趙振華,童亞慧,楊青敏
(1.復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院,上海 200032;2.復(fù)旦大學(xué)附屬上海市第五人民醫(yī)院,上海 200240)
糖尿病(diabetes mellitus,DM)是由遺傳和環(huán)境因素相互作用而引起的一組以慢性高血糖為共同特征的代謝異常綜合征[1]。近年糖尿病的患病人數(shù)不斷增加;盡管對(duì)糖尿病治療與管理已有良好的防治指南,但患者生活質(zhì)量的提高仍有賴于自身管理[2-4]。有學(xué)者指出,糖尿病患者良好的自我管理可有效降低患者體內(nèi)糖化血紅蛋白值,延緩并發(fā)癥的發(fā)展[5]。美國(guó)糖尿病協(xié)會(huì)發(fā)布的最新糖尿病防治指南中也指出,糖尿病患者自我管理教育是預(yù)防糖尿病急性并發(fā)癥和降低長(zhǎng)期并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)的關(guān)鍵[6]。因此,如何提高糖尿病患者自我管理的有效性,已成為糖尿病研究領(lǐng)域一個(gè)重要的課題?,F(xiàn)將國(guó)內(nèi)外糖尿病自我管理的研究與進(jìn)展綜述如下。
1.1 自我管理的定義及內(nèi)容 自我管理一直是心理學(xué)研究的熱點(diǎn)問題,他是個(gè)體健康生活、終身發(fā)展的重要組成部分[7]。目前認(rèn)為,慢性病患者自我管理是指在專業(yè)人員的協(xié)助下,患者承擔(dān)一定的預(yù)防性和治療性保健任務(wù),在自我管理技能支持下開展自我保?。?]。Corbin等[9]認(rèn)為,慢性病患者的自我管理需要完成3個(gè)方面的任務(wù):①醫(yī)藥或行為管理。如定期服藥、遵從特定膳食等。②角色管理。指維持、改變或創(chuàng)造新的有意義的行為或角色,如患有背部疼痛患者可能需要改變他們最喜歡的運(yùn)動(dòng)方式。③情緒管理。指處理和應(yīng)對(duì)疾病所帶來的各種情緒,以積極的心態(tài)面對(duì)生活。
1.2 自我管理的發(fā)展 自我管理在慢性病中的首次出現(xiàn)由Creer等[10]在慢性病患兒康復(fù)治療一書中提出,認(rèn)為自我管理意味著患者本身是疾病治療中積極、不可或缺的參與者。自此,自我管理方法在慢性病管理中被廣泛應(yīng)用。目前廣為應(yīng)用的慢性病自我管理項(xiàng)目 (chronic disease self-management program,CDSMP)[11]是由美國(guó)斯坦福大學(xué)患者教育中心所研發(fā)的運(yùn)用自我管理方法的慢性病管理項(xiàng)目,并且被日本[12]、荷蘭[13]、西班牙[14]等國(guó)應(yīng)用在糖尿病、哮喘、慢性阻塞性肺疾病和心臟病等患者中,獲得了較好的應(yīng)用效果。21世紀(jì)初期,在借鑒國(guó)外慢性病自我管理健康教育項(xiàng)目的成功經(jīng)驗(yàn)基礎(chǔ)上,傅東波等[15]在我國(guó)建立了中國(guó)本土化的慢性病自我管理健康教育項(xiàng)目──上海慢性病自我管理項(xiàng)目,并取得了良好效果。近年,我國(guó)對(duì)各種慢性疾病的自我管理研究也逐漸開展。
1.3 自我管理干預(yù)的理論基礎(chǔ) 多數(shù)學(xué)者認(rèn)為,社會(huì)認(rèn)知理論和自我效能理論是自我管理的理論基礎(chǔ),而且?guī)缀跛械穆圆∽晕夜芾斫逃?xiàng)目都是以社會(huì)認(rèn)知理論和自我效能理論作為理論基礎(chǔ)。社會(huì)認(rèn)知理論[16](social cognitive theory,SCT)是美國(guó)著名心理學(xué)家班杜拉(Bandura)在20世紀(jì)60年代提出的一種學(xué)習(xí)理論,是教育心理學(xué)研究的一個(gè)重要領(lǐng)域。該理論主要包括3大部分:相互決定論、觀察學(xué)習(xí)和自我效能,認(rèn)為個(gè)體因素(認(rèn)知、情緒和生物因素)、環(huán)境因素(社會(huì)環(huán)境和物理環(huán)境)和行為3者之間相互作用、相互影響。自我效能理論是社會(huì)認(rèn)知理論的核心概念,自我效能是對(duì)行為操作能力的知覺和有關(guān)恪守自我生成能力的信念,本質(zhì)上是自我生成的能力,自我效能的概念可以定義為“個(gè)體在執(zhí)行某一行為操作之前對(duì)自己能夠在什么水平上完成該行為所具有的信念、判斷或主體自我感受”[17]。
