余艮珍 朱杉 李玲

(華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院兒科，湖北 武漢 430030)

個(gè)案管理模式應(yīng)用于特發(fā)性中樞性性早熟患兒及其主要照護(hù)者的效果分析

余艮珍 朱杉 李玲

(華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院兒科，湖北 武漢 430030)

目的 探討個(gè)案管理模式應(yīng)用于特發(fā)性中樞性性早熟(ICPP)患兒及其主要照護(hù)者的效果，為特發(fā)性中樞性性早熟患兒及其主要照護(hù)者提供更加專業(yè)的、有效的臨床護(hù)理及延伸服務(wù)，從而進(jìn)一步提高滿意度，降低特發(fā)性中樞性性早熟患兒主要照護(hù)者焦慮的發(fā)生。方法選取我院2014年3-9月確診的96例ICPP患兒及其主要照護(hù)者為研究對(duì)象，將96例ICPP患兒及其主要照護(hù)者隨機(jī)分為觀察組和對(duì)照組，研究過程中，對(duì)照組4例患兒失訪退出。最終完成研究的患兒為對(duì)照組44例，觀察組48例。觀察組接受個(gè)案管理，對(duì)照組接受常規(guī)護(hù)理，分別于確診當(dāng)日和接受治療1年后，比較患兒主要照護(hù)者的焦慮發(fā)生率、患兒治療依從性及患兒主要照護(hù)者滿意度。結(jié)果兩組患兒主要照護(hù)者焦慮程度、滿意度前后對(duì)比以及患兒治療依從性差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。結(jié)論應(yīng)用個(gè)案管理模式能夠減少患兒主要照護(hù)者的焦慮發(fā)生、提高患兒治療依從性，從而提高患兒及主要照護(hù)者的生活質(zhì)量，還可提高患兒主要照護(hù)者的滿意度，改善護(hù)患關(guān)系。

個(gè)案管理； 特發(fā)性中樞性性早熟； 主要照護(hù)者； 護(hù)理

Case management; Idiopathic central precocious puberty; Main caregivers； Nursing

特發(fā)性中樞性性早熟(Idiopathic central precious puberty ,ICPP)是兒童內(nèi)分泌系統(tǒng)的常見發(fā)育異常，以女性患兒居多。特發(fā)性中樞性性早熟的發(fā)病率有逐年增高的趨勢(shì)[1]。研究[2]表明：該病不但會(huì)導(dǎo)致患兒身高低于靶身高,過早出現(xiàn)的第二性征也將嚴(yán)重影響患兒社會(huì)心理健康。ICPP病因復(fù)雜,治療周期長(zhǎng),治療費(fèi)用高昂?；純旱闹饕兆o(hù)者在治療期間扮演著重要的角色,也承受著軀體、精神和經(jīng)濟(jì)等多方面的壓力。采用合適的方法給予患兒及其主要照護(hù)者科學(xué)的照護(hù)指引及心理支持顯得尤為重要和迫切。個(gè)案管理是包括評(píng)估、計(jì)劃、實(shí)施、協(xié)調(diào)、監(jiān)督和評(píng)價(jià)所選擇的治療和服務(wù)的合作性程序。個(gè)案管理通過與患兒的交流并協(xié)調(diào)可利用的資源來滿足個(gè)人的健康需求，從而促進(jìn)高質(zhì)量的、具有成本效益的醫(yī)療結(jié)局[3]。筆者所在的研究團(tuán)隊(duì)對(duì)2013年8月-2014年1月對(duì)在本院確診的部分ICPP患兒及其主要照護(hù)者實(shí)施了個(gè)案管理，取得了顯著成效?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2014年3-9月我院確診的96例ICPP患兒及其主要照護(hù)者，隨機(jī)分為觀察組和對(duì)照組各48例。其中，男15例，女8例，年齡6～10歲，平均(8.2±0.8)歲。研究過程中，對(duì)照組4例患兒失訪退出，最終完成研究的患兒為對(duì)照組44例，觀察組48例。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)首次確診為ICPP的患兒及其主要照護(hù)者。(2)主要照護(hù)者界定為：與患兒共同生活或照顧時(shí)間每天>16 h。照護(hù)患兒起居、精神心理，有患兒決策權(quán)，對(duì)患兒負(fù)主要責(zé)任。(3)自愿參與本研究。(4)每名患兒限1名主要照護(hù)者。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)患兒合并其它嚴(yán)重器質(zhì)性疾病。(2)主要照護(hù)者不固定。兩組患兒性別、年齡、治療方案比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 干預(yù)方法 兩組均根據(jù)ICPP診療常規(guī)給予促性腺激素釋放激素(GnRH)治療，主治醫(yī)師及責(zé)任護(hù)士實(shí)施常規(guī)的治療及護(hù)理，及時(shí)向患兒主要照護(hù)者詳細(xì)講解患兒病情、各種檢查及治療的意義、目的、注意事項(xiàng)，指導(dǎo)其正確配合治療以及相關(guān)護(hù)理措施；出院時(shí)開具出院醫(yī)囑，內(nèi)容包括復(fù)診的時(shí)間，治療的周期，責(zé)任護(hù)士實(shí)施口頭出院指導(dǎo)。在此基礎(chǔ)上，觀察組由責(zé)任護(hù)士從入院到出院后1年全程實(shí)施專業(yè)化個(gè)案管理。

