·　曾　剛　于松梅

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西方關(guān)于自閉癥身份的建構(gòu)及反思

·曾剛于松梅

摘要：梳理近些年來(lái)西方關(guān)于自閉癥問(wèn)題的研究，發(fā)現(xiàn)越來(lái)越多的研究者逐漸拋棄傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)上的殘疾觀點(diǎn)，開(kāi)始從神經(jīng)多樣性、文化多樣性等視角重新認(rèn)識(shí)這一群體，為自閉癥者塑造了新的身份與形象?；诖耍枰Ω淖兩鐣?huì)對(duì)于自閉癥的既有看法，消除歧視，減少融入障礙，為自閉癥者提供更好的生活環(huán)境與氛圍。

關(guān)鍵詞：自閉癥；神經(jīng)多樣性；群體文化

自坎納和阿斯伯格分別于1943年和1944年報(bào)告了自閉癥和阿斯伯格綜合征（一種社會(huì)交往障礙，屬于自閉癥譜系障礙或廣泛性發(fā)育障礙）的案例以來(lái)，70余年的時(shí)間里，自閉癥逐漸被不同學(xué)科所關(guān)注和研究，形成了許多觀點(diǎn)認(rèn)識(shí)和認(rèn)知模式。從最初的自閉癥被認(rèn)為是父母的錯(cuò)誤教養(yǎng)所致，到圍繞遺傳基因、腦結(jié)構(gòu)和功能、神經(jīng)傳導(dǎo)等問(wèn)題所展開(kāi)的生物醫(yī)學(xué)研究，再到基于自閉癥人士的神經(jīng)生理和心理提出的“弱中央統(tǒng)合”“執(zhí)行功能障礙”和“心理理論薄弱”理論，關(guān)于自閉癥的生理和心理研究一直在不斷深入。近些年來(lái)，在西方國(guó)家，隨著更多自閉癥人士的自我發(fā)聲和自我倡導(dǎo)，加上人們對(duì)于殘疾的研究逐漸轉(zhuǎn)向人類文化學(xué)的視角，一些新穎甚至顛覆傳統(tǒng)的觀點(diǎn)被傳播開(kāi)來(lái)，對(duì)自閉癥身份進(jìn)行了新的思考與建構(gòu)。

一、自閉癥作為一種神經(jīng)多樣性類型

在對(duì)自閉癥開(kāi)展各種腦神經(jīng)科學(xué)研究、以期究其“病因”卻至今無(wú)明確答案的同時(shí)，一種基于“神經(jīng)多樣性”并質(zhì)疑醫(yī)學(xué)模式的運(yùn)動(dòng)開(kāi)始出現(xiàn)并發(fā)展著?！吧窠?jīng)多樣性”這一概念由朱迪·森格最先提出，并于1998年由記者哈維首次在一則新聞報(bào)道中采用。自此，由自閉癥者自己發(fā)起并倡導(dǎo)的神經(jīng)多樣性運(yùn)動(dòng)開(kāi)始萌芽并壯大起來(lái)。

自閉癥是一種神經(jīng)多樣性運(yùn)動(dòng)。這種觀點(diǎn)認(rèn)為神經(jīng)差異是人類自身的一部分，神經(jīng)發(fā)育差異和典型神經(jīng)發(fā)育都是人類不同的存在方式。因而，自閉癥的神經(jīng)差異屬于人類的自然變異。在神經(jīng)多樣性視角下，自閉癥人士被看作是在感覺(jué)處理（環(huán)境輸入）、動(dòng)作技能執(zhí)行（環(huán)境輸出）、目標(biāo)導(dǎo)向和反身性思維、計(jì)劃和自我管理等核心領(lǐng)域上既有優(yōu)勢(shì)又有劣勢(shì)的個(gè)體。雖然對(duì)于不同的個(gè)體，這些優(yōu)勢(shì)和劣勢(shì)有一些差異，但是他們也有共性。例如，許多自閉癥人士具有細(xì)節(jié)性思考、廣泛性長(zhǎng)時(shí)記憶優(yōu)勢(shì)，安于規(guī)則與指導(dǎo)，以及擅長(zhǎng)圖像化思維。

