兒童臨終關(guān)懷與社會工作

徐 華 范宇君

兒童臨終關(guān)懷與社會工作

徐 華 范宇君

兒童臨終關(guān)懷作為一項專業(yè)性的服務(wù)活動，在中國的發(fā)展仍處于起步階段，存在著政策、機制、社會認同和倫理等方面的困境。隨著現(xiàn)代整體醫(yī)療模式的推廣，臨終關(guān)懷越來越強調(diào)跨學科團隊的建設(shè)。社會工作作為鏈接多方的紐帶，其專業(yè)的價值觀和方法在臨終照顧和喪親支持環(huán)節(jié)發(fā)揮著特有的作用。本文通過對兒童臨終關(guān)懷三個階段內(nèi)容的分析，總結(jié)出中國大陸地區(qū)兒童臨終關(guān)懷當前的發(fā)展困境，借鑒國外經(jīng)驗，形成與中國具體國情相切合的兒童臨終關(guān)懷服務(wù)模式，從而提升我國兒童臨終關(guān)懷服務(wù)的水平。

兒童 臨終關(guān)懷 社會工作

徐華，安徽大學社會與政治學院副院長，教授，博士，碩士生導(dǎo)師（安徽合肥 230601）；范宇君，復(fù)旦大學社會發(fā)展與公共政策學院社會工作專業(yè)碩士研究生（上海 200433）。

一、兒童臨終關(guān)懷的起源、發(fā)展及概念界定

現(xiàn)代臨終關(guān)懷的發(fā)展起步于20世紀60年代，它體現(xiàn)了一種考慮人的生理、心理和社會多方面需求，旨在提高服務(wù)對象的生活質(zhì)量的照顧方法的重新崛起。英國的Cicely Saunders博士于1967年在倫敦創(chuàng)立的圣克里斯多弗臨終關(guān)懷所，被稱為第一個現(xiàn)代意義的臨終關(guān)懷機構(gòu)。1977年，第一個以醫(yī)院為基礎(chǔ)的姑息治療團隊在倫敦的圣托馬斯醫(yī)院成立。在美國，1974年第一家安養(yǎng)院在紐黑文市成立后，短短十年間，有500多個安養(yǎng)院如雨后春筍般冒出。隨著臨終照顧在成人醫(yī)療界的逐步建立與發(fā)展，兒童臨終關(guān)懷開始成為新的關(guān)注點。在英國，第一家兒童臨終關(guān)懷所海倫之家（Helen House）于1982年在牛津成立。蘇格蘭的兩大臨終關(guān)懷療養(yǎng)院雷切爾之家（Rachel House）和羅賓之家（Robin House），旨在通過建立一個“家外之家”，為患兒及其家屬提供一個放松、充電、玩耍、分享的地方，并提供專業(yè)的情感支持與咨詢服務(wù)。還有像美國的兒童寧養(yǎng)中心（Children’s Hospice）、英國的兒童收容所協(xié)會（ACH）和兒童姑息治療協(xié)會（ACT）等在內(nèi)的非營利性兒童臨終關(guān)懷組織的成立，通過社會募集資金來為患兒提供服務(wù)，推動了兒童臨終關(guān)懷服務(wù)水平的提高。

中國大陸地區(qū)的臨終關(guān)懷發(fā)展起步較晚，以崔以泰教授為首的專家學者自20世紀80年代末開始相關(guān)的學術(shù)探討和臨床實踐，也推動了國內(nèi)成人尤其是老年臨終服務(wù)領(lǐng)域的發(fā)展。而與此形成對比的是，作為姑息照顧的另一重要組成部分，兒童臨終關(guān)懷相關(guān)工作在我國幾乎處于空白。2010年，由一名英國護士金玲創(chuàng)辦的全國首家兒童臨終關(guān)懷機構(gòu)——“蝴蝶之家”在湖南長沙正式掛牌開業(yè)，開始引起了社會各方面的討論。