1.2.1.1 組建個(gè)案管理護(hù)士團(tuán)隊(duì) 個(gè)案管理護(hù)士的入選標(biāo)準(zhǔn)：(1)5年以上兒科工作經(jīng)歷。(2)本科及以上學(xué)歷。(3)護(hù)師及以上職稱。(4)具有良好的溝通、協(xié)調(diào)及表達(dá)能力。最終確定的個(gè)案管理護(hù)士團(tuán)隊(duì)由1名副主任護(hù)師、1名主管護(hù)師及4名護(hù)師組成。其中有4人為國(guó)家二級(jí)心理咨詢師。

1.2.1.2 對(duì)個(gè)案管理護(hù)士進(jìn)行培訓(xùn) 由1名主任醫(yī)師及2名副主任護(hù)師組成專家培訓(xùn)團(tuán)隊(duì)對(duì)個(gè)案管理護(hù)士進(jìn)行培訓(xùn)，3名專家的研究方向分別為ICPP的治療、護(hù)理管理及兒科臨床護(hù)理。研究團(tuán)隊(duì)在參照我國(guó)中樞性性早熟診療指南、個(gè)案管理相關(guān)知識(shí)，并多次征集專家意見的基礎(chǔ)上確定培訓(xùn)內(nèi)容：(1)中樞性性早熟疾病相關(guān)知識(shí)：中樞性性早熟的定義、病因、診斷、藥物治療等。(2)個(gè)案管理內(nèi)容：個(gè)案管理的起源及應(yīng)用、個(gè)案管理具體實(shí)施流程、評(píng)價(jià)與反饋、隨訪的方法與技巧等。(3)心理護(hù)理：ICPP患兒的常見心理問題、國(guó)內(nèi)外關(guān)于ICPP患兒心理問題的研究新進(jìn)展等。(4)GnRH的使用方法及注意事項(xiàng)等。(5)相關(guān)量表的使用方法。整體培訓(xùn)課程共計(jì)30學(xué)時(shí)，其中理論課程20學(xué)時(shí)，臨床實(shí)踐課程10學(xué)時(shí)，個(gè)案管理護(hù)士均采取半脫產(chǎn)方式學(xué)習(xí)。在進(jìn)行統(tǒng)一規(guī)范化培訓(xùn)后，全部個(gè)案管理護(hù)士均通過個(gè)案分析和理論考核。

1.2.1.3 制訂與實(shí)施個(gè)案管理方案 (1)向患兒及其主要照護(hù)者發(fā)放出院聯(lián)系卡，卡片內(nèi)容包括患兒出院后定期復(fù)診的時(shí)間安排、主治醫(yī)師及專家的出診時(shí)間安排、責(zé)任護(hù)士的姓名及聯(lián)系方式。(2)建立患兒的檔案及健康指導(dǎo)計(jì)劃表，由責(zé)任護(hù)士按計(jì)劃表定期電話回訪，主要內(nèi)容為提醒復(fù)診時(shí)間、健康咨詢。(3)建立微信平臺(tái)，指導(dǎo)患兒及其主要照護(hù)者利用網(wǎng)上咨詢平臺(tái)，深入、系統(tǒng)、全面地了解和跟蹤患兒疾病的轉(zhuǎn)歸，生長(zhǎng)發(fā)育監(jiān)測(cè)，遇到與治療有關(guān)的問題能及時(shí)得到解決。(4)定期組織ICPP患兒主要照護(hù)者座談會(huì)，解答疑難問題并給予作息、飲食指導(dǎo)及改善不良生活習(xí)慣指導(dǎo)等，幫照護(hù)者糾正一些錯(cuò)誤認(rèn)識(shí)，增強(qiáng)患兒家庭戰(zhàn)勝疾病的信心。請(qǐng)治療成功的患兒家庭介紹自己配合治療的經(jīng)驗(yàn)。建立病友聯(lián)系卡，便于患兒家屬間相互聯(lián)系，互相鼓勵(lì)。(5)針對(duì)患兒可能出現(xiàn)的心理問題，給予患兒主要照護(hù)者特別的提醒并傳授心理護(hù)理的技巧。(6)通過門診電子宣教屏滾動(dòng)式播放相關(guān)疾病知識(shí)，傳遞及強(qiáng)化信息，包括治療藥物的常規(guī)用法用量，定期復(fù)診的意義，私自停藥的危害等。

