經(jīng)驗交流

面對糖尿病患者，授之以魚不如授之以漁

糖尿病是一種慢性疾病，糖尿病的管理是一項長期的、復(fù)雜的、艱巨的任務(wù)，因此，臨床醫(yī)生的職責(zé)不應(yīng)僅僅是檢查和開藥，還應(yīng)教會患者如何正確的進行自我管理。糖尿病自我管理本身就是糖尿病護理的一個關(guān)鍵組成部分。而醫(yī)護人員、醫(yī)療單位和衛(wèi)生保健系統(tǒng)為患者自我管理提供的幫助則稱為自我管理支持。

弄清幾個名詞的區(qū)別

糖尿病自我管理（DSM）

DSM指的是糖尿病患者為應(yīng)對病情所采取的行動和選擇，包括使用一系列技能、知識和應(yīng)對策略。簡單地講，患者自身為管理疾病所做的事情即自我管理。DSM的主體是糖尿病患者，廣義上應(yīng)該也包括其照護者，如家屬、護工。

糖尿病自我管理教育（DSME）

美國糖尿病協(xié)會（ADA）和美國糖尿病教育工作者協(xié)會（AADE）對DSME的定義是，促進糖尿病和糖尿病前期患者獲取和應(yīng)用疾病自我照護必要的知識、技能和能力的持續(xù)過程。該過程應(yīng)結(jié)合患者需求、目標(biāo)和生活經(jīng)歷，并通過基于證據(jù)的標(biāo)準(zhǔn)指導(dǎo)。DSME的總體目標(biāo)是提高患者知情決策、自我照顧行為、解決問題、與醫(yī)護團隊積極協(xié)作的能力，最終提高臨床療效、健康狀況和生活質(zhì)量。我們常說的糖尿病綜合治療五駕馬車之一的糖尿病教育類似于DSME。

糖尿病自我管理支持（DSMS）

ADA和AADE對DSMS的定義是，幫助糖尿病或糖尿病前期患者實施和維持自我管理疾病所必需的行為的所有活動，超越正規(guī)自我管理訓(xùn)練，必須持續(xù)進行。DSMS的類型包括行為支持、教育支持、社會心理支持和臨床支持。從定義不難看出，DSMS比DSME所包含的內(nèi)容更多，DSMS以DSME為前提，但不只是教育，而是一個持續(xù)的過程，應(yīng)為患者提供長期的、持續(xù)的幫助和支持。

糖尿病自我管理發(fā)展史

DSM和DSMS的研究和發(fā)展主要集中在美國。早在上世紀(jì)初，Joslin博士就已經(jīng)指出，接受過糖尿病教育的患者血糖控制最好。到了上世紀(jì)30年代，現(xiàn)代糖尿病教育和管理的早期形式出現(xiàn)，病友團體開始發(fā)展，在四十年代的英國首先出現(xiàn)了妊娠糖尿病教育。上世紀(jì)80年代，隨著糖尿病專科的逐步建立，糖尿病教育者在美國正式成為一種職業(yè)。早在1983年，美國就制定了“糖尿病患者教育項目國家標(biāo)準(zhǔn)”，1995年“美國糖尿病自我管理教育項目標(biāo)準(zhǔn)”問世，隨后十年DSME研究飛速發(fā)展。

DSME可幫助患者學(xué)會如何實現(xiàn)有效的自我管理，進而預(yù)防和延緩糖尿病及其慢性并發(fā)癥的發(fā)生和發(fā)展。然而，此后的一系列研究卻發(fā)現(xiàn)，DSME盡管在短期內(nèi)能改善糖尿病相關(guān)健康狀況，但因缺少持續(xù)的跟進和支持，效果常無法長期維持，對患者代謝指標(biāo)的改善作用可維持6個月左右。因此，在與糖尿病的長期抗?fàn)幹?，只有持續(xù)的DSMS才能幫助患者保持DSM的有效性。