兒童臨終關(guān)懷（Paediatric Palliative Care，PPC）雖然與成人臨終關(guān)懷有密切的聯(lián)系，但在具體內(nèi)容上仍有所區(qū)別。根據(jù)醫(yī)學界的規(guī)定，這里將兒童臨終關(guān)懷的研究對象界定為0至14周歲兒童并采用世界衛(wèi)生組織（WHO）的定義：兒童臨終關(guān)懷是對孩子的身、心、靈全方面的照顧，同時還涉及到給予家庭的支持；臨終關(guān)懷形成于兒童病情被確診時，而不論兒童是否接受與疾病直接相關(guān)的治療；醫(yī)療服務(wù)提供者應(yīng)評估并減輕孩子的生理，心理和社會壓力；有效的兒童臨終關(guān)懷需要一個跨學科的方法，包括家庭和對社區(qū)資源的使用，并且即使是有限的資源它也能夠成功實施；臨終關(guān)懷可以在三級醫(yī)療機構(gòu)、社會衛(wèi)生服務(wù)中心甚至兒童家里提供。可見，兒童臨終關(guān)懷并不是簡單的醫(yī)療、護理服務(wù)，而是包括醫(yī)療、護理、心理咨詢輔導(dǎo)、健康教育、死亡教育、精神和社會支援、居喪照護等在內(nèi)的跨學科性的綜合服務(wù)（蘇永剛，2013）。

二、兒童臨終關(guān)懷的內(nèi)容

兒童臨終關(guān)懷是一個特殊的照護過程，在這個過程中，作為臨終關(guān)懷對象的主體，要始終把患者的利益放在第一位，對患兒的疼痛護理、心理疏導(dǎo)、死亡觀教育以及社會支持系統(tǒng)的構(gòu)建都是重要的部分。同時，孩子的不治之癥會對父母的生活質(zhì)量產(chǎn)生很大影響，在臨終關(guān)懷過程中更要注重家長的需要，如及時獲得誠實完整的診斷信息、有效的溝通與情感支持、親子關(guān)系的完整保存（Meyer EC，Ritholz MD，Burns JP，Truog RD，2006），等等。從縱向角度看，兒童臨終關(guān)懷的內(nèi)容分為三個階段：

（一）階段1：個體化的集成管理

個體化的集成管理主要形成于住院治療時期，通過對患兒及其家屬在身體、情感、精神和社會方面需求的持續(xù)性評估來確定治療方案，并根據(jù)病癥的發(fā)展態(tài)勢及時進行調(diào)整。在這個過程中，通過治療盡可能地延長病人的生命并使之處于舒適的狀態(tài)是工作的目標（Liben S，Papadatou D，Wolfe J，2008）。首先，許多疾病的發(fā)展軌跡是不確定的，這種不確定性可能混淆臨終關(guān)懷的目標，是治愈還是提供臨終護理。因此，確診后的兒童在治療初期，家長的大部分選擇是追求有療效的治療手段，懷抱著治愈的希望接受醫(yī)生的診斷方案，并在治療過程中穿插對兒童的疲乏護理、疼痛護理等輔助手段，減輕兒童的身體疼痛感；其次，通過與兒童和父母的溝通，緩解其焦慮，披露完整的診斷信息，共同確定治療方案。醫(yī)生的作用是告知診斷結(jié)果、預(yù)后和治療。而護士則需要更多時間在病床前與患者互動，與家長進行溝通，評估他們對病癥的理解，并澄清重要信息（Liben S，Papadatou D，Wolfe J，2008）。

（二）階段2：臨終護理

臨終護理是兒童臨終關(guān)懷的重要組成部分，很多學者也將狹義的臨終關(guān)懷內(nèi)容直接定義為臨終護理。通常情況下，醫(yī)生會比家長更早識別到兒童的生命將要結(jié)束的事實，如何將這個事實充分告知家長，并處理他們的希望和拒絕，讓家長有足夠的情緒能量來支持他們的孩子，是首要的任務(wù)。家長們只是不愿相信醫(yī)療機構(gòu)試圖讓他們做好孩子死亡的準備，盡管具備一定智力水平的他們知道這種可能性的存在（Davies B，Sehring SA，Partridge JC，et al，2008）；其次，臨終護理的焦點在于盡可能提高患者的舒適度，適當?shù)奶弁醋o理，減輕兒童疼痛癥狀，并注重兒童的生理和心理需求，以平和的心態(tài)迎接生命的最后時光。

