星星的孩子

摘/李炳剛

有這樣一群特殊的兒童，在西方被稱為“星星的孩子”——像星星一樣，孤獨(dú)地閃爍在另一個世界。謹(jǐn)以此書獻(xiàn)給4月2日世界自閉癥日……

在這本書里記錄了作為自閉癥孩子的父母怎樣與心靈博弈的心路歷程——他們不需要社會同情和憐憫，他們需要的是平視、關(guān)注、理解和寬容……

心靈獨(dú)白

“心靈獨(dú)白”曾是我十幾年前的一個夢想，自從兒子被診斷為自閉癥，我就斷斷續(xù)續(xù)地記錄著兒子的成長過程，同時也在排解內(nèi)心的痛苦和悲傷。

看著厚厚的一本，記載著兒子生活中的點(diǎn)點(diǎn)滴滴、瑣瑣碎碎的煩心事，每一個字里行間都浸透著淚水，我看著都傷心！記錄了又有什么用呢？這不是健康小孩的成長日記，里面承載著幸?？鞓罚瑢砀改咐狭?，孩子大了，作為珍貴禮物饋贈給孩子。想到這一切，曾一氣之下銷毀了所有的片言只語，那些曾耗盡了我所有的精力和心血，隨著時間的流逝而淡忘，留下只是心靈的空白和人生最大的遺憾……

如今，我為何又重拾昔日的夢想？可能隨著年齡的增長，社會交往也在減弱。人要有點(diǎn)愛好，這樣生活就不會空虛寂寞，有事可做，與心靈交朋友，與心靈常對話，讓生活充實(shí)，讓思想沉淀，讓精神升華。我想傾訴，內(nèi)心涌動著正能量，我要把自己的喜怒哀樂、痛苦悲傷流淌到紙上，讓記憶閘門重新打開……

兒子為我提供了鮮活的素材，我未曾料到這個遲到的夢想，竟會在兒子身上實(shí)現(xiàn)。我寫兒子作為自閉癥患者，在日常生活中遇到的各種障礙和他那些強(qiáng)迫刻板的怪異行為，是為了讓社會都了解，世界上還有這么個弱勢群體，給他們的家庭帶來的無盡災(zāi)難。

永遠(yuǎn)的“六一”

“六一”兒童節(jié)是全世界小朋友歡欣鼓舞慶祝的日子。每年的“六一”我都會和天下父母一樣，帶著孩子各處游玩，嘗試各種美味快餐，“肯德基”“麥當(dāng)勞”“必勝客”是兒子的最愛，必吃不誤，讓他吃飽過癮，才感覺不虧欠孩子。這么多年來，年年如此，孩子的心理年齡永處于兒童期，是個長不大的大孩子。去年的“六一”卻另當(dāng)別論，哪兒不去，就宅在家中，看著高大健壯的大小伙，一表人才，一種莫名的揪心與陣痛襲上心頭。二十幾年風(fēng)風(fēng)雨雨，艱難付出，容易嗎？到頭來，“竹籃打水一場空”。多好的一個孩子，就這么可惜了，老天開這么個玩笑，把一個自閉癥的孩子“恩賜”給我，能怪罪孩子不爭氣嗎？他是無辜的，假如他是正常人的話，估計還要向你們父母討說法，因?yàn)槭悄銈儼阉B(yǎng)成這樣！

這些年來，無數(shù)人說著類似的話：“你們當(dāng)初為何不再生一胎？”“為何把有病的孩子留住？”“無論如何也要博一記，你們老了誰為你們養(yǎng)老？百年后這孩子誰來照應(yīng)監(jiān)護(hù)？”等等。確實(shí)，人們說的都是掏心掏肺的大實(shí)話，生活很現(xiàn)實(shí)，也是我們曾經(jīng)慎重考慮過的問題，但卻一意孤行沒這么做。孩子兩歲那年，湊巧意外懷孕，按照生育規(guī)定允許再生一胎。我和孩子他爸產(chǎn)生分歧，我想保留，一可延續(xù)香火，二可提高生活質(zhì)量。孩子爸堅持不要，并說：“什么年代了，還有這種觀念，延續(xù)香火，偉人明星家財萬貫都沒延續(xù)，我們普通百姓算得了什么？”接著說：“又不能確定好壞。如果是健康的，把這個包袱扔給下一個，也太殘忍不公平，父母都難以承受的壓力，轉(zhuǎn)移到孩子的身上，就算有渾身的解數(shù)，三頭六臂也忙不過來，叫孩子還怎么做人?！焙⒆影终f得在理，我就把這可憐的未出世的“小生命”給流了，我傷心欲絕好一陣。直到今天，我都耿耿于懷為何當(dāng)初不執(zhí)意堅持自己的觀點(diǎn)。

如今，自閉癥的兒童發(fā)病率居高不下，越是先進(jìn)發(fā)達(dá)的國家，尤其專業(yè)人士、知識分子的后代患自閉癥的幾率很高。就拿上海自閉癥聯(lián)誼會來講，當(dāng)年的小自閉癥患兒已長大成人，現(xiàn)如今增加了不少陌生的年輕家長和一臉童真的小自閉癥孩子，這說明孕前檢測這道防護(hù)網(wǎng)起不了檢測自閉癥的作用?？梢娮蚤]癥的病因有多么的復(fù)雜和深奧。

最近報刊登載了一條令人欣慰的信息，上海交大研究出腦神經(jīng)細(xì)胞連接基因密碼，這些密碼可以揭示出自閉癥的病因，自閉癥的易感基因叫原鈣粘蛋白，這個易感基因如有缺陷，神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)就會失調(diào)，導(dǎo)致自閉癥的發(fā)生。看了這則報道，既欣喜又激動，如果科學(xué)家真的已經(jīng)找出了自閉癥發(fā)病根源，希望在不久的將來能看到更大的研究成果用于醫(yī)學(xué)孕前檢測中，杜絕自閉癥患兒的誕生，為社會家庭帶來福音；如果再能研制出根治自閉癥的藥物，那將造福于全人類。我們渴望著，期待著這一天的到來！