2.1 糖尿病患者自我管理行為現(xiàn)狀 目前,國(guó)內(nèi)外對(duì)糖尿病患者自我管理水平的評(píng)估缺乏大規(guī)模的現(xiàn)狀調(diào)查,從現(xiàn)有研究來看,無論是國(guó)外還是國(guó)內(nèi),糖尿病患者的自我管理水平均有待提高。Kirk等[18]對(duì)489例非裔美國(guó)人、美籍印第安60歲以上糖尿病患者的自我管理水平進(jìn)行評(píng)估,結(jié)果顯示,80%的患者每天至少檢查1次鞋子,70%的患者每天至少自測(cè)1次血糖,56%的患者每天會(huì)進(jìn)食蔬菜和水果,但只有23%的患者參加運(yùn)動(dòng)鍛煉。我國(guó)學(xué)者嵇加佳等[19]采用便利抽樣法利用糖尿病自我管理行為量表對(duì)435例2型糖尿病患者的自我管理行為進(jìn)行調(diào)查,結(jié)果435例糖尿病患者中,水平良好(得分指標(biāo)≥80%)40例,占9.20%;水平中等(得分指標(biāo)40% ~80%)256例,占58.85%;水平差(得分指標(biāo)≤40%)139例,占31.95%。各維度自我管理水平由高到低的順序依次為藥物、普通飲食、運(yùn)動(dòng)、特殊飲食、足部護(hù)理和血糖監(jiān)測(cè),其中足部護(hù)理與血糖監(jiān)測(cè)得分最低,這與多位學(xué)者[20-21]的研究結(jié)果基本一致。
2.2 糖尿病自我管理內(nèi)容及評(píng)價(jià)指標(biāo)
2.2.1 糖尿病自我管理內(nèi)容
2.2.1.1 行為管理 包括在醫(yī)務(wù)人員的指導(dǎo)下能夠合理飲食、規(guī)律運(yùn)動(dòng)、合理用藥、規(guī)律自我監(jiān)測(cè)血糖、定期足部檢查和定期隨訪等。①飲食??茖W(xué)的飲食治療是糖尿病治療的基礎(chǔ)。研究顯示,對(duì)2型糖尿病患者實(shí)施10周飲食干預(yù)能夠有效改善患者的空腹血糖及糖化血紅蛋白值,且干預(yù)后實(shí)驗(yàn)組的膽固醇水平更接近治療目標(biāo),將大大減少糖尿病微血管和大血管并發(fā)癥[22]。②運(yùn)動(dòng)。合理的運(yùn)動(dòng)可以幫助患者減輕體重,增加肌肉組織對(duì)葡萄糖的吸收和作用。研究顯示,糖尿病患者自我管理教育能促進(jìn)患者增強(qiáng)中等強(qiáng)度體力活動(dòng)水平,延長(zhǎng)有氧運(yùn)動(dòng)時(shí)間,推遲患者使用胰島素的時(shí)間[23]。③用藥。藥物可協(xié)助患者維持體內(nèi)血糖在正常水平,患者服藥依從性高有利于延緩疾病發(fā)展[24-25]。④血糖監(jiān)測(cè)。血糖監(jiān)測(cè)為糖尿病患者和醫(yī)務(wù)人員提供了一種動(dòng)態(tài)數(shù)據(jù),借以幫助調(diào)節(jié)藥物劑量,便于發(fā)現(xiàn)低血糖的發(fā)生,同時(shí)亦可以了解日常飲食、運(yùn)動(dòng)和情緒對(duì)血糖的影響[26]。⑤足部檢查和門診隨訪。糖尿病足是一種嚴(yán)重的并發(fā)癥,定期自我檢查有利于疾病的早期發(fā)現(xiàn);此外,門診隨訪可加強(qiáng)醫(yī)務(wù)人員對(duì)患者病情掌握并隨時(shí)對(duì)患者的治療方案進(jìn)行調(diào)整,以使患者得到最佳治療方案。
2.2.1.2 角色管理 老年人多能正常適應(yīng)糖尿病患者角色,中青年由于工作、出差和應(yīng)酬等,常不能很好的承擔(dān)患者角色,導(dǎo)致治療依從性下降[27]。對(duì)此類患者應(yīng)加強(qiáng)健康教育,使其能盡快適應(yīng)患者角色,提高治療依從性。
