錢　昕

?

生態(tài)系統(tǒng)理論視角下的殘疾兒童家庭社會支持途徑與影響分析

錢昕

【摘 要】兒童是家庭的希望，也是全人類的未來。殘疾兒童的降臨對家庭造成的打擊不言而喻，家庭的無助與不安迫切需要社會的關注與幫助。由于殘疾兒童生理上的特殊性，其生活主要在家庭中進行，故對其家庭的支持不僅為殘疾兒童營造良好的康復環(huán)境，也幫助家長不偏離正常生活軌道。殘疾兒童家庭與其所處社會環(huán)境之間的互動關系直接影響其是否處于積極的生活狀態(tài)，能否察覺并有效利用環(huán)境中的資源。生態(tài)系統(tǒng)理論為認識和分析人與環(huán)境直接的互動關系提供了視角。本文對殘疾兒童家庭所獲得的來自家族、同類群體、學校、專業(yè)服務機構以及政府的社會支持進行分析，以便社會工作者更好的介入殘疾兒童家庭社會支持。

【關鍵詞】生態(tài)系統(tǒng) 殘疾兒童 家庭 社會支持

一、前言

不論從良知還是天性，從道德還是法律的角度，社會都應該給予兒童普遍的關愛，特別是因其肢體、視力、智力、精神等客觀條件有別于其他兒童的殘疾兒童，客觀地說，他們是弱勢群體中的弱勢群體，應該得到國家和社會更多的關心和幫助。家庭是兒童與生俱來的最基本的生存環(huán)境，是社會組織的基本單位。根據(jù)2007年我國公布的第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查推算，我國各類殘疾人的總數(shù)為8296萬人，其中，殘疾兒童的人口數(shù)為387萬人，占4.66%[1]。據(jù)此，可推算全國殘疾兒童家庭的絕對數(shù)之龐大[2]。由于殘疾兒童生理上的特殊性，他們的生活主要在家庭中完成，家庭始終直接并長期為障礙者提供最主要的照顧和協(xié)助，且照顧成本最低，這一照顧體系也最容易被接受；然而，若家庭中有殘疾兒童，那么這個家庭會在身體、心理和經(jīng)濟等方面經(jīng)歷更多的困難。因此，對殘疾兒童家庭的支持正是關愛殘疾兒童的最重要的表現(xiàn)之一，可作為社會工作的切入點，也是社工工作的重點方向之一。

個人的成長與發(fā)展離不開社會環(huán)境，殘疾兒童及其家庭也不例外，社會環(huán)境中的每一元素都在或多或少的影響著他們的生活狀態(tài)。但是，這種影響是否是積極的，個人是否能察覺并有效利用環(huán)境中的資源，則取決于此群體與他們所處環(huán)境的互動模式。因此，社會工作者可通過了解殘疾兒童家庭這一服務群體所處的社會環(huán)境，有的放矢地幫助他們與之形成積極的互動關系，或在其環(huán)境中創(chuàng)造資源，將直接影響他們生活質(zhì)量以及自我解決問題的能力。

生態(tài)系統(tǒng)理論為認識與分析個人與環(huán)境的關系提供了視角。生態(tài)系統(tǒng)理論認為人生來具備與他人、與環(huán)境互動的能力，且將個體與其所處的環(huán)境視為一個整體，系統(tǒng)內(nèi)部的子系統(tǒng)存在著互為因果的多元互動關系，系統(tǒng)運行的關鍵在于在動態(tài)的變化中維持平衡。本文從生態(tài)系統(tǒng)理論視角對殘疾兒童家長的社會支持網(wǎng)絡進行分析，以便為社會工作實務提供理論依據(jù)，從而達到以下四個主要目的：一、增強該群體適應環(huán)境的能力；二、增強該群體自身解決問題的能力；三、幫助移除環(huán)境對該群體的阻礙；四、增加環(huán)境對該群體需求的響應與養(yǎng)分的提供。

二、概念界定

（一）殘疾兒童

根據(jù)全國人大常委會關于1990年12月28日通過的《中華人民共和國殘疾人保障法》第2條：殘疾人是指在心理、生理、人體結構上，某種組織、功能喪失或者不正常，全部或者部分喪失以正常方式從事某種活動能力的人。殘疾人包括視力殘疾、聽力殘疾、言語殘疾、肢體殘疾、智力殘疾、精神殘疾、多重殘疾和其他殘疾的人。

