華語

一個(gè)命運(yùn)多舛的北漂媽媽，一雙兒女先后被確診為苯丙酮尿癥！由于該病患者不能吃所有含蛋白質(zhì)（如肉、蛋、奶、大米等）的天然食品，終生只能靠昂貴而又特殊的藥食維持生命。吃飯，成了一雙兒女畢生難以實(shí)現(xiàn)的奢望！為不讓女兒重蹈兒子的覆轍成為“廢人”，她寧可挨餓也堅(jiān)持給女兒吃昂貴卻又不容易飽腹的“特食”，僅有小學(xué)文化水平的她記住了每種蔬菜的苯丙氨酸含量，學(xué)會(huì)制作孩子們愛吃的花卷特食！得知女兒渴望跳舞，她帶著女兒一邊與命運(yùn)抗?fàn)?，一邊竭力為女兒圓夢(mèng)。那么，她成功了嗎？

兒子傻了

絕不能讓女兒重蹈覆轍

鄭玉英現(xiàn)年40歲，是內(nèi)蒙古呼倫貝爾人，因家境貧寒，她小學(xué)畢業(yè)就輟學(xué)回家做了牧民，后來又到呼倫貝爾市區(qū)打工。1995年，經(jīng)人介紹，她與在呼倫貝爾打工的河北籍青年李建成戀愛了。1997年，兩人結(jié)婚后，她隨李建成來到了河北承德市農(nóng)村，并很快懷孕了。小兩口樂壞了，滿心憧憬著小天使快快降臨。

沒想到，命運(yùn)跟鄭玉英夫婦開了一個(gè)天大的玩笑。1998年底，為了省錢，鄭玉英沒有去大醫(yī)院生產(chǎn)，而是在當(dāng)?shù)匾患倚♂t(yī)院生下了兒子李大勇。兒子出生不久，鄭玉英夫婦就發(fā)現(xiàn)他的尿液里有一股非常奇怪的味道，兒子8個(gè)月大時(shí)，鄭玉英發(fā)現(xiàn)他還拿不住奶瓶，每天總是歪著脖子、半倚半臥在嬰兒車?yán)铩４藭r(shí)，李建成已外出打工，鄭玉英完全沒有育兒經(jīng)驗(yàn)，她以為只是孩子發(fā)育晚而已。等到大勇一歲時(shí)，他還是歪著脖子，看起來傻呆呆的。鄭玉英急了，獨(dú)自抱著兒子到北京就醫(yī)，接連跑了幾家大醫(yī)院，竟都無法確診。后來，北京兒科研究所的醫(yī)生給大勇驗(yàn)了尿，并讓鄭玉英花80元錢郵寄到香港做檢測(cè)。一個(gè)月后，她得到答復(fù)：兒子患了苯丙酮尿癥（簡稱PKU癥）。

鄭玉英傻了：這是什么?。克龔奈绰犝f過！而且，她和丈夫都很健康，孩子怎么會(huì)得這種奇怪的?。酷t(yī)生告訴她，這種病是由于人體內(nèi)苯丙氨酸代謝異常引起的。雖然她和丈夫看起來身體健康，但由于各自體內(nèi)都帶有一個(gè)相關(guān)的異常基因，并在懷孕時(shí)一起傳給了胎兒，因此形成了畸形基因從而導(dǎo)致發(fā)病。醫(yī)生還告訴她，PKU癥非常特殊，目前全世界都缺乏有效的治療藥物，只能通過減少從食物中攝取苯丙氨酸的方法，使人體內(nèi)苯丙氨酸濃度控制在合適的水平。而天然食品中都含有4%—6%的苯丙氨酸，遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過PKU患者所能承受的極限，一旦吃了這些東西，患者大腦受損就會(huì)更嚴(yán)重，還有致命的危險(xiǎn)。但是，苯丙氨酸又是人體的必需氨基酸之一，人體內(nèi)苯丙氨酸過低也會(huì)影響生長發(fā)育，導(dǎo)致疾病。

“又不能吃，又不能缺，這以后的日子該怎么過?。　编嵱裼⒓钡弥笨?。醫(yī)生同情地告訴她，要想讓PKU患兒像正常人一樣成長，只能購買專用的特殊食物給孩子吃，即一種經(jīng)過特殊處理含苯丙氨酸較低的配方奶粉或蛋白粉，俗稱“藥奶”，而且需要終生服用。鄭玉英欲哭無淚，為了給孩子治病，她和丈夫都進(jìn)了北京郊區(qū)一家紡織廠打工。但兒子一個(gè)月的特食費(fèi)用要七八百元，而鄭玉英夫婦每個(gè)月收入總共才600元，這讓他們十分頭痛。而且，由于發(fā)現(xiàn)得太晚，兒子的大腦發(fā)育已受到傷害。更讓鄭玉英擔(dān)心的是，特食不能讓人產(chǎn)生飽腹感，兒子餓了總是偷吃東西，這更加重了他的病情。