DSMS的概念和方法由美國密歇根大學(xué)醫(yī)學(xué)院醫(yī)學(xué)教育系Tang等在2005年首先提出。2007年《美國糖尿病自我管理教育國家標(biāo)準(zhǔn)》即開始引入DSMS概念。強調(diào)DSME盡管有效，但不足以維持糖尿病患者終身自我照護。絕大部分患者需要持續(xù)的DSMS，維持自我管理行為，以滿足有效管理糖尿病的需求。2009年，國際糖尿病聯(lián)盟（IDF）修訂的第三版《國際糖尿病教育標(biāo)準(zhǔn)》將DSME和DSMS放在同樣重要的地位，并制定了相應(yīng)的規(guī)范。從2013年更新的糖尿病診療標(biāo)準(zhǔn)開始，ADA和AADE基于2012標(biāo)準(zhǔn)修訂工作組決議將“糖尿病自我管理教育國家標(biāo)準(zhǔn)”更名為“糖尿病自我管理教育和支持國家標(biāo)準(zhǔn)”。這一更名明確了和DSME一樣，DSMS也是提升DSM的必要策略，在指南中DSMS和DSME被同時強調(diào)和推薦。DSMS作為一個結(jié)構(gòu)化的干預(yù)方式，越來越普遍的被用來幫助患者學(xué)會更好地管理糖尿病。

DSMS的三大要點

核心——持續(xù)支持

IDF第三版《國際糖尿病教育標(biāo)準(zhǔn)》中對于DSME和DSMS的定義略有不同：DSME指糖尿病患者、其家屬和(或)相關(guān)的重要社會聯(lián)系人積極參與知識、問題解決及應(yīng)對能力的獲取和應(yīng)用，以達到最佳健康效果的過程。而DSMS是指糖尿病患者所需的持續(xù)項目和聯(lián)系人，以達到其健康目標(biāo)。這些項目和聯(lián)系人包括支持小組、約見醫(yī)務(wù)人員（通過面對面方式、電話或電子郵件方式聯(lián)系）、教育更新、體育鍛煉活動或壓力管理項目等。

盡管ADA/AADE與IDF對DSMS的定義出發(fā)點不同，但可以看出，兩個定義都強調(diào)了需要提供持續(xù)的支持。

對象——兼顧防治

在ADA/AADE的定義中，DSMS不僅針對糖尿病患者，也針對糖尿病前期患者。研究表明，向糖尿病前期患者提供行為改變策略、推薦健康行為方式能達到和糖尿病患者相同的效果。盡管目前向糖尿病前期患者提供自我管理支持有很多困難和障礙，但我們依然有必要而且必須對他們進行教育和培訓(xùn)，指導(dǎo)他們維持健康的知識和技能，以期預(yù)防和延緩糖尿病的發(fā)生。

特點——靈活多樣

DSMS的內(nèi)容主要包括提醒隨訪和檢查、藥物治療管理、自我管理教育、制定行為目標(biāo)、社會心理支持、與社區(qū)資源對接等。而DSMS的形式和地點靈活多樣，可在糖尿病教育教室，也可在門診、社區(qū)等。提供DSMS者可是專業(yè)的糖尿病教育工作者，也可是社區(qū)衛(wèi)生工作者甚至是患者。

DSMS的具體形式

目前已證實有效的DSMS提供方式有很多種，例如，通過疾病管理項目、通過訓(xùn)練有素的同伴和社區(qū)衛(wèi)生工作者、基于社區(qū)的項目、信息技術(shù)、持續(xù)教育、支持團體以及醫(yī)學(xué)營養(yǎng)治療等。下面重點介紹其中的五種形式。

依托研究項目

以著名的糖尿病預(yù)防計劃（DPP）研究為例，在研究期間，糖尿病前期受試者接受了DPP的系統(tǒng)糖尿病預(yù)防干預(yù)和隨訪。為保持干預(yù)的持續(xù)性，DPP為強化生活方式干預(yù)組的患者配備了個案管理師或“生活方式教練”，開設(shè)16節(jié)核心課程，使每位參與者學(xué)習(xí)到改變生活方式所需的知識和技能，并采取諸多提高患者依從性的措施，確保患者將從教育中獲得的知識應(yīng)用到生活實踐中去，從而實現(xiàn)持續(xù)的支持。