聯(lián)合國《兒童權利公約》第1條指出，兒童系指18歲以下的任何人和《中華人民共和國未成年人保護法》第2條：未成年人是指未滿18周歲的公民。

本文中殘疾兒童的概念是以上述界定為基礎，并主要依據(jù)我國法律綜合而成，即殘疾兒童是指在心理、生理、人體結構上，某種組織、功能喪失或者不正常，全部或者部分喪失以正常方式從事某種活動能力的未滿18周歲的公民。

（二）家庭

家庭是指以一定的婚姻關系、血緣關系或收養(yǎng)關系組合起來的社會生活和社會結構的基本單位。是社會的一種初級群體。它在經(jīng)濟上共同生活，負有人口再生產(chǎn)的基本功能，滿足人們生理上和心理上的需求，并在社會生活中發(fā)揮重要的作用。我國學者王思斌認為家庭具有生物功能、經(jīng)濟功能、撫育功能和贍養(yǎng)功能，家庭的功能受到家庭生命周期的制約，且會因國家和社會發(fā)展的不同階段而異[3]。

（三）社會支持

社會支持和身心健康關系成為人們關注最早，且最被樂于研究的一對關系。一般來說，心理學科較多地關注這方面的研究主題。因此，通常社會支持都是從與個體心理健康關系的角度來得到界定的。其中，較為典型的觀點認為，社會支持是“一個人通過社會聯(lián)系所獲得的能減輕心理應激反應、緩解精神緊張狀態(tài)、提高社會適應能力的影響，主要分為客觀支持和主觀支持[4]。”而社會學則往往從日常的社區(qū)生活的功能方面來定義社會支持的概念。他們更多地認為，社會支持是指人們從社會中所得到的、來自他人的各種幫助。財務支持和精神支持是個人社會支持的兩個重要方面[5]。綜上兩種學科范式對社會支持提出的概念，社會支持是一個比較泛化的綜合概念，其實質(zhì)是一種物質(zhì)上的救助、生活上的扶持、精神上的慰藉、道義上的聲援等社會性行為。

三、家族對殘疾兒童家庭的支持

（一）家族的定義

家族是指以血統(tǒng)關系為基礎而結成的社會單位，包括同一血統(tǒng)的幾輩人。本文中家族是指大家庭中，除此殘疾兒童所在的核心家庭以外的其他家庭成員。父母不僅屬于此核心家庭，同時也是兩個家族因婚姻而組成的大家庭中的成員。

（二）家族對于殘疾兒童家庭的意義

不論是在物質(zhì)上還是精神上，家族給予的支持、鼓勵和保障都是最有效且最不可或缺的。父母各自的家庭成員是他們情感寄托的重要單元，也是基本物質(zhì)保障和精神動力的來源。與此同時，家庭的負影響和負功能也是毀滅性的。如果父母在面對撫養(yǎng)殘疾兒童的困惑與不安時，得不到來自親人的尊重、鼓勵與支持，甚至以嘲笑、嫌棄與隔離取而代之，這對于殘疾兒童家庭來說可謂是雙重打擊。

四、學校對殘疾兒童家庭的支持

（一）提供就學機會

中國殘疾人聯(lián)合會發(fā)布的《2014年中國殘疾人事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計公報》顯示，《特殊教育提升計劃（2014-2016年）》于2014年啟動實施，殘疾人受教育權得到了更好保障[6]。根據(jù)《關于開展殘疾兒童少年隨班就讀工作的試行辦法》總則第2條：殘疾兒童隨班就讀有利于殘疾兒童就近入學，有利于提高殘疾兒童少年的入學率，有利于殘疾兒童與普通兒童互相理解、互相幫助，促進特殊教育和普通教育有機結合，共同提高。國家正在為完善殘疾兒童公共教育提供環(huán)境，學校應在此積極的環(huán)境中，認清本職、落實政策，真正實現(xiàn)對殘疾兒童的教育與關懷。