2000年，紡織廠倒閉，李建成失業(yè)，鄭玉英進(jìn)了一家超市做促銷員，用自己一個(gè)人的收入養(yǎng)活著一家人。在北京，他們住著最便宜的簡易房，而體弱多病的兒子每個(gè)月都會(huì)感冒發(fā)燒，每次住院都至少幾百元，令這個(gè)艱難的家庭雪上加霜。2002年，鄭玉英將4歲的兒子送到了幼兒園，可由于他智力低下，在學(xué)校經(jīng)常遭人歧視。

2006年，兒子8歲了，因?yàn)橹橇栴}，他上不了小學(xué)，只好呆在家里。許多人同情他們，勸他們?cè)偕粋€(gè)。前車之鑒下李建成堅(jiān)決不同意，可鄭玉英哭道：“現(xiàn)在醫(yī)學(xué)這么發(fā)達(dá)，我一定能生一個(gè)健康的孩子！”她最終說服了丈夫，再次懷孕了。2008年，她生下了女兒李欣睿。然而，老天爺又跟她開了一個(gè)殘酷的玩笑，女兒出生9天后，也被檢查出了PKU癥！得知檢查結(jié)果的那一刻，鄭玉英在醫(yī)院的電梯門口暈了過去！坐月子時(shí)，她每天以淚洗面，卻不得不堅(jiān)強(qiáng)面對(duì)。已有“經(jīng)驗(yàn)”在先的她，決定在女兒大腦還未受損之前進(jìn)行特食治療，她哭著發(fā)誓：“就是傾家蕩產(chǎn)，女兒也一定不能變傻！”

非常母愛

杜絕女兒吃特食以外的食物

這個(gè)時(shí)候，PKU特食價(jià)格已經(jīng)漲了好幾倍——一桶“藥奶”180元，欣欣三天就能吃完，每個(gè)月需要10桶，僅奶粉就得1800元！幾個(gè)月后，還要給欣欣添加特殊輔食，比如“特面”，一袋12元，“特米”，兩斤就要38元，這樣一個(gè)月下來，欣欣的伙食費(fèi)就超過了2500元！為了女兒，李建成再次出去打工，可半年也才掙到1萬塊錢。無奈之下，鄭玉英開始拼命掙錢。那時(shí)，她帶著一對(duì)兒女租住在北京市朝陽區(qū)金盞鄉(xiāng)馬各莊村的一處簡易民房里。夏天，她抱著女兒，帶著兒子，推著用泡面盒和冰塊自制的簡易“冰箱”滿大街賣冰棍，好幾次暈倒在路邊上……

正常家庭的父母，對(duì)自己的孩子都會(huì)捧在手心里寵著?？勺鳛镻KU孩子的家長，必須狠心，堅(jiān)持不讓孩子沾不能吃的東西。這一點(diǎn)，鄭玉英已經(jīng)從兒子身上得到了沉痛的教訓(xùn)。因此，每次家里的特食吃完了，她寧可讓女兒餓肚子，也不給她吃不能吃的東西。盡管兒子已經(jīng)變傻了，但在鄭玉英心里，兒子仍是她的寶貝。每次兒子在外面被人欺負(fù)哭著回來，她都會(huì)含淚將他緊緊摟在懷里安慰。由于營養(yǎng)不良，兒子的嘴里經(jīng)常出現(xiàn)潰瘍、起泡，都是她用一些土辦法給兒子治療。每天晚上，她先安排兒子睡好，再哄女兒睡。因?yàn)榫駢毫μ?，她每天只能睡一兩個(gè)小時(shí)。

與香甜的普通奶粉不同，PKU患兒所吃的奶粉顏色就像黑化肥一樣，并發(fā)出一股腥臭味；而蛋白粉同樣有異味，沖泡后比豆汁還難喝。2010年夏天，已經(jīng)一歲半的欣欣越來越排斥難吃的特食。鄭玉英只好一邊教育女兒，一邊用湯匙像喂藥一樣，逼迫女兒吃。李建成在一旁看著揪心，勸她別喂了，她哭著說：“不能慣著孩子，她得吃一輩子?。　?/p>