1.2.2 評(píng)價(jià)方法 確診當(dāng)天及確診后1年向患兒主要照護(hù)者發(fā)放調(diào)查問卷。問卷包括3個(gè)部分：(1)焦慮自評(píng)量表(Self-rating anxiety scale，SAS)。用于評(píng)價(jià)焦慮患者的主觀感受，量表包括20個(gè)項(xiàng)目。按照中國(guó)常模結(jié)果，SAS標(biāo)準(zhǔn)分的分界值為53分，總分≥53分即為焦慮。(2)我院出院患兒護(hù)理滿意度調(diào)查表。依據(jù)Likert 5級(jí)評(píng)分，將“很滿意”賦值為5分，“滿意”賦值為4分，“基本滿意”賦值為3分，“不太滿意”賦值為2分，“不滿意”賦值為1分。內(nèi)容包括：工作態(tài)度、溝通能力、操作技術(shù)、專業(yè)水平等十項(xiàng)，總分50分，總分≥45分視為滿意。(3)采用5個(gè)問題的量表[4]來評(píng)價(jià)患兒治療依從性：您能否按照醫(yī)師要求的次數(shù)用藥；您能否按照醫(yī)師要求的時(shí)間用藥；自從診斷為該疾病以來，您能否做到不擅自增加或減少藥品品種；您能否按照醫(yī)師要求的時(shí)間復(fù)診；自從診斷為該疾病以來，您能否按照醫(yī)師的要求進(jìn)行自我檢測(cè)。采取4級(jí)評(píng)分：根本做不到=1分；偶爾做得到=2分；基本做得到=3分；完全做得到=4分，總分≥15分判定為依從性好，否則為依從性不好。評(píng)價(jià)治療依從性的量表確診當(dāng)天不予發(fā)放，只在確診1年后發(fā)放一次。所有問卷及量表當(dāng)場(chǎng)填寫、當(dāng)場(chǎng)收回。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用EpiData 3.02軟件建立數(shù)據(jù)庫(kù)，采用SPSS 17.0軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)數(shù)資料的比較采用χ2檢驗(yàn)，P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

兩組患兒的治療依從性好所占比例、患兒主要照護(hù)者焦慮發(fā)生率及滿意度比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見表1～3。

表1 干預(yù)前后兩組患兒治療依從性對(duì)比 例(%)

χ2=4.861，P<0.05

表2 干預(yù)前后兩組患兒主要照護(hù)者焦慮程度對(duì)比 例(%)

表3 干預(yù)前后兩組患兒主要照護(hù)者滿意度對(duì)比 例(%)

3 討論

3.1 情感維系，有效降低患兒主要照護(hù)者焦慮的發(fā)生 對(duì)性早熟主要照護(hù)者心理調(diào)查結(jié)果[5]顯示：其焦慮、抑郁、軀體化、人際敏感因子分明顯升高，提示其存在心理健康問題。而對(duì)特發(fā)性中樞性性早熟患兒主要照護(hù)者照顧負(fù)荷的質(zhì)性研究結(jié)果提示：心理負(fù)荷過重極大影響著患兒主要照護(hù)者的心理健康[6]。性早熟患兒的主要照護(hù)者如果存在不良的心理狀態(tài)，若不給予糾正，無疑會(huì)對(duì)患兒的個(gè)性形成產(chǎn)生不良影響。在治療性早熟患兒疾病的同時(shí)還要注重其主要照護(hù)者心理的幫助和支持，盡量減輕主要照護(hù)者的心理負(fù)荷，指導(dǎo)主要照護(hù)者正視現(xiàn)實(shí)、控制情感、穩(wěn)定情緒，提升心理素質(zhì)。兒童正處于生理與心理生長(zhǎng)發(fā)育時(shí)期，只有主要照護(hù)者心理健康才能為患兒的成長(zhǎng)創(chuàng)造健康的家庭精神生活環(huán)境，幫助患兒正確對(duì)待早熟，使其身心健康發(fā)展。在患兒不了解自身疾病的情況下，主要照護(hù)者的言行可直接影響患兒的治療及預(yù)后。護(hù)理人員應(yīng)對(duì)患兒主要照護(hù)者進(jìn)行有效指導(dǎo)，評(píng)估主要照護(hù)者的心理問題所在，根據(jù)主要照護(hù)者的生活習(xí)慣、學(xué)歷層次給予有效地幫助和支持。ICPP疾病的特殊性，使患兒主要照護(hù)者表現(xiàn)出來對(duì)患兒成長(zhǎng)的種種擔(dān)憂，例如疾病是否影響患兒成年身高、藥物的副作用是否影響患兒將來的生育，哪些是導(dǎo)致兒童早熟的危險(xiǎn)因素等。而對(duì)疾病本身的深入了解和科學(xué)的認(rèn)識(shí)、患兒病情的緩解和對(duì)患兒照護(hù)能力的提高所帶來的控制感、自我肯定等均能降低患兒主要照護(hù)者焦慮的發(fā)生。