（三）階段3：喪親支持

喪親支持（Bereavement Care）是一個長期的過程，不僅是醫(yī)院方面，更需要多方機制共同參與。在孩子確定離開人世后，對善后的處理、對家庭今后日常生活的協(xié)助與輔導(dǎo)都是重要的議題。一方面，時間是最好的良藥，喪親之痛可能會逐漸隨著時間的推移而減輕，但這個過程是十分漫長的，需要專業(yè)人士的介入，予以精神的慰藉，轉(zhuǎn)移生活的焦點，確定未來生活的新目標；另一方面，還要考慮到家庭的物質(zhì)狀況，孩子的治療費用是一筆巨大開銷，很可能會影響到家庭成員今后的生存，需要協(xié)調(diào)政府和社會上的相關(guān)資源，予以物質(zhì)上的幫助，比如扶助金的發(fā)放、申請低保、介紹工作等等。

三、當前中國大陸地區(qū)兒童臨終關(guān)懷發(fā)展所面臨的問題

計劃生育政策實施以來，我國逐步形成了“4-2-1”式家庭結(jié)構(gòu)，唯一的孩子構(gòu)成了不可替代性，是父母的依賴和期望，因而對于孩子的離去會形成更大的創(chuàng)傷?；悸越^癥孩子的出現(xiàn)，使得兒童臨終關(guān)懷顯得很必要。當前我國兒童臨終關(guān)懷的發(fā)展困境具體表現(xiàn)在：

（一）政府重視不足

政府重視不足首先表現(xiàn)為相關(guān)衛(wèi)生監(jiān)管部門缺乏持續(xù)的資金投入。據(jù)不完全統(tǒng)計，中國大陸已創(chuàng)辦的臨終關(guān)懷機構(gòu)大約有200家，基本能夠維持運營的數(shù)量只有100家左右，導(dǎo)致資源閑置浪費，而專門的兒童臨終關(guān)懷機構(gòu)更是少之又少，其運營也主要依靠社會資金的支持；其次體現(xiàn)在相關(guān)政策與法律依據(jù)的空白，目前并沒有出臺關(guān)于臨終關(guān)懷服務(wù)的專門管理辦法和規(guī)范措施，造成了臨終關(guān)懷服務(wù)處于無序的狀態(tài)，行業(yè)標準不統(tǒng)一，監(jiān)督監(jiān)管不到位。臨終關(guān)懷尚未與醫(yī)保政策接軌，導(dǎo)致了各種醫(yī)療費用報銷困難，更加重了病兒家庭的經(jīng)濟負擔。

（二）醫(yī)療機制不健全

首先，兒童臨終照顧的覆蓋率低，地域差異明顯。當前有關(guān)臨終照顧的設(shè)施建設(shè)和調(diào)查研究基本上以城市為主，且即便是在北京、上海、廣州這些大城市，臨終關(guān)懷服務(wù)的覆蓋率仍舊非常低，機構(gòu)數(shù)量少，專業(yè)人員缺乏；其次，兒童臨終照顧的質(zhì)量不高，專業(yè)素質(zhì)亟待提高。我國的兒科醫(yī)護人員普遍缺乏姑息治療的相關(guān)經(jīng)驗，也沒有接受過系統(tǒng)的臨終關(guān)懷教育，因而在治療和服務(wù)過程中可能只注重患兒生理方面，以減緩疼痛為主，而不注重發(fā)現(xiàn)他們的社會心理問題并給予支持。護士在面對臨終兒童時經(jīng)常會避免談及死亡方面的話題，也更擔心患者及家長會提出自己不知道如何回答的問題（Steele R，2005）。兒童臨終照顧還缺乏一個跨學科專業(yè)團隊的建設(shè)，臨終照顧過程是對兒童全方位的了解和服務(wù)提供，僅靠醫(yī)生和護士的參與是遠遠不夠的?，F(xiàn)實狀況是中國的醫(yī)院病床使用率高、患者多，醫(yī)護人員十分繁忙，很難有時間和精力關(guān)注患兒的心理狀況，因此更需要引進其他系統(tǒng)內(nèi)的專業(yè)人員進行協(xié)調(diào)配合。目前國內(nèi)還缺乏這樣一個立體化的醫(yī)療衛(wèi)生體系和培訓機制。