2.2.1.3 情緒管理 糖尿病病程長(zhǎng),并發(fā)癥多且嚴(yán)重,一旦患病則意味著需終身藥物治療并堅(jiān)持飲食控制,這使多數(shù)患者易產(chǎn)生焦慮、失落情緒,而這些情緒常會(huì)降低患者堅(jiān)持治療的依從性。因此,糖尿病自我管理教育中還應(yīng)幫助患者樹立面對(duì)疾病的正確態(tài)度,消除患者的焦慮、失落情緒,積極配合治療。
2.2.2 糖尿病自我管理評(píng)價(jià)指標(biāo)
2.2.2.1 疾病知識(shí)及態(tài)度的改變 知識(shí)是促進(jìn)健康行為改變的基礎(chǔ),態(tài)度則是促進(jìn)健康行為改變的最直接的影響因素,正確的、積極的信念和態(tài)度有利于形成促進(jìn)健康的行為。研究顯示,良好的疾病態(tài)度能夠提高糖尿病患者的自我管理水平[28]。因此,在糖尿病患者的自我管理教育中除了教會(huì)患者相關(guān)疾病知識(shí)外,還應(yīng)注重改善患者對(duì)疾病的態(tài)度。
2.2.2.2 自我管理行為的改變 自我管理行為的改變是自我管理教育的最終目的,樓青青等[29]認(rèn)為,患者的行為改變是衡量糖尿病教育項(xiàng)目成功與否的標(biāo)志,因此糖尿病患者的行為改變也是衡量教育效果的指標(biāo)之一。國(guó)內(nèi)外研究均顯示,糖尿病患者自我管理教育能提高患者對(duì)飲食控制、血糖監(jiān)測(cè)、檢查足部的依從性,改變不良的生活習(xí)慣,提高自我管理水平[24,26]。
2.2.2.3 生化指標(biāo)的改變 糖尿病患者自我管理水平的提升最終將體現(xiàn)在患者生化指標(biāo)的改變上,這些生化指標(biāo)包括體質(zhì)指數(shù)(BMI)、空腹血糖及餐后血糖值、糖化血紅蛋白值、血脂及腰圍、腹圍等。
2.3 國(guó)外糖尿病自我管理研究進(jìn)展 國(guó)外對(duì)糖尿病自我管理的研究起步較早,主要表現(xiàn)為:①已具有較完善的糖尿病自我管理行為評(píng)估工具;②在多學(xué)科理論的指導(dǎo)下已形成較為成熟的糖尿病自我管理模式。國(guó)外用于糖尿病患者自我管理行為評(píng)估的工具主要有密西根糖尿病管理評(píng)定量表(DCP)[30]、密西根糖尿病知識(shí)測(cè)試問卷(DKT)、改良版糖尿病自我管理行為量表(SDSCA)[31]。其中DCP是評(píng)估與糖尿病及其治療相關(guān)的自我管理行為量表,包括14個(gè)副量表,共234個(gè)條目,涉及控制問題、社會(huì)及個(gè)人因素、積極態(tài)度、消極態(tài)度、自我管理能力、管理的重要性、自我管理依從性、飲食依從性、藥物治療問題、運(yùn)動(dòng)問題、自我監(jiān)測(cè)問題、對(duì)管理行為的認(rèn)識(shí)、長(zhǎng)期管理的益處與支持態(tài)度。DKT由美國(guó)密西根糖尿病研究及培訓(xùn)中心(MDRlC)發(fā)展起來,內(nèi)容包括糖尿病飲食知識(shí)、血糖監(jiān)測(cè)、運(yùn)動(dòng)知識(shí)、并發(fā)癥預(yù)防與處理和胰島素使用等知識(shí),現(xiàn)已被廣泛使用于糖尿病患者管理中。改良版SDSCA由Toobert等[31]在原版的基礎(chǔ)上進(jìn)一步修訂而來,是目前使用最為廣泛的糖尿病自我管理行為測(cè)量工具之一,內(nèi)容涉及飲食、運(yùn)動(dòng)、血糖檢測(cè)、足部護(hù)理及吸煙情況,現(xiàn)已被翻譯成20多種語言文字在幾十個(gè)國(guó)家被廣泛應(yīng)用。目前國(guó)外用于糖尿病患者自我管理的干預(yù)方法有糖尿病自我管理項(xiàng)目(DSMP),個(gè)案管理模式和同伴支持教育模式。DSMP是由斯坦福大學(xué)在慢性病自我管理項(xiàng)目的基礎(chǔ)上發(fā)展而來,主要是將糖尿病患者組成一個(gè)小團(tuán)體(理想的團(tuán)體人數(shù)應(yīng)該在10~16例),由1~2名專業(yè)人員組織在教堂、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心等地進(jìn)行集體授課及討論[32]。