出院隨訪對脊髓損傷截癱患者自我感受負擔(dān)的效果分析

焦永倩 張瑾超 張艷卿 童莉 李彬

（河北衡水哈勵遜國際和平醫(yī)院，河北 衡水053000）

脊髓損傷后，常常累及雙下肢的感覺、運動、自主神經(jīng)，殘疾的身體終生難以恢復(fù)?；颊叱鲈汉?，生活不能自理，極易對自身價值予以否定、貶低自身健康水平和能力，從而引發(fā)心理問題。這些患者大多數(shù)存在拖累家人，有成為他人負擔(dān)的感覺，這種感受被稱作自我感受負擔(dān)（Self-perceived Burden，SPB）。有資料顯示，SPB的存在會給患者帶來不同程度的心理困擾［1］，從而導(dǎo)致患者內(nèi)疚、痛苦、自責(zé)，甚至有抑郁、焦慮等情緒，更甚者會產(chǎn)生“加速死亡”或“安樂死”的想法，患者對殘疾的看法或態(tài)度是影響患者心理變化的重要因素［2］。目前國內(nèi)外對截癱患者自我感受負擔(dān)干預(yù)研究較為缺乏，本研究借鑒臺灣出院準備服務(wù)的成功經(jīng)驗，對脊髓損傷截癱患者進行出院隨訪，并對干預(yù)措施進行探討，以期為截癱患者社區(qū)護理服務(wù)模式提供參考。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2011年5月-2013年4月在我院骨科住院的126例胸腰段脊髓損傷完全性截癱患者為研究對象，剔除5例不符合入選標準者，最終參與此項研究121例。排除標準：（1）神志不清，文盲等無能力理解調(diào)查問卷；（2）合并心腦血管疾病、其他臟器損傷、腫瘤等重大疾病；（3）在脊髓損傷前即為殘疾者；（4）不愿意配合調(diào)查者。將121例入選者采取方便抽樣法，分為觀察組與對照組。觀察組患者61例，男49例，女12例，年齡18～75歲，平均年齡（46.4±3.1）歲；文化程度：小學(xué)5例，中學(xué)35例，大專及以上21例；醫(yī)療付費方式：自費2例，新農(nóng)合35例，醫(yī)保24例；主要照顧者：父母26例，配偶15例，子女20例；對照組患者60例，男48例，女12例，年齡22～74歲，平均年齡（44.3±3.4）歲；文化程度：小學(xué)3例，中學(xué)36例，大專及以上21例；醫(yī)療付費方式：自費3例，新農(nóng)合34 例，醫(yī)保23 例；主要照顧者：父母21例，配偶24例，子女15例；兩組患者在性別、年齡、婚姻狀況、付費方式、主要照顧者與患者關(guān)系等方面的差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 觀察組 采取病隨訪護理干預(yù)方法

1.2.1.1 設(shè)立居家隨訪調(diào)查表 內(nèi)容包括：患者姓名、性別、年齡、職業(yè)、文化程度、診斷、截癱指數(shù)、住院時間、損傷時間、出院時存在的健康問題、專病隨訪教育內(nèi)容及心理狀態(tài)。

1.2.1.2 成立居家隨訪組織 由骨科主任、主管大夫、護士長、截癱康復(fù)師、責(zé)任護士各1人，共5名，隨訪前經(jīng)過專項培訓(xùn)，護士長和責(zé)任護士在主任指導(dǎo)下負責(zé)制訂隨訪計劃、內(nèi)容?？剖疫x派相關(guān)專業(yè)理論知識扎實、臨床工作經(jīng)驗豐富、溝通能力強的截癱康復(fù)師和責(zé)任護士各1名，掌握問卷調(diào)查表和焦慮量表評定方法。專職進行脊髓損傷截癱患者隨訪，出院前詳細登記患者信息，評估患者心理狀態(tài)，出院后實施入戶專病隨訪、電話隨訪、健康教育和心理指導(dǎo)。

