李 娟 李潔

精神障礙病恥感研究新進(jìn)展

李 娟 李潔

病恥感在精神障礙中廣泛存在，它是阻礙精神衛(wèi)生服務(wù)發(fā)展與精神障礙患者回歸社會的主要因素之一。國外不少國家已開展了抗病恥感運動，我國在此方面的工作尚顯不足。為引起國內(nèi)精神衛(wèi)生工作者對病恥感的重視，本文對近年來與精神障礙有關(guān)的病恥感研究做一綜述。

注意缺陷多動障礙 對立違抗障礙 主觀生活質(zhì)量 影響因素

目前研究表明，精神障礙的患病率與治療率之間存在著較大的治療缺口，而病恥感及其所帶來的歧視就是產(chǎn)生這個缺口的原因之一，同時也是精神衛(wèi)生服務(wù)發(fā)展與精神障礙患者回歸社會的重要阻礙。因此，精神障礙患者的病恥感問題不容忽視。目前，世界上不少國家相繼開展了抗病恥感運動，旨在減少與精神障礙有關(guān)的病恥感。本文現(xiàn)介紹近年來精神衛(wèi)生領(lǐng)域有關(guān)病恥感及抗病恥感運動的研究。

1 精神障礙的病恥感

1.1 病恥感的定義 病恥感(stigma)的概念最早由美國社會學(xué)家Goffman于1963年提出，是指社會對具有令人蒙羞特質(zhì)的個體產(chǎn)生的歧視反應(yīng)。艾滋病、肝炎或其他傳染病以及身體殘疾中也存在病恥感。Link BG等［1］從認(rèn)知的角度出發(fā)，認(rèn)為病恥感不僅是被歧視的問題，它應(yīng)該是“標(biāo)記、刻板印象、隔離、地位喪失及歧視”五大因素的復(fù)合體。而Thornicorft G等［2］認(rèn)為，病恥感包含知識、態(tài)度與行為三個要素，它們相應(yīng)表現(xiàn)為無知、偏見與歧視。

1.2 精神障礙中的病恥感 病恥感在精神障礙中廣泛存在。目前，關(guān)于精神障礙病恥感的研究主要集中在精神分裂癥、雙相障礙及抑郁癥等重性精神障礙，其中，精神分裂癥的病恥感較為嚴(yán)重［3］。雖然精神障礙不會像艾滋病、結(jié)核病等造成傳染，但基于對這類患者行為的非正常性與不可預(yù)測性的恐懼，公眾仍不愿與精神障礙患者一起工作、學(xué)習(xí)或是生活。歐洲一項多中心研究表明，41.7%的精神分裂癥患者存在中度以上的自我病恥感［4］，而在心境障礙中這一比例相對較低［5］。在我國，病恥感的情況也不容樂觀。以“愛面子”為傳統(tǒng)的社會文化較難包容精神障礙。Ying L等［6］對中國95名精神分裂癥患者病恥感的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，68.4%的患者認(rèn)為，患有精神障礙令自己的生活變的艱難，47.3%的被訪者表示當(dāng)?shù)弥约夯加芯裾系K后，周圍的朋友并未或較少給予理解或支持。病程越長，住院次數(shù)越多，內(nèi)在病恥感越高，而內(nèi)在病恥感高的患者又常伴有焦慮、抑郁情緒。還有研究表明，內(nèi)在病恥感與精神分裂癥患者的陰性癥狀呈正相關(guān)［7］。此外，精神障礙患者的家屬中也存在不同程度的病恥感。

2 病恥感的公共衛(wèi)生意義

2.1 病恥感與自殺 病恥感作為一種慢性應(yīng)激，對患者的軀體或精神健康均有負(fù)面影響［8］。與一般人群相比，精神障礙患者的預(yù)期壽命較低［9］。為此，2013年“世界預(yù)防自殺日”的主題即是“病恥感:自殺預(yù)防工作的絆腳石”。Amira Y等［10］對200名病情穩(wěn)定的精神分裂癥患者的自殺風(fēng)險進(jìn)行評估后發(fā)現(xiàn)，38%的患者具有嚴(yán)重的自殺傾向，且自知力越完整的患者自殺風(fēng)險越高，可能是因為自知力完整的患者內(nèi)在病恥感較高，自我羞恥之心更為嚴(yán)重所致。此外，由于病恥感的存在，精神障礙患者的軀體狀況也常被人們所忽視［8］。因此，精神障礙共病軀體疾病已成為當(dāng)今精神衛(wèi)生服務(wù)的挑戰(zhàn)之一［11］。