3.2 全程直接管理，有效提高患兒治療依從性 目前，ICPP的治療方法是注射GnRH，每4周1次，療程一般至少2年。首劑3個(gè)月末復(fù)查GnRH激發(fā)試驗(yàn)，定期復(fù)查基礎(chǔ)血清雌二醇濃度或陰道涂片，男童則復(fù)查血清睪酮基礎(chǔ)水平以判斷性腺軸功能的抑制狀況。每6～12個(gè)月復(fù)查骨齡1次，女童同時(shí)復(fù)查子宮、卵巢B超[7]。較長(zhǎng)的治療周期以及較為復(fù)雜的檢查項(xiàng)目和方法往往導(dǎo)致治療依從性差。而缺乏長(zhǎng)期、有效監(jiān)督，加之主要照護(hù)者工作繁忙也是治療依從性差的主要原因?；純旱囊缽男允侵委熡行缘幕A(chǔ)，不依從的危害往往是嚴(yán)重的，輕者貽誤病情，導(dǎo)致治療失敗，重者產(chǎn)生不良影響，甚至可能危及生命。實(shí)施專業(yè)化個(gè)案管理后，在院時(shí)責(zé)任護(hù)士督促用藥；出院時(shí)責(zé)任護(hù)士發(fā)放出院醫(yī)囑單，內(nèi)容包括用藥及復(fù)診、檢查計(jì)劃；出院后責(zé)任護(hù)士按照患兒的復(fù)診和檢查計(jì)劃，按時(shí)電話提醒治療計(jì)劃，及時(shí)了解患兒病情。表1顯示：觀察組患兒治療依從性明顯高于對(duì)照組(P<0.05﹚。

3.3 發(fā)揮協(xié)調(diào)配合、信息共享的作用，有效提高患兒主要照護(hù)者滿意度 通過個(gè)案管理不僅能夠?yàn)榛純涸谡_的時(shí)間提供正確的醫(yī)療保健資源，還可以更好地為患兒在治療與護(hù)理過程中把握方向，及時(shí)滿足患兒及主要照護(hù)者在治療與護(hù)理過程中對(duì)于信息、情感與社會(huì)支持和康復(fù)護(hù)理的持續(xù)、強(qiáng)烈的需求，為患兒提供連續(xù)性、整體性的以家庭為單位的全方面照顧。在治療過程中，ICPP患兒主要照護(hù)者對(duì)疾病信息及照護(hù)知識(shí)的需求量較大，除去共性問題外，患兒及主要照護(hù)者也會(huì)因?yàn)榛純耗挲g、生長(zhǎng)發(fā)育狀況、心理、社會(huì)背景等不同，對(duì)所需信息要求不同，責(zé)任護(hù)士對(duì)患兒進(jìn)行全面地評(píng)估，并且將獲得的信息進(jìn)行篩選，有針對(duì)性地宣教、補(bǔ)充或強(qiáng)化。當(dāng)職責(zé)限制或自身能力無法解決時(shí)，及時(shí)、有效與相關(guān)部門溝通，并適時(shí)地提出咨詢和建議，如主治醫(yī)生、教授、心理咨詢師、微信平臺(tái)等，以此滿足患兒各方面的需求，降低對(duì)疾病的不確定感，為患兒在復(fù)雜的病情中把握方向，促進(jìn)整個(gè)身心的康復(fù)，進(jìn)一步改善生活質(zhì)量，有效提高滿意度。

綜上所述：專業(yè)化個(gè)案管理可促進(jìn)ICPP患兒及主要照護(hù)者對(duì)所需信息的獲??；促進(jìn)其軀體癥狀、社會(huì)心理功能的有效改善；促進(jìn)患兒積極治療、提高依從性。它是一種管理ICPP患兒的有效模式，使ICPP患兒及主要照護(hù)者大大受益。

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余艮珍(1969-)，女，湖北，本科，副主任護(hù)師，護(hù)士長(zhǎng)，從事兒科臨床護(hù)理及護(hù)理管理工作

李玲，E-mail：36154386@qq.com

R473.72，R725.8

B

10.16821/j.cnki.hsjx.2016.02.020

2015-10-17)