1.2.1.3 患者出院前即給予出院計劃及隨訪護理服務(wù) （1）向患者發(fā)放科室自編的《脊髓損傷截癱患者自我檢測記錄》，在責(zé)任護士的指導(dǎo)下正確記錄。（2）計劃書的制訂：專病隨訪小組針對不同的患者制訂住院期間和出院后的計劃書，并在住院期間對患者及其照顧者進行相關(guān)疾病護理和康復(fù)指導(dǎo)，在治療過程中如遇到意見不同等情況，可以召開家庭會議商討解決方案。（3）實施相關(guān)照護措施：康復(fù)師正確評估患者的肢體運動情況，根據(jù)已經(jīng)制訂好的康復(fù)計劃，指導(dǎo)患者進行肢體各關(guān)節(jié)的被動運動，主動康復(fù)鍛煉的方法，因需要掌握的內(nèi)容較多，每天上午、下午各1次，第1次由康復(fù)師和?？曝?zé)任護士共同指導(dǎo)，以康復(fù)師為主，以后由責(zé)任護士完成指導(dǎo)，確保家屬和患者完全掌握康復(fù)技能。另外，對存在不良情緒的患者，需要專病小組成員進行有針對性的心理疏導(dǎo)，防止患者產(chǎn)生自我感受負擔(dān)的心理，并提供出院后的輔具如輪椅、制氧機等。（4）提供專病隨訪服務(wù)：出院前1天，再次對患者進行生活自理能力、自我感受負擔(dān)、抑郁進行評估，不收取任何費用，并提供相關(guān)的電話咨詢。

1.2.1.4 隨訪干預(yù)內(nèi)容 （1）第1周：評估家庭環(huán)境、并對患者進行日常生活自理能力指導(dǎo)。對居家環(huán)境的光線昏暗、衛(wèi)生間設(shè)施、座椅問題提出改善措施，并督促落實。根據(jù)BI指數(shù)項目對患者進行生活活動的訓(xùn)練指導(dǎo)，并發(fā)放圖片及宣傳冊。（2）第2周：針對截癱患者的危險因素控制進行指導(dǎo)，并對患者進行體位訓(xùn)練。通過觀看視頻，讓患者和主要照顧者掌握訓(xùn)練要點，對個別患者存在的危險因素進行針對性干預(yù)。（3）第3周：心理干預(yù)，與患者交流，進行情感疏導(dǎo)，并對已取得的康復(fù)效果給予肯定，增加患者康復(fù)的信心，指導(dǎo)患者家屬多給予心理關(guān)懷。通過居家干預(yù)，患者對護理人員信賴感增加。（4）第4周：患者評估和綜合干預(yù)。護士對患者調(diào)查問卷進行逐項評估，了解患者心理狀態(tài)，及早發(fā)現(xiàn)問題，并根據(jù)隨訪和評估結(jié)果綜合評估后，給予患者針對性的健康指導(dǎo)及心理干預(yù)。

1.2.2 對照組 采取出院后常規(guī)留取患者信息，采取門診和電話專病隨訪，不進行入戶指導(dǎo)。

1.3 評價內(nèi)容 包括三部分：（1）患者一般情況調(diào)查表：包括患者姓名、年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、家庭收入、醫(yī)療付費方式、損傷時間等內(nèi)容。（2）自我感受負擔(dān)量表（Self-perceived Burden Scale，SPBS），SPBS由Cousineau等［3］于2003 年制訂，用于測定慢性病患者的SPB 水平。該量表共10 個條目，采用Likert 5級評分法，從“從不”到“總是”分別計1～5分。除條目8采取反向計分外，其余各條目均正向計分。各條目得分相加即為SPB總分，得分越高，代表負擔(dān)感受越重。具體分級指標：SPB＜20 分為無明顯負擔(dān)感受，20分≤SPB＜30 分為輕度，30 分≤SPB＜40分為中度，SPB ≥40 分為重度。（3）自評抑郁量表：該量表共20個條目，采用4級評分，其中10條目正向計分，即從無或偶爾、有時、經(jīng)常、總是如此分別計分為1分、2分、3分、4分，其中10條反向計分，各條目得分總和即為總分?？偡郑?0分為無抑郁，50～59分為輕度抑郁，60～69分為中度抑郁，＞70分為重度抑郁。分值越高，表明抑郁越重。

調(diào)查人員經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)和考核，應(yīng)用統(tǒng)一指導(dǎo)語，調(diào)查者幫助填寫問卷，當場收回。共發(fā)放問卷126份，收回有效問卷121份，有效回收率96.3%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 所有數(shù)據(jù)采用SPSS 13.0軟件進行統(tǒng)計學(xué)處理，計量資料用（ˉx±s）表示，采用t檢驗，計數(shù)資料用頻數(shù)表示，采用χ2檢驗，P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 胸腰段脊髓損傷截癱患者自我感受負擔(dān)情況見表1。

