康 莉，鄭雪梅

(1西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院胸外2科，陜西 西安 710061，kli613@163.com；2西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院護(hù)理部，陜西 西安 710061)

癌癥患者家屬哀傷體驗(yàn)的質(zhì)性研究

康 莉1，鄭雪梅2

(1西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院胸外2科，陜西 西安 710061，kli613@163.com；2西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院護(hù)理部，陜西 西安 710061)

目的探究癌癥患者的家屬在患者離世后的哀傷體驗(yàn)。方法采用質(zhì)性研究方法，選取14名喪親者進(jìn)行深度訪談。結(jié)果癌癥喪親者的哀傷體驗(yàn)包括：回顧生活、支持缺乏、對(duì)未來的不確定感、社會(huì)退縮以及平靜接受。結(jié)論癌癥患者家屬哀傷體驗(yàn)具有普遍性，應(yīng)貫穿于整個(gè)臨終護(hù)理過程中，通過提供全方位支持和死亡教育可以幫助喪親者順利度過哀傷期，有助于其重返社會(huì)。

癌癥患者；哀傷體驗(yàn)；死亡教育

哀傷是人們?cè)谑バ膼鄣娜嘶蚴挛锖笏a(chǎn)生的一種自然的正常情感反應(yīng)，是痛苦經(jīng)歷和悲痛的體驗(yàn)[1]。癌癥作為重大負(fù)性事件，不僅使患者承受巨大的痛苦，還給患者家屬帶來嚴(yán)重的身心創(chuàng)傷。研究顯示，癌癥患者家屬在患者離世后會(huì)出現(xiàn)疲乏、焦慮、抑郁等癥狀，甚至有自殺傾向[2-4]。我國(guó)每年因癌癥死亡的人數(shù)高達(dá)195萬，因癌癥喪親的人群數(shù)量更為龐大[5-6]。但目前國(guó)內(nèi)較少研究關(guān)注此類人群的身心健康，本研究旨在深入了解癌癥患者家屬哀傷體驗(yàn)的特點(diǎn)，為有效開展喪親護(hù)理，加深臨終護(hù)理的內(nèi)涵，提高喪親者生活質(zhì)量提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

采用目的抽樣法選取西安市某三級(jí)甲等醫(yī)院接受過末期治療的離世癌癥患者的家屬為研究對(duì)象。入選標(biāo)準(zhǔn)：①患者的直系親屬，主要照護(hù)者(照護(hù)時(shí)間>8小時(shí)/天)；②年齡≥18 周歲；③參與患者治療與護(hù)理決策；④喪親時(shí)間不超過1年；⑤思維清晰、精神正常，有良好的溝通能力和語言表達(dá)能力；⑥經(jīng)解釋后自愿參與此研究。研究樣本量的確定以受訪者所提供的資料重復(fù)出現(xiàn)，且資料分析時(shí)不再有新的主題呈現(xiàn)(資料飽和)為標(biāo)準(zhǔn)[7]。本組14例受訪者分別以英文字母A～N編號(hào)，年齡28～72歲，平均年齡50.8歲，女性10名，男性 4名，與逝者的關(guān)系10人為夫妻，3人為子女, 1人為母親。 喪親平均時(shí)間為(5.14±3.27)月，受訪者中文化程度初中及以下8人，高中3人，大學(xué)3人，1人信仰基督教。

1.2 方法

1.2.1 倫理問題。

征得研究對(duì)象的同意并擬定和簽署知情同意書，承諾保護(hù)受訪者隱私。解釋為了方便后續(xù)資料整理，需要對(duì)訪談進(jìn)行錄音，并保證對(duì)錄音進(jìn)行保密。