為了讓女兒多吃點(diǎn)，鄭玉英常常用特米特面做饅頭迎合她的口味。雖然她精心照料女兒，但欣欣還是像哥哥一樣出現(xiàn)了便秘、口腔潰瘍等癥狀。她帶著女兒去醫(yī)院咨詢，專家告訴她，由于特殊米面沒有任何營養(yǎng)，所以欣欣會(huì)營養(yǎng)不良。專家向她推薦了一種高營養(yǎng)的進(jìn)口蛋白粉，價(jià)格高達(dá)672元一桶。為了女兒，她咬牙買了一桶，欣欣很快喜歡上了這種口感好得多的進(jìn)口蛋白粉，一個(gè)月要吃4桶！可是，這種蛋白粉同樣不能給人飽腹感，吃完還得加輔食，鄭玉英無法承受每月四五千元的開支。無奈下，她只好悄悄減少進(jìn)口蛋白粉的量，小欣欣沒有吃夠就哭，鄭玉英內(nèi)疚心痛得直掉淚……

2011年9月，欣欣到了入學(xué)年齡，可鄭玉英一連找了幾家幼兒園都被拒絕了。好不容易有一家私人幼兒園同意接收欣欣，但沒多久，就有人把欣欣患的PKU癥說成是傳染病，很多家長和孩子都躲著她，還有一些調(diào)皮的孩子故意拿欣欣不能吃的食物“誘惑”她。從欣欣懂事開始，鄭玉英就反復(fù)告訴她，不能吃別人給的食物，否則會(huì)變得不聰明，欣欣很聽話。有一次，同學(xué)給她一塊巧克力，她沒敢吃，誰知，鄭玉英放學(xué)來接她的時(shí)候，一個(gè)小朋友撒謊說欣欣已經(jīng)吃了好幾塊巧克力了。鄭玉英一氣之下，當(dāng)著很多家長和孩子的面，把女兒的手都打腫了。打完后，鄭玉英才知道女兒其實(shí)沒吃巧克力，頓時(shí)又后悔又心疼，直打自己的耳光，并悲痛地乞求家長們：“求求你們了，不要讓孩子隨便給我女兒東西吃……”

由于照看起來太麻煩，欣欣入園不足三個(gè)月，就被幼兒園送回來了。離開幼兒園的那天，她拉著老師的手哭得令人揪心。那一幕，讓鄭玉英淚流滿面——她想起了欣欣一歲多時(shí)，有一次她和丈夫吵架，氣頭上的丈夫抱起欣欣跑出門去，想把她送給一對(duì)無兒無女的殘疾夫婦，而欣欣一個(gè)勁地哭喊：“媽媽，你們?yōu)槭裁床灰伊恕睆哪且院?，鄭玉英再也沒有和丈夫吵架了，無論遇到什么挫折，她都自己扛著，并在心里發(fā)誓：即便丈夫掙不到一分錢，自己就算賣血也要把女兒養(yǎng)大！

為女圓夢(mèng)

“不能吃”女孩舞蛹成蝶

在鄭玉英的精心照顧下，欣欣一天天長大。2011年底，鄭玉英帶女兒到醫(yī)院檢查，醫(yī)生說欣欣的苯丙氨酸血濃度完全符合安全標(biāo)準(zhǔn)，智力也完全正常。鄭玉英激動(dòng)得抱著女兒流下了熱淚。欣欣剛滿3歲便已認(rèn)識(shí)三十多個(gè)字，會(huì)背《三字經(jīng)》，還喜歡跳舞！而這些，全是只有小學(xué)文化水平的鄭玉英教會(huì)的！

2012年3月的一天，母女倆路過一家農(nóng)民工子弟幼兒園，欣欣看見一群孩子在學(xué)校里玩游戲，便挪不動(dòng)步子了。見女兒不肯走，鄭玉英只好求老師，讓女兒進(jìn)去玩幾分鐘……幸運(yùn)的是，當(dāng)園長得知欣欣的情況后，破例收她入園了。為了籌夠女兒的學(xué)費(fèi)，鄭玉英賣了自己結(jié)婚時(shí)的金耳環(huán)。不久，她又找了兩份工作，但每月收入也才2000元。那時(shí)，丈夫獨(dú)自去了內(nèi)蒙古海拉爾打工，家里全靠她一個(gè)人忙活。每天，她得給兩個(gè)孩子做三餐特食，其中的繁瑣難以想象——比如買菜，她只能挑選蒜苗、胡蘿卜等含低苯丙氨酸的蔬菜，而且要記住每種蔬菜的苯丙氨酸含量，回家后將蒜苗、胡蘿卜切碎，然后在電子秤上稱重，精確計(jì)算后，再將蒜苗和胡蘿卜混在一起，然后搟面，做成孩子愛吃的花卷特食……