許多的自閉癥人士也認(rèn)為，自閉癥不是一種失調(diào)而僅僅是一種生活方式上的差異，他們堅(jiān)持自己的自閉癥身份。著名的自閉癥人士天寶·格蘭丁曾說(shuō)：“如果用折斷手指來(lái)作為交換，讓我不再是自閉癥，我也不愿意，因?yàn)樽蚤]癥是我身份的一部分。”許多的自閉癥人士不喜歡“有自閉癥的人”這樣的稱謂，而喜歡直接被稱作“自閉者”或“自閉人士”。他們認(rèn)為自閉癥是自己不可分割的一部分，自閉癥影響著他們身份的全部。在前一種稱呼中，自閉癥就像是一種病癥標(biāo)簽，而在后一類稱呼中，自閉癥則是一種身份象征。

“自閉癥的網(wǎng)絡(luò)世界”的創(chuàng)始人創(chuàng)造了“典型神經(jīng)發(fā)育者”這一術(shù)語(yǔ)，用來(lái)指代那些非自閉癥者，而避免使用“正常者”一詞。在網(wǎng)站的交流互動(dòng)中，這一術(shù)語(yǔ)使用頻繁，并得到了自閉癥人士及其家人和一些專業(yè)研究者的認(rèn)可。對(duì)此，一些自閉癥自我倡導(dǎo)人士是這樣認(rèn)為的：如果說(shuō)神經(jīng)多樣性發(fā)育類型是一種疾病，那么“典型神經(jīng)發(fā)育者”也可以被看作是病態(tài)的。具體來(lái)說(shuō)，“典型神經(jīng)發(fā)育綜合征”是一種表現(xiàn)為對(duì)社會(huì)性事物專注，具有幻想優(yōu)勢(shì)，癡迷于群體一致性的生物神經(jīng)發(fā)育失調(diào)。典型神經(jīng)發(fā)育者經(jīng)常認(rèn)為他們自己所經(jīng)驗(yàn)到的世界既不是唯一的，也不是正確的。他們發(fā)現(xiàn)自己難以獨(dú)處，不能忍受自己與他人看起來(lái)不同。在群體中時(shí)，典型神經(jīng)發(fā)育者在社交上和行為上（規(guī)范）非常嚴(yán)格，常常堅(jiān)持把失能的、破壞的、不符合禮節(jié)的表現(xiàn)當(dāng)作是一種群體既定的行為方式。他們發(fā)現(xiàn)，相較于自閉癥人士，他們難以直截了當(dāng)?shù)亟涣鳎ǔ３９諒澞ń牵成溆埃?，也?huì)更多地說(shuō)謊。典型神經(jīng)發(fā)育被認(rèn)為與遺傳有關(guān)。通過(guò)解剖可以發(fā)現(xiàn)，典型神經(jīng)發(fā)育者的大腦一般比自閉癥者的小，而且一些過(guò)度發(fā)育的結(jié)構(gòu)可能與社交行為有關(guān)，發(fā)病率為9625/ 10000，并且沒(méi)有相應(yīng)的治愈方法。

基于這種觀點(diǎn)，與自閉癥被定義為三合一障礙一樣，典型神經(jīng)發(fā)育個(gè)體也總是出現(xiàn)三種障礙：不能獨(dú)立于社會(huì)群體進(jìn)行思考、邏輯思維和批判思維能力損傷和難以發(fā)展出特殊興趣。在這一狀況影響下，他們以一種奇怪的方式看待世界，著了迷般地終其一生為社會(huì)地位和認(rèn)同而努力。這是令自閉癥者很困惑的事情。自閉癥者對(duì)自我身份的肯定和建構(gòu)，對(duì)“正常人”的身份稱謂和界定，反映的是其自身意識(shí)的提高和建立一種平等身份地位的訴求。

二、自閉癥作為一種群體文化類型

另一種觀點(diǎn)是從人類文化學(xué)路徑出發(fā)，試圖去證明自閉癥的身份屬性，認(rèn)為自閉癥群體是文化多樣性下的一種文化群體。沃德和梅耶認(rèn)為，自閉癥者和阿斯伯格綜合征者通過(guò)網(wǎng)絡(luò)構(gòu)建了一種新的身份。這種身份不同于醫(yī)學(xué)上對(duì)自閉癥的“失調(diào)的”論述，轉(zhuǎn)而將自閉癥理解為另一文化群體。

普林斯·休斯是一位有阿斯伯格綜合征的自傳作家，他認(rèn)為“像聾人群體一樣，自閉癥人士正在創(chuàng)造著一種文化，在文化體系下，每一個(gè)自閉癥個(gè)體都是文化的組成部分?！闭Z(yǔ)言是文化的載體，自閉癥人士也有承載其文化的“語(yǔ)言”。