1.2.2 資料收集。

采取深入訪談法收集資料。訪談前向受訪者說明研究目的、內(nèi)容和方法以及結(jié)果的呈現(xiàn)形式。訪談選在患者家中進(jìn)行，房間安靜，光線充足。訪談開始時(shí)以“能談?wù)勀趚x離開的這幾個(gè)月的感受嗎？”進(jìn)行提問，訪談中不設(shè)定訪談提綱。每次訪談時(shí)間為30～60分鐘, 期間訪談?wù)咄ㄟ^認(rèn)真傾聽、適當(dāng)?shù)奶釂?、重?fù)等技巧鼓勵(lì)受訪者深入表達(dá)自己的感受。訪談過程中做好錄音和筆錄。

1.2.3 資料的整理與分析。

參照Colaizzi[8]7步分析法進(jìn)行資料分析，其步驟包括：轉(zhuǎn)錄、分析、編碼、分類、提煉主題、尋找關(guān)聯(lián)及核對(duì)資料真實(shí)性。資料分析由兩名研究者完成。兩人在分別獨(dú)立對(duì)同一份資料進(jìn)行連續(xù)、反復(fù)分析的基礎(chǔ)上不斷與原資料進(jìn)行比對(duì)。分析時(shí)盡量避免加入研究者自身的理論與經(jīng)驗(yàn)，遵照原始材料提供的信息，不斷反省，體會(huì)、尋找資料中的主題。

2 結(jié)果

2.1 主題1：回顧生活

2.1.1 回憶與逝者經(jīng)歷過的美好生活。

受訪者都提到了會(huì)對(duì)逝者有不同程度的思念，尤其是最初幾個(gè)月，受訪者表示會(huì)不經(jīng)意地回想起以前患者在世時(shí)的生活，遇到一些特殊時(shí)間、地點(diǎn)時(shí)，這種思念之情會(huì)更加突出。個(gè)案J：“記得他剛走的那幾天，每天早上起來就會(huì)不自主地想他，以前都是我們一起吃早飯，在住院期間，也是我做好帶給他，跟他一起吃，想起這些我就難受，眼淚忍不住地流。那個(gè)時(shí)候真的很想念他，現(xiàn)在隨著時(shí)間流逝，已經(jīng)很少想到這些了?！眰€(gè)案C：“這幾月我已經(jīng)好多了，不會(huì)再天天想她，但是前幾天端午節(jié)，我就非常想她，回想起以前她教我包粽子，嘲笑我包的丑……(抽泣)今年我都不想吃粽子，特別難受。”

2.1.2 回想逝者臨終時(shí)的細(xì)節(jié)。

8位受訪者表示后悔沒能更好地照顧逝者，讓患者承受了巨大的痛苦。個(gè)案F: “我覺得特別對(duì)不起我爸，他臨走的時(shí)候身上插著管子，瘦成那個(gè)樣子，我還記得他最后看我的眼神，很痛苦，甚至有些怨恨！我覺得當(dāng)時(shí)送他來醫(yī)院不是救他，是讓他受罪！” 個(gè)案D：“從醫(yī)院出來后我問過他想去哪里，他說他想去我們老房子里住住，可那邊都已經(jīng)沒法住人了，就沒帶他去。在他臨走的前兩天還讓我?guī)ツ沁?，我看他身體已經(jīng)那么差了，就拒絕了?，F(xiàn)在經(jīng)常能想起當(dāng)時(shí)他哀怨的眼神，沒能滿足他的心愿，真的很后悔！”

個(gè)別受訪者后悔在患者臨終階段沒有陪在逝者身邊。個(gè)案H：“媽媽去世以后我一直自責(zé)沒有盡到孝心，沒有照顧她，我都沒來得及給她擦擦身子，為她穿上衣服……我會(huì)自責(zé)一輩子的！(痛哭)”

2.2 主題2：支持缺乏

2.2.1 情感支持缺乏。

悲傷是每個(gè)喪親者都會(huì)經(jīng)歷的體驗(yàn)，大多數(shù)喪親者會(huì)向身邊的人傾訴，并得到相應(yīng)的情感支持，而有些喪親者，尤其是男性，不愿表達(dá)這種悲傷，繼而感到更加的失落、孤獨(dú)。個(gè)案G：“老伴走了以后自己難受了好長(zhǎng)時(shí)間，經(jīng)常默默流淚。我也不跟人說，這也不好跟別人講嘛，時(shí)間一長(zhǎng)覺得自己好孤單。”