2012年5月，北京一家電視臺(tái)記者來到鄭玉英的出租屋，采訪了這位苦難卻堅(jiān)強(qiáng)的母親。節(jié)目播出后，很多觀眾深受感動(dòng)，紛紛捐錢捐物，房東也從此免了他們的房租。有了熱心人士的支持幫助，鄭玉英更加堅(jiān)定了把女兒培養(yǎng)好的決心。兩個(gè)孩子都能吃上特食，都能進(jìn)學(xué)校讀書，是鄭玉英最大的心愿。2012年9月，欣欣就讀的農(nóng)民工子弟幼兒園同意接收大勇入園，鄭玉英滿心感激（當(dāng)時(shí)，14歲的大勇智力僅相當(dāng)于4歲兒童，只能讀幼兒園）。老師將兄妹倆兒分在一個(gè)班，從此，欣欣又承擔(dān)起幫助哥哥學(xué)習(xí)的重任，在妹妹的幫助下，大勇學(xué)會(huì)了從1數(shù)到100，并懂得一些簡單的算術(shù)題。

鄭玉英的堅(jiān)強(qiáng)樂觀潛移默化地影響著欣欣。2013年春節(jié)前夕，民間互助組織PKU聯(lián)盟負(fù)責(zé)人趙寧帶著志愿者來鄭玉英家看望兩個(gè)孩子，欣欣熱情地招呼客人，還主動(dòng)為大家表演歌舞。當(dāng)志愿者問欣欣有什么夢(mèng)想時(shí)，她說：“我想當(dāng)舞蹈演員！”從那以后，鄭玉英想方設(shè)法為女兒創(chuàng)造條件，她沒錢送欣欣去舞蹈培訓(xùn)班學(xué)習(xí)，就用志愿者送來的DVD放舞蹈光碟讓女兒自學(xué)，晚上還經(jīng)常帶著女兒去跟附近的中老年人一起跳廣場(chǎng)舞……

2013年六一兒童節(jié)，PKU聯(lián)盟在北京組織了一場(chǎng)公益慈善義演，參與者不僅有上百名在京的PKU患兒及其家屬，而且還有很多青年志愿者、歌舞演員等。鄭玉英聽說后，帶著女兒趕到了現(xiàn)場(chǎng)，懇求主持人給女兒一個(gè)上臺(tái)表演的機(jī)會(huì)。得到允許后，欣欣上臺(tái)表演了兒童歌舞《愛我你就抱抱我》，沒想到她的表演轟動(dòng)全場(chǎng)，觀眾無不夸贊她聰明可愛。

演出結(jié)束后，一名舞蹈演員建議鄭玉英帶欣欣去參加湖南衛(wèi)視的《奇舞飛揚(yáng)》節(jié)目。為了讓女兒登上更大的舞臺(tái)，鄭玉英在那名演員的幫助下很快報(bào)了名?！镀嫖栾w揚(yáng)》欄目組也被欣欣的堅(jiān)強(qiáng)樂觀打動(dòng)了，選中了她并對(duì)她進(jìn)行了一段時(shí)間的專業(yè)訓(xùn)練。9月12日晚，欣欣亮相《奇舞飛揚(yáng)》，表演了一曲《同手同腳》，可愛的舞蹈獲得了全場(chǎng)掌聲。表演結(jié)束后，鑒于欣欣的特殊情況，芒果V基金和評(píng)委們隨即給予了她愛心捐助。

不久后，鄭玉英又為女兒報(bào)名參加了《中國夢(mèng)想秀》。10月25日，欣欣登上《中國夢(mèng)想秀》的舞臺(tái)，表演了歌舞《洋娃娃和小熊跳舞》。女主持朱亞麗問欣欣的夢(mèng)想是什么，她說她想擁有一雙舞蹈鞋，還想吃蛋糕、冰淇淋和巧克力。為了實(shí)現(xiàn)欣欣的夢(mèng)想，節(jié)目組和贊助商不僅為她捐助了舞蹈鞋和奶粉，還用特食為她制作了蛋糕，讓她有生以來第一次品嘗了“夢(mèng)想蛋糕”。周立波問欣欣：“如果將來成了明星，你最想干什么？”欣欣說：“我想回家?guī)蛬寢屜匆路?、干活?！贝嗽捯怀觯^眾們無不潸然淚下……

欣欣今后的路還很長——有專家計(jì)算過，按60年來算，欣欣一生的治療成本至少需要一百萬，但我們相信，母愛可以撫平傷痛，更能創(chuàng)造奇跡，有鄭玉英這樣永不放棄的堅(jiān)強(qiáng)母親，小欣欣一定會(huì)擁有美好閃亮的未來！

編輯：莫言言 happywyli@163.com