開展持續(xù)教育

雖然DSME發(fā)揮作用的時效性有限，但不能否認它在提高患者自我管理水平、改善血糖控制方面的作用?？紤]到DSME的作用可維持半年，有學(xué)者認為，在半年后再次為患者提供DSME，以延續(xù)DSME的效果。一項評估糖尿病教育者實施DSME的有效性研究發(fā)現(xiàn)，接受過多次（≥2次）DSME的患者與未接受過DSME或僅接受過1次DSME的患者相比，醫(yī)療花費更少，且隨病程延長，花費增加的程度更低，治療依從性更高，尤其是各項檢查包括并發(fā)癥篩查的頻率更接近指南推薦的水平。因此，反復(fù)多次的DSME是可行的、經(jīng)濟有效的DSMS形式。

同伴互助支持

大量研究已經(jīng)證實醫(yī)生或糖尿病教育者對患者進行健康教育可在一定程度上提高患者自我管理疾病的能力，但在當(dāng)前糖尿病發(fā)病率逐漸增高而醫(yī)療資源愈發(fā)緊缺的條件下僅靠醫(yī)護人員去幫助和管理，顯得越來越困難。此時，同伴（病友）作為非專業(yè)人員被引入糖尿病患者的自我管理支持中，同伴支持以其較低的成本和靈活的方式彌補了醫(yī)護人員對糖尿病患者的支持，作為患者自我管理的有效模式，成功應(yīng)用于糖尿病的管理。而且，同伴通常和患者具有相似的背景或經(jīng)歷，這一點正是醫(yī)務(wù)人員不具備的。同伴采取小組或一對一的形式，針對患者的自身情況，以“過來人”身份分享自己的困惑，幫助患者進行心理疏導(dǎo)或提供解決問題的建議。一項對糖尿病同伴支持的系統(tǒng)綜述表明，同伴支持能夠改善患者臨床控制、心理社會學(xué)、行為學(xué)等方面的指標(biāo)，如糖化血紅蛋白、自我管理行為、生活質(zhì)量和自我效能等，有利于糖尿病的控制。另外，由于和患者具備相似的身份背景，或是二者原本就熟識，患者更易于將自己的困境向同伴傾訴，也更易于接受其建議和指導(dǎo)。一項對比同伴支持和護士管理的研究中，同伴支持組的糖化血紅蛋白水平更低，更多患者開始接受胰島素治療，這在一定程度上說明同伴比護士在DSMS中更具優(yōu)勢。

基于社區(qū)管理

著名的斯坦福慢性病自我管理項目（CDSMP）是一項以社區(qū)為基礎(chǔ)的自我管理支持項目。CDSMP指出成功的行為改變需要人們對自己的能力有足夠的信心（即自我效能），并且對目標(biāo)的實現(xiàn)存在期望（即結(jié)果期待）。相比常規(guī)護理，CDSMP能夠在短期內(nèi)改善疼痛、疲勞、抑郁、健康困擾、自我報告健康和健康相關(guān)的生活質(zhì)量。CDSMP包括每周1次的小組會議，每組10～15人參加，通常在社區(qū)進行，如教堂、老年活動中心、圖書館或社區(qū)醫(yī)院。會議由經(jīng)過培訓(xùn)的專業(yè)醫(yī)護人員或志愿者主持，協(xié)助參與者實現(xiàn)自我疾病管理的目標(biāo)。