當(dāng)逝者是自己的配偶時(shí)，最容易感到孤獨(dú)，失去丈夫的女性受訪者均表現(xiàn)出強(qiáng)烈的無助感。個(gè)案B：“就算他當(dāng)時(shí)躺在床上不能說話，那也是個(gè)伴，現(xiàn)在看不到他了，心里空落落的?！眰€(gè)案E：“他是家里的支柱，他病了以后我就感到很無助了，但好歹還有個(gè)精神支柱，而且好多事情可以跟他商量，有個(gè)主心骨?，F(xiàn)在他走了，我覺得全世界就只有我一個(gè)人了，非常無助！”

2.2.2 社會(huì)支持缺乏。

患者離世后喪事的辦理以及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過重都是喪親者面臨的重大問題。3位受訪者表示自己在這些方面需要幫助，但不知如何尋求幫助。個(gè)案K：“他家親戚少，辦后事的時(shí)候都沒來幾個(gè)人，我一個(gè)人遠(yuǎn)嫁到這邊，都沒什么太熟悉的人，以后都不知道找誰幫忙。”個(gè)案D：“給他看病欠了不少債，我一個(gè)人打工那點(diǎn)錢啥時(shí)候能還完呢？孩子上學(xué)，學(xué)費(fèi)、生活費(fèi)都不便宜，壓力真的很大，像這樣的情況不知道找哪個(gè)部門能幫幫我。真的有些扛不下去了。”

2.2.3 信息支持缺乏。

3位受訪者表示對(duì)患者臨終階段的一些表現(xiàn)和處理措施充滿疑惑，且這種疑惑對(duì)他們產(chǎn)生了困擾。個(gè)案J:“雖然是我一直照顧他，為他送了終，但當(dāng)時(shí)他的好多表現(xiàn)我都不懂，也不太清楚該怎么處理?，F(xiàn)在經(jīng)常會(huì)想當(dāng)時(shí)是不是做錯(cuò)了？”個(gè)案F：“爸爸剛走那會(huì)兒我和妹妹為后事吵過架，就在病房里。后來聽人家講人走了但是還能聽見，不知道是不是真的，這個(gè)事兒一直困擾著我?！?/p>

2.3 主題3：對(duì)未來不確定感

晚期癌癥患者普遍身體狀況不好，惡病質(zhì)等狀況使患者喪失自我照護(hù)的能力。有的家屬為了照顧患者放棄了自己原有的工作，在患者離世后，這些喪親者面臨著重新回歸社會(huì)的問題。2位受訪者表示對(duì)自己未來的生活感到迷茫。個(gè)案I: “當(dāng)時(shí)確診的時(shí)候已經(jīng)是晚期了，為了照顧他我就辭職了，這都七年過去了，我都不知道我還能做什么，哪個(gè)單位還會(huì)要我呢？”

對(duì)于有些家屬，逝者生前的快樂和幸福是他奮斗的目標(biāo)，隨著逝者的離去，喪親者失去了生活目標(biāo)。個(gè)案A: “當(dāng)時(shí)娶她的時(shí)候我說過我這輩子的目標(biāo)就是讓她幸福，所以我努力工作，給她，給我們這個(gè)家最好的。但是現(xiàn)在她走了，丟下我一個(gè)人，我都不知道未來要怎么走?！?/p>