Yuan 等[33]表明,該模式能使干預(yù)組患者的糖化血紅蛋白值和體重顯著降低。個(gè)案管理模式主要是個(gè)案管理者通過與患者的交流并協(xié)調(diào)可利用的資源來滿足個(gè)人的健康需求,個(gè)案管理者可通過家庭隨訪、電話隨訪的方式與患者交流[34]。研究顯示,對(duì)糖尿病患者采用個(gè)案管理模式進(jìn)行隨訪教育增加了患者的糖尿病知識(shí),提高了自我管理能力[35]。由“同伴”主導(dǎo)的同伴支持教育模式在國(guó)外也逐漸興起,是由一個(gè)擁有豐富糖尿病自我管理知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)的患者將有相似疾病經(jīng)歷的病友們組織在一起,彼此聆聽、討論問題并給予支持,能分享許多醫(yī)務(wù)人員沒有的病患知識(shí)及經(jīng)驗(yàn)[36]。近年來,由同伴主導(dǎo)的電話干預(yù)[37]和網(wǎng)絡(luò)干預(yù)[38]形式也逐漸發(fā)展起來,并表現(xiàn)出良好的應(yīng)用效果。
2.4 我國(guó)糖尿病自我管理研究進(jìn)展 我國(guó)對(duì)糖尿病患者的自我管理研究起步較晚,對(duì)自我管理干預(yù)的理念也是在不斷進(jìn)步及完善,最初我國(guó)對(duì)糖尿病患者的教育主要是被動(dòng)式知識(shí)講授、播放錄像及技能示范。近年來,在借鑒國(guó)外經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上,糖尿病自我管理項(xiàng)目、同伴支持教育模式和個(gè)案管理模式等自我管理干預(yù)方法在我國(guó)部分地區(qū)有所開展[39-42]:阮曉楠等[39]借鑒國(guó)外糖尿病自我管理健康教育的內(nèi)容,建立了以培訓(xùn)患者自我管理基本知識(shí)、基本技能和提高執(zhí)行自我管理任務(wù)自信心為重點(diǎn)的“糖尿病自我管理健康教育項(xiàng)目”,并對(duì)240例社區(qū)糖尿病患者進(jìn)行為期1年的健康教育干預(yù),結(jié)果干預(yù)組患者的血糖及糖化血紅蛋白控制情況優(yōu)于對(duì)照組。李菁等[41]將社區(qū)50例2型糖尿病患者隨機(jī)分為干預(yù)組和對(duì)照組各25例,干預(yù)組接受6個(gè)月的社區(qū)個(gè)案管理干預(yù)和隨訪,對(duì)照組接受社區(qū)常規(guī)糖尿病護(hù)理,結(jié)果干預(yù)組患者在運(yùn)動(dòng)鍛煉、血糖或尿糖監(jiān)測(cè)、病情控制、糖尿病知識(shí)、疾病態(tài)度和管理重要性的認(rèn)識(shí)上較對(duì)照組有明顯提高。但從整體而言,以上這些模式在我國(guó)的開展均存在一定的局限性,如同伴支持教育模式在我國(guó)的開展較單一,主要以小組教育[42]或單獨(dú)說教[43]的方式進(jìn)行,而在國(guó)外,該模式的實(shí)現(xiàn)方式則更加多樣化、便捷化,充分利用了現(xiàn)代通訊設(shè)備,如電話干預(yù)方式、網(wǎng)絡(luò)干預(yù)方式等。另外,我國(guó)使用的糖尿病自我管理評(píng)估量表多為國(guó)外的DCP和SDSCA漢化版[44-45]。雖也有部分學(xué)者也使用自行編制的量表對(duì)患者進(jìn)行評(píng)估,但量表的信效度未進(jìn)行明確的檢驗(yàn)[46]。
目前,我國(guó)糖尿病患者的自我管理水平仍處于中、低下水平,糖尿病患者自我管理教育也處于初步階段,提高糖尿病患者自我管理能力任重而道遠(yuǎn)。因此,我國(guó)開展糖尿病自我管理教育要在借鑒國(guó)外成功經(jīng)驗(yàn)的同時(shí)立足我國(guó)醫(yī)療現(xiàn)狀并不斷加以創(chuàng)新及完善,以尋求適合我國(guó)的糖尿病自我管理模式,從而提高糖尿病患者的自我管理水平及生活質(zhì)量,并推動(dòng)我國(guó)糖尿病健康教育事業(yè)的發(fā)展。
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