（三）社會認同度低

中國的歷史背景導(dǎo)致了具有特殊的文化敏感性，自古以來對于“死亡”一詞十分避諱，也很少有相關(guān)的生死教育和臨終關(guān)懷教育，這種不正常的生死觀制約著社會對于兒童臨終關(guān)懷的認同感。不論是臨終關(guān)懷服務(wù)體系的建設(shè)還是關(guān)于臨終關(guān)懷的學術(shù)研究都需要龐大的資金支持，而中國兒童臨終關(guān)懷發(fā)展面臨的最重要的問題之一就是籌資困難。在英國，每年全國與臨終關(guān)懷相關(guān)的慈善團體收到的捐助有四分之三左右都來自于社會各界臨終關(guān)懷事業(yè)的支持者（蘇永剛、馬娉、陳曉陽，2012）。因此，推動社會對臨終關(guān)懷事業(yè)的正確認知，提高認同感，是解決資金鏈條短缺的重要途徑。

（四）服務(wù)過程中的倫理困境

1.兒童的自主權(quán)

中國的文化中，通常禁止與兒童患者討論關(guān)于疾病診斷和死亡的相關(guān)話題，限制兒童參與治療方案的決定，這被視為是對兒童一種保護。然而，以兒童尚未形成完整的認知為由剝奪兒童的自主權(quán)，由家長和醫(yī)護人員代為做決定是不符合基本人權(quán)的。實際上，英國兒科和兒童健康皇家醫(yī)學院以及美國兒科學會都大力呼吁：兒童的參與決定權(quán)應(yīng)延伸到其能力所允許的范圍（Waterson MS，Lucas CF，Hoy AM，et al，2005）。兒童有權(quán)理解被涉及到自身生命決策的過程。

2.放棄治療的決定

在臨終照顧過程中，如何做出停止醫(yī)學治療的決定是一個倫理難題。決定的做出是一個協(xié)調(diào)的過程，需要醫(yī)護人員與患者及家屬進行坦誠的溝通。有兩種情況促成了放棄治療的決定，一種是父母雖然更不愿意接受孩子生命即將結(jié)束的事實，但看到孩子因接受化療或其他治療手段所遭受的不必要的身心疼痛，為了使孩子相對舒適地走完最后一程而選擇放棄治療；還有一種情況是，在治愈希望渺茫的情況下，考慮到治療成本的負擔過重以及后續(xù)的治療費用和家長照料兒童的機會成本（如放棄工作等），而最終選擇放棄治療。但無論出于什么情況的考慮，都應(yīng)該將患兒的利益作為根本出發(fā)點。因此，兒童臨終關(guān)懷判定制度的建立有其必要性，患兒怎樣才算進入臨終狀態(tài)、何時應(yīng)該停止無意義的治療、何時開始臨終關(guān)懷等，都是在世界范圍內(nèi)受到廣泛關(guān)注問題（王瑋、彭倩宜，2009）。