喬伊斯·戴維森也認(rèn)為自閉癥人士擁有一種明顯不同于常人的交流方式，并套用哲學(xué)家維特根斯坦的“語(yǔ)言游戲”來(lái)稱謂。這種交流方式正在自閉癥人士的日常生活中，尤其是在網(wǎng)絡(luò)交流中出現(xiàn)。他認(rèn)為，信息知覺(jué)和“處理”的不同阻礙了自閉癥的正常交流，而這也造就了他們獨(dú)有的詞語(yǔ)和動(dòng)作，即“語(yǔ)言游戲”。常人的語(yǔ)言對(duì)于自閉癥來(lái)說(shuō)是不可預(yù)知的、難以理解的，甚至是令人害怕的。自閉癥者認(rèn)為，常人的語(yǔ)言不只是讓人惱怒的語(yǔ)言，更是一種虛偽的表情，例如本來(lái)是想要表達(dá)壓力卻要假裝使交流變得平靜。圓滑且“典型神經(jīng)者”式的表達(dá)模式與自閉癥者的世界是不相容的，自閉癥者之間的“語(yǔ)言游戲”是直接的，并且嚴(yán)格遵守規(guī)則的。一些自閉癥作者甚至認(rèn)為“自閉癥式的交流方式與書(shū)面表達(dá)很相似”。

戴維森認(rèn)為，自閉癥文化是一種“少數(shù)”文化，與同性戀文化、黑人文化、聾人文化相類似，與歧視和排斥相關(guān)。這些“文化現(xiàn)象”都是在弱勢(shì)群體的自我倡導(dǎo)活動(dòng)中產(chǎn)生的，其根本在于反對(duì)歧視和排斥，提高自身的社會(huì)地位和社會(huì)關(guān)注度。德克爾作為一名自閉癥的自我倡導(dǎo)者，認(rèn)為自閉癥群體和聾人群體具有相關(guān)性，尤其是在經(jīng)歷和文化上。他認(rèn)為，聾人和自閉癥人士之間的相似之處主要在于，這兩個(gè)群體都有著與“正?！比巳翰煌慕涣鞣绞?，都面臨著跨文化的挑戰(zhàn)，當(dāng)文化之間出現(xiàn)界限的時(shí)候，溝通的問(wèn)題就出現(xiàn)了。

加里·麥西博夫等人則定義了一種更廣義的“自閉癥文化”。他們認(rèn)為，文化指的是人類共有的行為模式，文化影響著人的思維、行動(dòng)以及生活的方方面面。在人類學(xué)領(lǐng)域，嚴(yán)格意義上的文化概念是指：人們以特定的方式思考、感知和行事，因?yàn)槟鞘潜黄渌幬幕衅渌私虒?dǎo)出來(lái)的。“自閉癥”不能構(gòu)成一種真正的嚴(yán)格意義上的文化，它是一種由神經(jīng)功能失調(diào)引起的發(fā)育障礙。但是，“自閉癥”影響著個(gè)體的飲食、穿著、工作、休閑、理解世界、交流等的方式。因此，在這種意義上，“自閉癥”具有了文化的功能。在這種文化中，自閉癥具有獨(dú)特的文化特征，表現(xiàn)出可預(yù)測(cè)的思維模式與行為模式。并且，他們總結(jié)出了一些自閉癥文化的特征，在思維差異層面上，包括：1.難以提煉事物的意義。2.關(guān)注細(xì)節(jié)且區(qū)分細(xì)節(jié)相對(duì)重要性的能力有限。3.易于分心。4.思維具體化。5.難以組合和整合事情。6.組織與排序困難。7.泛化困難。在神經(jīng)行為層面上，有著沖動(dòng)強(qiáng)烈、過(guò)度焦慮和感知覺(jué)差異的文化特質(zhì)。

三、思考與啟示

由于目前的醫(yī)學(xué)還無(wú)法確定自閉癥的病因，無(wú)法治愈自閉癥，而“疾病”的標(biāo)簽也讓自閉癥問(wèn)題變得更加沉重，造成一些自閉癥孩子的父母病急亂投醫(yī)，也助長(zhǎng)了一些不正確醫(yī)學(xué)治療方法的流行。而將自閉癥解釋為一種神經(jīng)多樣性類型或是一種群體文化的觀點(diǎn)，拋卻了“疾病”“缺陷”的論斷，樹(shù)立的是“更美好”的自閉癥形象，以更中性乃至更積極的角度看待自閉癥。這種“更樂(lè)觀”的觀點(diǎn)，有利于自閉癥患者的父母及教育工作者樹(shù)立更加坦然和積極的心態(tài)。