表1 兩組患者出院后3個月、6個月、12個月自我感受負擔(dān)比較 例（%）

2.2 兩組患者自評抑郁情況比較 見表2。

表2 兩組患者出院后3個月、6個月、12個月抑郁情況比較 例（%）

3 討論

3.1 入戶隨訪的重要意義 本研究發(fā)現(xiàn)，居家護理能夠有效改善截癱患者的焦慮抑郁情緒，其原因可能為：一方面，醫(yī)療團隊制訂的出院準備服務(wù)計劃充分考慮了患者及家屬的照護需求，如遇到無法解決的問題，召開家庭會議，免除患者及家屬心理上的焦慮；另一方面，患者出院后，護士經(jīng)常上門干預(yù)，在實施居家護理過程中與患者進行了更多的交流，很多患者慢慢適應(yīng)殘障后的生活，對個人價值重新認識，從而降低了截癱患者自我感受負擔(dān)、殘障接受度提高。同時護士要采取恰當?shù)恼Z言來緩解患者的負面情緒，滿足患者的心理訴求。張焱等［4］報道建議對長期居家老人的自理能力應(yīng)采取針對性的預(yù)防和干預(yù)。

3.2 脊髓損傷截癱患者自我感受負擔(dān)影響因素分析 一是與患者相關(guān)因素，如年齡、性格、情緒、康復(fù)知識、患者依從性等；二是與社會支持系統(tǒng)及就醫(yī)效果相關(guān)的因素，如出院指導(dǎo)計劃、出院后健康照護服務(wù)、康復(fù)訓(xùn)練情況、經(jīng)濟狀況及社會支持等；三是與疾病有關(guān)的因素，如截癱指數(shù)、嚴重程度、神經(jīng)功能得分及合并癥。實驗組經(jīng)過相關(guān)知識、出院指導(dǎo)、患者依從性、康復(fù)訓(xùn)練12月后，有36例自我感受佳，而對照組17例自我感受佳，只有屬于可干涉因素。脊髓損傷截癱患者殘障接受度現(xiàn)狀是影響患者心理變化的重要因素，胸腰段脊髓損傷致截癱患者胃腸蠕動改變，終生不能行走，完全依賴輪椅，多數(shù)患者情緒發(fā)生改變。陳銀海等［5］報道脊髓損傷患者抑郁情緒發(fā)生率較高，抑郁情緒與功能狀態(tài)密切相關(guān)，與年齡、職業(yè)和病程關(guān)系不明顯。患者本人也應(yīng)該學(xué)會適應(yīng)，醫(yī)護人員和家屬應(yīng)該幫助患者盡快適應(yīng)截癱后的生活［6］。而對照組患者出院后，只給予常規(guī)電話隨訪，未進行居家護理干預(yù)，所感受的支持沒有觀察組患者高，焦慮抑郁狀態(tài)略有改變，心理障礙仍不容樂觀。

3.3 入戶隨訪后患者抑郁效果分析 觀察組患者出院準備計劃與居家護理干涉方案根據(jù)患者實際情況進行了一對一健康教育，結(jié)果顯示，居家護理干涉1個月以及電話隨訪至出院后12 個月時，觀察組患者抑郁嚴重例數(shù)明顯少于對照組。趙彩萍等［7］報道，對存在心理問題患者，可根據(jù)患者的性格提供個性化的護理服務(wù)，內(nèi)容包括提供疾病相關(guān)知識；建立患者個人檔案，記錄出院指導(dǎo)依從性。本研究提示進行居家康復(fù)訓(xùn)練，能指導(dǎo)提高肢體運動功能；截癱患者入戶專病隨訪，能夠使患者出院后延續(xù)醫(yī)院的康復(fù)計劃，減輕患者的抑郁心理，提高患者的健康知識水平，降低患者自我感受負擔(dān)感。如今，我國相關(guān)的社會資源欠缺，導(dǎo)致無法滿足被照顧者的需求。居家護理模式是由照顧者或者社區(qū)護士對患者進行照顧和護理，但社區(qū)醫(yī)院技術(shù)力量較薄弱，無法為患者提供社區(qū)的護理，因此，本研究所實施的居家護理模式中，三級醫(yī)院截癱?？谱o士要隨時幫助、指導(dǎo)社區(qū)護士并強化自身的延續(xù)性服務(wù)的意識。

綜上所述，隨著社會的進步，長期照護已逐漸由家庭和個人事務(wù)轉(zhuǎn)向一種需要由社會不同部門共同構(gòu)成的公共服務(wù)制度安排［8］。目前，我國社區(qū)及居家醫(yī)療、護理還不健全，尚處于起步階段，醫(yī)院外缺乏有效的干預(yù)［9］，我國大陸在推行出院準備服務(wù)與居家護理中尚存在一些問題，如居家護理機構(gòu)組織尚不健全，缺乏相關(guān)法律法規(guī)及價格體系，護理人員配備有限等，因此，全面推廣出院準備服務(wù)與居家護理尚需時間，但是此研究結(jié)果為臨床護理工作提供了切入點，可以此為突破口開展針對性護理，改善患者自我感受負擔(dān)和殘障接受度，以利患者康復(fù)。

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