四、解決的基本思路——多層次交互

（一）多層次交互臨終關(guān)懷服務(wù)模式的提出

兒童臨終關(guān)懷服務(wù)模式是對患兒及其家屬進行全方位評估和照顧的標準形式和總體看法，對于解決兒童臨終關(guān)懷的發(fā)展困境、推動相關(guān)實踐工作有重要的指導(dǎo)意義。美國費城兒童醫(yī)院提出的臨終照顧模式認為，以社區(qū)為基礎(chǔ)的服務(wù)提供者和醫(yī)院為基礎(chǔ)的兒科姑息治療團隊之間的合作伙伴關(guān)系能夠創(chuàng)造一個更穩(wěn)定的環(huán)境（Carroll JM，Santucci G，Kang TI，F(xiàn)eudtner C，2007）。治療團隊由不同的兒科專業(yè)醫(yī)師、護士、社會工作者、兒童生活專家、喪親輔導(dǎo)員、心理學家和神父組成，通過與病人、家庭或醫(yī)療團隊協(xié)商，并在醫(yī)院和家庭相互轉(zhuǎn)換中促進高水平的服務(wù)。

筆者認為，這種多級交互模型值得借鑒。在中國，許多患慢性絕癥的孩子只能住在醫(yī)院等待幾周或幾個月的時間直至他們死亡，越來越多的人開始選擇在家里去世。醫(yī)院和社區(qū)護理服務(wù)之間的協(xié)作可以增強照護患兒的能力，也是一項符合我國現(xiàn)行衛(wèi)生資源配置服務(wù)形式、節(jié)省醫(yī)院治療費用、有效平衡住院護理和家庭日常生活的醫(yī)療照護方法（Tania Pastrana，Martina Pestinger，Saskia，et al，2010；林旭群等，2009）。在力推社區(qū)管理服務(wù)創(chuàng)新體制改革的大環(huán)境下，這種合作更具有現(xiàn)實可行性。當然在中國，社會的發(fā)展程度還沒有兒童生活專家、喪親輔導(dǎo)員等類似專門職業(yè)的出現(xiàn)或者說還沒有成為顯著群體，神父的作用更多的是集中于宗教或精神上的支持和關(guān)懷輔導(dǎo)。社會主義市場經(jīng)濟的中國，官方的力量仍占有最重要的地位，一些臨終關(guān)懷非營利機構(gòu)服務(wù)的開展也主要是依靠與醫(yī)院或者社區(qū)合作的形式，這更凸顯了政府的作用。

因此，筆者提出了由醫(yī)師、護士、社會工作者三方合作構(gòu)成的醫(yī)院-社區(qū)交互服務(wù)模式，簡單來說，通過服務(wù)孩子及其家屬，提供以家庭為基礎(chǔ)的臨終關(guān)懷服務(wù)。項目評估從服務(wù)提供者和被提供者兩方進行，可以根據(jù)對所期望結(jié)果的實現(xiàn)程度和可能的重要程序方法來評估服務(wù)的等級。在理想情況下，這些合作將會涉及征求所有患者及家屬在整個臨終關(guān)懷過程的喜好，有計劃地進行干預(yù)，并在必要的情況下，在照顧中接入社會經(jīng)濟因素。一般來說，社會照顧、生理照顧、精神照顧和心理照顧往往是交織在一起的，角色的簡化更加意味著每個角色可能要承擔更多的責任。醫(yī)師的責任主要是治療患者軀體上的疼痛，護士的責任除了輔助醫(yī)師的整個治療過程外，還要注意患者在心理方面的需要。而社會工作者作為連接醫(yī)院和社區(qū)雙方的紐帶，不僅要在醫(yī)院中以醫(yī)務(wù)社會工作者的身份解決患者及家屬在醫(yī)藥報銷、資金援助、情緒疏導(dǎo)等方面的困難，還要在社區(qū)中幫助他們獲得日常生活中物質(zhì)和精神方面的支持，并做好轉(zhuǎn)介事宜。

（二）社會工作者在兒童臨終照顧中的角色職能

社會工作者在多層次交互服務(wù)模式中扮演著重要的角色，在兒童臨終關(guān)懷中的應(yīng)用除了對臨終患兒的生活照料外，更多的是為患者及其家屬提供心理支持，解決實際困難，在臨終照顧和喪親支持環(huán)節(jié)發(fā)揮特有的作用。