2.2 病恥感與治療缺口 無論是發(fā)達(dá)國家還是發(fā)展中國家，均有部分精神障礙患者尚未接受治療。一方面可以歸因于精神衛(wèi)生服務(wù)的普及性較差，另一方面則是因為病恥感的存在，導(dǎo)致患者不愿就醫(yī)或延遲就醫(yī)［12］，結(jié)果出現(xiàn)其病情反復(fù)或是加重，嚴(yán)重影響預(yù)后、社會功能與生活質(zhì)量［13］。而對于那些已經(jīng)接受治療的患者，為擺脫精神疾病的陰影，他們的依從性可能會下降甚至是放棄治療［14］。

2.3 病恥感與社會功能 基于對精神障礙患者“固有的”刻板印象，多數(shù)雇主不愿雇用他們，這亦加重了部分患者的自我病恥感。為避免受歧視，一些患者不愿繼續(xù)學(xué)習(xí)或工作，拒絕與他人交往，逐漸出現(xiàn)社會退縮，社會功能嚴(yán)重受損［15，16］;還有一些病情穩(wěn)定的患者則選擇對病情密而不談，導(dǎo)致相應(yīng)的社會支持減少［5］，而有研究表明，良好的社會支持對減輕病恥感有著重要的作用［16］。自信心的下降，擔(dān)心診斷暴露的慢性應(yīng)激，都會對患者的工作、學(xué)習(xí)和人際交往等方面造成負(fù)面影響。而較差的社會功能，亦會增加精神障礙患者家屬乃至社會的照料負(fù)擔(dān)和成本。

3 病恥感的評估工具

對病恥感的研究主要通過相關(guān)量表進(jìn)行評估。鑒于病恥感涉及的內(nèi)容廣泛，相關(guān)評估工具也為數(shù)不少，且多集中在歐美等國家。近年來出現(xiàn)評估病恥感的工具心理測量特性良好，可操作性強(qiáng)。

3.1 臨床醫(yī)生態(tài)度問卷(The mental illness:clinicians’attitudes scale，MICA)［17］該量表由Thornicroft等人研制，用于評估臨床醫(yī)生對精神疾病患者或相關(guān)問題的態(tài)度。該量表共有16個條目，各條目得分之和為總分，總分越高表示患者對精神疾患的病恥感越高。該量表在醫(yī)學(xué)生中也具有良好的信、效度。

3.2 歧視和病恥感量表(Discrimination and stigma scale，DISC)［18］該量表由Thornicroft等針對病恥感的第三個要素—行為歧視制定，用于評估被訪者在不同領(lǐng)域經(jīng)歷的不公平待遇。該量表目前的推行版本由22個條目組成。

3.3 預(yù)期歧視調(diào)查問卷(Questionnaire on anticipated discrimination，QUAD)［19］該量表是Thornicroft團(tuán)隊在DISC早期版本的基礎(chǔ)上研制而成，用于評估被訪者在工作、學(xué)習(xí)、人際交往等領(lǐng)域預(yù)期歧視的程度。該量表共有14個條目，可提出兩個因子:機(jī)構(gòu)/服務(wù)領(lǐng)域和人際交往領(lǐng)域。

3.4 獲取服務(wù)的阻礙評估量表(Barriers to access to care evaluation scale，BACE)［13］該量表由Clement等人研制而成，用于評估被訪者尋求精神衛(wèi)生服務(wù)的主要阻礙。該量表共有30個條目組成，其中有12個條目可單獨用來評估與治療相關(guān)的病恥感。

3.5 報告和意向行為量表(Reported and intended behaviour scale，RIBS)［20］該量表由Thornicroft等人基于明星社會距離量表(Star social distance scale，SSD)研制而成。量表內(nèi)容涉及以下4個情境:(1)一起居住;(2)一起工作;(3)做鄰居;(4)與精神障礙患者維持關(guān)系。量表分為兩個部分，共8個條目。第1至4個條目主要用于統(tǒng)計以上4個情境中行為發(fā)生的概率，不計入總分。后4個條目用于評估被訪者今后在以上4個情境中的意愿，各條目得分之和為總分。該量表也可以用于分析報告(當(dāng)前或曾經(jīng)的)行為與意向行為的關(guān)系。

