周俊燕??飛馬??成浩

[摘要] 目的 了解人類免疫缺陷病毒（HIV）感染者/艾滋?。ˋIDS）患者家庭的社會(huì)心理狀況及社會(huì)支持情況，為評(píng)估救助效果提供參考。 方法 在無錫市，隨機(jī)采訪了80例HIV/AIDS。調(diào)查內(nèi)容包括社會(huì)人口學(xué)特征、感染/發(fā)病狀況、社會(huì)心理及社會(huì)支持現(xiàn)狀。 結(jié)果 50.00%例認(rèn)為不歧視，56.25%感覺患病前后家人和周圍的人對(duì)待自己和以前一樣，一半以上認(rèn)為對(duì)生活壓力和收入狀況有下降，90.00%以上愿意接收疾控機(jī)構(gòu)督導(dǎo)管理。 結(jié)論 政府的相關(guān)政策和社會(huì)的救助措施在減少患者家庭的社會(huì)心理影響方面已經(jīng)起到了積極作用。

[關(guān)鍵詞] 艾滋??；需求調(diào)查；對(duì)策分析

[中圖分類號(hào)] R395 [文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼] B [文章編號(hào)] 2095-0616（2014）21-47-03

艾滋?。ˋIDS）是由人類免疫缺陷病毒（HIV）引起的造成人體免疫功能嚴(yán)重障礙的行為性傳染病[1]。自1981年美國(guó)發(fā)現(xiàn)首例AIDS一來，我國(guó)艾滋病感染狀況日趨嚴(yán)重[2-3]，容易引起一定的社會(huì)問題。本研究通過HIV/AIDS問卷調(diào)查，初步了解患者的社會(huì)心理狀況和健康需求，為今后有效地開展宣傳教育、行為干預(yù)和制定政策提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象

通過非政府組織（non-governmental organization，NGO）小組動(dòng)員、疾控中心對(duì)HIV/AIDS的管理、外展干預(yù)等多種形式，隨機(jī)調(diào)查80名無錫市HIV/AIDS患者。

1.2 調(diào)查方法

2013年1～6月，通過自行設(shè)計(jì)調(diào)查問卷，經(jīng)專家認(rèn)證信度效度較高。采取匿名方式問卷，內(nèi)容包括HIV/AIDS的社會(huì)學(xué)因素、心理影響及就醫(yī)需求等。

1.3 質(zhì)量控制

開展問卷調(diào)查人員集中培訓(xùn)后上崗，并取得HIV/AIDS的信任和認(rèn)可。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

采取EPIDADA3.0進(jìn)行雙錄入，建立數(shù)據(jù)庫(kù)，采用SPSS13.0進(jìn)行分析統(tǒng)計(jì)，率的結(jié)果使用x2檢驗(yàn)，以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對(duì)象的社會(huì)人口學(xué)特征

本次調(diào)查共回收有效問卷80份，其中男70例，女10例，分別占87.50%、12.50%。年齡最大的71歲，最小的18歲，以31～40歲居多（25例），占31.25%。文化程度初中及以下15例（占18.75%），高中/中專36例（占45.00%），大專及以上29例（占36.25%）。結(jié)婚情況：未婚33人，未婚同居2例，在婚25例，離婚15例，喪偶5例。

2.2 感染/發(fā)病情況

感染途徑中以血液傳播和性傳播為主，不明原因傳播1例（占1.25%），血液傳播為23例（占28.75%），其余均為性傳播56例（占70.00%），性傳播中有三對(duì)為夫妻。

2.3 HIV/AIDS的社會(huì)心理狀況

2.3.1 患者心情狀況 在調(diào)查對(duì)象中，被告知為HIV/AIDS的主要來自疾控中心60例（75.00%），18例為醫(yī)院告知（22.50%），其他方式告知為2例。知道患病后有40例表現(xiàn)為茫然（50.00%），12例表現(xiàn)為絕望（15.00%），15例表現(xiàn)為恐懼（18.75%），13例表現(xiàn)為無所謂（16.25）。