在醫(yī)學(xué)模式下，自閉癥被簡(jiǎn)單地定義為“三合一障礙”，并且關(guān)于自閉癥的認(rèn)識(shí)也通過(guò)臨床觀察來(lái)實(shí)現(xiàn)。而神經(jīng)多樣性運(yùn)動(dòng)是由自閉癥人士自己直接發(fā)起的。他們通過(guò)表露內(nèi)心真實(shí)的想法與感受，塑造了關(guān)于自閉癥更加真實(shí)的身份形象。例如，葉麗莎是一位自閉癥研究生，同時(shí)也是一位神經(jīng)多樣性運(yùn)動(dòng)的支持者。在一次講座中，她講道：“我有一次去爬長(zhǎng)城，因?yàn)榭指?，我在下長(zhǎng)城的時(shí)候會(huì)坐下來(lái)，然后一步一步地挪動(dòng)身體，滑下臺(tái)階。人們看到了就會(huì)認(rèn)為我需要幫助。但事實(shí)上，當(dāng)時(shí)我正在用應(yīng)對(duì)機(jī)制來(lái)克服困難，并不需要外界的幫助。相反，此時(shí)我更需要的是人們?yōu)槲姨峁┛臻g，讓我用自己的方法來(lái)解決問(wèn)題。當(dāng)然，這種方式可能與其他人的不同?！倍宜舱J(rèn)為，自閉癥的許多問(wèn)題是由于自閉癥文化與常規(guī)社會(huì)文化的不同而造成的。

同時(shí)，新的認(rèn)知觀點(diǎn)不僅僅將自閉癥問(wèn)題歸咎于個(gè)體缺陷，而是更多地從社會(huì)、文化的角度來(lái)考慮問(wèn)題。例如，自閉癥的神經(jīng)多樣性觀點(diǎn)是對(duì)社會(huì)建構(gòu)模式的呼應(yīng)，認(rèn)為殘障是由于態(tài)度、偏見(jiàn)以及社會(huì)障礙而不是個(gè)人的內(nèi)在的缺陷造成的。人們潛在的偏見(jiàn)和社會(huì)認(rèn)知轉(zhuǎn)變的缺乏，造成了殘障人士在就業(yè)、住房、公民權(quán)利上受到歧視。許多自閉癥人士指出，他們所遭遇的障礙是與社會(huì)環(huán)境相關(guān)的，非自閉癥人士建構(gòu)的社會(huì)文化加劇了這一問(wèn)題。托馬斯·奧倫和特露德·斯丹哈默也發(fā)現(xiàn)，一些研究已經(jīng)證實(shí)常態(tài)社會(huì)中擁擠、噪聲和氣味阻礙了自閉癥人士和非自閉癥人士正常地平等相處，乘坐公共交通的規(guī)范也可能對(duì)自閉癥人士造成一種非直接的歧視。而這些在社交過(guò)程中不被非自閉人士所理解，并且被要求像非自閉癥人士一樣的不愉快經(jīng)歷，則是一種態(tài)度問(wèn)題造成的障礙，因?yàn)榉亲蚤]癥人士覺(jué)得自身是優(yōu)于自閉癥人士的。

這種認(rèn)識(shí)和態(tài)度為自閉癥工作提供了新的思路。人們不能只是一味地要求自閉癥者做出改變，通過(guò)心理學(xué)、教育學(xué)、醫(yī)學(xué)等手段讓自閉癥者變?yōu)槌B(tài)社會(huì)所謂的“正?！?，而應(yīng)主動(dòng)為他們做出一些改變。首先，人們應(yīng)該消除歧視，包容接納，公平對(duì)待自閉癥人士，不能用態(tài)度壁壘將自閉癥隔絕在一種弱勢(shì)、低能的社會(huì)狀態(tài)。自閉癥并不可怕，可怕的是社會(huì)公眾的消極與歧視態(tài)度。其次，保證自閉癥人士享有平等的公民權(quán)利，不能為自閉癥者參與、融入社會(huì)制造政治障礙，而這需要的是更多的法律保障。另外，需要更加深入地了解自閉癥人士的內(nèi)心，理解他們的需求，順應(yīng)他們的思維和行為方式做出一些改變，充分發(fā)揮他們的自身優(yōu)勢(shì)，促進(jìn)其更好地融入主流社會(huì)。

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中圖分類號(hào)：G769

作者單位：（遼寧師范大學(xué)教育學(xué)院，116029）