2.4 主題4：社會(huì)退縮

喪親者在患者離世后會(huì)出現(xiàn)不同程度的社會(huì)退縮現(xiàn)象。有些喪親者看到別人合家歡聚時(shí)會(huì)很羨慕他們，開始懷念逝者。有些人會(huì)因此產(chǎn)生悲傷情緒，甚至選擇躲避，不愿看到這一幕。個(gè)案K: “現(xiàn)在我都不愿意出門，看到外面人家合家團(tuán)聚的我心里又羨慕又難受?！庇行﹩视H者表示會(huì)刻意回避與逝者生前共同經(jīng)歷的場(chǎng)景，或與逝者有關(guān)一些特定的事物。個(gè)案C:“她走了以后我就搬出來住了，沒再回去過，主要是怕回去看到熟悉的環(huán)境，家里的擺件，都能想到她，心里難受。”

有些喪親者表示親人逝去后自己的性格發(fā)生改變，不愿與人交流。個(gè)案L: “我以前性格很好，可是自從媽媽去世以后我就不愿意跟人交往了，跟不熟悉的人不愿意說話，跟朋友講話又容易發(fā)脾氣?，F(xiàn)在也就很少跟人來往了?！?/p>

2.5 主題5：平靜接受

個(gè)別受訪者表示對(duì)于親人的離世可以平靜接受，他們認(rèn)為生老病死是客觀規(guī)律，能為患者善終即可，離去對(duì)于承受病痛折磨的患者而言是一種解脫。個(gè)案M：“老伴走的時(shí)候挺安詳?shù)模莻€(gè)時(shí)候兒子女兒咨詢了很多醫(yī)生護(hù)士專家，把他照顧的挺好，他的心愿也都了了，但是那個(gè)病真的很折磨人，所以我當(dāng)時(shí)就說他可以解脫了。我現(xiàn)在挺好的，前幾天還去給他掃墓，跟他講了講我們現(xiàn)在的生活。

3 討論

3.1 重視喪親者的哀傷反應(yīng)，幫助喪親者順利度過哀傷期

哀傷是每個(gè)喪親者會(huì)經(jīng)歷的情感體驗(yàn)，盡管癌癥的死亡具有預(yù)見性，但癌癥喪親者仍會(huì)出現(xiàn)不同程度的哀傷，一般會(huì)隨著時(shí)間推移逐漸恢復(fù)，但有部分個(gè)體不能順利度過哀傷期，出現(xiàn)延遲哀傷障礙[9]。本研究中絕大部分喪親者屬于正常哀傷，僅有1名受訪者出現(xiàn)較為明顯的延長(zhǎng)哀傷癥狀，這可能由于癌癥的不可治愈性，病程一般較長(zhǎng)，期間家屬的情緒已由震驚轉(zhuǎn)化為接受，做好一些心理準(zhǔn)備，在一定程度上緩解了喪親者的哀傷反應(yīng)。這與王海英[6]等人的研究結(jié)果一致。但需注意，當(dāng)喪親者出現(xiàn)哀傷延遲癥狀時(shí)，會(huì)導(dǎo)致抑郁、疲乏等一系列身心癥狀，嚴(yán)重影響喪親者的生活質(zhì)量。本研究結(jié)果顯示，女性喪親者哀傷反應(yīng)較男性嚴(yán)重，而男性較不愿向別人訴說自己的悲傷，這與女性患者更易于表達(dá)情感有關(guān)。因此在癌癥臨終護(hù)理工作中，不僅要關(guān)注患者的身心狀況，還要關(guān)注患者家屬哀傷期的狀況，提供相應(yīng)的支持與指導(dǎo)。

3.2 提供恰當(dāng)?shù)乃劳鼋逃?，幫助患者家屬正確應(yīng)對(duì)負(fù)性情緒

本研究中8名喪親者都因?yàn)樽约翰荒転榛颊咴诮K末階段提供恰當(dāng)?shù)恼疹櫤团惆槎蠡?。合理的照護(hù)往往是建立在了解臨終患者生理、心理特點(diǎn)的基礎(chǔ)上，加之有效溝通才能實(shí)施。因此，護(hù)士應(yīng)為臨終患者家屬進(jìn)行恰當(dāng)?shù)乃劳鼋逃?，向家屬介紹臨終期患者常出現(xiàn)的一些癥狀及相應(yīng)的處理措施，并及時(shí)告知家屬患者病情變化，使其有心理準(zhǔn)備，安排好探視時(shí)間，為家屬提供機(jī)會(huì)與患者道別。同時(shí)護(hù)士還應(yīng)盡早指導(dǎo)家屬與患者進(jìn)行有效溝通，正確談?wù)撍劳?，了解患者的意愿并幫其完成?/p>