2.3.2 患者家人朋友態(tài)度 知道感染后有一半的患者第一時(shí)間沒有直接告訴家人（50.00%），但后來隨著時(shí)間推移均以一定方式轉(zhuǎn)告知家人或朋友。當(dāng)問及態(tài)度時(shí)，40例認(rèn)為不歧視（50.00%），30例認(rèn)為歧視不明顯（37.50%），10例認(rèn)為受到歧視（12.50%）。在被告知情況后，15例認(rèn)為周圍家人朋友對(duì)自己比以前好（18.75%），45例認(rèn)為對(duì)自己沒變化（56.25%），8例認(rèn)為對(duì)自己沒有以前好（10.00%），12例認(rèn)為對(duì)自己不好（15.00%）。

2.3.3 患者生活環(huán)境感受情況 調(diào)查的80名HIV/AIDS中，根據(jù)患者對(duì)生活環(huán)境、收入待遇、身體狀況，多數(shù)人認(rèn)為收入情況不好、生活壓力情況比以往增多，差異有顯著性（x2=57.35，P<0.05），多數(shù)人認(rèn)為自身身體目前狀況無變化。見表1。

表1 HIV/AIDS患者環(huán)境感受情況比較[n（%）]

類別 比以前好 沒變化 沒以前好 不好

收入情況 6（7.50） 18（22.50） 6（7.50） 50（62.50）

生活壓力 5（6.25） 8（10.00） 6（7.50） 61（76.25）

身體影響 5（6.25） 50（62.50） 15（18.75） 10（12.50）

2.3.4 患者醫(yī)療需求情況 在日常生病方面，6例平時(shí)生病多在鄉(xiāng)鎮(zhèn)級(jí)醫(yī)院看（7.50%），60例多在縣級(jí)以上醫(yī)療機(jī)構(gòu)看（75.00%），14例自購(gòu)藥服用（17.50%）。在艾滋病防治咨詢方面，15例想獲得更多防控咨詢（18.75%），45例想咨詢艾滋病的治療（56.25%），20例想了解其他疾病的治療（25.00%）。在受詢問愿意接受疾控還是醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理上，75例愿意在疾控接收治療管理（94.00%），5例愿意在醫(yī)院接受治療管理（6.00%）。

3 討論

近年來，艾滋病的疫情日趨嚴(yán)峻，艾滋病患者的病程長(zhǎng)達(dá)10年或更長(zhǎng)，關(guān)注艾滋病患者和感染者的心理影響和社會(huì)需求，對(duì)推進(jìn)社會(huì)和諧有重要意義；Hays等對(duì)2864例艾滋病病毒感染者和患者調(diào)查提示[4-5]。

艾滋病感染者生存質(zhì)量在生理方面與正常人相似，而艾滋病患者患者生理質(zhì)量上明顯低于低于正常人群；在心理和精神壓力上，AIDS/HIV生存質(zhì)量均明顯低于普通正常人群。此次調(diào)查結(jié)果表明，一些患者心理極其低落，必須給予特別關(guān)注，以防悲劇發(fā)生。在對(duì)艾滋患者的態(tài)度和患者感受上，仍存在歧視或冷落，這表明社會(huì)對(duì)艾滋病知識(shí)缺乏導(dǎo)致恐懼與歧視并存[6-7]。endprint

Burgoyne等[8-9]嘲的研究顯示，在生活質(zhì)量上，AIDS/HIV的軀體功能和心理功能總體得分低于一般人群，也有研究表明HIV感染者的生理和心理健康狀況及總體生存質(zhì)量得分均較低。我國(guó)也有報(bào)道HIV在生理、心理、社會(huì)關(guān)系和社會(huì)獨(dú)立性等四個(gè)方面的的生存質(zhì)量顯著低于縫康人群[10]。

此次調(diào)查結(jié)果提示，在家庭環(huán)境中多數(shù)沒有受到艾滋病的影響，這與其他地方研究結(jié)果相同[11-12]，提高家人艾滋病知識(shí)的知曉率可有效的提高HIV/AIDS的生活質(zhì)量，缺乏理解和支持通常會(huì)導(dǎo)致身心更受打擊，得到關(guān)懷可以改善社會(huì)心理狀況[13]，對(duì)預(yù)防控制艾滋病在家庭的蔓延有很好的指導(dǎo)作用。

