，國內外對1型糖尿病兒童青少年的生存狀況的了解及調查卻極少。本研究期望通過對2012年4月-12月參加重慶、武漢及成都地區(qū)糖尿病夏令營的98位1型糖尿病兒童青少年的生存質量進行調查，力圖了解兒童糖尿病患者生存現(xiàn)狀，探討其影響因素，為更好地管理1型糖尿病兒童、提高該群體患者生存質量提供依據(jù)。

1 對象及方法

1.1 調查對象 2012年4月-12月參加重慶、武漢及成都三地糖尿病夏令營的兒童及青少年，診斷均符合WH01999年1型糖尿病診斷標準［7］，無明顯的智力、精神障礙，均有自主學習及理解能力，可獨自參照評分標準完成量表。

現(xiàn)場共發(fā)放問卷104份，獲取有效問卷98份。其中男45名，女53名，均為1型糖尿病患者。年齡7～24歲，7～12歲共42名，12歲以上56名。病程2月～16年不等，平均病程為(3.12±3.13)年。完全遵循糖尿病飲食的共45人，占45.9%，近1月發(fā)生低血糖的有49名，占 50.0%，發(fā)生高血糖的有 73人，占74.4%。

1.2 調查內容 包含美國青少年兒童糖尿病生存質量量表及參調兒童青少年的基本情況兩部分。

量表共有53個評分題，分為影響度、擔憂度及滿意度三個維度:影響度24題，擔憂度11題，滿意度包括總體滿意度7題及一般情況滿意度10題。量表采用反向5級程度評分:如影響度評分中從沒有影響為1分，一直有影響為5分;滿意度評分中一直非常滿意為1分，一直不滿意為5分;同時設置了專門的評分標準供被調查者參考;另有自身總體健康評分題目1道，分為很好、好、一般、差四個選項。量表測評結果為每個維度所得總分越高，生存質量越低。

基本情況題目涉及基本生活情況:年齡、性別、居住地、家庭平均月收入;治療情況:糖尿病類型、病程、是否遵醫(yī)囑糖尿病飲食、每日胰島素注射次數(shù)、注射器械、每周測血糖次數(shù)，以及近1月是否發(fā)生過低血糖和高血糖等多個方面的情況。

1.3 調查方法 統(tǒng)一培訓調查員，通過規(guī)范的培訓，參與每次的夏令營活動，分發(fā)量表，并逐一指導填寫，不予以暗示，每份量表填寫約需要15～20 min時間。

1.4 測量指標 現(xiàn)場測量身高、體重(數(shù)值精確到0.1)、血壓(統(tǒng)一用電子血壓計，測量前要求被測者休息15 min，血壓偏高者，休息5 min后再測定2次，取平均值)及隨機血糖(空腹血糖為主)，并抽血、尿檢查糖化血紅蛋白HbAlc及尿四蛋白。血、尿標本送重慶醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院檢驗科統(tǒng)一檢查。身高、體重數(shù)值錄入?yún)⒖贾袊?～18歲兒童、青少年身高、體重的標準化生長曲線［8］，測值低于同性別同年齡兒童正常范圍-2SD的錄為異常數(shù)值，正常范圍及超過正常范圍的錄為正常數(shù)值。血糖及HbAlc數(shù)值錄入?yún)⒖糀DA推薦的兒童糖尿病的控制目標［9］，7～12歲兒童的空腹血糖控制目標為5.0 ～10.0 mmol/l，HbAlc 控制目標 ＜8.0%;13～19歲青少年空腹血糖控制目標為5.0～7.2 mmol/l，HbAlc控制目標 ＜7.5%;測值在該范圍外錄為異常數(shù)值，在該范圍內的錄為正常數(shù)值。

1.5 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 19.0統(tǒng)計軟件包進行數(shù)據(jù)錄入及統(tǒng)計學分析處理，正態(tài)分布的計量資料采用描述，非正態(tài)分布的計量資料采用中位數(shù)及四分位間距描述;同時采用t檢驗、ANOVA等進行差異性比較;Pearson相關分析進行關系分析;回歸分析進行影響因素分析;P＜0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 基本情況統(tǒng)計結果 詳見表1及表2。

表1 基本生活情況統(tǒng)計Table 1 Basic life statistics

表2 治療情況統(tǒng)計Table 2 Treatment statistics

2.2 現(xiàn)場數(shù)據(jù)測量結果 統(tǒng)計結果回示:7～12歲兒童 HbAlc波動在5.40～16.60%，均值為(7.68 ±2.37)%，＞8.0% 的有 9 人，占21.4%;12歲以上青少年HbAlc波動在5.60～12.83%，均值為(7.91 ±1.69)%，＞7.50%的有22人，占39.29%。血壓高于正常標準者30名，占30.60%，不能除外現(xiàn)場活動強度較大等影響;余詳見表3。