（二）增加家長參與度

家長具有孩子的教育權，這種權利是親權所賦予的自然權，先于國家或法律存在。家長是兒童學習的榜樣，是兒童最有力的支持者、決策人，是有目的進行教育的實施者、核心力量與根基，是推動權力、立法的維護者。有效地調(diào)動家庭這一寶貴資源，將有助于促進及改善個別學生的學習成績、自尊感及學生行為，更有可能提高學校效能[7]。社會資本的觀念認為任何階層的父母只要愿意參與子女教育，學校自然會建立起良好的學習環(huán)境，學生的學習成果就相對提高很多。家庭與學校合作產(chǎn)生的基礎與商品銷售的原理一樣，即重視家庭的參與；傾聽家長的訴說，給他們提供成長的資源；家庭的需求與期望是合作的動力。家長參與學校教育可以增強家長的歸屬感，使他們更能接受自己的孩子。當子女在隔離、特殊教育的環(huán)境中參加活動時，他們常常覺得自己被排除在正常社區(qū)活動之外。這就需要學校建立能夠讓所有家長相互聯(lián)系的平臺。如果班級是來自不同文化、不同社會經(jīng)濟地位兒童的典型或非典型融合，那么這個班級就為所有家庭建立了以學校為基礎的交流集體。

五、殘疾兒童家庭的睦鄰互助

（一）家庭之間支持的定義

社會支持理論認為，可支持的人或關系網(wǎng)很重要，因為它使個體能夠面對生活的壓力，保持心理健康和完整。對于父母而言，這些支持關鍵者常常是其他父母。在學校，父母與其他父母分享養(yǎng)育孩子的樂趣和焦點。相較于正常孩子的父母，殘障兒童的父母往往有更多的擔憂，他們想知道自己的方法是否正確。通過父母之間相互支持，解決了他們的需求、危機或疑惑[8]。在家長之間建立聯(lián)系和溝通，不僅能互相提供情感支持，還有助于相互借鑒和相互啟發(fā)，從而擴大積極有效的撫養(yǎng)方式，使教育更有針對性，而且有助于增強家長的自信心，方便建立提供相互支援的機制。

（二）家庭互助組織

目前社會上已經(jīng)存在一些家長自發(fā)建立的區(qū)域性或國家性組織，如聾兒周婷婷的家長周弘組織一些家長建立了一個全國性的聾兒家長通信網(wǎng)絡，通過通信的方式交流經(jīng)驗，為更多家長提供支援；孤獨癥患兒母親田慧娟在北京創(chuàng)辦的“星星雨兒童教育中心”，聚集了一些同樣是孤獨癥患兒的家長參與教學和訓練，之后大連的幾位孤獨癥兒童家長則通過與“星星雨兒童教育中心”建立聯(lián)系，在當?shù)匾凰厥鈱W校里建立了一個特設班。在輕松的氛圍中，家長認識了同樣經(jīng)歷的家長，孩子認識了同樣經(jīng)歷的朋友，大家很容易交流和溝通；通過成員之間的互動，家長分享共同的經(jīng)歷、共同的困惑和共同的話題，比如孩子的青春期教育，大孩子的戀愛婚姻問題，孩子理解力比較差以后何去何從等等。特別是老家長的一些成功教育經(jīng)驗，很值得借鑒和推廣[9]。

六、專業(yè)服務機構對殘疾兒童家庭的支持

專業(yè)服務機構可為殘疾兒童提供康復服務，為殘疾兒童家長提供資訊支持、物資支持與精神支持?？祻头辗绞接嗅t(yī)療服務、心理教育就業(yè)社會服務、輔助器具服務、咨詢轉(zhuǎn)介服務等[10]。

（一）傳統(tǒng)服務機構

醫(yī)院作為疾病治療機構，是殘疾兒童最直接最熟悉的專業(yè)支持系統(tǒng)，是殘疾兒童康復中提供治療服務的主要機構。例如北京市融合教育培訓中心，該中心致力于孤獨癥兒童康復訓練，有針對性的對孤獨癥兒童進行語言矯治、語言開發(fā)課程，開設了孤獨癥兒童融合教育課題，融合教育康復由中心教師協(xié)同幼兒園、小學教師進行融合教育應用教學，讓孤獨癥兒童和正常兒童融入在一起，干預兒童行為、引導孤獨癥兒童學會交往，更直接有效的讓孩子融入于社會。