正確的治療決策決定了臨終患者最后階段的生活質(zhì)量和死亡質(zhì)量。受傳統(tǒng)文化中家本位思想的影響，家屬的態(tài)度和意見在癌癥的醫(yī)療行為決策中仍然占據(jù)主導(dǎo)地位[10]。家屬往往更關(guān)注如何延長(zhǎng)患者的生命，誤將此認(rèn)為是盡孝。本研究中也有受訪者表示非常后悔自己為患者作出的醫(yī)療決策，支持了此項(xiàng)結(jié)果。死亡教育可以幫助患者家屬樹立正確的生命觀，重視患者的生活質(zhì)量，從而與患者一起作出正確的治療決策，使患者沒有痛苦地走完人生最后階段[11]。家屬在其離世后也不會(huì)出現(xiàn)后悔、自責(zé)等負(fù)性情緒。

3.3 提供全方位支持，幫助患者重返社會(huì)

本研究中喪親者都出現(xiàn)了情感上的孤獨(dú)無助感和對(duì)未來生活的迷茫，甚至有的還出現(xiàn)社會(huì)退縮現(xiàn)象，這與Wong[11]等人的研究結(jié)果相符。研究發(fā)現(xiàn)，與護(hù)士一起照顧患者的經(jīng)歷給喪親者留下深刻印象，他們希望能夠向熟悉的護(hù)士?jī)A訴自己的感受[12-13]。因此，護(hù)士應(yīng)與患者家屬保持聯(lián)系，關(guān)注患者離世后喪親者的情感體驗(yàn)，鼓勵(lì)他們表達(dá)悲傷的情感，積極傾聽他們的感受。及時(shí)了解喪親者目前的狀況，幫助他們接受親人離世的事實(shí)，調(diào)整心態(tài)，規(guī)劃自己未來的生活，重新設(shè)立生活目標(biāo)，重返社會(huì)。

患者家屬是臨終護(hù)理的一類服務(wù)對(duì)象，對(duì)家屬提供的護(hù)理應(yīng)貫穿于臨終護(hù)理的整個(gè)過程。本研究采用質(zhì)性研究的方法，深入探討了癌癥患者家屬哀傷體驗(yàn)的特點(diǎn)與內(nèi)涵，為有效開展哀傷護(hù)理提供了依據(jù)，提出死亡教育在臨終護(hù)理中的意義，促進(jìn)臨終護(hù)理工作的發(fā)展。

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GriefExperienceofCancerPatients’FamilyMembers:AQualitativeStudy

KANGLi1,ZHENGXuemei2

(1Depart2ofThoracicSurgery,theFirstAffiliatedHospitalofXi’anJiaotongUniversity,Xi’an710061,China,E-mail:kli613@163.com; 2DepartmentofNursing,theFirstAffiliatedHospitalofXi’anJiaotongUniversity,Xi’an710061,China)

Objective: To explore the grief experience offamily members after the cancer patients die.MethodsUsing the qualitative research, 14 bereaved family members were selected and interviewed deeply.ResultsThe grief experience of the bereaved family members included life retrospect, lack of social support, uncertainty to the future, social with drawal and peaceful acceptance.ConclusionThe grief experience is common in bereaved family members and grief should be concerned during the whole process of hospice care. Providing the bereaved family members with holistic support and death education can help them get through grief and return to the society.

Cancer Patients; Grief Experience; Death Education

R197.32

A

1001-8565(2017)10-1251-04

10.12026/j.issn.1001-8565.2017.10.14

2017-06-30〕

〔修回日期2017-09-01〕

〔編 輯 曹歡歡〕