表3 現(xiàn)場測量數(shù)據(jù)結果統(tǒng)計Table 3 The field measured data statistics

2.3 兒童糖尿病生存質量量表信效度檢測結果 首先使用SPSS 19.0對量表進行信效度檢測:①Cronbach's Alpha 值為0.94(＞0.70)，表明有良好信度;②使用KMO和 Bartlett檢驗進行效度檢測，結果為0.68(＞0.60)，故對量表的53個條目進行因子分析，結果可解釋總方差的77.39%，基本代表了問卷的整體結構。故證明量表有良好的信效度。

其次使用Pearson相關性分析進行量表影響度、擔憂度、滿意度各維度間及自身總體健康評分的相關性分析，結果見表4，可見量表各維度間在0.01水平均顯著正相關，影響度及擔憂度的評分越高，滿意度得分越少，健康狀況總體評價得分越低。且滿意度的兩個分量表得分與滿意度總分間相關系數(shù)均大于0.75，有良好相關性。

以上兩種分析方式均證明該量表在我們國內三地區(qū)使用時有良好的信效度。

表4 各維度間Pearson相關分析Table 4 The pearson analysis of the three areas

2.4 1型糖尿病兒童青少年生存質量調查結果量表包括糖尿病生存質量的影響度、擔憂度及滿意度三方面，此次調查結果顯示:影響度及擔憂度兩個維度的評分均值均超過總分的一半，對生活滿意度及一般情況滿意度的均分小于總分的一半。但對自身的總體健康評分大于2分。見表5。

2.5 各影響因素對生存質量各維度間的影響首先進行生存質量各影響因素與三維度間的Pearson相關性分析。結果詳見表6，可見 病程與影響度、擔憂度及滿意度評分間呈顯著正相關(0.01水平)，隨著病程延長，患者認為糖尿病對自身的影響越大，因疾病產(chǎn)生的擔憂越重，則對生活的滿意度越低。年齡與影響度及自身總體健康評分呈正相關，尤其與自身總體健康評分的相關性較強，12歲以上青少年更明顯得認為糖尿病對生活有影響，且對自身的健康評價較低。性別與滿意度評分呈負相關，男性患者對生活滿意度普遍較高。飲食控制與三維度評分有顯著正相關性(0.01水平)，良好飲食控制的糖尿病患者生存質量滿意度較高，擔憂度評分較低。年齡越大的糖尿病患者，尤其是女性青少年患者，對飲食的控制情況反而不如小年齡段的兒童。糖化血紅蛋白值HbAlc與影響度間正相關，結合ADA推薦的兒童糖尿病的控制目標，近期HbAlc值越高的兒童，影響度評分越高。血糖不良事件(近1個月發(fā)生低血糖或者高血糖等)明顯影響糖尿病患者的生存質量，尤其有低血糖發(fā)生的情況下，患者由疾病產(chǎn)生的擔憂增多，對自身的健康評價下降。隨著病程的延長，低血糖及高血糖發(fā)生頻率較前增高，同時低血糖、高血糖這兩個影響因素間也呈顯著正相關。居住地、月收入、胰島素注射器械、每日胰島素注射次數(shù)、每周測血糖次數(shù)等與生存質量各維度間未發(fā)現(xiàn)相關性。

表5 量表三個維度分值統(tǒng)計情況Table 5 The score of the three areas

表6 生存質量各影響因素Pearson關系分析Table 6 The pearson analysis of the influencing factors

在此基礎上進一步以量表三維度作為因變量進行廣義線性回歸分析，了解Pearson相關性分析所獲得的病程、年齡、性別、飲食控制情況、HbAlc、近期血糖不良事件等因素中，對1型糖尿病兒童生存質量其主導作用的因素(結果見表7)?？梢娸^其他影響因素而言，飲食情況對生存質量的三個維度均有顯著影響，而低血糖發(fā)生與否對擔憂度以及自身總體健康評分、年齡對自身總體健康評分、性別對滿意度維度等的影響比較明顯。而病程、高血糖以及HbAlc等對兒童生存質量的影響不及這些因素更明顯。

表7 生存質量各影響因素廣義線性回歸分析Table 7 The linear regression analysis of the influencing factors