利用信息平臺

信息技術(shù)的飛速發(fā)展和糖尿病患者群的低齡化趨勢加速了網(wǎng)絡(luò)、手機等技術(shù)在糖尿病患者教育和管理中的廣泛應(yīng)用。研究表明，利用網(wǎng)絡(luò)平臺進行患者自我管理能達到與面對面教育同樣的效果。一項研究分析了13項與網(wǎng)絡(luò)干預(yù)相關(guān)的DSM研究，發(fā)現(xiàn)網(wǎng)絡(luò)干預(yù)方式可改善患者癥狀，提高其健康行為、自我效能，并能提高醫(yī)療滿意度。在過去的十年里，基于網(wǎng)絡(luò)平臺的DSMS項目因其節(jié)約費用、節(jié)省人力、物力資源的優(yōu)勢得到迅速發(fā)展。和網(wǎng)絡(luò)支持的方式類似，基于電話的DSMS可以克服遠距離溝通交流障礙，使患者能夠以較低的花費增加接觸頻率，從而提高自我管理效果。電話支持既可使用電話或短信作為溝通交流的平臺，也可選擇專門針對慢病管理的互動電話平臺（IVR），患者可利用電話或信息隨時隨地與教育者或同伴進行溝通交流。有調(diào)查稱，目前針對糖尿病的智能手機應(yīng)用軟件超過1,800種，智能手機應(yīng)用軟件可記錄血糖、服藥、飲食、運動等自身管理情況，根據(jù)患者情況提供個性化教育、知識推送和診療計劃，患者與醫(yī)護人員可通過短信和語音的形式進行醫(yī)患對話，克服了遠距離教育的限制，可提高患者的參與度。

中國的DSMS之路

我國DSMS起步較晚，但發(fā)展較快，目前已初步開展了多種形式的教育管理和支持項目，如糖尿病結(jié)構(gòu)化管理、同伴支持、遠程管理、個案管理等。例如，糖尿病胰島素治療結(jié)構(gòu)化管理項目（OPENING研究）對來自全國40個中心的約1,500例2型糖尿病患者進行結(jié)構(gòu)化管理，結(jié)果發(fā)現(xiàn)起始胰島素治療16周后患者HbA1c水平顯著降低，且結(jié)構(gòu)化教育組顯著低于對照組；同時，結(jié)構(gòu)化管理可進一步提高胰島素治療患者的療效和依從性。糖尿病同伴支持計劃自2009年引入我國以來也得到了一定程度的發(fā)展，相關(guān)研究探索了在社區(qū)或住院患者中開展小組、一對一或志愿者支持形式的糖尿病同伴支持，結(jié)果表明，同伴支持能夠在一定程度上幫助糖尿病患者改變自我管理行為，有效控制血糖水平，提高生活質(zhì)量。另外，有學(xué)者嘗試借助網(wǎng)絡(luò)、電話或短信等平臺對糖尿病患者進行遠程管理支持，患者通過網(wǎng)絡(luò)上傳日常監(jiān)測數(shù)據(jù)和飲食、運動信息，研究者或網(wǎng)絡(luò)管理者轉(zhuǎn)達教育指導(dǎo)內(nèi)容，提醒檢查項目，還可實時互動，3個月后網(wǎng)絡(luò)管理組患者的HbA1c、血脂、體重指數(shù)等代謝指標(biāo)均得到改善。近年來，智能手機的普及促進了基于智能手機軟件的DSMS，患者通過糖尿病管理軟件可以獲得個性化的指導(dǎo)，同時實現(xiàn)與醫(yī)生、教育者和病友之間的互動交流。

綜上所述，DSMS在糖尿病治療中具有舉足輕重的地位。我國對DSMS已有初步研究，但仍存在一些問題。例如，僅依靠醫(yī)護人員實施的研究可持續(xù)性差，覆蓋面窄，且多數(shù)研究項目時間較短，未能實現(xiàn)長期持續(xù)支持的目標(biāo)，無法評估長期干預(yù)的效果。另外，缺乏標(biāo)準(zhǔn)的DSMS模式，難以大規(guī)模推廣實施。因此，廣大糖尿病教育工作者需要注重對患者的后續(xù)支持，加強對糖尿患者群全面的DSMS。在今后的DSMS研究中，應(yīng)依托網(wǎng)絡(luò)、手機軟件等信息技術(shù)，充分發(fā)揮患者的作用，利用同伴支持彌補醫(yī)療系統(tǒng)對患者支持的不足，從而實現(xiàn)對患者的全面、全程、個體化管理。

10.3969/j.issn.1672-7851.2014.07.006