（二）新型服務機構

慧靈（由孟維娜女士和裴麗霓女士創(chuàng)辦的為智障人士服務的NGO機構）、愛慧（2002年陳持女士在廣州創(chuàng)辦的自閉癥兒童訓練機構）、歡樂島（2001年魏玲女士創(chuàng)辦廣州市海珠區(qū)歡樂島兒童訓練園）等新型專業(yè)服務機構可為殘疾兒童家庭提供相應的專業(yè)服務。如北京慧靈智障人士服務機構，在每個學員進入機構時，工作人員會和學員家長多溝通，一起制定一個學員個別發(fā)展計劃；以家長的視角，審視計劃是否適合學員的發(fā)展；并針對學員的需求和家長的需求，發(fā)現(xiàn)學員能夠提高的方面，家庭能改善的方面，進行深度挖掘。定期的家長會和家長座談分享會，機構與家長共同探討希望得到的發(fā)展；增強家長對孩子人生規(guī)劃的意識，提高家長對孩子未來發(fā)展的信心。

七、政府對殘疾兒童家庭的支持

（一）加強政策支持力度

政府對殘疾兒童家庭的政策支持主要體現(xiàn)在殘疾兒童教育、康復等方面的支持，1988年通過來《關于發(fā)展特殊教育的若干意見》；1990年頒布了《中華人民共和國殘疾人保障法》，推動殘疾人事業(yè)走上依法發(fā)展的軌道，設立政府殘疾人工作機構，健全殘疾人工作領導體制；1994年教育部通過了《關于開展殘疾兒童少年隨辦就讀工作的試行辦法》。

（二）發(fā)揮政策引導作用

在國家政策的引導下，地方政府、社會團體的對殘疾

兒童家庭的支持發(fā)揮了重大作用，一系列重大舉措為殘疾兒童家庭帶來了福音?！侗本┦袣埣矁和祻脱a助暫行辦法》中規(guī)定擁有北京市戶籍的殘疾兒童少年可獲得一定額度的經(jīng)濟補助并配發(fā)相應的輔助器具等，2012年深圳市政府出臺了對深圳戶籍殘疾兒童家庭提供普惠性學前教育保教費資助。

八、結語

從生態(tài)系統(tǒng)理論視角出發(fā)，我國殘疾兒童家庭的社會支持網(wǎng)絡已初具規(guī)模，各層次都有了嘗試的模式，但是對比國外或者香港地區(qū)，我國在殘疾兒童家庭的社會支持還需要更多更全面的呵護。社會工作者應在了解殘疾兒童家庭社會支持網(wǎng)絡的基礎上，運用個案、小組以及社區(qū)工作方法，鞏固家族關系，強化學校輔助，推動社區(qū)服務，促進政策完善。

參考文獻：

[1]中國國家統(tǒng)計局,第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查領導小組．第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查主要數(shù)據(jù)公報[EB/OL]．http://www．stats．gov．cn/tjsj/ndsj/shehui/2006/html/fu3．htm,2007-05-28．

[2]陳新民,陳亞安．中國殘疾兒童現(xiàn)狀分析及對策研究[M]．北京:華夏出版社,2008．

[3]王思斌．社會學教程(第二版)[M]．北京:北京大學出版社,2003:105～109．

[4]李強．社會支持與個體心理健康[J]．天津社會科學,1998(1):67．

[5]張文宏,阮丹青．城鄉(xiāng)居民的社會支持網(wǎng)[J]．社會學研究,1999(3):12～24．

[6]中國殘疾人聯(lián)合會．2014年中國殘疾人事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計公報[殘聯(lián)發(fā)（2015）12號] [EB/OL]．http://www．cdpf．org．cn/zcwj/zxwj/201503/t20150331_444108．shtml,2015-03-31．

[7]何瑞珠．家庭學校與社區(qū)協(xié)作:從理論研究到實踐[M]．香港:中文大學出版社,2002．

[8]嚴小琴．學校本位智障兒童教育訓練的家長支持模式之構建[D]．重慶:重慶師范大學,2007．

[9]劉戰(zhàn)旗．從社會工作視角看智障兒童家庭社會支持體系建設—上海市某區(qū)殘聯(lián)智力親友會發(fā)展探索[J]．長沙民政職業(yè)技術學院學報,2005(12)．

[10]陳剛等．上海城區(qū)殘疾人康復需求與服務現(xiàn)狀分析[J]．中國康復理論實踐,2007(6)．

(作者單位：北京市中華女子學院高職學院)

作者簡介：錢昕（1989-），女， 江西人，漢族，碩士研究生，職稱：助教，研究方向：社會工作與發(fā)展。