3 討論

3.1 1型糖尿病群體生存質量下降 針對1型糖尿病這個特殊群體的生存質量評估，目前國內外尚無統(tǒng)一、規(guī)范的量表。本研究使用Margaret Grey等自制的Diabetes Quality of Life for Youths量表對1型糖尿病兒童青少年進行調查，結果證實量表有良好的信效度，且通過檢測HbAlc并將量表各維度進行pearson分析，同樣可證實量表的有效及可信。本研究證實，參與調查的98名1型糖尿病患者生存質量普遍下降，這與國外研究［10］1型糖尿病兒童及青少年生存質量比同年齡兒童低這一結論相一致。本研究發(fā)現(xiàn)，糖尿病兒童青少年普遍認為自己生活較同齡健康兒童受到影響，對未來及近期的生活比較擔憂，生活滿意度下降，對自身的健康評價降低，必然生存質量受損。同時，兒童糖尿病患者的自我健康評價又與量表的三維度間評分呈正相關，通過了解1型糖尿病患者生存質量的影響因素及其對生活的滿意度等，可預測自我健康評價水平。同時，重塑患者自我評價，也可相應提升患者的生存質量。因此，開展心理衛(wèi)生教育，協(xié)助兒童糖尿病患者心理設防，樹立良好的信心對患者糖尿病生存質量非常重要。

3.2 1型糖尿病生存質量影響因素及對應處理 本研究發(fā)現(xiàn)，不同年齡段1型糖尿病患者生存質量間有明顯的差異，隨著年齡增長，患者認為疾病對生活的影響越明顯，自我健康評分越低，Nardi L［11］等研究也發(fā)現(xiàn)這一因素。分析其原因可能為:小年齡患者思維單純，社會需求較小，對自身所患疾病及其危害沒有整體概念，所以疾病帶來的影響尚不顯著;隨著年齡增長，患者對糖尿病這個需終身治療的疾病及其危害逐漸認識，同時需要承受疾病對讀書、交往等社會關系建立帶來的不便。尤其是青春期到來后，兒童性格叛逆，服從性差，再結合血糖波動大、調控較難，難免會出現(xiàn)一些自怨自艾、不滿等消極情緒，對自己與同齡人不一樣而感到自卑，并開始對未來升學、就業(yè)等擔憂，對自身的健康狀況評價自然較低。

良好飲食控制、HbAlc的檢測、近期血糖控制情況等，也對生存質量有影響［7，12］，且本文發(fā)現(xiàn)其對生存質量的影響較其他因素更顯著。本研究發(fā)現(xiàn)，年齡較大的患者，反而不能遵循良好的糖尿病飲食，且隨著病程延長，自我血糖監(jiān)測次數(shù)減少，血糖控制不佳的次數(shù)發(fā)生增多，生存質量受到影響。12歲以前的兒童服從性強，能較好地遵從合理飲食，且血糖管理以家庭協(xié)助、父母監(jiān)督為主，生存質量相對較高。進入青春期及以后的青少年，多寄宿或者在外地就學等，自我掌控時間增多，此時如果糖尿病自我綜合管理惡化就會明顯影響生存質量。本研究發(fā)現(xiàn)，在血糖控制不穩(wěn)定的情況下，高血糖及低血糖均容易發(fā)生，HbAlc測值增高，糖尿病生存質量受到影響，因而不能對任意一種血糖不良事件放松警惕。所以，針對年齡較大、病程較久的1型糖尿病兒童青少年，我們要促進患兒與父母間的糖尿病管理協(xié)商，提高兒童青少年的自我管理水平，加強血糖監(jiān)測，定期檢查糖化血紅蛋白，教授患者學會如何識別、處理各種異常血糖事件，從而有效地進行疾病的控制。

較男性而言，女性患者對生存質量的滿意度下降，對飲食的遵從性差于男性?？紤]可能與女性天性敏感、容易擔憂、焦慮等有關系。進入青春期后的女孩子，注重身材，有明顯的從眾心理，不希望自己被其他人所排斥等，會通過減肥等改變體形，這些都間接的影響了生存質量。所以，針對步入青春期的糖尿病女性患者，我們要讓其充分認識到良好飲食控制的重要性，并教授其如何合理的飲食搭配，在適當?shù)臅r機以恰當?shù)姆绞竭M行生理衛(wèi)生教育及心理督導，指導其尋找適合方式進行傾訴內心的疑惑等。陳聲林等［13］研究認為不同胰島素注射儀器的使用會影響生存質量，同樣，何麗等［14］亦認為采用胰島素泵可提高患兒生存質量，但本調查并未發(fā)現(xiàn)其之間的相關性，可能與部分使用胰島素泵的患兒生活及飲食比較隨意，更易發(fā)生酮癥酸中毒及低血糖等有關［15］。同時本調查也未發(fā)現(xiàn)每日不同的胰島素注射次數(shù)這一因素與生存質量有相關性。

1型糖尿病兒童青少年的生存質量明顯受到疾病的影響，尤其是病程較久患兒與步入青春期及以后的女性患者等，醫(yī)護及家庭、學校等社會環(huán)境應在綜合指導治療的基礎上，提高對這一群體身心健康的關注，給予精神支持，督促其遵循完全的糖尿病飲食，定時血糖監(jiān)測，減少低血糖及高血糖事件的發(fā)生，并鼓勵糖尿病兒童及青少年良好自我管理，合理心理疏導，對治療及生活樹立信心。

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