從此次調(diào)查情況來看，得到了大部分HIV/AIDS的配合和支持，大部分患者/感染者在遇到心理、疾病等問題會(huì)尋求幫助，尋求方式主要是找醫(yī)療機(jī)構(gòu)、疾控和NGO等，NGO在其服務(wù)的便捷化和內(nèi)容實(shí)體化方面有著不可替代的優(yōu)勢(shì)，特別是像有著醫(yī)療機(jī)構(gòu)和疾控機(jī)構(gòu)作為堅(jiān)強(qiáng)后盾的無錫市彩虹人生互助小組（NGO），通常成為無錫市流動(dòng)人口和MSM人群的首要選擇。幾乎所有的無錫市HIV/AIDS都希望得到彩虹人生互助小組的幫助，以減輕患者的心理負(fù)擔(dān)[14]。在面對(duì)著信息網(wǎng)絡(luò)化、溝通平臺(tái)多方式的時(shí)代，NGO必須要不斷壯大自己的力量，在有工作陣地的基礎(chǔ)上宣傳自己、提高知名度、才能滿足這類人群不斷擴(kuò)大的需求[15]。

[參考文獻(xiàn)]

[1]王隴德.艾滋病學(xué)[M].北京：北京出版社，2010.

[2] 國(guó)務(wù)院防治艾滋病工作委員會(huì)辦公室，聯(lián)合國(guó)艾滋病中國(guó)專題組.中國(guó)艾滋病防治聯(lián)合評(píng)估報(bào)告[R].2007.

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[5] 張燕，繩宇.HIV感染者和艾滋病患者生活質(zhì)量及其影響因素的研究現(xiàn)狀[J].中華護(hù)理雜志，2008，43（1）：69-71.

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[8] Burgoyne RW，Saunders DS.Quality of life among urban Canadian HIV/AIDS clinic outpatients[J].Int J STD AIDS，2001，12（8）：505-512.

[9] Jia H，Uphold CR，Wu S，et a1.Health-related quality of life among men with HIV infection：efects of social support，coping，and depression[J].AIDS Patient Care STDS，2004，18（10）：594-603.

[10] 謝婧，施學(xué)忠，王芳，等.河南省農(nóng)村64名艾滋病患者生存質(zhì)量評(píng)價(jià)[J].中國(guó)公共衛(wèi)生，2006，22（5）：538-539.

[11] Li L，Wu S，Wu Z，et al.Understanding family support for people living with HIV/AIDS in Yunnan，China[J].AIDS Behav，2006， 10（5）：509-517.

[12] 周建波，孫業(yè)桓，吳榮濤，等.安徽省阜陽市血源性艾滋病流行區(qū)HIV/AIDS社會(huì)支持現(xiàn)狀的定性研究[J].安徽醫(yī)科大學(xué)學(xué)報(bào)，2006，41（3）：357-359.

[13] Phyllis Orner.Psychosocial impacts on caregivers of people living with AIDS[J].AIDS Care，2006，18（3）：236-240.

[14] 武英，張福杰，金水高. HIV感染者心理咨詢前后抑郁狀況比較[J].中國(guó)艾滋病性病，2006，12（3）：221-222.

[15] 湯顯，伍平，李云，等.對(duì)上海市虹口區(qū)小型娛樂場(chǎng)所商業(yè)性性工作者艾滋病相關(guān)知識(shí)及行為學(xué)特征研究[J]. 中國(guó)預(yù)防醫(yī)學(xué)雜志，2010，11（2）：162-165.