4 減低病恥感的有效措施

病恥感作為提供精神衛(wèi)生服務(wù)的主要阻礙之一，日益受到世界精神病協(xié)會(World Psychiatric Association，WPA)以及歐美等國的重視。它們已經(jīng)相繼開展了抗病恥感運動，且取得了一定的成效。

4.1 減低自我病恥感 通過向患者授權(quán)，讓患者參與制定治療方案，鼓勵患者自我照料，提高患者的病恥感抵抗力(stigma resistance)，可以減低自我病恥感［21］。對于病情穩(wěn)定的患者，除了藥物治療，精神科醫(yī)生還需提供心理社會干預(yù)，引導(dǎo)其正確的認(rèn)識疾病。同時，為了提高治療依從性，精神科醫(yī)生應(yīng)拋棄“醫(yī)生的偏見”，多向患者及其家屬傳遞積極正面的治療信息［22］。Sibitz I等［21］研究發(fā)現(xiàn)，門診治療也有助于減低患者的自我病恥感。

4.2 減低公共病恥感

4.2.1 接觸 通過與患者接觸，向某一特定人群開展有針對性的干預(yù)，可以改善公眾對精神障礙的態(tài)度。Clement S等［23］報道了一項通過接觸的干預(yù)方式減輕病恥感的研究。該研究將護(hù)理學(xué)院的學(xué)生隨機(jī)分為三組，第一組被訪者觀看精神障礙患者及其家屬講述個人經(jīng)歷的視頻，第二組被訪者現(xiàn)場聆聽精神障礙患者及其家屬講述個人經(jīng)歷，第三組被訪者聽取一名精神科護(hù)士的演講報告，內(nèi)容主要涉及病恥感及精神衛(wèi)生知識。該研究使用MICA、RIBS等量表來評估干預(yù)的結(jié)果。研究顯示，干預(yù)后視頻組與現(xiàn)場組的病恥感均有顯著性下降，但現(xiàn)場的方式最受歡迎。同時，接觸所建立的社會資本，也有助于精神障礙患者的康復(fù)［24］。

4.2.2 教育 通過網(wǎng)絡(luò)、報刊雜志等公共媒介，向公眾傳播精神衛(wèi)生知識，可以減輕公眾病恥感。近幾年，大量的公益廣告、明星代言，讓人們對艾滋病的態(tài)度有所改觀。在精神衛(wèi)生的抗病恥感運動中，這些成功的做法也得以借鑒。即通過那些患有精神障礙的名人現(xiàn)身說法，讓公眾正確了解精神障礙。挪威公共衛(wèi)生指揮部2007年開展了名為“開放的思想”(An open mind)的抗病恥感運動。他們通過在雜志、網(wǎng)絡(luò)、電影院等媒介播放廣告向公眾宣傳精神衛(wèi)生知識，很大程度提高了公眾對精神障礙的接受程度［25］。鑒于目前一些媒體對精神障礙的失實報道也是產(chǎn)生病恥感的重要原因［26］，羅莎琳·卡特中心為美國、羅馬尼亞等國家從事精神衛(wèi)生報道的新聞工作者提供薪酬，以促進(jìn)媒體對精神障礙問題的如實報道。

5 小結(jié)

綜上所述，精神障礙的病恥感問題日益成為阻礙精神衛(wèi)生服務(wù)發(fā)展與精神障礙患者回歸社會的主要因素之一。因此，需要深入研究病恥感以及開展減低病恥感的運動。目前我國針對精神障礙病恥感的研究尚顯不足，且多關(guān)注于個體層面，缺少從社會層面探討公眾對精神障礙患者的態(tài)度或歧視行為的研究。今后，我們應(yīng)該在公眾中，尤其是在青年人、媒體工作者、衛(wèi)生工作者等人群中，開展有針對性的調(diào)查研究，讓公眾正確認(rèn)識精神障礙，包容、接納精神障礙患者，真正做到“尊重、理解、關(guān)愛”他們，也為今后的抗病恥感運動提供理論依據(jù)。

致謝:感謝英國倫敦皇家學(xué)院精神醫(yī)學(xué)研究所Graham Thonicroft教授為本研究提供部分資料。

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2013－12－13)

510370，廣東省廣州市精神病醫(yī)院

李娟(1987～)，女，河南新鄉(xiāng)人，碩士研究生在讀，研究方向:社會精神病學(xué)

李潔，E－mail:biglijie@163.com