1.理論儲備

社會工作者介入兒童臨終關(guān)懷服務(wù)首先要具備豐富理論基礎(chǔ)，包括認知行為理論、賦權(quán)理論、危機理論等在內(nèi)的專業(yè)理論是社會工作者在臨床實踐過程中的重要行為指導(dǎo)。例如，社會工作者運用認知和行為理論來糾正案主抑郁、焦慮、恐懼、強迫等不良思維思想和行為。社會、環(huán)境、情緒、認知和身體狀況決定了人的行為與后果之間的關(guān)系，通過對患兒及家屬錯誤觀念和不良圖式的教育來引導(dǎo)他們發(fā)生改變；再如，賦權(quán)理論強調(diào)兒童具有自主權(quán)，臨床表明，10歲的兒童就已經(jīng)愿意并能夠談?wù)撽P(guān)于他們的臨終的決定（Hinds PS，Drew D，Oakes LL，et al，2005）。社會工作者通過為患兒賦能，提供關(guān)于患兒的權(quán)利、資源、衛(wèi)生保健系統(tǒng)等相關(guān)信息，提高其自我控制感，促進服務(wù)者與案主之間的平等交流；最后，當兒童被確定不可能轉(zhuǎn)好或者已確定進入了臨終狀態(tài)時，危機理論實際上最密切相關(guān)。危機是復(fù)雜和個體化的，但又有一些共性特征，危機環(huán)境下的社會工作者需要提供有關(guān)兒童病癥、對家屬的影響、支持兒童及家屬的身體情感和經(jīng)濟各方面的資源等信息，以緩和危機，推動雙方之間關(guān)系的加強。

2.評估和干預(yù)

評估和干預(yù)是社會工作者服務(wù)于案主的最重要職能。社會工作者在與患兒及家屬交往中要考慮到一個持續(xù)的、個體化的評估對于解決服務(wù)對象內(nèi)在復(fù)雜性的重要程度。評估內(nèi)容包括了文化差異、認知程度、健康狀況、病人和家屬的期望、情緒反應(yīng)等，并通過一個開放的、以病人或家屬為中心的對話來執(zhí)行這些評估，即實施干預(yù)（Cagle JG，Kovacs PJ，2009）。社會工作者可以通過傾聽、澄清、自我披露、引導(dǎo)等工作技巧來促進理解，開展優(yōu)死教育，端正患兒及家屬的錯誤認知（如死亡不必非是痛苦的）。面對兒童臨終的事實，更要明確患兒及家屬各種可能的應(yīng)激行為，比如逃避社會、否認、生氣等，以情感支持者、資源整合者和教育者的角色為他們提供臨終照顧和哀傷輔導(dǎo)。

3.倡導(dǎo)

社會工作者以倡導(dǎo)者的身份代表患者及家屬的利益，其中最重要而明顯的作用就是告知家屬關(guān)于他們可用的資源和服務(wù)，以及怎樣與醫(yī)療保健系統(tǒng)及其他的外部系統(tǒng)談判協(xié)商來獲取最大的利益，如獲得社會扶助金、爭取更多的醫(yī)療報銷等。此外，社會工作者還可以作為促進家屬和其他衛(wèi)生保健人員信息交流的橋梁，甚至超出臨床范圍在社會層面促進有關(guān)臨終關(guān)懷或者其他醫(yī)療保健需求的政策的形成，扮演資源協(xié)調(diào)者政策倡導(dǎo)者的角色。

總之，兒童臨終關(guān)懷是為改善兒童的癥狀和解決患兒和他們家屬存在的重要的社會心理問題而形成的特殊服務(wù)，體現(xiàn)了社會發(fā)展的需要和社會文明的標志。應(yīng)明確發(fā)展我國兒童臨終照顧的迫切性，推進對兒童臨終關(guān)懷服務(wù)的相關(guān)理論與臨床實踐的探索，加強對社會工作者的相關(guān)教育與培訓，提升其專業(yè)技能，形成政府、醫(yī)院、專業(yè)機構(gòu)等多方參與機制，共同促進兒童臨終關(guān)懷質(zhì)量的提高。

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編輯/楊恪鑒

C916

A

1672-4828(2014)05-0049-06

10.3969/j.issn.1672-4828.2014.05.004