（收稿日期：2014-08-25）endprint

Burgoyne等[8-9]嘲的研究顯示，在生活質(zhì)量上，AIDS/HIV的軀體功能和心理功能總體得分低于一般人群，也有研究表明HIV感染者的生理和心理健康狀況及總體生存質(zhì)量得分均較低。我國(guó)也有報(bào)道HIV在生理、心理、社會(huì)關(guān)系和社會(huì)獨(dú)立性等四個(gè)方面的的生存質(zhì)量顯著低于縫康人群[10]。

此次調(diào)查結(jié)果提示，在家庭環(huán)境中多數(shù)沒有受到艾滋病的影響，這與其他地方研究結(jié)果相同[11-12]，提高家人艾滋病知識(shí)的知曉率可有效的提高HIV/AIDS的生活質(zhì)量，缺乏理解和支持通常會(huì)導(dǎo)致身心更受打擊，得到關(guān)懷可以改善社會(huì)心理狀況[13]，對(duì)預(yù)防控制艾滋病在家庭的蔓延有很好的指導(dǎo)作用。

從此次調(diào)查情況來看，得到了大部分HIV/AIDS的配合和支持，大部分患者/感染者在遇到心理、疾病等問題會(huì)尋求幫助，尋求方式主要是找醫(yī)療機(jī)構(gòu)、疾控和NGO等，NGO在其服務(wù)的便捷化和內(nèi)容實(shí)體化方面有著不可替代的優(yōu)勢(shì)，特別是像有著醫(yī)療機(jī)構(gòu)和疾控機(jī)構(gòu)作為堅(jiān)強(qiáng)后盾的無錫市彩虹人生互助小組（NGO），通常成為無錫市流動(dòng)人口和MSM人群的首要選擇。幾乎所有的無錫市HIV/AIDS都希望得到彩虹人生互助小組的幫助，以減輕患者的心理負(fù)擔(dān)[14]。在面對(duì)著信息網(wǎng)絡(luò)化、溝通平臺(tái)多方式的時(shí)代，NGO必須要不斷壯大自己的力量，在有工作陣地的基礎(chǔ)上宣傳自己、提高知名度、才能滿足這類人群不斷擴(kuò)大的需求[15]。

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Burgoyne等[8-9]嘲的研究顯示，在生活質(zhì)量上，AIDS/HIV的軀體功能和心理功能總體得分低于一般人群，也有研究表明HIV感染者的生理和心理健康狀況及總體生存質(zhì)量得分均較低。我國(guó)也有報(bào)道HIV在生理、心理、社會(huì)關(guān)系和社會(huì)獨(dú)立性等四個(gè)方面的的生存質(zhì)量顯著低于縫康人群[10]。

此次調(diào)查結(jié)果提示，在家庭環(huán)境中多數(shù)沒有受到艾滋病的影響，這與其他地方研究結(jié)果相同[11-12]，提高家人艾滋病知識(shí)的知曉率可有效的提高HIV/AIDS的生活質(zhì)量，缺乏理解和支持通常會(huì)導(dǎo)致身心更受打擊，得到關(guān)懷可以改善社會(huì)心理狀況[13]，對(duì)預(yù)防控制艾滋病在家庭的蔓延有很好的指導(dǎo)作用。

從此次調(diào)查情況來看，得到了大部分HIV/AIDS的配合和支持，大部分患者/感染者在遇到心理、疾病等問題會(huì)尋求幫助，尋求方式主要是找醫(yī)療機(jī)構(gòu)、疾控和NGO等，NGO在其服務(wù)的便捷化和內(nèi)容實(shí)體化方面有著不可替代的優(yōu)勢(shì)，特別是像有著醫(yī)療機(jī)構(gòu)和疾控機(jī)構(gòu)作為堅(jiān)強(qiáng)后盾的無錫市彩虹人生互助小組（NGO），通常成為無錫市流動(dòng)人口和MSM人群的首要選擇。幾乎所有的無錫市HIV/AIDS都希望得到彩虹人生互助小組的幫助，以減輕患者的心理負(fù)擔(dān)[14]。在面對(duì)著信息網(wǎng)絡(luò)化、溝通平臺(tái)多方式的時(shí)代，NGO必須要不斷壯大自己的力量，在有工作陣地的基礎(chǔ)上宣傳自己、提高知名度、才能滿足這類人群不斷擴(kuò)大的需求[15]。

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[14] 武英，張福杰，金水高. HIV感染者心理咨詢前后抑郁狀況比較[J].中國(guó)艾滋病性病，2006，12（3）：221-222.

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（收稿日期：2014-08-25）endprint